Helferin Ontologie hat zurück gerufen, soll zum Hausarzt. Onkologe hat keine Zeit, fliegt morgen zu einem Kongress in die Staaten. Praxis sei voll und keine Notfallpraxis. Toll. Hatte mein Befinden, Sorgen und Ängste geschildert, sie wollte ihm das nochmal sagen, bat mich aber, mich mit dem Hausarzt in Verbindung zu setzen. Also wieder Hausarzt angerufen, hatte der Helferin auch alles erklärt, warum, wieso, weshalb. Sie verwies mich auf morgen. Ich bestand auf Blutentnahme heute, da morgen WE sei. Sie musste nachfragen. Konnte dann jedenfalls zu BE kommen.
Das ist vielleicht ein Scheiß. Man wird echt allein gelassen.

Guten Morgen,

Nun gehen meine Nerven auch langsam durch.

Infekt ist heute schlimmer, fühle mich matschig und schlapp. Gestern Onkologe angetextet, hat nicht geantwortet. Heute in der Praxis angerufen, Helferin will ihm das weitergeben, aber eigentlich soll ich zum Hausarzt. Ruft irgendwann zurück, wenn sie mit ihm gesprochen hat. Also Hausarzt angerufen, heute vormittag kann ich nicht kommen, total überfüllt, heute nachmittag ist die Praxis geschlossen, also erst morgen.
Ich sage es ja immer wieder, die ärztliche Versorgung ist schlecht. Jeder wimmelt einen ab. Auch mit der Diagnose, traurig, aber wahr.
Überlege, ob ich mal komplett alle Ärzte wechsel, ist ja unglaublich.

Ich hätte den Ausweis 5 Jahre lang und habe ihn nicht verlängert, weil ich dann sowieso nicht mehr berufstätig war und deswegen keine Vorteile sah. Der Steuerberater fragte allerdings dieses Jahr, ob ich den nicht mehr habe. Bringt wohl steuerliche Vorteile. Weiß jetzt nicht, ob ich nochmal einen beantragen soll.

Ja, wird sie auch .... aber noch keine Ergebnisse, weil es über einen langen Zeitraum geht!
Und ja meinte schwerbehinderung......Meine ist durch.....Auch ein komisches Gefühl......

Du meinst eine Schwerbehinderung?

Die habe ich aufgrund meiner ersten Erkrankung schon, aber ich habe eine Erhöhung des Behindertengrades beantragt. Wird zur Zeit bearbeitet.

Ich hatte es so verstanden, dass die Frau aus Köln mit dieser Therapie behandelt wird?

Habt ihr eigendlich eine schwerbeschädigung beantragt?

Ibby, habe herzlich gelacht .......Haben Hämatologen kein Stetoskop!!!
Marlene stand nicht im Artikel 2 von 5 Patienten hatten eine Remission? Ich hab es schon wieder vergessen.das zur Frage ob es Erfolg hat. Ob die Kassen es übernehmen weiß ich nicht. Auch nicht wann es und bei wem es angebracht ist??? Das müsstest du klären, frag doch mal deinen Arzt. Wie immer bei jedem ist alles anders.....MTX schlägt ja auch nicht bei allen an....
Ich denke gerade wenn wir unseren Infekt alle gut überstehen, nimmt es auch die Angst beim nächsten mal. Das hoffe ich zumindest
Lg
Andrea

Stimmt, wenn wir Jahrzehnte leben.

Will ja nicht schwarz malen oder sehen, aber da die Erkrankung ins Ungewisse läuft, habe ich auch große Angst.

Das mit dem Fieber verstehe ich, Andrea. Geht mir genauso. Ich habe immer eher Untertemperatur. Das höchste, was ich gestern erreichte war 37.4. Deswegen habe ich auch gefragt, ob sich was verschlimmert hat. So beobachte ich mich und ich denke, heute ist es etwas besser. Weniger Schnupfen, seltener Husten. Der Arzt, bei dem ich am Montag war, sagte ja auch, dass ich warten könnte, bis ich Fieber habe. Aber naja. Ein bisschen gestört hat mich im Nachhinein, dass er mich nicht mal abhörte, wenn ich schon sowieso da war. Oder haben Hämatologen kein Stetoskop?
Starke Nerven brauchen wir. Infekte werden wir die nächsten Jahr(zehnte) sicher öfter haben.
Machts gut
Ibby

Andrea, wird die Therapie denn von den Kassen bezahlt? Und hat sie Erfolg?

Hallo Andrea,

ich denke, das geht uns genauso. Wir haben auch nur wenig Infos von unseren Ärzten. Allerdings glaube ich, dass kein Arzt wirklich gut Bescheid weiß, da die Erkrankung einfach noch nicht richtig erforscht ist.
Jeder doktert etwas herum, aber keiner weiß den richtigen Weg. Man hat nur Richtlinien, keine gesicherten Daten.
Ich finde das sehr mutig, dass Du bei Haferlach angerufen hast. Ich hatte ja eigentlich auch vor, mich per email dort zu informieren, habe mich dann aber doch nicht getraut.

Tja, da sitzen wir nun mit unseren Infekten und Sorgen. Momentan geht es noch bei mir, aber wenn das schlimmer wird, dann gehen mir bestimmt auch die Nerven durch.

Ibby, ich denke, Du hast die besten Nerven.

In Köln macht es eine Frau die sehr oft Infekte hatte/hat. Dauert aber wohl länger, wirkt nicht direkt sondern baut sich langsam auf.
Kann mir bitte jemand der Moderatoren erklären warum ich keine email Benachrichtigung mehr bekomme? Das wäre nett, vielen Dank!!!
VG
Andrea

Hallo, danke für die Anteilnahme!
Habe in München angerufen in der Praxis Haferlach......Um nach Empfehlung in Berlin zu fragen. Helferin super nett, mit einem Arzt gesprochen der mir einen Hämatologen empfohlen hat. Er kennt meine Ärztin und sagte auch fachlich sehr gut aber menschlich sehr speziell. Das Gespräch fand ich seht nett und hilfsbereit! Ich habe das Gefühl in Berlin sind alle besonders gestresst und und unfreundlich und alle Ärzte sind überlastet!!!!
Ibby, Ich dachte die Hämatologin ist für mich erste Ansprechpartnerin, ist dann wohl nicht so. Immerhin sagte sie ja ich soll bei einem Infekt mich melden....!? Fieber bekommen ich nur wenn es ganz schlimm ist, das war schon immer so......das war als Kind einmal und da lag ich auf der Intensivstation.....Deshalb kann ich mich daran schlecht orientieren. Ich habe im Januar einen Termin bei dem neuen Arzt.
Ansonsten gehe ich jetzt nirgends wo mehr hin, wenn's schlimmer wird fahr ich halt ins Krankenhaus. Was soll ich bei der Hausärztin? Die sagt mir dann das ist ein Infekt..... nimmt Blut ab...schickt es ins Labor....und ruft bei der Hämatologin an.....spricht sich ab.....Bis dahin ist der Infekt vielleicht von allein weg....Muss jetzt daran glauben das mein Körper das hin bekommt! Ich bin vielleicht ungerecht heute, aber ich finde die Menschlichkeit und das ernst nehmen der Sorgen der Patienten bleibt auf der Strecke!! Ist alles neu für mich....Und gefällt mir leider gar nicht! Alle Infos die ich habe, habe ich von Euch oder mir selber erarbeitet.......das find ich schon sehr grenzwertig!!!!!
Lg Andrea

Hallo Ibby,

ich weiß nichts genaues, Andrea hatte sich nicht weiter geäußert.

Nein, ich habe keinen besseren Übersetzer, hatte auf meinem Tablet keinen google Übersetzer. Habe mir das ganze dann auf meinem Laptop angesehen, da hatte Google sich dann als Übersetzer angeboten.

VG

Warum? Hat es sch verschlimmert? Ist Fieber dazu gekommen?
Hast du eine bessere Übersetzung als den google übersetzer?
LG
Ibby