Hallo Valeska!

Mein Mann hat auch CML. Wir verfolgen schon des längeren dieses Forum, dabei ist uns aufgefallen, das du in Varel im Krankenhaus warst. War dein Mann vielleicht zufällig beim KKU beschäftigt? Dann würden wir uns gerne mal mit dir in Verbindung setzen.

LG, Gisela

Hallo ihr! Danke für eure Beiträge!

Ich fand es eigentlich gut, das der Arzt uns über sämtliche Risiken und Nebenwirkungen informiert hat (auch wenn es seine Pflicht ist...hat bis dato noch keiner getan!)...sogar das Thema Kinderwunsch (das ja bei uns abgehakt ist) ansprach...spricht in meinen Augen für ihn!

Er hat am Tag der ersten Verdachtsdiagnose auch klipp und klar gesagt, das er im Falle einer akuten Leukämie...bzw. Blastenschubs meinen Mann sofort verlegt hätte und nicht noch "irgendwas ausprobiert" ...wir sind ja in´s "halbländliche KH" in Varel gegangen.

Allerdings werde ich mir den Stationsarzt irgendwann noch mal zur Brust nehmen...ich hatte damals (einen Tag nach Einlieferung!) um ein Gespräch gebeten, einen dicken Stapel ausgedruckte Beiträge über Laukämie unterm Arm...und er fertigt mich auf´m Stationsflur ab!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
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Hallo Valeska,

Einverständniserklärungen sind heute sehr häufig und durchaus normal. Ich würde das ganze nicht so emotional sehen wie Menestrel - aus juristischen Gründen ist es meines Wissens für Ärzte leider unerläßlich, schriftlich nachweisen zu können, dass eine Aufklärung über die Risiken einer Therapie stattgefunden hat.

Unerheblich dessen, was mündlich und menschlich erforderlich und unbedingt nötig ist, geht es bei Krebstherapie leider oft um Leben und Tod, und erfordert oft die Abwägung von Behandlungsoptionen, deren Risiken und Chancen man oft im Vorhinein nicht kennen kann. Ein Therapieweg, der heute als Hoffnungsträger gehandelt wird, kann sich morgen als suboptimal herausgestellt haben. Auch Ärzte müssen daher, wenn es später zum Streit über den damaligen Konsens kommt, aus Haftungsgründen sicherstellen, dass dem Patient damals die Chancen die Risiken bekannt waren und dass man nach einer Aufklärung gemeinsam bestimmte Entscheidungen "nach bestem Wissen und Gewissen" getroffen hat. Man will das "hat mir niemand gesagt" Phänomen vermeiden, das auf beiden Seiten immer wieder vorkommt.

Das sind alles aber nur Formalismen für den Fall eines späteren Streits. Ich halte sie dennoch als Institution für wichtig, da gerade bei Krebstherapie der "informed consent", das informierte Einverständnis des Patienten, extrem wichtig ist. Ethikkommittees an den Kliniken sowie gesetzliche Vorschriften verlangen zwingend die schriftliche Patientenaufklärung, und das ist meines Erachtens auch sehr gut so. In meiner politischen Arbeit sehe ich leider viele Beispiele in Osteuropa, wo eine solch formalisierte Aufklärung oft nicht verlangt wird und daher immer wieder CML-Patienten nicht mal wissen, warum sie eine bestimmte Therapie in einer bestimmten Dosis bekommen, was ihre Rechte und Pflichten im Rahmen von Studien sind, oder nichtmal die mündlich vermittelten Informationen in schriftlicher Form nach Hause mitnehmen können.

Natürlich wissen wir als Teilnehmer des Forums hier recht gut Bescheid - und kennen unser Recht auf Zweitmeinung, freie Arztwahl und Krankenaktenkopien. Die meisten CML-Patienten sind jedoch nicht hier, in keiner Selbsthilfegruppe - für die sind solche schriftlichen Informationen, die ihnen gesetzlich ausgehändigt werden müssen, sehr wichtig.

Viele Grüße
Jan

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moin Valeska,
es ist für Euch alle in der Familie jetzt eine schwere Zeit, wer weiß das von uns hier nicht! Aber es gilt: Durchhalten!!!! Dein Mann ist stark - Ihr seid stark - gemeinsam schafft ihr auch diese Hürde!
Nun ja, diese sog. Einverständniserklärung" ist heute allerdings ein Witz, soll nur noch Alibi für die Professoren sein, wozu sie eigentlich vom akademischen Eid her ohnehin verpflichtet wären! Ein Relikt aus der Kaiserzeit, wo jeder sich gleich in die Hose machte, wenn er mal anders dachte, als der Dekan oder der Herr Geheimrat! Nein, das müßt Ihr links liegen lassen, denn mit dieser Krankheit darf man nicht mehr spielen, nicht mehr experimentieren, sondern als Mediziner und Forscher sein Bestes geben! Und wenn nicht, weg mit dieser Person! Denn er nimmt Menschenleben billigend in Kauf - das ist ja geradezu Beihilfe zum Mord! NEIN; glaubt nur an Euch selbst, löchert die Oberärzte oder gar Professoren nur mt Euren Fragen, wenn Ihr welche habt, bis Ihr selbst wißt, was auf Euch oder den Patienten zukommt Und: Nur nach vorne schauen und wollen, das es weiter geht!
Manche mögen das immer noch nicht in den Uni-Kliniken, dann wechselt! Ich halte mich an die Regel, daß ein Oberarzt oder Professor auch ein normaler Mensch ist und diskutieren kann, wenn nicht: siehe oben! Man sollte sich auch genau informieren, so gut es für Laien geht und verständlich bleibt. Aber über allem steht: Auch Ärzte sind nur Menschen - und manchmal hilft das stille Vertrauen in Gott. Ich sehe jedem Mediziner schon nach 5 Minuten an, ob er gestreßt ist oder genervt - wehe, er geht mich an! Aber viele jüngere Onkologen heute sind mit inniger Überzeugung Mediziner geworden, wissen, was ist, und was noch nicht sein kann. Bitte - schont diese jungen Ärzte, die haben es schon ohnehin schwer genug, gegen die Standeshierarchie in eigenen Reihen auszuhalten. Neulich hatte ich es in der Hautklinik getan: Visite - Oberärztin, Oberschwester plus Herr Professor im weißen Kittel, die Hände in den Kitteltaschen - hm, hm. Ich fragte, was ich denn habe: (er) Ja, irgend etwas brüten Sie aus, aber was, weiß ich nicht. Ich bat ihn, den Raum zu verlassen und bat danach die Oberärztin mir zu sagen, was ich habe. Wiß Ihr was kam? ......
Nein, solange die Herren "Obermediziner" glauben, mit ihrer täglichen Show höhere Kosten von den KK einzufahren, ein Bild eigentlich des veralteten ärztlichen Standesdenkens schon fast lächerlich abgebend, solange wird sich auch gerade in D nicht viel in den KH ändern!
Ach was soll`s - verzeiht bitte, ich wollte mal meinen UK-Frust loswerden. Kopf Euch beiden hoch!
MfG
menestrel
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Hallo Gast!
Hups...ja, war sowas, das er uns über die Risiken etc. aufgeklärt hat und mein Mann das zur Kenntniss genommen und beachtet hat...quasi wie diese OP-Vorbereitungsbögen!

LG und auch euch alles Gute Heike
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einverstanden mit was??
Daß er über theoretisch mögliche Folgen und Nebenwirkungen aufgeklärt wurde?

Hallo ihr alle!

Heute gab´s Neuigkeiten...mein Mann hat definitiv CML...mit "Philadelphias", durfte heute gleich mit Glivec anfangen!! Der Doc hat dann mal all die Nebenwirkungen aufgezählt...sagte aber auch dazu...lesen Sie sich mal den Beipackzettel von Schmerzpillen durch, da steht auch einges, was man nie denken würde! Mein Mann mußte son Einverständnissvertrag unterschreiben...ist das "normal"?
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Moin valeska,
na siehste, es geht doch aufwärts. Auch Euch drücke ich alle Däumchen, dass es wieder wird!
MfG
menestrel
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liebe Judy,
ich drücke Euch beiden jedenfalls die Daumen, dass alles wieder gut wird!
Herzlichst
menestrel
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Hallo ihr alle!
Vielen lieben Dank für all die netten Worte! Das hilft uns sehr!

Es gibt ein bißchen Neuigkeiten...mein Mann durfte uns gestern nach Hause begleiten, nimmt das Litalir nun zuhause und geht ambulant zur Blutkontrolle!! Wenn dann nächste Woche die Ergebnisse der Knochenmarkbiobsie da sind, wird die Therapie weiterbesprochen/umgestellt !!

Was wir auch schon gemerkt haben...Sachen, über die man sich noch letzte Woche aufgeregt hat, sind plötzlich völlig unwichtig...z.B. das Unkraut in der Hecke <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif"> . Das wartet sicher gnädig, bis mal jemand kommt und es entfernt!

LG Heike
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Hallo,
weiß net ob du mich bissl falsch verstanden hast... des ist net abkapseln was wir da betrieben haben... sondern Selbstschutz vor Leuten, die nicht verstehen wollen/können, dass man trotz so ner schlimmen Krankheit ein glückliches Leben führen kann. Wir setzen uns sehr viel mit CML auseinander - hab im letzten halben Jahr soviel darüber gelesen, dass ich behaupten würde doch ziemlich gut informiert zu sein, und ich bin fast täglich am rumstöbern und mich weiter informieren. Nur haben wir gesagt, solang die Therapie mit Glivec+Interferon so gut läuft und man als Außenstehender nichts merkt muss nicht jeder informiert sein. Unsre engsten Freunde und die Familie sind eingeweiht und haben sich auch alle sehr viel informiert und mit dem Thema beschäftigt. Es gibt also genug Leute mit denen wir "drüber reden" können und den Rest gehts einfach nix an! Wir ham einfach kein Bock immer wenn wir sagen "uns gehts gut, wir sind glücklich, es ist alles super" immer uns anhören zu müssen: "des kann doch gar net sein... euch kann/darf es net gut gehn..."klar gehts uns auch mal scheiße, aber jedem gehts mal net gut, egal ob mit oder ohne irgendner blöden Krankheit. Wir genießen das Leben trotz CML, weil was bringts sich runterziehen zu lassen?!? NICHTS!
Also, genießt das Leben so wie es ist

Moin Judy und Valeska,
es ist ja wirklich schlimm, wenn man vom Arzt hören muß, das könnte "CML" sein - so wie bei mir vor ca. 3 Mon. Auch ich und meine Frau waren erschüttert und am Boden zerstört. Nachdem ich mich dann -auch über diese WEB - reichlich informiert, mich reingelesen habe, wurde ich nüchterner. Ich macht auch die Erfahrung, da meine Frau ja so redseelig war/ist, dass unsere Freunde und Bekannte sich mitfühlend sehr und oft erkundigten, wie es mir ginge. Ich empfand das als große Hilfe, mit dem Problem umzugehen, wurde auch wieder optimistischer. Nach 7 Wo. und nach DNA-Test, der negativ verlief, wurde mir gesagt, es ist doch keine CML, sondern "nur" eine Blutkrankheit im Knochenmark. Soviel zu mir.
Ich denke, man soll sich gerade nicht abkapseln, sondern sich mit der Krankheit auseinander setzen, darauf hat auch die Familie einen Anspruch. Und es hilft nichts, sich abzukapseln, sich vielleicht sogar selbst zu bemitleiden. Eine Krankheit soll man "annehmen", aber mit Zuversicht in die Zukunft! Und war ist auch: Man wird plötzlich bewußt und dankbar für jede Geste von Mitgefühl und Zuneigung anderer, das macht erst stark! Ich sage mir heute, auch wenn ich noch nicht weiß, mit welcher Therapie man mir begegnen will: Mich macht das stark, ich bin Optimist, will leben! Kann man gerade dann sagen, wenn man schon 67 werden durfte, gelle?
Euch bzw. Euren Partnern sage ich nur: Kopf-Hoch -verdammt noch mal!
Allen alles Gute
MfG
menestrel
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Mein Freund wollte au net dass es jemand mitbekommt, solang noch nichts wirklich sicher ist. Die Woche in der er im Krankenhaus war hat des auch echt gut geklappt!
Ich war halt viel bei ihm und seine Schwester auch, sonst hat er hat in der Woche 2Bücher gelesen (zum Ablenken und gegen die Langeweile *g*) obwohl er davor nie gern gelesen hat.
Auch jetzt wissen nur unsre engsten Freunde und Familie, dass er CML hat. Wer es nicht weiß merkt davon auch nix. Und wir ham beide keine Lust auf dieses "hä, dann muss es euch doch voll scheiße gehn..."
Bei uns ist's so, dass es meinen Freund irgendwie weniger mitnimmt und fertig macht als mich - haben am Anfang viel zusammen geheult und Pläne für die Zukunft geschmiedet, das hilft total. Inzwischen können wir recht gut mit der CML leben, sie ist zwar oft Thema aber eingeschränkt sind wir nicht dadurch. Man lernt schnell die wichtigen Dinge im Leben ernster zu nehmen, unwichtiges unwichtig sein zu lassen und die schönen Momente zu genießen!
Wünsch euch allen alles Gute! Ich bin echt froh dass es dieses Forum gibt...
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,

man beginnt die Therapie mit Hydroxsyrea bzw. Litalir, da man von Anfang an nicht weiß, ob
es sich definitv um eine CML oder eine andere Leukämie handelt.
Desweiteren setzt eine erfolgreiche Glivecbehandlung eine Ph+ (Philadelphia positive) CML voraus,
da das bcr-abl Gen gehemmt werden muss.

Wüsste man von vorneherein, das es sich um eine Ph+ CML handelt, könnte man sofort mit Glivec beginnen.

Gruss

Marc
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hi,

so ganz stimmt deine aussage ja nicht. eine erfolgreiche cml-behandlung mit glivec setzt nicht das ph+ voraus, sondern es muss lediglich das bcr-abl-gen nachweisbar sein.

gruß,
scratch
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