Hallo Thomas,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Du hast recht die Krankheit ist bei der CLL nie ganz weg. Ich werde mir noch mal in Köln erklären lassen, wie genau Rezediv zu erklären ist. Ich interpretiere das so, dass das Blutbild wieder kippt oder die Lymphknoten sich wieder vergrößer haben. Wenn sich das dann weiter ändert progressiert die Krankheit und wird irgendwann wieder behandlungsbedürftig. Vielleicht kann Jan ja dazu was schreiben wenn er das hier ließt.
Mir ist hier im Umland kein weiterer Onkologe bekannt, der auf die CLL spezialisiert ist. Eine andere CLL Patientin geht zu einer spezialisierten Onkologin und hat dort FCR. Diese Onkologin hat sich auch ständig mit der Uniklinik telefonisch abgestimmt. Die sind in der Behandlung halt Weltspitze.
Ich werde versuchen bei den Gesprächen über meine Weiterbehandlung Herrn Professor Hallek zu konsultieren. Ich schätze Ihn nicht nur als Spezialisten. Ich konnte Ihn bereits mehrmals bei Vorträgen hören und er hat auf mich und auch auf andere Patienten eine sehr warmherzige und fürsorgliche Ausstrahlung gehabt. Ich glaube bei Ihm steht der Mensch nicht nur die Forschung mindestens genauso wenn nicht noch mehr im Focus.
Ich brauche Hoffnung und Zuversicht. Ich glaube das die Situation nicht aussichtslos ist. Zumal ich von Köln weiß, dass die viele CLL er erfolgreich therapieren und die danach geheilt sind.
Liebe Grüße
Michael
Erkrankung an einer CLL
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Micha67
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Thomas55
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
....ich tu mich mit dem Begriff "Rezidiv" bei der Cll etwas schwer, da ja die Cll mit den "normalen" Therapien nur mehr oder weniger gut zurückgedrängt werden kann, glücklicherweise so dass wir meist gut damit leben können. Ich habe mich vor vielen Jahren entschieden meine (eigentlich behandlungsbedürftige) Cll immer nur so weit und so "sanft" zu behandeln, dass ich damit einigermaßen gut leben kann, allerdings heißt das seit 15 Jahren keine wirkliche "Pause" da ich z.B. jede Woche mit Globulinen behandeln und immer wieder mit hochdosiertem Kortison. (Aktuell haben sich meine Thrombos allerdings trotz Kortison in kurzer Zeit halbiert) An meine extreme Riesenmilz habe ich mich gewöhnt und nach vergrößerten Lymphknoten wird schon lange nicht mehr gesucht, die sind ja erst dann ein Problem wenn sie irgendwo Nerven oder Gefäße abdrücken. Die Cll ist allerdings sehr unterschiedlich so dass eine solche Strategie eine "stable Disease" zu erreichen sicher nicht immer möglich ist.
Die verschiedenen Therapiemöglichkeiten kennst Du ja. Die neuen Kinasehemmer machen schon Hoffnung, allerdings ist mir noch nicht so richtig klar, was es mit den Lungenentzündungen auf sich hat (ich habe ja den Artikel von Chaya übersetzt und hier reingestellt) ich selbst würde da momentan erst zugreifen wenn es keine sinnvolle Alternative gäbe.
Ansonsten würde ich mir zusätzlich zur sicher sehr kompetenten Kölner Meinung eine Zweitmeinung bewußt außerhalb einer forschenden Uniklinik einholen. Niedergelassenen Hämatologen haben oft auch große Cll-Erfahrungen und manchmal halt doch eine andere Sicht- und vor allem Erlebensweise als die Unikliniken....
Wenn ich richtig gelesen habe ist momentan keine Eile geboten, die Blutwerte sind ja doch recht gut. Zu den Infekten und der Globulinbehandlung habe ich ja schon früher hier was geschrieben. Ich habe mich mit diesem Thema schon intensiver auseinandergesetzt und festgestellt dass es einfach nicht ausreicht hin und wieder Globuline zu geben, es ist wichtig dies kontinuierlich so gut zu dosieren das der IGG-Wert sich um 5 stabilisiert. Die wenigen Studien die ich zu diesem Thema gefunden habe (Globuline sind knapp) zeigen auf, dass meist zu wenig/selten dosiert wird.
Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas
....ich tu mich mit dem Begriff "Rezidiv" bei der Cll etwas schwer, da ja die Cll mit den "normalen" Therapien nur mehr oder weniger gut zurückgedrängt werden kann, glücklicherweise so dass wir meist gut damit leben können. Ich habe mich vor vielen Jahren entschieden meine (eigentlich behandlungsbedürftige) Cll immer nur so weit und so "sanft" zu behandeln, dass ich damit einigermaßen gut leben kann, allerdings heißt das seit 15 Jahren keine wirkliche "Pause" da ich z.B. jede Woche mit Globulinen behandeln und immer wieder mit hochdosiertem Kortison. (Aktuell haben sich meine Thrombos allerdings trotz Kortison in kurzer Zeit halbiert) An meine extreme Riesenmilz habe ich mich gewöhnt und nach vergrößerten Lymphknoten wird schon lange nicht mehr gesucht, die sind ja erst dann ein Problem wenn sie irgendwo Nerven oder Gefäße abdrücken. Die Cll ist allerdings sehr unterschiedlich so dass eine solche Strategie eine "stable Disease" zu erreichen sicher nicht immer möglich ist.
Die verschiedenen Therapiemöglichkeiten kennst Du ja. Die neuen Kinasehemmer machen schon Hoffnung, allerdings ist mir noch nicht so richtig klar, was es mit den Lungenentzündungen auf sich hat (ich habe ja den Artikel von Chaya übersetzt und hier reingestellt) ich selbst würde da momentan erst zugreifen wenn es keine sinnvolle Alternative gäbe.
Ansonsten würde ich mir zusätzlich zur sicher sehr kompetenten Kölner Meinung eine Zweitmeinung bewußt außerhalb einer forschenden Uniklinik einholen. Niedergelassenen Hämatologen haben oft auch große Cll-Erfahrungen und manchmal halt doch eine andere Sicht- und vor allem Erlebensweise als die Unikliniken....
Wenn ich richtig gelesen habe ist momentan keine Eile geboten, die Blutwerte sind ja doch recht gut. Zu den Infekten und der Globulinbehandlung habe ich ja schon früher hier was geschrieben. Ich habe mich mit diesem Thema schon intensiver auseinandergesetzt und festgestellt dass es einfach nicht ausreicht hin und wieder Globuline zu geben, es ist wichtig dies kontinuierlich so gut zu dosieren das der IGG-Wert sich um 5 stabilisiert. Die wenigen Studien die ich zu diesem Thema gefunden habe (Globuline sind knapp) zeigen auf, dass meist zu wenig/selten dosiert wird.
Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas
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Gast
Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo MichaelMicha67 hat geschrieben:allo zusammen,
vielen lieben Dank erst einmal für Eure aufmunternden Kommentare. Die ´Tatsache, dass ich ein Rezediv habe begründet sich einmal daraus, dass beim Ultraschall die vergrößerten Lymphknoten in der Bauchgegend gefunden wurden. Einer ca 9,5 cm groß. Meine Leukos waren am 12.04 auf 15000 meine Trombos auf 103000.
Ich habe zudem am Hals durch Zufall selbst wieder vergrößerte Lymphknoten ertastet. Meine Onkologin hast das dann beim Check up noch einmal bestätigt. Die wollen jetzt mit dem CT auch noch mal sicher gehen, dass die vergrößerten Lymphknoten auch tatsächlich so groß sind, weil der Ultraschall nicht so genau ist wie ein CT.
Faktisch meinte meine Onkologin aber, dass Sie auch denkt, dass meine Krankheit wieder da ist. Eine Indkation dafür sind 2 extrem große Lympknoten die unter der Therapie recht klein geworden waren. Wenn ich mir die Blutwerte anschaue dann progressiert die meines Erachtens sogar schon wieder.
Ich habe mir letztens noch ein Video von Professor Hallek aus dem letzten Jahr angeschaut. Derzeit sind ca. 15 Substanzen in der klinischen Erprobung. Ca 40 bis 50 befinden sich in der Präklinik und teilweise werden die Studien dafür vorbereitet.
Es tut sich tatsächlich sehr viel. Genau deswegen war ich auch so optimistisch und ich bin das auch noch immer für Patienten die jetzt lange krankheitsfrei bleiben, dass Ihnen die neuen Medis zur Verfügung stehen. Gerade die Signalwegshemmer sind ohne große Nebenwirkungen und wichtig die neuen Moleküle sind zeilgerichtet und nicht, wie jetzt die Chemo, Streubomben die einem das ganze Immunsystem zerhauen.
Es ist klar das man, wenn man dann vor so einer Entscheidung steht wie ich, bei aller Hoffnung auch Ängste hegt.
Wie schlägt eine andere Therapie an?
Wie lange hält die Therapie vor?
Wie stark sind die damit verbundenen Nebenwirkungen?
habe ich wieder soviele Infekte?
Ich habe während der BR Chemo noch aktiv Sport gemacht. Bin zweimal die Woche 45 bis 60 Minuten gelaufen. Durch meine vielen Infekte, gerade jetzt durch diese extrem starke und langwierige Bronchitis, bin ich total geschwächt. Deswegen mache ich mir natürlich Gedanken, was ich mache und wie ich es mache. Eine Stammzellentransplantation wäre in meiner Situation jetzt die letzte Alternative. Ich muss bei den Gespräche mit den Ärzten abwägen, ob ich mir jetzt noch mal eine Therapie zumute und den Körper weiter schwäche und dann vielleicht in nicht mal einem Jahr vielleicht weiter eine oder eine SZT, oder ob ich mir die schwierige und harte SZT direkt antue.
Für mich ist es jetzt wichtig das ich innerlich die Kraft habe das alles zu überstehen und danach vielleicht sogar geheilt zu sein. Es ist nur wichtig das ich mir dafür eine Basis schaffe. Ich denke Ihr kennt alle die Achterbahnfahrt die man mit so einer Krankheit mit macht.
Liebe Grüße
Michael
Das tut mir echt Leid für dich ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für deinen weiteren Weg L.G...Hilde
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Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL
allo zusammen,
vielen lieben Dank erst einmal für Eure aufmunternden Kommentare. Die ´Tatsache, dass ich ein Rezediv habe begründet sich einmal daraus, dass beim Ultraschall die vergrößerten Lymphknoten in der Bauchgegend gefunden wurden. Einer ca 9,5 cm groß. Meine Leukos waren am 12.04 auf 15000 meine Trombos auf 103000.
Ich habe zudem am Hals durch Zufall selbst wieder vergrößerte Lymphknoten ertastet. Meine Onkologin hast das dann beim Check up noch einmal bestätigt. Die wollen jetzt mit dem CT auch noch mal sicher gehen, dass die vergrößerten Lymphknoten auch tatsächlich so groß sind, weil der Ultraschall nicht so genau ist wie ein CT.
Faktisch meinte meine Onkologin aber, dass Sie auch denkt, dass meine Krankheit wieder da ist. Eine Indkation dafür sind 2 extrem große Lympknoten die unter der Therapie recht klein geworden waren. Wenn ich mir die Blutwerte anschaue dann progressiert die meines Erachtens sogar schon wieder.
Ich habe mir letztens noch ein Video von Professor Hallek aus dem letzten Jahr angeschaut. Derzeit sind ca. 15 Substanzen in der klinischen Erprobung. Ca 40 bis 50 befinden sich in der Präklinik und teilweise werden die Studien dafür vorbereitet.
Es tut sich tatsächlich sehr viel. Genau deswegen war ich auch so optimistisch und ich bin das auch noch immer für Patienten die jetzt lange krankheitsfrei bleiben, dass Ihnen die neuen Medis zur Verfügung stehen. Gerade die Signalwegshemmer sind ohne große Nebenwirkungen und wichtig die neuen Moleküle sind zeilgerichtet und nicht, wie jetzt die Chemo, Streubomben die einem das ganze Immunsystem zerhauen.
Es ist klar das man, wenn man dann vor so einer Entscheidung steht wie ich, bei aller Hoffnung auch Ängste hegt.
Wie schlägt eine andere Therapie an?
Wie lange hält die Therapie vor?
Wie stark sind die damit verbundenen Nebenwirkungen?
habe ich wieder soviele Infekte?
Ich habe während der BR Chemo noch aktiv Sport gemacht. Bin zweimal die Woche 45 bis 60 Minuten gelaufen. Durch meine vielen Infekte, gerade jetzt durch diese extrem starke und langwierige Bronchitis, bin ich total geschwächt. Deswegen mache ich mir natürlich Gedanken, was ich mache und wie ich es mache. Eine Stammzellentransplantation wäre in meiner Situation jetzt die letzte Alternative. Ich muss bei den Gespräche mit den Ärzten abwägen, ob ich mir jetzt noch mal eine Therapie zumute und den Körper weiter schwäche und dann vielleicht in nicht mal einem Jahr vielleicht weiter eine oder eine SZT, oder ob ich mir die schwierige und harte SZT direkt antue.
Für mich ist es jetzt wichtig das ich innerlich die Kraft habe das alles zu überstehen und danach vielleicht sogar geheilt zu sein. Es ist nur wichtig das ich mir dafür eine Basis schaffe. Ich denke Ihr kennt alle die Achterbahnfahrt die man mit so einer Krankheit mit macht.
Liebe Grüße
Michael
vielen lieben Dank erst einmal für Eure aufmunternden Kommentare. Die ´Tatsache, dass ich ein Rezediv habe begründet sich einmal daraus, dass beim Ultraschall die vergrößerten Lymphknoten in der Bauchgegend gefunden wurden. Einer ca 9,5 cm groß. Meine Leukos waren am 12.04 auf 15000 meine Trombos auf 103000.
Ich habe zudem am Hals durch Zufall selbst wieder vergrößerte Lymphknoten ertastet. Meine Onkologin hast das dann beim Check up noch einmal bestätigt. Die wollen jetzt mit dem CT auch noch mal sicher gehen, dass die vergrößerten Lymphknoten auch tatsächlich so groß sind, weil der Ultraschall nicht so genau ist wie ein CT.
Faktisch meinte meine Onkologin aber, dass Sie auch denkt, dass meine Krankheit wieder da ist. Eine Indkation dafür sind 2 extrem große Lympknoten die unter der Therapie recht klein geworden waren. Wenn ich mir die Blutwerte anschaue dann progressiert die meines Erachtens sogar schon wieder.
Ich habe mir letztens noch ein Video von Professor Hallek aus dem letzten Jahr angeschaut. Derzeit sind ca. 15 Substanzen in der klinischen Erprobung. Ca 40 bis 50 befinden sich in der Präklinik und teilweise werden die Studien dafür vorbereitet.
Es tut sich tatsächlich sehr viel. Genau deswegen war ich auch so optimistisch und ich bin das auch noch immer für Patienten die jetzt lange krankheitsfrei bleiben, dass Ihnen die neuen Medis zur Verfügung stehen. Gerade die Signalwegshemmer sind ohne große Nebenwirkungen und wichtig die neuen Moleküle sind zeilgerichtet und nicht, wie jetzt die Chemo, Streubomben die einem das ganze Immunsystem zerhauen.
Es ist klar das man, wenn man dann vor so einer Entscheidung steht wie ich, bei aller Hoffnung auch Ängste hegt.
Wie schlägt eine andere Therapie an?
Wie lange hält die Therapie vor?
Wie stark sind die damit verbundenen Nebenwirkungen?
habe ich wieder soviele Infekte?
Ich habe während der BR Chemo noch aktiv Sport gemacht. Bin zweimal die Woche 45 bis 60 Minuten gelaufen. Durch meine vielen Infekte, gerade jetzt durch diese extrem starke und langwierige Bronchitis, bin ich total geschwächt. Deswegen mache ich mir natürlich Gedanken, was ich mache und wie ich es mache. Eine Stammzellentransplantation wäre in meiner Situation jetzt die letzte Alternative. Ich muss bei den Gespräche mit den Ärzten abwägen, ob ich mir jetzt noch mal eine Therapie zumute und den Körper weiter schwäche und dann vielleicht in nicht mal einem Jahr vielleicht weiter eine oder eine SZT, oder ob ich mir die schwierige und harte SZT direkt antue.
Für mich ist es jetzt wichtig das ich innerlich die Kraft habe das alles zu überstehen und danach vielleicht sogar geheilt zu sein. Es ist nur wichtig das ich mir dafür eine Basis schaffe. Ich denke Ihr kennt alle die Achterbahnfahrt die man mit so einer Krankheit mit macht.
Liebe Grüße
Michael
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Bernd999
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
ich habe gerade jetzt erst in den neuen Thread Einträgen gelesen, dass der Donnerstag nachmittag, nachdem wir uns auf der Station zufällig getroffen haben, nicht so gut gelaufen ist. Bei aller Verunsicherung jetzt,würde ich doch mal erst das Ergebnis der Untersuchungen abwarten. Ich weiss, dass das einfacher gesagt, als getan ist. Du bist ja einer der best informierten CLLer, das habe ich immer bei unseren Gesprächen und beim Austausch mit email feststellen dürfen. Somit kennst Du aber auch die vielen neuen Optionen, die es gibt, falls sich der Verdacht bestätigen sollte.
Bei aller Verunsicherung sehe ich aber auch die Chance für Dich, die Dir Dr.Scheid bei dem Kongress in Dortmund offeriert hat. Er sieht ja in einer SZT bei CLLern kein großes Problem und bei ihm wärst Du sicher in den besten Händen. Mit Deiner Kraft und etwas Glück könntest Du das Thema CLL vielleicht abhaken.
Vor allem jetzt wünschen Dir meine Frau und ich viel Kraft und innere Stärke. Von Dir habe ich in schwierigen Zeiten soviel nutzvolle Informationen erhalten.
Meine letzte Chemo ist nun am 12.4. erfolgt und ich hoffe natürlich auch, dass ich nach der FCR Therapie erst mal lange Ruhe habe. Gut fühle ich mich heute leider auch noch nicht, auch sind meine Schmerzen immer wieder präsent.
Beste Grüße
Bernd
ich habe gerade jetzt erst in den neuen Thread Einträgen gelesen, dass der Donnerstag nachmittag, nachdem wir uns auf der Station zufällig getroffen haben, nicht so gut gelaufen ist. Bei aller Verunsicherung jetzt,würde ich doch mal erst das Ergebnis der Untersuchungen abwarten. Ich weiss, dass das einfacher gesagt, als getan ist. Du bist ja einer der best informierten CLLer, das habe ich immer bei unseren Gesprächen und beim Austausch mit email feststellen dürfen. Somit kennst Du aber auch die vielen neuen Optionen, die es gibt, falls sich der Verdacht bestätigen sollte.
Bei aller Verunsicherung sehe ich aber auch die Chance für Dich, die Dir Dr.Scheid bei dem Kongress in Dortmund offeriert hat. Er sieht ja in einer SZT bei CLLern kein großes Problem und bei ihm wärst Du sicher in den besten Händen. Mit Deiner Kraft und etwas Glück könntest Du das Thema CLL vielleicht abhaken.
Vor allem jetzt wünschen Dir meine Frau und ich viel Kraft und innere Stärke. Von Dir habe ich in schwierigen Zeiten soviel nutzvolle Informationen erhalten.
Meine letzte Chemo ist nun am 12.4. erfolgt und ich hoffe natürlich auch, dass ich nach der FCR Therapie erst mal lange Ruhe habe. Gut fühle ich mich heute leider auch noch nicht, auch sind meine Schmerzen immer wieder präsent.
Beste Grüße
Bernd
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mmartins
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael
das ist wirklich sehr unschön. Da habe ich mit FCR und meinen Prognosefaktoren etwas mehr Glück gehabt, da mit bei mir nach drei Jahren die Blutwerte immer noch ok, wenn auch fast alle zu niedrig sind. Nur die Milz ist leicht vergrößert.
Es scheint bei der CLL (und bei der CML vermutlich auch) wohl so zu sein, daß man sie noch lange nicht richtig verstanden hat. Man findet zwar immer heraus und immer mehr Prognosefaktoren, aber wie sie sich insbesondere in der Vielzahl von Kombinationsmöglichkeiten auf den Verlauf auswirken, ist dann wohl doch noch unklar.
Aufgrund welche Diagnose gehen die Ärzte den von einem Rezidiv aus? Blutwerte, Lymphknoten ...? Jetzt wird sicher als nächstes ein FISH nochmal notwendig sein, um zu überprüfen, ob sich da etwas geändert hat, was ja wohl leider durchaus vorkommen soll.
Dann wünsche Dir aber auf jeden Fall erstmal alles gute und schon aus Eigeninteresse hoffe ich, daß bei Dir alles gut verläuft
Viele Grüße
Michael
das ist wirklich sehr unschön. Da habe ich mit FCR und meinen Prognosefaktoren etwas mehr Glück gehabt, da mit bei mir nach drei Jahren die Blutwerte immer noch ok, wenn auch fast alle zu niedrig sind. Nur die Milz ist leicht vergrößert.
Es scheint bei der CLL (und bei der CML vermutlich auch) wohl so zu sein, daß man sie noch lange nicht richtig verstanden hat. Man findet zwar immer heraus und immer mehr Prognosefaktoren, aber wie sie sich insbesondere in der Vielzahl von Kombinationsmöglichkeiten auf den Verlauf auswirken, ist dann wohl doch noch unklar.
Aufgrund welche Diagnose gehen die Ärzte den von einem Rezidiv aus? Blutwerte, Lymphknoten ...? Jetzt wird sicher als nächstes ein FISH nochmal notwendig sein, um zu überprüfen, ob sich da etwas geändert hat, was ja wohl leider durchaus vorkommen soll.
Dann wünsche Dir aber auf jeden Fall erstmal alles gute und schon aus Eigeninteresse hoffe ich, daß bei Dir alles gut verläuft
Viele Grüße
Michael
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annachristine
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael, hallo Elke,
wenn ich im nachhinein jetzt überlege, dann hat die CLL bei meinem Mann nach 30 Monaten wieder zugeschlagen. Es wurde aber nie so von den Ärzten gesagt. Erst jetzt weiß ich es. Die ITP war nicht klar zu erkennnicht. und auch die AIHA nicht. Die hat aber da bereits angefangen zu wirken. Weder Hb noch alle anderen zu erkennenden Faktoren waren nicht erkennbar. Die ständigen Schmerzen im Oberbauch wurden immer woanders gesucht. Nie in einer Begleiterkrankung der CLL. die vor seiner Gallenop mit allen Untersuchungen festgestellten Steine waren abgelagertes zersetzes Blut. Man konnte sich eben nicht erklären woher das kommt, da man sich mit der AIHA noch nicht sehr intensiv beschäftigt hatte.
Jede Bemerkung seines behandelnden Arztes in der TK und auch die unserer Hausärztin sehe ich mit andeen Augen.
In der kommenden Woche muß ja die Post von der Patte da sein. Dann werde ich darüber schreiben.
Wünsche ein schönes wochenende und auch einen guten Kurerfolg.
Liebe Grüße
Anna-Christine
wenn ich im nachhinein jetzt überlege, dann hat die CLL bei meinem Mann nach 30 Monaten wieder zugeschlagen. Es wurde aber nie so von den Ärzten gesagt. Erst jetzt weiß ich es. Die ITP war nicht klar zu erkennnicht. und auch die AIHA nicht. Die hat aber da bereits angefangen zu wirken. Weder Hb noch alle anderen zu erkennenden Faktoren waren nicht erkennbar. Die ständigen Schmerzen im Oberbauch wurden immer woanders gesucht. Nie in einer Begleiterkrankung der CLL. die vor seiner Gallenop mit allen Untersuchungen festgestellten Steine waren abgelagertes zersetzes Blut. Man konnte sich eben nicht erklären woher das kommt, da man sich mit der AIHA noch nicht sehr intensiv beschäftigt hatte.
Jede Bemerkung seines behandelnden Arztes in der TK und auch die unserer Hausärztin sehe ich mit andeen Augen.
In der kommenden Woche muß ja die Post von der Patte da sein. Dann werde ich darüber schreiben.
Wünsche ein schönes wochenende und auch einen guten Kurerfolg.
Liebe Grüße
Anna-Christine
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DieElke
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
ich bin grad in der onkologischen Nachsorge in Wyk auf Föhr. Bis dato war ich der festen Überzeugung, dass alles gut wird. Deine schnelle Rezidive zeigt mal wieder, wie ungewiss alles ist. Es ist daher sehr wichtig Hier und jetzt zu leben.
Ich wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute. Ich habe die FCR Therapie bekommen und sie hat gut angeschlagen.(Habe hier berichtet)
Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden, Du bist sicher uns allen sehr wichtig!
LG Elke
ich bin grad in der onkologischen Nachsorge in Wyk auf Föhr. Bis dato war ich der festen Überzeugung, dass alles gut wird. Deine schnelle Rezidive zeigt mal wieder, wie ungewiss alles ist. Es ist daher sehr wichtig Hier und jetzt zu leben.
Ich wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute. Ich habe die FCR Therapie bekommen und sie hat gut angeschlagen.(Habe hier berichtet)
Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden, Du bist sicher uns allen sehr wichtig!
LG Elke
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cicici
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
wie kommt deine Ärztin auf ein Rezidivverdacht? Hat sie US gemacht und Lymphome entdeckt, die jetzt mittels CT abgeklärt werden müssen?
Deine Blutbilder waren ja immer stets CLL untypisch soweit ich mich erinnere. Oder ist es die Infektanfälligkeit, die ihr zu denken gibt?
Ich hatte ehrlicherweise auf bessere Nachrichten gehofft und es tut mir leid. Aber das hilft dir auch nicht weiter, deshalb hoffe ich, nein, bin ich davon überzeugt, dass du Zugang zu den besten Therapien hast. Du schreibst, dass du möglicherweise auch als einer der Ersten die neuen "Signalwegsinhibitoren" bekommen kannst und als Ultima Ratio eine SZT.
Wieso? Folgt die SZT zwangsläufig auf die Therapie mit den Signalwegsinhibitoren?
Ich wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Christina
wie kommt deine Ärztin auf ein Rezidivverdacht? Hat sie US gemacht und Lymphome entdeckt, die jetzt mittels CT abgeklärt werden müssen?
Deine Blutbilder waren ja immer stets CLL untypisch soweit ich mich erinnere. Oder ist es die Infektanfälligkeit, die ihr zu denken gibt?
Ich hatte ehrlicherweise auf bessere Nachrichten gehofft und es tut mir leid. Aber das hilft dir auch nicht weiter, deshalb hoffe ich, nein, bin ich davon überzeugt, dass du Zugang zu den besten Therapien hast. Du schreibst, dass du möglicherweise auch als einer der Ersten die neuen "Signalwegsinhibitoren" bekommen kannst und als Ultima Ratio eine SZT.
Wieso? Folgt die SZT zwangsläufig auf die Therapie mit den Signalwegsinhibitoren?
Ich wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Christina
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Stintino
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
ich verfolge deine Beiträge seit Sep 2010 und bin immer beeindruckt von deiner Offenheit, deinem Optimismus und deiner Fachkenntnis.
Dass die Krankheit bei dir nach relativ kurzer therapiefreier Zeit so zurück schlägt, bestürzt und ängstigt mich..
Ich weiß nicht, was ich einem so gut informierten und engagierten Patienten wie dir sagen soll?! Außer, dass ich dir wirklich alles erdenklich Gute wünsche und eine große Hand voll Glück!!
Herzliche Grüße aus Köln,
Stintino
ich verfolge deine Beiträge seit Sep 2010 und bin immer beeindruckt von deiner Offenheit, deinem Optimismus und deiner Fachkenntnis.
Dass die Krankheit bei dir nach relativ kurzer therapiefreier Zeit so zurück schlägt, bestürzt und ängstigt mich..
Ich weiß nicht, was ich einem so gut informierten und engagierten Patienten wie dir sagen soll?! Außer, dass ich dir wirklich alles erdenklich Gute wünsche und eine große Hand voll Glück!!
Herzliche Grüße aus Köln,
Stintino
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Utissima
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Re: Erkrankung an einer CLL
oh Mann, das tut mir so leid, Michael !!!
das ist doch eine Sch...krankheit, ehrlich
Lass dich möglichst nicht unterkriegen und denk dran, du bist in guten Händen. Ich glaub an dich!
das ist doch eine Sch...krankheit, ehrlich
Lass dich möglichst nicht unterkriegen und denk dran, du bist in guten Händen. Ich glaub an dich!
-
Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo zusammen,
seit 6 Wochen habe ich eine Bronchitis. Gestern war ich zur Kontrolluntersuchung. Meine Ärztin stellte fest, dass ich nach nur 8 Monaten BR vermutlich ein Rezidiv habe.
Jetzt geht es ans Eingemachte. Übernächste Woche habe ich einen CT Termin. Dann gehe ich in Kur. während meiner Kur wollen die sich dann zusammen setzen um zu überlegen was die mir anbieten können.
FCR
Campath
Ofatumumab
Es könnte wohl auch sein das ich schon einen der neuen Signalwegsinhibitoren bekomme. Ultima ratio wäre dann allerdings eine Stammzellentransplantation.
Als ich BR bekommen habe waren die Ärzte sehr optimistisch das ich 3 bis 4 Jahre Ruhe habe. Die Krankheit ist aber so komplex, dass man scheinbar mit so einer Prognose schnell ins Leere tappen kann.
Eine 11q Deletion sollte ja zumindest unter FCR genauso gut zurück gedrängt werden können, als andere harmlosere genetische Änderungen wie 13q. Die REmission hält nur nicht so lange an die Krankheit kehrt schneller zurück.
Da bei mir ZAP 70, CD 38 und IgVH unmutiert sind und das somit zusäztlich ungünstigere Prognosefaktoren darstellt, scheint das wohl nicht zu funktionieren länger Rezidivfrei zu bleiben.
Nach meinem Wissen das ich mir so erarbeitet habe gibt es mittlerweile so viele prognostische Faktoren, dass es nicht möglich ist genau zu analysieren, welcher der Faktoren zu solch schnellen Rückfällen führt. Ich sage nur Noch1, Splice usw....Ich denke nachdem ich jetzt so früh ein Rezidiv haben soll ist meine genetische Veränderung genau so Hochrisiko wie 17p.
Ich muss das erst mal psychisch verarbeiten und schauen, wie ich den Weg gehe. Das Wichtigste ist neben den ganzen Ängsten die Hoffnung, Kraft und Zuversicht nicht zu verlieren, dass ich es trotzdem schaffen und überleben kann oder mit einer SZT vielleicht sogar geheilt werden kann.
Zum Glück sind die Kölner Weltspitze nicht nur bei der Behandlung der CL auch bei anderen Leukämien und auch bei der SZT.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße
Michael
seit 6 Wochen habe ich eine Bronchitis. Gestern war ich zur Kontrolluntersuchung. Meine Ärztin stellte fest, dass ich nach nur 8 Monaten BR vermutlich ein Rezidiv habe.
Jetzt geht es ans Eingemachte. Übernächste Woche habe ich einen CT Termin. Dann gehe ich in Kur. während meiner Kur wollen die sich dann zusammen setzen um zu überlegen was die mir anbieten können.
FCR
Campath
Ofatumumab
Es könnte wohl auch sein das ich schon einen der neuen Signalwegsinhibitoren bekomme. Ultima ratio wäre dann allerdings eine Stammzellentransplantation.
Als ich BR bekommen habe waren die Ärzte sehr optimistisch das ich 3 bis 4 Jahre Ruhe habe. Die Krankheit ist aber so komplex, dass man scheinbar mit so einer Prognose schnell ins Leere tappen kann.
Eine 11q Deletion sollte ja zumindest unter FCR genauso gut zurück gedrängt werden können, als andere harmlosere genetische Änderungen wie 13q. Die REmission hält nur nicht so lange an die Krankheit kehrt schneller zurück.
Da bei mir ZAP 70, CD 38 und IgVH unmutiert sind und das somit zusäztlich ungünstigere Prognosefaktoren darstellt, scheint das wohl nicht zu funktionieren länger Rezidivfrei zu bleiben.
Nach meinem Wissen das ich mir so erarbeitet habe gibt es mittlerweile so viele prognostische Faktoren, dass es nicht möglich ist genau zu analysieren, welcher der Faktoren zu solch schnellen Rückfällen führt. Ich sage nur Noch1, Splice usw....Ich denke nachdem ich jetzt so früh ein Rezidiv haben soll ist meine genetische Veränderung genau so Hochrisiko wie 17p.
Ich muss das erst mal psychisch verarbeiten und schauen, wie ich den Weg gehe. Das Wichtigste ist neben den ganzen Ängsten die Hoffnung, Kraft und Zuversicht nicht zu verlieren, dass ich es trotzdem schaffen und überleben kann oder mit einer SZT vielleicht sogar geheilt werden kann.
Zum Glück sind die Kölner Weltspitze nicht nur bei der Behandlung der CL auch bei anderen Leukämien und auch bei der SZT.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße
Michael
-
Thomas55
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
...Dein Gewicht ist in meinen Augen ja immer noch ok, problematischer sind die Infekte, die ja nicht nur an der Chemo liegen sondern generell bei diesem Immunkrebs das Hauptproblem sind, das mit zunehmender Dauer der Cll normalerweise noch eher zunimmt. Nachdem ich auch viele Infekte hatte bekomme ich (seit rd. 12 Jahren) eine regelmäßige Globulinsubstitution, in den ersten Jahren alle 4 Wochen per Infusion, später dann wöchentlich subkutan mit einer kleinen Pumpe zuhause (google mal nach Gammanorm), seit der wöchentlichen Globulinbehandlung hatte ich keine Pneumonie oder andere schweren Infekte mehr. Dann habe ich ein Breitbandantibiotikum als Standbymedikament zuhause, das ich einsetze sobald eitriger Auswurf und Fieber den Infekt begleitet (sowas ist ja meist am Wochende...) benötige ich aber relativ selten. Ich habe in den 15 Krankheitsjahren gelernt, dass es sich rächt wenn man mit Antibiotika zu lange wartet, dabei ist klar das Antikbiotika nicht gegen Viren hilft, aber auf den von Viren geschädigten Schleimhäuten siedeln sich rasch Bakterien an. Bei Infekten immer den Hämatologen kontaktieren, Hausärzte haben ja mit Immunkrebsleuten kaum Erfahrung...
Gruß
Thomas
...Dein Gewicht ist in meinen Augen ja immer noch ok, problematischer sind die Infekte, die ja nicht nur an der Chemo liegen sondern generell bei diesem Immunkrebs das Hauptproblem sind, das mit zunehmender Dauer der Cll normalerweise noch eher zunimmt. Nachdem ich auch viele Infekte hatte bekomme ich (seit rd. 12 Jahren) eine regelmäßige Globulinsubstitution, in den ersten Jahren alle 4 Wochen per Infusion, später dann wöchentlich subkutan mit einer kleinen Pumpe zuhause (google mal nach Gammanorm), seit der wöchentlichen Globulinbehandlung hatte ich keine Pneumonie oder andere schweren Infekte mehr. Dann habe ich ein Breitbandantibiotikum als Standbymedikament zuhause, das ich einsetze sobald eitriger Auswurf und Fieber den Infekt begleitet (sowas ist ja meist am Wochende...) benötige ich aber relativ selten. Ich habe in den 15 Krankheitsjahren gelernt, dass es sich rächt wenn man mit Antibiotika zu lange wartet, dabei ist klar das Antikbiotika nicht gegen Viren hilft, aber auf den von Viren geschädigten Schleimhäuten siedeln sich rasch Bakterien an. Bei Infekten immer den Hämatologen kontaktieren, Hausärzte haben ja mit Immunkrebsleuten kaum Erfahrung...
Gruß
Thomas
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Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo zusammen,
nach langer Abstizenz möchte ich mich mal wieder melden. Es ist schon ein ernüchterndes Gefühl, wenn man darüber ließt das nach einer Chemo die Infektanfällgkeit erhöht ist und man damit dann tatsächlich zu kämpfen hat. Meine letzte Chemo (BR) war im letzten Jahr August. Ich bin sogar währen der Chemo noch laufen geganngen und fühlte mich, auch wenn die Chemo schlaucht, den Umständen entsprechend "vital".
Seit dem Winter jagd mich jedoch ein Infekt nach dem anderen;
November - Dezember 3 Wochen Erkältung mit einer Woche Fieber, Reizhusten und einer Stimmbandentzündung durch die ich über 1 Woche nicht sprechen konnte
Januar 2 Wochen Magen Darm Infekt (der ist üblicherweise eigentlich nach 3 bis 4 Tagen weg ich war dafür sogar im Krankenhaus, weil ich erheblich Wasser und Gewicht verloren habe.
Dann habe ich mich erholt, jetzt habe ich wieder eine Erkältung durch die ich seit fast 1 Woche flach liege. Das seltsame ist, dass es mir mal besser geht und am nächten Tag wieder sehr viel schlechter. Mittlerweile nehme ich Antibiotika weil mein Arzt meinte ich hätte auch einen bakteriellen Infekt.
Weswegen schreibe ich das. Ich verliere jedesmal sehr an Gewicht/Substanz. Ich hatte zum Zeitpunkt der Diagnose ein Gewicht von 83 kg bei 182 cm Größe. Während der Chemo bin ich dann auf 71 kg runter. Bedingt duch die andauernden Infekte fällt mein Gewicht leider, weil ich nicht gut esse. Derzeit bin ich auf 73 kg. Ich würde mich über ein paar Erfahrungen bzw. Tipps von Euch freuen, wie ihr das mit dem Essen hinbekommt bzw. ob ihr es schafft das Gewicht vernünftig zu halten. Die BR Chemo ist gegen die Chemo bei einer Stammzellentransplantation ja nur ein Pappenstil. Von daher möchte ich versuchen mir genug Reserven zuzulegen um die Substanz zu haben auch stärkere Therapien durchzuhalten.
Herzliche Grüße
Michael
nach langer Abstizenz möchte ich mich mal wieder melden. Es ist schon ein ernüchterndes Gefühl, wenn man darüber ließt das nach einer Chemo die Infektanfällgkeit erhöht ist und man damit dann tatsächlich zu kämpfen hat. Meine letzte Chemo (BR) war im letzten Jahr August. Ich bin sogar währen der Chemo noch laufen geganngen und fühlte mich, auch wenn die Chemo schlaucht, den Umständen entsprechend "vital".
Seit dem Winter jagd mich jedoch ein Infekt nach dem anderen;
November - Dezember 3 Wochen Erkältung mit einer Woche Fieber, Reizhusten und einer Stimmbandentzündung durch die ich über 1 Woche nicht sprechen konnte
Januar 2 Wochen Magen Darm Infekt (der ist üblicherweise eigentlich nach 3 bis 4 Tagen weg ich war dafür sogar im Krankenhaus, weil ich erheblich Wasser und Gewicht verloren habe.
Dann habe ich mich erholt, jetzt habe ich wieder eine Erkältung durch die ich seit fast 1 Woche flach liege. Das seltsame ist, dass es mir mal besser geht und am nächten Tag wieder sehr viel schlechter. Mittlerweile nehme ich Antibiotika weil mein Arzt meinte ich hätte auch einen bakteriellen Infekt.
Weswegen schreibe ich das. Ich verliere jedesmal sehr an Gewicht/Substanz. Ich hatte zum Zeitpunkt der Diagnose ein Gewicht von 83 kg bei 182 cm Größe. Während der Chemo bin ich dann auf 71 kg runter. Bedingt duch die andauernden Infekte fällt mein Gewicht leider, weil ich nicht gut esse. Derzeit bin ich auf 73 kg. Ich würde mich über ein paar Erfahrungen bzw. Tipps von Euch freuen, wie ihr das mit dem Essen hinbekommt bzw. ob ihr es schafft das Gewicht vernünftig zu halten. Die BR Chemo ist gegen die Chemo bei einer Stammzellentransplantation ja nur ein Pappenstil. Von daher möchte ich versuchen mir genug Reserven zuzulegen um die Substanz zu haben auch stärkere Therapien durchzuhalten.
Herzliche Grüße
Michael
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Micha67
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- Wohnort: Leverkusen
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Re: Erkrankung an einer CLL
Hallo Oskar,
zuerst einmal drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Therapie die Du jetzt bekommst gut verträgst und das sie dann auch eine längere krankheitsfreie Zeit ermöglicht.
Ich habe vollstes Verständnis das Du Dich nicht gut dabei fühlst, wenn Du vor der Entscheidung einer KMT stehst. Sicherlich ist es noch einmal eine ganz andere "Erfahrung" wenn man dann direkt mit der KMT konfrontiert wird. Ich wünsche Dir, dass Du Dir trotzdem einen gewissen Optimismus bewahrst. Trotz der nicht unerheblichen Nebenwirkung ist die KMT für Deine genetische Veränderung sicherlich die letzte Wahl, wenn die Krankheit nach dieser Therapie weiter progressiert. Vielleicht gibt es auch eine Studie mit einer der neuen Moleküle, für die Du in Betracht kommst. Die Tyrominkinhaseinhibitoren treffen in der CLL Forschergruppe auf große Euphorie.
Würde mich freuen, wenn Du Dich ab und an meldest um zu erfahren wie es Dir geht. Ansonsten hilft es Dir vielleicht auch wenn Du hier ließt wie bei Rainer hier im Forum die CML mittels einer KMT erst einmal erfolgreich beseitigt wurde.
Abschließend wünsche ich Dir, dass Du von einem Arzt betreut wirst, dem Du vertrauen kannst, der ehrlich und offen zu Dir ist, aber der auch weiss wie er mit Dir und Deinen Ängsten umgeht und Dir die Punkte die Dir besonders Kopfzerbrechen machen gut erklärt und vielleicht auch das ein oder andere Problem zerstreuen kann.
Herzliche Grüße und ALLES GUTE aus Leverkusen
Michael
zuerst einmal drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Therapie die Du jetzt bekommst gut verträgst und das sie dann auch eine längere krankheitsfreie Zeit ermöglicht.
Ich habe vollstes Verständnis das Du Dich nicht gut dabei fühlst, wenn Du vor der Entscheidung einer KMT stehst. Sicherlich ist es noch einmal eine ganz andere "Erfahrung" wenn man dann direkt mit der KMT konfrontiert wird. Ich wünsche Dir, dass Du Dir trotzdem einen gewissen Optimismus bewahrst. Trotz der nicht unerheblichen Nebenwirkung ist die KMT für Deine genetische Veränderung sicherlich die letzte Wahl, wenn die Krankheit nach dieser Therapie weiter progressiert. Vielleicht gibt es auch eine Studie mit einer der neuen Moleküle, für die Du in Betracht kommst. Die Tyrominkinhaseinhibitoren treffen in der CLL Forschergruppe auf große Euphorie.
Würde mich freuen, wenn Du Dich ab und an meldest um zu erfahren wie es Dir geht. Ansonsten hilft es Dir vielleicht auch wenn Du hier ließt wie bei Rainer hier im Forum die CML mittels einer KMT erst einmal erfolgreich beseitigt wurde.
Abschließend wünsche ich Dir, dass Du von einem Arzt betreut wirst, dem Du vertrauen kannst, der ehrlich und offen zu Dir ist, aber der auch weiss wie er mit Dir und Deinen Ängsten umgeht und Dir die Punkte die Dir besonders Kopfzerbrechen machen gut erklärt und vielleicht auch das ein oder andere Problem zerstreuen kann.
Herzliche Grüße und ALLES GUTE aus Leverkusen
Michael
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