Hallo Ibby,
nein, sie sagt mir ja immer nur beim Termin die 3 Werte: HB , Trombozyten und Leukozyten. Da kann ich dann im April nachfragen. Sie sagte sie schaut sich die absolute Zahl an, die Prozentzahl ist nicht aussagekräftig. Das hab ich auch gelesen. Meine Gesamtleukozytenzahl sinkt, das findet sie positiv. Aber wenn diese sinken, dann habe ich weniger Neutros und mehr Lymphozyten. Hmmm,...? Wie hast du denn die Zahl errechnet?
Hände: linkes Gelenk von Zeigefinger puckert manchmal, ansonsten geht es. Habe mich schon daran gewöhnt. Meine Beine sind immer noch muskelschwäche und die Empfindungsstörungen im Gesicht waren heute den ersten Tag weniger. Nun hab ich Rückenschmerzen, mein Physiotherapeut ist der Meinung das es von meiner Anspannung kommt. Am Dienstag habe ich den Neurologen Termin. Hab nochmal angerufen und gesagt das meine Ärztin um einen früheren Termin bittet...Und siehe da es geht nun 3Wochen eher.
Ich drücke dir die Daumen das es nicht schlimmer wird mit den Händen!!!!
Lg Andrea

Hallo Andrea,
ja, das erscheint mir wirklich viel. Bei mir waren es das letzte Mal 73% bei 7000 Leukos, also etwa 5100.
Bei mir wurde das das letzte Mal wohl genau bestimmt, welche Art von Lymphozyten, aber ich verstehe die Sätze im Arztbrief nicht ganz. Am ehesten vielleicht den Satz. ....findet sich eine atypische Population von etwa 40%...

Was meint deine Ärztin zu den Werten? Hast du mit ihr schon gesprochen?
Und was machen deine Beschwerden an den Händen und die schweren Beine?
Meine Hände machen mir jetzt auch ein wenig Sorgen. Vor kurzem hatte ich in der Nacht einen starken Schmerz in der rechten Hand. Dann habe ich am nächsten Tag gegoogelt und gleich kam eine Verbindung mit drei tauben Fingern an der Hand: Und tatsächlich - Daumen Zeigefinger und Mittelfinger werden bei mir sehr oft taub und gefühllos in der Nacht. Hast du das auch? Diagnose wäre da Karpaltunnelsyndrom.

Morgen mache ich einen Termin mit einem Neurologen aus.
Liebe Grüße
Ibby

Hallo Ihr Zwei!
Habe heute meine Blutwerte abgeholt. Neutros sind bei 1100. Meine Lymphozyten sind 26.48G/L und in Prozent 95%. Sie sagt die absolute Zahl ist entscheidend. Habe mich erschrocken, 95 % klingt viel wenn 20-44% normal ist.Meine LGL sind noch nie ausgezählt worden. Das machten Eure Ärzte oder? Wie hoch sind denn eure Lymphozyten?
Am Dienstag hab ich den Termin beim Neurologen, bin gespannt was der sagt und macht!
Lg Andrea

Viele haben autoimmunerkrankung, z.B.RA, Fibromyalgie,usw.

Hallo Ihr Zwei,
dein Eindruck, Ibby, ist teilweise richtig.ja dort werden viele behandelt aber aufgrund ihrer beschwerden, häufige Infektionen ausgelöst durch Neutropenie usw. Dann gibt es noch viele die zusätzlich noch andere Erkrankungen haben......was zuerst da war? ist die Frage wie nachdem Huhn und das Ei. Es gibt auch Patienten die seit Jahren nur beobachtet werden, so wie wir.
Aber ich denke die meisten Ärzte behandeln wenn die Neutros unter 500 sinken.
Und es schreiben natürlich in der Regel eher die Menschen die Probleme haben als die, die keine Symptome haben. Ich finde die Gruppe trotzdem sehr hilfreich und aufgrund der vielen Dateien auch sehr informativ.
Ich werde mich auch bei Dr. LOUGHRAN registrieren um meinen Teil an der Forschung beizutragen. Auch die Ärztin sendet dann den Verlauf (4 seitiger Fragebogen)der Krankheit dorthin.Es ist das größte Forschungszentrum auf der Welt zum Thema Lgl, auch in Zusammenarbeit mit der Mayo Klinik und Dr. LAMY aus Frankreich, der wohl der Spezialist in Europa ist. https://cancer.uvahealth.com/cancers-we ... a-registry

Also ich finde es sehr hilfreich und unterstütze es sehr gern,.
Lg
Andrea

Ich denke, mein Arzt sieht das "entspannt". Letztes Mal hatte ich nur 100 !
Er sagte, die Neutrophile schwanken immer und sind morgens sowieso am niedrigsten. Bei mir wird ja immer früh morgens Blut abgenommen.
Er ist auch der Meinung, solange man keine Infektionen oder Beschwerden hat, braucht man nicht zur Therapie greifen. Eine Behandlung wegen der niedrigen Neutrophile zu beginnen, wäre Blutkosmetik. Man muss sich fragen, was man in meinem Fall behandeln würde? Ich habe keine Beschwerden, also würde man nur die Neutrophile behandeln. Diese würden vielleicht auf höhere Werte steigen, aber man weiß nicht, wie lange und man weiß nicht mit welchen anderen Nebenwirkungen. Es könnte sein, dass ich dann höhere Neutros habe, dafür aber z. B. ein niedrigeres HB.
So war seine Aussage das letzte Mal. Solange es mir gut geht, toleriert er die niedrigen Werte.

Gibt es denn in der amerikanischen Gruppe auch Leute, denen es gut geht oder haben die alle irgendwelche Probleme?

LG

240 ist schon sehr bescheiden. Da bin ich gespannt,was der Arzt sagt. Wie viel hattest du das letzte Mal?

Andrea und ich sind ja in so einer facebook-Gruppe. Ich lese nicht sehr häufig dort, aber ich habe den Eindruck - berichtige mich, wenns nicht stimmt, Andrea - dass dort fast alle mit Medikamenten behandelt werden. Ist das in USA mehr üblich? Oder hatten die alle stärkere Beschwerden?

LG
Ibby

Hallo ihr zwei.

Ich war zur Blutentnahme, Montag in einer Woche habe ich meinen Termin beim Onkologen. Blutwerte fast unverändert. Neutros dezent angestiegen auf 240. Hb 13,6 , Thrombos 176 tsd.
Mir geht es gut, habe bisher keine Beschwerden, aber ich fürchte, dass es irgendwann kommt.

LG

Hallo Ibby und Marlene,
Ich drücke dir die Daumen Ibby das es nicht schlimmer wird.
Ich war zur Hausärztin und gestern bei der Hämatologin. Leukozyten sind niedriger, 26 HB 13.4 und Thrombozyten 181. Neutros weiß ich noch nicht. Habe nun einen kurzfristigen Termin !!!!!! AM 2.2. Beim Neurologen. Muskelschwäche und Empfindungsstörungen in den Beinen. Ob das damit zusammen hängt weiß keiner. Die Hämatologin meinte es könnte Polyneuropathie sein, aber ich soll erstmal abwarten und mich nicht verrückt machen. Das fände ich ja gar nicht mehr lustig, aber ich hoffe natürlich das es das nicht ist!!!!!!!! Mir ist das alles gerade etwas viel.....arbeiten...Arzt Termine, und ja in Berlin ist man gerne auch 1Std pro Fahrt unterwegs. Ich bin total ko und froh wenn ich auf der Couch sitze!
Marlene wie geht es dir?
Lg
Andrea

Hallo ihr Zwei,
wie geht es euch, vor allem dir Andrea? Haben sich die Beschwerden gebessert?
Mir geht es eigentlich gut, aber irgendwie habe ich jetzt auch ein bisschen Probleme mit den Gelenken der rechten Hand. Es geht noch, aber mehr sollte es nicht werden. Ich frage mich dann immer: Hat das eine mit dem anderen zu tun? Ich bin ja auch ein paar Jahre älter als ihr und da hat man vielleicht sowieso ein paar Zipperlein.
Gestern war ich bei meinem Hausarzt. Wir haben vereinbart, dass er die Untersuchungen macht, solange es keine Verschlechterung gibt. Da laufe ich halt gerade mal 5 Minuten hin. Und er war als Onkologe und Hämatologe tätig, bevor er sich als prakt. Arzt selbstständig machte.
Ihr wohnt ja in Großstädten und habt sicher auch die große Auswahl an Hämatologen. Wahrscheinlich braucht ihr aber genauso lang hin, wie ich in die nächste Großstadt, das wäre Nürnberg und eine Stunde Entfernung mit dem Auto.
Lasst mal wieder was von euch hören!
LG
Ibby

Hallo ihr Zwei,
wie geht es euch, vor allem dir Andrea? Haben sich die Beschwerden gebessert?
Mir geht es eigentlich gut, aber irgendwie habe ich jetzt auch ein bisschen Probleme mit den Gelenken der rechten Hand. Es geht noch, aber mehr sollte es nicht werden. Ich frage mich dann immer: Hat das eine mit dem anderen zu tun? Ich bin ja auch ein paar Jahre älter als ihr und da hat man vielleicht sowieso ein paar Zipperlein.
Gestern war ich bei meinem Hausarzt. Wir haben vereinbart, dass er die Untersuchungen macht, solange es keine Verschlechterung gibt. Da laufe ich halt gerade mal 5 Minuten hin. Und er war als Onkologe und Hämatologe tätig, bevor er sich als prakt. Arzt selbstständig machte.
Ihr wohnt ja in Großstädten und habt sicher auch die große Auswahl an Hämatologen. Wahrscheinlich braucht ihr aber genauso lang hin, wie ich in die nächste Großstadt, das wäre Nürnberg und eine Stunde Entfernung mit dem Auto.
Lasst mal wieder was von euch hören!
LG
Ibby

Ja, da stimme ich Dir voll und ganz zu.
Lg
Andrea

Ich glaube, das liegt daran, dass die Ärzte selbst nicht wissen, was sie aus der Problematik machen sollen. Es sind Symtome, die man nicht eindeutig einem Krankheitsbild zuordnen kann.

war nicht böse gemeint, aber es ist so anstrengend wenn die ärzte einen so ungläubig anschauen, als wenn ich mir das ausdenken würde.

Nein, hat sie nicht. Vom angespannten Haltung/ Schlaf. Ich warte mal was die Hämatologin sagt. Sonst will ich zum Neurologen!?
Ach ich weiß es doch auch nicht!
Lg