Hallo Jens,
ich bekomme immer nur eine Seite: die Werte des großen Blutbildes.Wir schauen immer zuerst auf den Wert der neutrophilen Granulozyten (bei mir heißen sie segmentkernige Granulozyten). Wenn da nur Prozente angegeben sind, muss man das umrechnen.
Schreib mal, wie hoch die Leukozyten und die Neutrophilen bei dir sind.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

meine Laborauswertung ist immer mehrere Seiten lang.
Welche Werte soll ich mir einmal genauer ansehen?

LG
Jens

Hallo an alle ,
erst einmal vielen lieben Dank für eure Beiträge. Vor genau 10 Jahren waren es vielleicht nur eine Handvoll und war ziemlich alleine damit ((. Schön von euch zu lesen. Nun zu meiner Geschichte.
Ich heiße Karina und bin 39 Jahre alt. Das erste mal zum Arzt war ich 2007 gegangen, weil ich Leistungssportlerin war und ich bemerkte, dass meine Leistung nachließ. Bin dann zum Arzt, 3 Jahre nicht wirklich eine Diagnose bekommen...redeten schon von T LGL, aber es fehlte immer ein Wert um das zu 100% zu bestätigen. Ich hätte es damals einfach dabei belassen sollen , dann macht man sich nicht immer Gedanken:-((. Habe dann den Arzt gewechselt, 2010 , dann wurde T LGL doch wohl diagnostiziert, Daraufhin war für mich wirklich eine Welt zusammengebrochen, aber ich war nicht Therapiebedürftig somit habe ich nach vorne geschaut , wurde Schwanger und nun ist mein Kind 9 Jahre alt . Seid der Schwangerschaft hat sich mein Körper regelrecht verändert und die Krankheit war nicht mehr nachweisbar . Für mich ein Wunder, nur die Milz blieb ein wenig vergrößert. Nun aber leider sind meine Werte seid der letzten Untersuchung wieder schlechter und meine Ärztin meinte es tendiert wieder dahin . Genetik Ergebnis steht noch aus . Könnte auch diesmal was anderes sein. Bin sehr unruhig wieder...aber ansonsten geht es mir körperlich ganz gut ....nur im Moment nicht so belastbar, aber ich habe im Moment viel Stress genau wie vor Jahren. Ich wollte euch unbedingt mal von meiner Geschichte erzählen. Fragt mich ruhig und freu mich wenn wir in Kontakt bleiben .

Viele Grüße
Karina

Hallo Jens,

schreib doch mal, wie deine Blutwerte sind und was du nicht verstehst.
Vielleicht können wir dir weiterhelfen.

LG
Ibby

Hallo,

leider komme ich mit meinem Blutbild noch nicht so zurecht. Ich werde wohl einmal beim nächsten Termin um Erläuterung bitten. Wie geht es euch? Gibt es schon Erfahrungen bei jemanden in der Gruppe mit Corona? Bei uns hier in Sachsen kommen die "Einschläge" schon recht nah.

Bleibt Gesund
Jens

Hallo Jens
Ich bin die Dritte im Bunde und kann mich nur den Aussagen von Ibby und Marlene anschließen.
Auch bei mir wurde es nur durch Zufall entdeckt, da ich eine Thrombozytopenie hatte, die ich weiter abgeklärt haben wollte. Mein Hausarzt hat mich dann zu einer Hämatoonkologin geschickt, die auch zuerst dachte, dass nichts Gravierendes sei und es ggfs. nur Schwankungen sind. Durch weitere Blutdiagnostik mit Durchflusszytometrie und Knochenmarkpunktion wurde dann bei mir die Diagnose LGL gestellt.
Ich gehe alle 3 Monate zur Kontrolle.
Ich war nach Diagnosestellung auch erstmal am Boden zerstört und tausend Gedanken kreisten, wie es weitergehen wird. Aber ich habe mich nach und nach immer weiter belesen und mich mit Ibby uns Marlene ausgetauscht . Das hat mir sehr geholfen.
Meine Neutrophilen schwanken immer sehr, mal sind es nur 750, dann pendelt es sich mal wieder um 1200 ein.
Anfangs war ich diesbezüglich auch sehr unsicher , aber mittlerweile sehe ich es auch etwas entspannter. Natürlich muss man sich vor Infektionen etc. schützen, aber das tun "gesunde" Menschen ja auch.
Wenn du weitere Fragen hast werden wir gern versuchen dir weiterzuhelfen.

Lieben Gruß Jacqueline

Hallo Jens

Bei mir ist die Diagnose, ähnlich wie bei Ibby, auch 2016 im Rahmen einer Brustkrebsnachsorge aufgefallen.
Mich hat die erste Diagnose schon herunter gezogen, da war die Leukämie für mich das allerletzte. Der Onkologe hat mich zwar gut aufgeklärt, aber die Sorge war doch groß. Somit hat mir das Forum sehr geholfen, da ich mich mit Betroffenen austauschen konnte.
Anfangs waren wir auch mehrere, aber es gab auch Leute, die hier ausgestiegen sind, so dass wir zur Zeit nur noch zu dritt sind.
Dieses Forum hat mir sehr viel Aufklärung und Stabilität gegeben. Jeder hat seinen Arzt gelöchert, recherchiert und alles hier zusammen getragen.
Wie Ibby schon sagte, die LGL ist keine Katastrophe, auch ich lebe, trotz anfänglicher, großer Sorge, sehr gut damit. Aus unerklärlichen Gründen sind meine Werte aktuell im Normbereich. Dabei hatte ich zu Anfang sehr schlechte Werte von nur 100 Granulozyten! Ich hatte Angst, dass mich die nächste Erkältung umhaut, aber das war nicht so.

Wenn Du Zeit hast, kannst Du Dich ja hier ein wenig einlesen und natürlich auch gerne alles fragen, was Dir auf der Seele brennt.

LG
Marlene

Hallo Ibby,

bei mir wurde es auch mehr oder weniger zufällig entdeckt.
Meine „neue“ Hausärztin führte aufgrund meiner blassen Haut einen Komplettcheck durch eine Überweisung zum Hämatologen durch. Dort wurde dann noch eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt. Alles in allem wurden dann alle gesammelten Daten an eine Spezialklinik zur Absicherung gesendet.
Jetzt wo ich mich damit beschäftige, fallen natürlich einige Wehwehchen in einen anderen Blickwinkel.
Obwohl ich ähnliche Situation auch schon einmal vor ein paar Jahren hatte. Da hatte ich angeblich eine Zöliakie.

Ich muss gestehen mit dieser Situation nicht umgehen zu können (wie auch), was hat euch so geholfen? Neben mir liegt die Überweisung zur Psychotherapie, die Ärztin war so freundlich.

LG Jens

Hallo Jens,

Mein Rat wäre zunächst "keep cool". T LGL ist keine potentiell lebensgefährliche Erkrankung. Ich hatte die Diagnose 2016 und lebe mittlerweilen ganz gut damit.
Wie kam man bei dir denn drauf?
Ich hatte mehrere Jahre ein ziemlich verschobenes Blutbild: Sehr niedrige neutrophile Granulozyten, sehr viele Lymphozyten. Letzten Endes fiel das aber als Erstes mir selber auf. Nicht mal der Hämatologe/Onkologe, bei dem ich wegen vorhergehendem Brustkrebs schon länger in Behandlung war, fand das irgendwie bedenklich.

LG Ibby

Hallo Zusammen,

schön euch hier gefunden zu haben. Ich habe die Diagnose ganz frisch und muss das ganze erst einmal verdauen. Könnt ihr mir etwas empfehlen bis auf den Termin beim Profi (Psychologen)?

Liebe Grüße Jens

Hallo Peter

Wie sind denn deine Neutrophilen und anderen Werte aktuell?

Bei mir waren es bei der letzten Kontrolle:
1174 Neutrophile
5590 Leukozyten
4030 Lymphozyten
13,4 Hb-Wert
128000 Thrombozyten

17% LGL-Zellanteile

Hier nochmal der link zu den speziellen Blutwerten, die einen schlimmen Verlauf verursachen.

www.focus.de/gesundheit/news/studienaut ... GESUNDHEIT

Hohe Neutrophile und niedrige T.Zellen, also genau umgekehrt wie bei uns!

Hallo Peter,
auch von mir: Herzlich Willkommen!

Gelenkprobleme habe ich auch immer wieder, in den Händen jetzt seit einiger Zeit Karpaltunnelsyndrom. Manche sagen ja, das hätte damit sicher nichts zu tun. Ich glaube aber schon. Ich habe sonst keinerlei Risikofaktoren für das und plötzlich wars da.

Ich persönlich meine nicht, das wir wegen Corona mehr gefährdet sind als andere. Die größten Gefahren lauern wohl bei bakteriellen Infektionen.

LG Ibby

Hallo Peter

Arthrose ist keine Autoimmunerkrankung. Die TLGL ist häufig mit der rheumatoiden Arthritis assoziiert. Das ist aber ein Unterschied zu einer Arthrose, welche durch einen Verschleiß entsteht.

Wir haben alle schwankende Werte, mal hoch, mal niedrig. Meine niedrigsten Neutrophile betrugen vor 4 Jahren 100 ! Mein letzter Wert vor drei Wochen 2350. Wie das so möglich ist, kann man nicht erklären.
Ich habe mich schon immer gefragt, welche Faktoren die Erkrankung voranschreiten lässt bzw. wovon es abhängig ist, wieviel LGL Zellen im Körper ausarten......

Anfangs war ich überpünktlich bezüglich der Erkrankung. Mittlerweile lebe ich ganz normal damit, teilweise vergesse ich es, dass ich überhaupt diese Erkrankung habe.

Gott sei Dank bin ich selten krank und habe keine Gelenkprobleme.

LG

Hallo Peter,
herzlich willkommen hier im Forum in unserem kleinen Kreis der T-LGL Erkrankten.
Auch bei mir schwanken die Werte mal mehr mal weniger. Ich bin auch alle 3 Monate zur Blutkontrolle.

Bezüglich Begleiterkrankungen wie z. B. Arthrose etc. kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, da ich Gott sei Dank (3x auf Holz geklopft) davon verschont bin.

Mein Arbeitgeber hat großes Verständnis für meine Erkrankung und ich bin nach wie vor im Home Office, obwohl viele meiner Kolleginnen/Kollegen wieder zurück sind im Büro, auch wenn es nur für einzelne Tage ist. Mein Chef meinte aber, da ja bei mir eine Immunschwäche vorliegt und ich zudem auch nur mit ÖPNV zur Arbeit komme, dass ich erstmal weiterhin Home Office machen darf, bis unsere Geschäftsführung zu einer anderen Anweisung kommt.
Sollte es dann irgendwann doch dazu kommen, dass ich wieder zurückkehre ins Büro werden auch weitere Maßnahmen getroffen werden, dass ich so gut es geht geschützt werde.
Von daher kann ich mich aktuell nicht beklagen im Hinblick auf die Fürsorge und das Verständnis meines Arbeitgebers.

Bezüglich der aktuellen Situation mit Covid-19 gehe ich sehr vorsichtig um. Ich nutze, wenn ich aus dem Haus gehe und zu Ärzten muss, immer einen Mundschutz. Auch selbstverständlich beim Einkauf. Ansonsten beschränke ich meine außerhäuslichen Aktivitäten damit, dass ich nicht große Menschenmengen habe.

Lieben Gruß
Jacqueline