Hallo Günni,

schön, dass du entspannt Urlaub machen konntest. Das ist wichtig!
Es gibt eine Versorgungsmedinzinverordnung mit einer Anlage. Diese Anlage gibt einen Anhalt über den GdS. Die CLL ist eine "Katalogkrankheit". Allein die schlichte Diagnose ergibt mindestens 30% bzw. korrekterweise einen GdS 30. Bei "Behandlungsbedürftigkeit" bist du bei 50.

Ich würde in jedem Fall einen Antrag stellen und gleich auf 50 beantragen. Das geht (zumindest in Bayern) sogar online. Du musst ja erstmal niemandem (auch nicht deinem Arbeitgeber) davon erzählen.

Alles Gute!

guenni hat geschrieben:Nach einem schöönen Urlaub in Südtirol sind wir wieder zurück.

Jetzt mal eine Frage:

Ein Bekannter meint, ich soll einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Es gäbe mindestens 50 %, auch wenn - wie bei mir - noch keine Symptome vorhanden sind. Stimmt das? Kann mir jemand was dazu sagen?

Liebe Grüße

Guenni

....ich würde es versuchen und denke schon dass Du aufgrund der vergrößerten Milz und erhöhten Leukos 50 % bekommst, aber das wird von den Ämtern immer sehr unterschiedlich gesehen. Falls Du im öffentlichen Dienst arbeitest bekommst Du dann z.B. einige Tage Mehrurlaub.

Gruß
Thomas

Nach einem schöönen Urlaub in Südtirol sind wir wieder zurück.

Jetzt mal eine Frage:

Ein Bekannter meint, ich soll einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Es gäbe mindestens 50 %, auch wenn - wie bei mir - noch keine Symptome vorhanden sind. Stimmt das? Kann mir jemand was dazu sagen?

Liebe Grüße

Guenni

Schunkeln ist gesundheitlich unbedenklich und manchmal erhellt das Absingen schmutziger Lieder auch den Alltag...

Hallo, Guenni,

warst Du z. B. schon hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cll ?
Dann gibt es ja auch noch die Blaue Reihe in so ziemlich allen Wartezimmern; ich hatte vor 2,5 Jahren aber ein ziemlich altes Exemplar von Prof. Delbrück in der Hand ... sollte mittlerweile schon erneuert worden sein.

Viele Grüße

Vielen Dank für eure Nachrichten.

Den Namen des Arztes habe ich völlig vergessen. Es ist der junge, der (noch) nicht auf der Homepage verzeichnet ist. Ich fühlte mich aber erst mal gut aufgehoben.

Mittlerweile habe ich den ersten Schreck verdaut, wobei ich noch gar nicht so viel Zeit für mich hatte. Wir waren mitten in Renovierungsarbeiten, etliche Handwerker im Haus und ständig was zu tun. Das war vielleicht auch ganz gut.

Jetzt versuche ich erst mal mir Informationen zu beschaffen um die Tragweite der Krankheit begreifen zu können.

Noch einge kleine Anekdote: Am Tag nach der Diagnose hatte meine Tochter Ihren ersten Auftritt als Gardetänzerin auf einer Faschigssitzung. Wir hatten Ihr versprochen da als Zuschauer dabei zu sein. Wir haben Ihr die Diagnose nicht sofort mitgeteilt, sondern erst nach Fasching. Und so bin ich also einen Tag nach der Diagnose zur Faschingssitzung. Volles Programm mit Schunkeln und dem ganzen Gedöns. Das war schon eine bizarre Angelegenheit, aber was macht man nicht alles für seine Kinder.

Liebe Grüße

guenni

Hallo Guenni,

bin auch aus dem Rhein-Main-Gebiet und habe die Odysee schon im Oktober/November im Bethanien hinter mich gebracht. Hatte gerade mal eine Pause vom Forum eingeläutet für zwei Wochen, nachdem ich durch eine Zweitmeinung innerlich unter großem Schock stand. Ich sehe die CLL, die sicher nicht meine Freundin wird, als Chance, mein Leben zu ordnen und neu zu überdenken. Was ist wichtig, was nicht? Was macht mir Streß...Streß ist nicht guuuuut! Und auf was verzichte ich lieber. Es ist ein Prozess mit Up and Downs. Eine tolle Erfahrung ist dieses Forum und die Menschen, die ich hier kennenlernen durfte und darf. Ich habe hier Trost gefunden und auch manchen Spaß erlebt. Ganz schnell habe ich kapiert, dass der Austausch mit CLLern mir häufig mehr bedeutet, als mit den Gesunden, die nicht kapieren, was es für eine Krankheit ist.
Übrigens hattest Du auch vor der Diagnose wahrscheinlich keinen Garantieschein auf "steinalt werden". Da würde ich mich weder auf den Arzt (Dr. Breuer?) noch auf mein Horoskop verlassen
Kannst mich auch gerne konatktieren per PN.

Herzliche Grüße

Batman

Hallo, Guenni,

es gibt hier im Forum CLLler mit mehr Erfahrung als ich.
Dennoch würde ich sagen: Du hast das durchschnittliche Erkrankungsalter, Du hast noch keine Symptome, vermutlich bist Du im Augenblick in "watch & wait" (nur Überwachung). Dein Arzt meinte seine Aussage sicher ernst und könnte durchaus Recht haben.
Selbst, wenn Deine CLL dereinst behandlungsbedürftig werden sollte, könntest Du u. U. schon ohne Chemo/Antikörper auskommen. Siehe: Homepage, Diagnose CLL und "... scheint dem Ende zu zu gehen"

Alles Gute!

Hallo zusammen,

ich bin 57 Jahre alt, wohne in einem Dorf nordöstlich von Frankfurt/Main und habe vor einigen Tagen durch einen Zufallsbefund die Diagnose CLL bekommen. Nun gibt es bei mir einiges an Verunsicherung, auch Angst und viel Bedürfnis nach Information. Besonders am Anfang war der Schock groß. Mittlerweile geht es, ich schlafe auch einigermaßen gut.

Im Rahmen eines Routinechecks stellte mein Hausarzt erhöhte Leukos fest und wiederholte deshalb die Blutuntersuchung nach 4 Wochen, wobei sich dabei die Zahl von 21.000 auf 23.000 erhöht hatte. Danach begab ich mich auf die Suche nach einem Hämatologen.

An schnellsten, nach wenigen Tagen, bekam ich einen Termin in der onkologischen Praxis am Bethanienkrankenhaus in Ffm/Bornheim. Schon vorher hatte ich einen Termin in der Praxis Schaubstraße in Ffm/Sachsenhausen, allerdings erst Mitte März.

So bin ich zur Praxis Bethanien und fühlte mich dort durchaus gut aufgehoben. Der Arzt äußerte beim Durchsehen der mitgebrachten Blutwerte schon die 99 % Wahrscheinlichkeit auf CLL. Ein weiterer Besuch nach erneuten Blutuntersuchungen erhärtete die Diagnose.

Symptome habe ich noch keine, lediglich die Milz sei vergrößert. Ich fühle mich eigentlich fit wie immer, mache regelmäßig meinen Sport. Der besteht derzeit aus morgendlichem Walken, nachdem das Joggen wegen einer Knie OP nicht mehr geht. Wenns wieder hell und warm wird, dann fahre ich auch viel mit dem Rad.

Jetzt hab ich schon einiges gelesen, auch hier im Forum. Die Aussage des Arztes "Damit können Sie steinalt werden" kann mich nur eingeschränkt beruhigen, denn der Schwerpunkt für mich liegt auf "können". Denn es gibt wohl auch andere Schicksale.

Nun hoffe ich hier auf weiteren Input, Ratschläge und Kontakte zu Betroffenen. Einige Berichte hier habe ich schon gelesen und bin tief beeindruckt, wie viele hier mit Ihrer Krankheit umgehen.

LG

Guenni