ich seh das auch so wie Marlene. mach dich nicht verrückt! wie geht es dir jetzt?
Ich habe gestern mit dem Arzt auch über lgl allgemein gesprochen. Er meinte, es wird zwar als Leukämie bezeichnet, verhält sich aber eher wie ein Lymphom. Jetzt müsste man mal wissen, wie sich ein Lymphom verhält. Ich fragte dann, ob es nicht so ähnlich wie eine chronischen Leukämie ist. Er sagte ja, aber es ist unberechenbarer. Den Verlauf bei CLL kann man eher voraussagen. LGL kann ganz symptomlos bleiben oder auch nicht. Da habe ich nicht weiter nachgebohrt. Will es eigentlich auch nicht wissen.
LG
Ibby

Guten Morgen,

Ich bin zwar keine Ärztin, aber ich denke, dass es nicht unbedingt mit der LGL zu tun hat.
Hast Du öfter mit Frieren zu tun?
Hattest Du schon mal Deine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen? Wenn die zu niedrig sind, friert man auch sehr leicht.

Wenn es nur jetzt gerade der Fall ist, kämpft Dein Immunsystem vielleicht mit Keimen. Das kenne ich aus eigener Erfahrung, dann ist einem immer kalt. Bei mir war es dann meistens so, dass ein Infekt folgte. Der Körper ist dann nicht in der Lage, seine Kerntemperatur besonders gut regeln und konstant zu halten.

Ich würde noch abwarten, wenn Du sonst keine Beschwerden hast.

VG

Andrea123 hat geschrieben:Aber was soll die Ärztin schon machen???

Hallo Andrea,
das solltest Du doch Deine Ärztin und nicht uns fragen. Ersteinmal wird sie Dich wohl untersuchen (ich würde das zügig verabreden), und dann je nach Ergebnis der Untersuchung weitermachen.
Gute Besserung
Niko

Guten morgen,
mir geht es eigendlich seit Sonntag nicht so gut. Ich liege im warmen Bett und friere, wie Schüttelfrost.....Seit gestern mittag besonders doll, Fieber hab ich nicht.......Erkältung auch nicht. Das macht mir große Sorgen und Angst, überlege ob ich zur Ärztin gehe.......So ein Mist.....Und plötzlich ist die Angst wieder da.......Aber was soll die Ärztin schon machen???
Lg
Andrea

Marlene, weißt du wer führend ist in der Forschung? Auf jeden Fall sind die Amerikaner transparenter mit den Ergebnissen und haben verständliche Informationstexte! Diese vermisse ich in deutscher Sprache, ob das nun alles gut und richtig ist kann ich nicht beurteilen.Es erweckt aber bei mir den Eindruck das um Dr. Loughran herum viel geforscht wird und er um Aufklärung bemüht ist. Das gibt mir ein Gefühl nicht allein zu sein und das ein Interesse am Verstehen und der Heilung von LGL vorhanden ist.
Lg
Andrea

Dass mit dem Nichtfiebern wusste ich auch nicht. Auch mein Onkologe sagte, ich solle nur dann ein Antibiotikum nehmen, wenn ich Fieber bekomme.
Die Ärzte wissen anscheinend auch nicht Bescheid. Allerdings behauptet er auch, dass Amerika nicht führend in Sachen LGL ist. Aber wem soll man glauben?
Alles ist noch in der Forschung, bei jedem Patienten läuft die Erkrankung unterschiedlich und jeder reagiert anders.

Hallo Ibby,
das kein Fieber oft üblich ist haben die Mitglieder in der LGL Support Group geschrieben. Ich wußte das nicht, finde ich aber schon wichtig zu wissen! Alle Infos muss man sich mühsam zusammen suchen.......das wäre Aufgabe der Ärzte....
Lg
Andrea

Hallo Nico,
Vielen Dank!
Ich habe den Text. Da ich medizinischer Laie bin und nur mit dem Google Übersetzer arbeite, stelle ich ungern ein Text hierhinein um keine Missverständnisse zu verursachen. Ich versuche den Link zu senden oder kann ich dir die PDF senden?
VG
Andrea

Vielen Dank Niko. Das ist sehr nett.
Das mit dem "nicht Fieber bekommen" wegen Immunschwäche hat mein Hausarzt auch mal gesagt.

In der Abstracts-Liste des ASH 2016 habe ich zur T-LGL nichts gefunden, das ich von mir aus übersetzen würde. Wenn ich einen Review oder etwas ähnliches zur T-LGL finde (oder wenn Ihr einen findet), kann ich den Text übersetzen, wenn Ihr das möchtet.
Ich muss auch mal schauen, ob ich an den von Euch angeprochenen Artikel im Volltext bekomme.
Gruss
Niko

Vielen Dank,
eventuell die Konzentration die erreicht werden mus?. Viatamin D ist in Amerika in das Behandlungsschema und der Diagnostik mit aufgenommen. Die Dosis muss ja nach individuellem Vitamin Status D des Patienten festgelegt werden.
VG
Andrea

Moin Zusammen,
so, wie ich die Zusammenfassung des Artikels lese, handelt es sich eher um eine Untersuchung an Zellinien in Vitro (im Reagenzglas bzw. auf der Tüpfelplatte). Es ist keine Dosis, sondern eine Konzentration. Meines Erachtens ist das keine Dosierungsempfehlung oder Therapie, sondern eine Untersuchung dazu, einen Ansatz zur Behandlung von T-LGL zu finden.
Gruss
Niko

Anmerkung zum unteren Artikel:
nM bedeutet Nanomolar

"Molarity (M) indicates the number of moles of solute per liter of solution (moles/Liter) and is one of the most common units used to measure the concentration of a solution. Molarity can be used to calculate the volume of solvent or the amount of solute."

VG
Andrea

Das hört sich ja sehr gut an. Freut mich. Ich hatte im April Ultraschall ...Milz, Leber usw. Aber ansonsten auch nichts weiter, das scheint in Amerika alles ganz anders zu laufen....was die alles für Informationen haben.....Übrigens habe ich gelesen das viele mit LGL auch bei starken Infekten gar kein Fieber bekommen aufgrund des "durcheinander des Immunsystems". Hat er mehr Patienten mit der Diagnose? Ich bin bei mir im Januar auch gespannt. Wenn ich daran denke was ich für Infos bekommen hatte......Nicht mal meine Neutros werden jedesmal gezählt.....
Aber toll das du jemanden gefunden hast!!!!
Lg
Andrea

Das Blut wurde heute erst abgenommen. Die Werte bekomme ich in den nächsten Tagen. Werden aber wegen der Erkältungen nicht so aussagekräftig sein.