Ibby, bleibst du bei deinem neuen Arzt?

Tja, vielleicht gewöhne ich mich ja irgendwann daran!

Ja, das geht mir ja teilweise auch so. Man muss auf alles selbst achten. Für die Onkologen ist die LGL ein kleineres Übel, weil sie erstmal nicht bedrohlich ist und weil man erstmal nur beobachtet wird Somit sind niedrige Neutrophile relativ unbedeutend. Das habe ich ja auch gemerkt. Mein Arzt blieb bei 100 Neutros total entspannt. Das wären ganz übliche Schwankungen. Bei mir erfolgt die Blutentnahme auch immer morgens, da sind die Werte sowieso am niedrigsten. Nachmittags nach der Arbeit oder gegen Abend bzw. nach dem Sport sind sie am höchsten.
Ich weiß noch, wie nervös alle anfangs wurden, als die Diagnose noch nicht stand und ich niedrige Werte hatte. Ich sollte sogar einen Mundschutz tragen aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr. Jetzt ist alles normal, keiner sagt mehr was dazu. Wie meinte der Doc: bei einer LGL sind Schwankungen von hoch bis tief normal, man muss sie nur im Auge behalten.

Ehrlich gesagt bin ich davon ausgegangen als sie sagte sie macht ein großes Blutbild. Naja, nun bin ich schlauer. Ist schon komisch wenn ich den Arzt darauf hinweisen muss. Bin auf Donnerstag gespannt!!!
Nein, du hast mich nicht verunsichert. Ich glaube für die Ärzte sind wir hysterisch........Ohne Lungenentzündung oder sonstiges ist für die alles gut. Bin genervt davon ....... Aber das kennt ihr ja auch!
Lg Andrea

Also ich will Dich nicht verunsichern, aber um Neutrophile zu bestimmen, braucht man nur ein Diff. Blutbild. Das ist keine große oder teure Angelegenheit.
Das kann man auch beim Hausarzt bestimmen lassen, habe ich jetzt auch gemacht.
Ich denke, Deine Hämatologin macht das nicht, weil die Neutrophile im Juni noch im moderaten Bereich lagen. Aber das kann sich ja schnell ändern bzw. Immer sehr schwanken. Frage Deinen Hausarzt doch, ob er mal ein großes Blutbild machen kann, gehört auch zum Gesundheits-check .
Bei einer LGL Diagnose muss ein Diff. Wohl alles drei Monate drin sitzen.

Alle 3 monate, im August und im Oktober wurde es nicht bestimmt. Als nachfrage sagte sie das macht sie nicht jedesmal, das wäre auch sehr teuer. Also entweder erkennt man etwas an meinen anderen Werten das die Neutros okay sind, oder aber ich bin beim falschen Arzt! Jeder sagt sie soll super kompetent sein. Ich weiß es ja nicht. Am Donnerstag gehe ich zu einem anderen Hämatologen. Mal sehen was der sagt bzw. der mal meine Fragen beantwortet! Ich finde das anstrengend!!

Im Juni? Das st aber schon sehr lang her. Wie oft sollst du denn zur Nachsorge kommen.

Ja, wegen dem Infekt.meine Neutros wurden im Juni das letzte mal bestimmt!

Was für eine Blutuntersuchung war das, Andrea? Wegen der Infektion? Da machen sie wahrscheinlich kein großes Blutbild. Ich war ja bei der normalen Nachsorgeuntersuchung.

Wow. Ibby das sind 1120 Neutrophile!!!!!!!

Das ist ja der Hammer. Ich bin sprachlos. Nimmst Du irgendwas besonderes oder in anderer Dosierung?

LG

Hallo Ibby,
Super! Freu mich für Dich!
Habe heute meine Werte per Fax bekommen. Neutophile wurden nicht berechnet.....lymphozyten auch nicht.
Ich dachte das wäre entscheidend???? Bin total irritiert das das keinen Arzt interessiert??? Oder gibt es andere Werte an denen man erkennen kann das die Neutros kontrollierwürdig sind???
Ich verstehe das nicht??
Lg Andrea

Hab heute mal angerufen wegen der Blutwerte:
Neutrophile 16%!!!! So viele hatte ich seit einem Jahr nicht mehr. Leukozyten 7000!!! So viele hatte ich noch nie. lymphozyten 73 %, letztes Mal waren es 87 %. Entzündungswert leicht erhöht, was sicher mit der Erkältung zu tun hat. Die Erhöhung der Leukozyten und Neutrophilen sicher auch. Aber trotzdem. Den Arztbrief krieg ich noch.
LG
Ibby

Remission !

Hallo Andrea

Also das ist eine Aussage des Onkologen. Der sagte, Amerika wäre in Sachen LGL Kenntnisse nicht führend, die würden zwar viel forschen, aber die hätten bisher keine gesicherten Ergebnisse in Sachen Therapie. Er meinte, die Uni Köln wäre die Leitlinie, aber ob das stimmt.......?
Bisher hat man ja nur gesicherte Ergebnisse in Bezug auf Immunsupression. Ob das nun die richtige Wahl ist? Es scheint nur bei Überaktivität der LGL Zellen zur Zeit die einzige Möglichkeit zu sein, die LGL Zellen zu hemmen bzw. eine Revision zu erreichen.
Ich denke, alle tappen da noch im Dunkeln.

VG

Hallo!
Anbei ein Link! Hier kann man auch spenden, wenn man die Forschung unterstützen möchte!
http://www.lglleukemiafoundation.org/

Marlene, Du sagtest mal Amerika ist nicht die Nummer 1 in der Forschung zur T- LGL. Hast du Informationen wer noch daran forscht? Das wäre interessant zu wissen, ich würde das sehr gern unterstützen, aber dazu bräuchte ich Informationen. Alles gängigen Informationsstelle konnten meine Fragen dazu nicht beantworten bzw. war ihnen nichts bekannt.
Lg
Andrea