Ich bin gerade dabei eine e mail nach Amerika zu schreiben. Es sind verschiedene Fragebögen die man ausfüllen muss und eine Eiverständniserklärung.eigendlich soll man vorher eine Telefonische Beratung wahrnehmen.das kläre ich gerade ob das auch anders geht. Da reichen meine Sprachkenntnisse nicht aus. So wie ich es verstehe kann Blut gesendet werden muss aber nicht. Der Weg ist bestimmt auch zu weit.
Ibby was machen die Hände? Ich habe heute im unteren Rücken ein Rechteck was sie kalt und taub anfühlt und schmerzt. Ich denke schon langsam ich fange an zu spinnen. Als wenn irgendwas durch meinen Körper wandert und ständig neue Symptome auslöst!!!
Lg
Andrea

Erklär mal, wie das genau läuft, Andrea.

Das man keine RA bekommt,wenn das stat3 Gen nicht mutiert ist, ist natürlich nicht gesagt. Es heißt ja auch, dass da mehr neutropenie vorkommt und im Moment bist du die Einzige, die das hat. Andrea und ich waren bei der letzten Blutuntersuchung über 1000.

LG
Ibby

Ich möchte das erstmal nicht. Ich denke, es ist mit der Studie hier in Deutschland zu vergleichen. Gegen Fragebögen habe ich nichts, aber es muss sicherlich auch regelmäßig Blut eingesendet werden. Da ich so wenig von den wichtigen Neutros habe, möchte ich kein zusätzliches Blut abgeben. Aus diesem Grund nehme ich auch hier nicht an der Studie Teil.

LG

Habt ihr nicht Lust und Interesse euch auch zu registrieren? Den link habe ich euch gesendet. Es sind nur Fragebögen die ausgeführt werden müssen. Hat sogar meine Ärztin gemacht. Dann könnten in Zukunft solche Fragen besser geklärt werden. Ich finde das sehr wertvoll und hilft der Forschung an t lgl.
Was meint ihr??
Lg
Andre

Hallo zusammen

Das heißt aber nicht, dass die Patienten ohne Stat 3 Mutation keine RA bekommen oder? Es würde mich interessieren, ob es Patienten ohne Stat 3 Mutation gibt, die aber eine RA haben. Aber dazu gibt es wohl keine Aussagen, weil die Erkrankung noch in der Forschung ist.

Ich denke auch, es wäre vielleicht besser gewesen, wenn ich nicht von dieser Diagnose wüsste, denn das belastet einen schon ziemlich und psychische Belastungen fördern nicht gerade die Gesundheit. Andrerseits gebe ich Dir Recht, Ibby, man wäre auch unzufrieden, wenn man Symptome hat und man weiß nicht, woher .

Wenn die Erkrankung nicht weiter fortschreitet, geht es ja noch, allerdings bleibt das leider auch ein großes Fragezeichen, was mir große Sorgen bereitet.

Ich wünsche euch ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

LG

Hallo ihr Zwei,

Es gibt einige englischsprachige Artikel zu dem Thema Mutation des stat3 gens. z.B.:

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3693860/

Patienten mit STAT3 Mutationen präsentierten häufiger mit Neutropenie und rheumatoider Arthritis als Patienten ohne diese Mutationen.

Andrea ich sehe es ein bisschen wie du. Eigentlich wäre es vielleicht besser, wenn man gar nicht wüsste, dass man das hat.
Andererseits, wenn dann Beschwerden auftreten und man weiß gar nicht, woher das kommen könnte, ist das auch blöd.

LG
Ibby

Hallo ihr Zwei,
bei mir steht immer beides, Lymphozyten als Prozentzahl und als g/L. Das nennt man die absolute Zahl, das ist wohl der aussagekräftiger Wert in Verbindung mit den anderen Werten. Diese Werte wurden im Krankenhaus als auch bei meiner Hämatologin und im Labor der Hausärztin immer bestimmt. Also gehe ich davon aus das es üblich ist. Vielleicht steht es auch bei dir Ibby?
Marlene, das ist unterschiedlich mit und ohne mutierten Stad Gen. Ich nehme keine Schmerzmittel, es geht ohne. Die Empfindungsstörungen im Gesicht sind weniger geworden, warum kann ich nicht sagen. Meine Beine? Ob es besser ist? Weiß ich nicht, ich versuche mich zu damit zu arrangieren. Ich warte jetzt mal ab was der Neurologe sagt. Ob Hände oder Empfindungsstörungen, es ist ja beides nicht so einfach zu diagnostizieren. Bei LGL kann oft kein Rheumafaktor nachgewiesen werden, was ja sowieso bei vielen Rheuma Patienten der Fall ist. Das habe ich zumindest gelesen.
Es gibt auch einige Patienten die starke Probleme mit der Milz haben......Oder sogar entfernt wird. Meine Milz war nicht auffällig, im April 16.
Es sind in dem amerikanischem Forum schon über 700 Patienten Mitglieder und es werden wöchentlich mehr.
Durch die moderne medizinische Technik wird alles genauer. Ob es in diesem Fall, LGL sinnvoll ist? Ich hätte es lieber nicht gewusst, da man eh nur beobachtet wird. Allerdings kann dann schneller und besser reagiert werden wenn Symptome auftreten.Hat alles 2 Seiten. Ich glaube aber auch das die Psyche eine große Rolle spielt. Empfindungsstörungen können auch psychosomatisch sein. Ich bin seit der Diagnose sehr angespannt und auch verspannt, meine Gelassenheit und "Unbedarftheit" ist zum großen Teil weg. Dafür sehe ich selten Probleme als unlösbar bzw. sehe gar kein Problem wo andere ein Drama aus Kleinigkeiten oder in meinen Augen Nichtigkeiten machen.
Ibby ich bin sehr gespannt was dein Neurologe sagt und wünsche Dir Schmerzgrenze Nächte!!
Lg
Andrea

Ibby hat geschrieben:...
Ich kenne aber trotzdem nicht das Maß G/L. Was bedeuted das?
...

Giga (= Milliarden) pro Liter

Hallo Andrea,
habe gerade gemerkt, dass ich da was falsch gelesen habe. Du hast ja geschrieben, dass die Lymphozyten 26.48 G/L hoch sind und ich hatte gemeint, es ist die Gesamtzahl der Leukozyten. vergiss alles, was ich geschrieben habe. Ich kenne aber trotzdem nicht das Maß G/L. Was bedeuted das?
Bei mir wird im Blutbild immer die Leukozytenzahl angegeben und die Untergruppen als Prozentzahlen und bisher hat das jedes Labor so gemacht. Ist das nur in Bayern so?
LG
Ibby

Hallo

Ich habe gelesen, dass die LGL Zellen die Milz ( selten Leber ) und das Knochenmark infiltrieren und somit "schädigen".

Ibby, das hört sich jetzt doch ein wenig nach RA an, aber ich habe auch gelesen, dass zur Diagnose RA mehrere Faktoren vorhanden sein müssen.

Diese Diagnose beunruhigt und beschäftigt mich jeden Tag. Ihr beide habt Gelenkbeteiligungen, Ibby das Sjögren und die Darmkollagenose, Andrea die Empfindungsstörung und Kraftlosigkeit, ich habe momentan die niedrigsten Neutrophile und noch keine zusätzlichen Beschwerden.

Ob das vielleicht mit dem Nachweis des mutierten Stat 3 Gens zu tun hat? Vielleicht folgen daraus unterschiedliche Verläufe.

Andrea, weißt Du, ob die Pat. mit weiteren Autoimmunerkrankungen in der amerikanischen Gruppe auch das mutierte Stat 3 Gen haben?

Müsst ihr Schmerzmittel gegen die Gelenkschmerzen nehmen oder ist das noch ohne auszuhalten?


LG

Andrea, wenn deine Gesamtleukozytenzahl sinkt, hast du normalerweise weniger Neutrophile und weniger Lymphozyten, es sei denn, das ganze Verhältnis verschiebt sich. 95% Lymphozyten.ist schon sehr viel. Ich habe allerdings noch nie gehört, was eigentlich die LGs böses machen, außer dass sie eben andere Zellen verdrängen.
Marlene, keine Angst vor der Darmspiegelung. Es stimmt allerdings, die Vorbereitungen sind das unangenehmste.
Berichte von deinem Onkotermin.
Ich habe am Montag einen Termin beim Neurologen. Die Hände schmerzen jetzt jede Nacht und zwar beide, aber nicht gleichzeitig. Fängt an und hört dann auch plötzlich wieder auf. Es ist ziemlich unangenehm, weil man dann auch immer aufwacht.
LG
Ibby

Hey,

Hm, Ibby und ich hatten ja immer relativ niedrige Leukos. Das letzte Mal lagst Du, Ibby, bei 7000. Das ist spitze, aber es war ja im Infekt Status abgenommen, das könnte beim nächsten Mal wieder auf die Hälfte gesunken sein. Da wir aufgrund der LGL immer niedrige Granulozyten haben, sind die Lymphozyten leider dementsprechend hochl. Bei meinen 3760 Leukos werde ich vielleicht 3500 Lymphozyten haben. Das sieht zwar wenig aus, aber zur Gesamtzahl ist der Wert hoch.
Ich bin ja froh, dass ich kaum oder gar keine Beschwerden habe, obwohl man nicht weiß, wie lange das noch so anhält.

Ich war gestern zur Gastro. Das war in Ordnung. Im Sommer wage ich dann eine Darmspiegelung. Da sperre ich mich noch, wegen der unangenehmen Vorbereitung.

Montag ist mein Onkotermin. Mal sehen, was er sagt.

Andrea, ich habe vor wenigen Tagen in der Sendung Visite ( NDR )
einen interessanten Bericht gesehen. Da hatte ein Mann dieselbe Symptomatik wie Du. Schwere, müde und kribbelnde Beine, schlapp, nicht leistungsfähig, kraftlos. Heraus kam eine Neuropathie. Der Körper produziert Antikörper gegen Nervenfasern, diese gehen dann zugrunde. Hört sich erstmal beängstigend an, aber es gibt wohl Medikamente dagegen. Der Mann konnte seine körperliche Fitness wieder aufbauen.
Aber erstmal abwarten, vielleicht hast Du das ja gar nicht.

LG

Hallo Ibby,
Ich stand auf der Leitung. ja, klar ist Prozentrechnung werde alt!!! )
Lg

Hallo Andrea,
Wenn 26.48G/L 26.480 Leukozyten bedeutend, dann hättest du etwa 25.000 Lymphozyten. Ich erkläre dir die Prozentrechnung später.

Hallo Ibby,
nein, sie sagt mir ja immer nur beim Termin die 3 Werte: HB , Trombozyten und Leukozyten. Da kann ich dann im April nachfragen. Sie sagte sie schaut sich die absolute Zahl an, die Prozentzahl ist nicht aussagekräftig. Das hab ich auch gelesen. Meine Gesamtleukozytenzahl sinkt, das findet sie positiv. Aber wenn diese sinken, dann habe ich weniger Neutros und mehr Lymphozyten. Hmmm,...? Wie hast du denn die Zahl errechnet?
Hände: linkes Gelenk von Zeigefinger puckert manchmal, ansonsten geht es. Habe mich schon daran gewöhnt. Meine Beine sind immer noch muskelschwäche und die Empfindungsstörungen im Gesicht waren heute den ersten Tag weniger. Nun hab ich Rückenschmerzen, mein Physiotherapeut ist der Meinung das es von meiner Anspannung kommt. Am Dienstag habe ich den Neurologen Termin. Hab nochmal angerufen und gesagt das meine Ärztin um einen früheren Termin bittet...Und siehe da es geht nun 3Wochen eher.
Ich drücke dir die Daumen das es nicht schlimmer wird mit den Händen!!!!
Lg Andrea
Ahhh verstehe jetzt d Rechnung
Ja das passt...26000 leukos