Hallo Fritz 04
Zuerst möchte ich Dich herzlich begrüßen.
Danke für die Info über den Verlauf Deiner CLL .
Es würde mir interessieren ob der rascher Rückfall wegen einer Mutation der CLL verursacht wurde.
Lg. Marta64

Hallo zusammen,
bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Habe 2014 die Diagnose CLL bekommen und
bin dann im Juni 2015 zur Chemotherapie gegangen....Benda plus Antikörper....6 Zyklen bis Dez 2015
Rückfall dann im Mai 2016 und sofortiger Beginn mit Ibrutinib.
Nehme jetzt seit Juni 2016 Ibrutinib und kann nur positives berichten.
Meine Werte haben sich in allen Punkten verbessert und ich fühle mich wieder Topfit.
Gehe mitlerweile wieder über 20 Km stramm spatzieren und erfreue mich der wiedergewonnenen Kraft.
Nebenwirkungen habe ich bis auf Hautausschläge im Gesicht und an den Armen keine.
Nehme dagegen Advantan was ganz gut wirkt.
Ich hoffe ich kann einigen die Angst vor diesem Medikament nehmen.

Liebe Grüße an alle

Fritz

Thomas55 hat geschrieben:...ein kleines Update zu den aktuellen Erfahrungen in unserer Gruppe mit Imbruvica (siehe Bericht weiter unten) :
Bei den drei läuft es weiterhin unverändert (bei zwei nach wie vor hervorragend, der dritte wird wegen seinem Richtersyndrom aktuell autolog transplantiert) Leider ist ein 4ter relativ rasch gestorben, er bekam auch Imbruvica, eine nicht kontrollierbare Thrombopenie und vor allem wohl eine Sepsis hat er nicht überstanden, genaueres kann ich natürlich von außen nicht wissen, also keine Ahnung ob Imbruvica da eine Rolle spielte. Idealisib ist ja seit dem roten Hand Brief außen vor, Abt 199 in Deutschland noch nicht zugelassen, Obinutzumab nur in First-Line.

Ich selbst werden morgen früh - mangels anderer Alternativen - mit der halben Dosis - Imbruvica einsteigen, etwas riskant da die Thrombos aktuell nur 16 Tsd, sind, aber wenn es gelingt dass die Riesenmilz schnell reagiert ist zu erwarten, dass diese rasch wieder steigen....bin gespannt, aber schon optimistisch.

Gruß
Thomas

....ein weiteres Update von der Gruppe : Nr. 3 ist im Rahmen der dann notwendigen autologen Transplantation gestorben.

Ich hatte heute mit meinem Hämatologen gesprochen, auch darüber dass in unserer Gruppe nun 3 von 6 Mitgliedern die Ibrutinib erhielten/bezw. erhalten trotzdem gestorben sind. Er sagte mir dabei aber klar, dass diese Erfahrungen nicht typisch sind. Im Gegenteil Ibrutinib wird immer mehr gegeben, wird wohl so langsam Standard mit sehr guten Ergebnissen.

Ich selbst habe nun 4 Wochen täglich 2 (statt normal 3) Kapseln genommen, mit durchaus recht positiven Erfahrungen. Die Riesenmilz ist etwa 20% kleiner geworden, der befürchteten Rückgang der Thrombos ist nicht eingetreten, im Gegenteil sie sind von anfangs 16 Tsd. rasch auf 25 Tsd. gestiegen und haben sich da momentan stabilisiert.. Die Leukos nur etwas : von Anfangs 10 Tsd über 15 Tsd aktuell 13 Tsd. auch der HB blieb mit knapp 14 stabil. Nebenwirkungen möglicherweise ist eine nervige Entzündung an der Zunge durch Ibrutinib verursacht, leichte Magenprobleme habe ich durch Kaffeeverzicht gelöst, am meisten fällt mir auf, dass ich die 150 bis 200 Höhenmeter auf meiner täglichen Schwarzwaldrunde kaum mehr schaffe, das führe ich schon auf das Ibrutinib zurück, befürchtete ja zuerst dass mein HB abgefallen ist. Also bisher insgesamt doch recht positiv.

Gruß
Thomas

Übrigens alle die mir einen guten Erfolg wünschten vielen Dank, hat mich gefreut.

Hallo liebe Leute,

möchte meine Erfahrungen mit Imbruvica weitergeben. Die Verordnung von Imbruvica wurde wegen einer 17p Delition als Erstlinientherapie begonnen. Nehme es seit 2 Wochen, in dieser Zeit sind die Leukozythen von 60.000 auf 230.000 angestiegen. Habe Neutropenie und Anämie (Hämoglobin 7,8), ansonsten geht es mir im Großen und Ganzen ganz gut. Probleme machen immer wieder kleine Infektionen, auch die Wundheilung dauert sehr lange.

Zu meiner Person: bin 57 und männlich, Diagnose CLL bekam ich vor 2 Jahren im Rahmen einer Gesundenuntersuchung. 1 1/2 Jahre hatte ich keine Probleme, die Leukos stiegen leicht an. Vor etwa einem 1/2 Jahr ging es dann los, eine Erkältung dauerte ungewöhnlich lange. Im Sommer hatte ich eine Sepsis mit Staphylococcus Aureus, Ursache unbekannt. Habe 5 Wochen im Krankenhaus verbracht und die Ärzte etwas ratlos empfunden. Ein paar Wochen später erneut Krankenhausaufenthalt mit einer Darmwandentzündung.

Zur Zeit muss ich wegen meiner momentanen Immunschwäche jede Woche zur Kontrolle. Nebenwirkungen durch Imbruvica habe ich zur Zeit keine, werde über den weiteren Verlauf der Therapie berichten.

Liebe Grüße
CLLPatient66

Hallo Klaus,

....die Unterschiede sind ja prozentual gesehen doch sehr gering. Meine Laborantin hatte vor einigen Wochen mein Blut zweimal durch den Zählcomputer laufen lassen, gleiches Röhrchen, gleiches Blut nur einige Minuten später da gab es einen Unterschied zwischen 5 und 10%, z.B. waren die Thrombos 16 Tsd. und einmal 14 Tsd....

Ich kann gut nachempfinden, dass es sehr frustrierend ist, dass die hohen Leukos nach 9 Wochen Ibrutinib immer noch so hoch sind., und dass Stress und Überstunden in dieser Situation nicht gut ist liegt auf der Hand, da wäre, wenn die Kur nicht möglich ist, eher mal eine längere Krankschreibung sinnvoll, die Dir erlaubt täglich sich in frischer Luft zu bewegen, dass dies mehr als viele Therapien bringt beweisen inzwischen viele Studien und ich habe es persönlich auch erfahren.

Gruß
Thomas

Hallo liebe Lesende, ich bin etwas verwirrt. Ich nehme seit ca. 9 Wochen Imbruvica. 7 Wochen gingen die Leukos hoch - bis 237.000. Das war ok und musste so sein. Letzte Woche waren sie etwas niedriger - ca. 228.000 und ich dachte: jetzt geht es bergab, wie gut. In der Untersuchung nach dem zweiten Kurs Imbruvica letzte Woche fand die Ärztin die Lymphknoten und die Milz deutlich kleiner als zu Beginn der Therapie, sie waren aber noch teilweise etwas vergrößert. Man konnte sehen: Imbruvica hat noch etwas zu tun.
Heute nun waren die Leukos wieder bei 238.000. Das hat mich denn doch verwirrt, und ich frage mal: Kennt das jemand von Euch?
Zum Glück sind Hämoglobin (12,5) und Thrombos (ca. 160.000 - letzte Woche 190.000) ganz ok. Deswegen bin ich auch nicht so beunruhigt. Ich würde nur gerne im Februar in die Reha, und meine Ärztin will mich da nur mit deutlich reduzierten Leukos hinlassen, aber nicht als "Risikopatient".

Liegt der wieder erhöhte Wert vielleicht daran, dass ich einen ganz leichten Infekt habe, v.a. in der Nase - die leider dabei auch etwas blutet bzw. Blutkrustern in den Schleimhäuten bildet (kennt das jemand?). Oder macht es der stress bei der Arbeit (letzte Woche etwa 10 Überstunden)?

Hallo an alle,

ich war heute beim Onkologen und wollte über meine aktuellen Werte nach gut 6 Monaten Imbruvica berichten. Ich finde, sehr beeindruckend. Um es kurz zu machen, am 05.04.2016 waren meine Leukos bei 587,4 tsd.!!!, heute bei 64,5 tsd.!!!, HB Wert hat sich auch gesteigert bis auf 13,8, lediglich die Thrombozyten sind abgesackt bis auf 70tsd., lt Onkologen sollen die sich aber im Laufe der Zeit wieder erholen, ist ja ein bekanntes Problem bei Imbr. Fühle mich momentan bestens.

Ich wünsche allen einen ähnlichen Verlauf bei der Einnahme von Imbruvica.

LG Wolla

Thomas55
Ich drücke die Daumen das es bei Dir alles gut verläuft .
Auch allen anderen Forum Teilnehmer wünsche ich eine Nebenwirkungsarme und eine erfolgreiche Behandlung.
LG Marta64

Alles Gute zunächst für den Start, Thomas.

Hallo Thomas,

ich habe Anfang des Jahres auch wieder mit Imbr. angefangen, und zwar mit 1 Imbr. täglich für 2 Wochen, dann 2 tägl für 2 Wochen und dann auf die empfohlene Dosis von 3 tägl., immer in Begleitung von 1 halben Allopurinol, das hat meine Werte mit kleinen Anfangsproblemen drastisch verbessert, habe Donnerstag dieser Woche wieder Termin und berichte dann darüber. Dir bei der Therapie, alles erdenklich Gute, allen anderen natürlich auch.

LG Wolla

...ein kleines Update zu den aktuellen Erfahrungen in unserer Gruppe mit Imbruvica (siehe Bericht weiter unten) :
Bei den drei läuft es weiterhin unverändert (bei zwei nach wie vor hervorragend, der dritte wird wegen seinem Richtersyndrom aktuell autolog transplantiert) Leider ist ein 4ter relativ rasch gestorben, er bekam auch Imbruvica, eine nicht kontrollierbare Thrombopenie und vor allem wohl eine Sepsis hat er nicht überstanden, genaueres kann ich natürlich von außen nicht wissen, also keine Ahnung ob Imbruvica da eine Rolle spielte. Idealisib ist ja seit dem roten Hand Brief außen vor, Abt 199 in Deutschland noch nicht zugelassen, Obinutzumab nur in First-Line.

Ich selbst werden morgen früh - mangels anderer Alternativen - mit der halben Dosis - Imbruvica einsteigen, etwas riskant da die Thrombos aktuell nur 16 Tsd, sind, aber wenn es gelingt dass die Riesenmilz schnell reagiert ist zu erwarten, dass diese rasch wieder steigen....bin gespannt, aber schon optimistisch.

Gruß
Thomas

Klaus59 hat geschrieben: Hat jemand verlässiche Infos über Neues auf dem medikamentenmarkt.

....vielleicht interessiert dieser Link : https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2652/

Gruß
Thomas

Danke, Gerdj, für die Desillusionierung. (wirklich ganz ironiefrei!) Ja, vielleicht wird das so laufen. Ich meine, ich hätte das aber sogar hier im Forum gelesen, dass jemand, dessen Werte wieder im grünen Bereich sind, Imbruvica zeitweise hat aaussetzen können. Und deine Leukos sind ja derzeit im grünen Bereich.
Hinzu kommt: Imbruvica entwickelt leider nnicht ganz selten Resistenzen. ist es dann nicht besser, man setzt die Behandlung aus und gibt dem Körper Gelegenheit, selbst etwas zu arbeiten - und nimmt die Behandlung wieder auf, wenn es nötig ist. Würde das nicht den Zeitraum strecken, bis Resistenzen einsetzen?
Aber ich bin Laie.

Froh und dankbar bin ich tatsächlich für den recht guten Fortgang der Forschung. Irgendwo hatte ich gelesen, dass jemand erzälte, sein Arzt habe von einem update von Imbruvica in 2017 gesprochen. Und zum Glück ist ja für uns 17p-Geschädigten auch Venetoclax (abt199) kurz vor der Zulassung, auch wenn da die Nebenwirkungen wohl auch nicht von schlechten Eltern sind.

Hat jemand verlässiche Infos über Neues auf dem medikamentenmarkt.

Einen gesegneten Sonntag!

Klaus59

Hallo Klaus59,
auch von mir gerne ein paar Daten.
CLL mit p53 Deletion, seit 11/2015 auf Ibrutinib.
Nebenwirkungen: Ausschlag auf der Stirn, Muskel- und Sehnenschmerzen. Intension lässt sukzessive nach.
Lympknotenschwellungen verschwanden innerhalb weniger Wochen. Blutwerte seit 3/2016 fast alle im Normbereich.
Leukos: zu Beginn: 35,9, dann 7.12.: 81,5; 14.12.: 64,2; 21.12.: 57,2; 28.12.:48,4
Danach monatlich: 32,8; 31,1; 17; 15,8; 14,3; 8,9; 6,9; 7,4; 9
Inzwischen muss ich nur noch alle 2 Monate zur Überprüfung.

Zu deiner "Hoffnung die Dinger Weihnachten für ein paar Monate absetzen zu können" - vergiss es
Nach derzeitigem Therapieverfahren nimmst du Ibritinib lebenslang. Absetzten nur im Extremfall, falls die Nebenwirkungen
zu stark würden oder falls durch eine andere Krankheit (OP z.B.) eine Unterbrechung angezeigt ist.
Auch über Resistenz ist schon berichtet worden.

Also: Geduld, Beharrlichkeit und das Wissen, dass noch weitere, immer bessere Mittel in der Pipeline sind.

LG
Gerd

Hallo Klaus59,

deine Frage nehme ich mal zum Anlass meinen bisherigen Verlauf mit Imbruvica weiter zu beschreiben.
Die ersten 4 Monate der Behandlung habe ich weiter unten schon ausführlich beschrieben.

Ich nehme Imbruvica jetzt 8 Monate ohne Nebenwirkungen.
In den ersten 3 Monaten stiegen die Leukos von 70 000 auf 175 000 Maximum.
Danach stetige Besserung, am Anfang um ca. 25 000 pro Monat, im letzten Monat allerdings nur noch um 6000.
Mein Blutbild ist jetzt :
Leukos 57 000, Lymphos 91%, Thrombos 160 000, Hb 14

Gelenkschmerzen hatte ich nie. Bei dem massiven Abbau von Tumorzellen enzsteht Harnstoff, der am Anfang evtl. nicht
schnell genug abgabaut wird und in den Gelenken wie bei Gicht Schmerzen verursacht.
Deine Gelenkschmerzen werden sich sicherlich schnell verbessern
Allopurinol habe ich nach 5 Monaten Behandlung abgesetzt, ich habe vorher aber auch nur eine halbe Tablette genommen.
Im großen Blutbild kannst du immer deine Harnsäure kontrollieren, die sollte unter 7,2 mg/dl sein.

Ich empfinde es als sehr angenehm, dass Imbruvica langsam, aber stetig wirkt.
Es wird sicher insgesamt ein Jahr dauern, bis ich wieder normal Leukos im Blutbild sehe.
Ich habe bisher von keinem Fall gehört, bei dem Imbruvica nicht mehr wirkt.
Es sind bei einigen Patienten immer die Nebenwirkungen, die zur Unterbrechung der Behandlung führen können.

Ich gehöre zu den Glücklichen, die Imbruvica bis jetzt nehmen können wie ein ultrateures Nahrungergänzungsmittel.

Alles Gute und viel Glück bei der Behandlung,
frisco