Hallo Irmel,

das sind gute Nachrichten. Wir drücken
die Daumen das es so bleibt.

Lg Gabi

Liebe Irmel,
Ach das freut mich so für dich. Ich drücke die Daumen, dass du schmerzfrei bleibst ohne Schmerzmittel.

Liebe Grüße
Dagmar

Hallo zusammen,

"Frohe Kunde", meine Muskel-und Knochenschmerzen unter Tasigna sind nach ca. 3 Monaten so gut wie verschwunden. Mein Körper scheint das Nilotinib endlich in seinen Stoffwechsel eingebaut zu haben. Am Ostermontag habe ich das letzte Mal ein Schmerzmittel genommen und es geht mir zur Zeit sehr gut . Nach den vergangenen sehr harten Monaten bin ich einfach nur glücklich endlich schmerzfrei zu sein und ich hoffe das bleibt auch so.

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Alphalupo1,
Ich kann mich meinem Vorschreiber nur anschließen. Mach dich nicht verrückt. Mir ging es wie dir, ich hab direkt mit dem Schlimmsten gerechnet. Wo ich doch sonst bei der Verteilung von Krankheiten und Wewehchen bislang immer ganz laut "hier" geschrieen hatte. Aber bislang bin ich von den Nebenwirkungen so gut wie verschont geblieben. Ich habe auch etwas den Eindruck gewonnen, dass es in Bezug auf Nebenwirkungen etwas vorteilhafter ist, wenn man Tasigna (Nilotinib) direkt als Erstmedikament erhält. Rein subjektives Empfinden, also nicht wissenschaftlich nachgewiesen. Also, wie gesagt: Warte ab! Vieles passiert nur im Kopf. Lass es auf dich zukommen. Dann kann man immer noch reagieren. Ich bin ja nicht so der Sportmensch, also kann ich dir nicht sagen, ob ich mich noch besser fühlen würde, würde ich Sport treiben.
Wünsche dir jedenfalls genauso gute Ergebnisse und Nebenwirkungsfrei-Nichterlebnisse, wie bei mir!
Liebe Grüße
Daggi

Hallo Alpha Wolf,

nicht jeder bekommt die Nebenwirkungen zu spüren.
Desweiteren treten diese im Laufe der Therapie in den Hintergrund bzw. hören ganz auf.

Der Körper gewöhnt sich auch daran. Unterstützen kannst Du es mit Sicherheit auch zu einem großen Teil selbst.
Treibe etwas Sport, lebe etwas gesünder und mach Dir nicht zu viel Stress.

Die CML ist mittlerweile sehr gut behandelbar und bei Fragen findest Du uns hier.

Gruss

Marc

Hallo, ich bin ganz neu hier! Habe erst Anfang April den Verdacht auf Leukämie mitgeteilt bekommen. Jetzt am 04.05.11 wurde das bestätigt: CML Seit gestern nehme ich an der Phase-III-Studie mit Nilotinib teil und warte auf das Medikament. Wenn ich hier so die Nebenwirkungen lese, na prost Mahlzeit, da kommt ja was auf mich zu

hi,
ich nehme bereits seit August 2010 Tasigna 800mg, da ich Glivec (4,5 Jahre eingenommen 400mg)nicht mehr vertrug.
Alle Nebenwirkungen von Glivec wie Muskelschmerzen, Knochenschmerzen, Krämpfe, Ödeme sind einfach verschwunden.
Als Nebenwirkung verursacht durch Tasigna bemerke ich an mir:
Herzrasen, extreme innere Unruhe, Schlaflosigkeit, Fiebergefühl.
Durch Tasigna hat sich meine Lebensqualität deutlich verbessert.
Liebe Grüße an alle Betroffenen.
Ferdi

Hallo zusammen,
da ich (weibl., 32 Jahre) nach 2 Jahren mit Glivec 400mg(beste PCR 0,087) und danach Erhöhung auf 600mg keine “major molecular remission“ erzielt habe, nehme ich seit 5.4.2011 Nilotinib 2x 400mg ein.
Erfreulicherweise zeigte sich bei einer Mutationsanalyse kein Hinweis auf eine Mutation.
Ich vertrage es sehr gut, kann aber auch von Kopfschmerzen und einem seltsamen Hautausschlag(wie eine starke Gänsehaut an Armen und Oberschenkeln) berichten.
Die einzuhaltenden Fastenzeiten sind auch kein Thema, da gewöhnt man sich schnell dran und ich empfinde es persönlich als Vorteil es auf leeren Magen einnehmen zu können.
Bei Glivec habe ich oft zu viel gegessen, aus lauter Panik vor den Magenschmerzen und der Übelkeit (Kopfsache),
was sich bei mir auch auf der Waage bemerkbar machteJ.
Habe am 10.5.2011 die nächste Kontrolle und hoffe das Projekt endlich zu knacken.
Liebe Grüße Ramona

Hallo Irmel
Halte durch! Bei meinem Mann war es anfangs auch hart mit Knochenschmerzen und Kopfschmerzen aber nun ist er nahezu frei von Nebenwirkungen. Das einzige ist nun ein leichter Ausschlag am ganzen Körper und sonnenempfindlicher als vorher, aber das tut nicht weh und man kann gut damit leben.
Alles Gute!
Sophie

Hallo,
nach 9 Wochen Tasigna sind meine Muskel-und Knochenschmerzen etwas milder geworden, oder ich habe mich an die Schmerzen gewöhnt. Mein Schmerzmittelkonsum ist zumindest geringer geworden. Zur Zeit plagt mich allerdings ein fiebriger Infekt und allgemeines Unwohlsein . Ich hoffe, das Fieber steht in keinem Zusammenhang mit Tasigna. Irgendwie hat mein Körper das Medikament noch immer nicht wirklich in seinem Stoffwechsel eingebaut, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Tasigna tut allerdings Wirkung, 2 Jahre nach meiner CML-Diagnose ist die PCR endlich auf meinem persönlichen Bestwert von 0,012% gesunken . Also Parole: Durchhalten!

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Sophie,

Wäre es nicht toll, wenn diese Nebenwirkungen auch wieder verschwänden?
Ich wünsche es deinem Mann bzw. euch.
Ich nehme Tasigna in derselben Dosierung und auch als Erstlinientherapie und bin so gut wie nebenwirkungsfrei.
Es geht also auch so. Ich drücke euch die Daumen.
Alles Liebe
Daggi

Hallo
mein Mann (33 J) nimmt seit 1 Woche Tasigna täglich 2x300g als Erstlinientherapie im Rahmen einer Studie. Seine Nebenwirkungen waren anfangs starke Kopfschmerzen, Knochenschmerzen, Müdigkeit, das ist nun fast weg und nun geht es weiter mit Durchfall und Hautausschlag - aber alles sehr gut ertragbar. Wenn es so bleibt, wäre es wirklich toll!

Wir sind jetzt gespannt auf die ersten Ergebnisse...
Gruss
Sophie

Ich hab seit 01.02. Tasigna, bisherige NW gleich Null, ach so naja ein wenig Hautreizungen , mal hier mal dort.

Irmel wenn die schmerzen so groß sind, wäre Sprycel nicht eine Option?

lg waterman

Habe seit Juli 2009 CML und nahm bis Januar 2010 Glivec 400.
Nach Versagen, Umstellung auf Nilotinib/Tasigna.
Innerhalb von drei Monaten befand ich mich in molekulargenetischer kompletter Remission.
Ungefähr mitte August traten bei mir die gleichen Sehstörungen auf.
War vorsorglich beim Augenarzt, um eine Augenkrankheit auszuschließen.
Da keine Augenkrankheit festgestellt werden konnte, schloß meine Augenärztin sich den Angaben im Beipackzettel (Nebenwirkungen Nilotinib) an, dass die verminderte Sehschärfe auf das Medikament zurückzuführen ist.
Bei mir ist das verminderte Sehen mal stärker und mal schwächer vorhanden, aber es nie mehr ganz weggegangen.
Viele liebe Grüße
K.

Hallo Irmel, hallo U.,

mein Mann nimmt seit ca. 4 Wochen Tasigna und zwar gleich als 1. Medikament nach der Diagnose. Die
1.Woche hatte er Bauchschmerzen und Knochenschmerzen.Knochenschmerzen sind jetzt ab und zu vorhanden und auch Müdigkeit. Er nimmt jetzt Magnesium wegen der Knochenschmerzen. Ich habe gelesen das auch jemand Bitter Lemon trinkt und das es helfen soll, aber ich weiss nicht ob man es trinken soll - Grapefruit soll man ja möglichst nicht zu sich nehmen.
Sehstörungen sind nicht vorhanden.

Lg Gabi