Auch von mir an alle ein frohes neues Jahr.

Hab gerade den Bericht von Klaus gelesen und möchte mich dem
gerne anschließen.
Nehme jetzt seit 6 Monaten Ibrutinib und kann auch nur gutes berichten.
Meine Leukos gingen auch erst sehr hoch 220 Tausend und liegen jetzt noch bei 17 Tausend....also fast wieder im Normalbereich...
Hämoglobin bei 12,6
Thrombos bei 160
Auch alle anderen Werte verbessern sich oder scheinen sich zu stabilisieren.
Ich laufe zwar nicht wie Klaus aber dafür gehe ich jeden Tag stramm wandern....immer zwischen 10 und 20 Kilometer.
Die Fatigue hat sich verabschiedet was ich auf die Bewegung zurück führe.....allerdings habe ich seit Wochen einen Hautausschlag aber nur am rechten Arm.
Vielleicht hat ja jemand ähnliches und ein Wundermittel parat

Wünsche alles eine gute Zeit

Hallo, euch allen ein gesegnetes neues Jahr!

Auch ich möchte heute mal aktualisieren. Ich nehme jetzt seit gut 4 Monaten Imbruvica. Nachdem die Leukos in den ersten 2 Monaten von etwa 85.000 auf 236.000 gestiegen sind, weil das Medikament Milz und Lymphknoten "geputzt" hat, sind diese inzwischen wieder auf Normalmaß - was meine Ärztin "sehr zufrieden" macht und mich auch -, so dass das Medikament sich jetzt an die Reduzierung der Leukos machen kann. Das gelingt! Die Leukos liegen inzwischen bei "nur noch" 117.000, hgl bei 12,5 (in der Regel zw. 12 und 13 bei mir, die Thrombos bei etwa 160.000. Letztere waren schon höher, aber der Wert ist ja immer noch klasse.

Das heißt, für mich ist das Medikament - Stand heute - ein Segen. Mag sein, dass meine gute Verfassung mit darauf beruht, dass ich sehr diszipliniert Sport mache, in der Woche ca. 2,5 Stunden laufe, Tendenz steigend, und auch 1-2Mal Krafttraining mache.

Am 9.4. ist der Hannover Halbmarathon auf dem Programm, meine Ärztin hat ihr ok gegeben.

Nachdem ich wg. Fatigue 4 Wochen krankgeschrieben war, gehe ich nächste Woche wieder ins Büro, um hoffentlich nächsten Monat eine Reha beginnen zu können.

Deine Thrombos, Thomas, sind wirklich bedrohlich, aber wem sage ich das. Kannst Du noch rausgehen und dich bewegen? Ich meine, Du wanderst, ist das richtig?

Ich habe jetzt noch Vitamin D verschrieben bekommen, die 20.000er.

Liebe Grüße!

Ich möchte mal hier meine Erfahrungen aktualisieren :

meine Thrombos sind zwischenzeitlich auf 5 Tsd. gefallen. Imbruvica ist deshalb wieder abgesetzt, da haben sich meine Befürchtungen leider bewahrheitet. Gleichzeitig ist mein seid Mitte November bestehender Infekt trotz dreier Antibiotikazyklen immer noch da. Auch da spielt im Hintergrund Ibrutinib mit, da die für die Abwehr wichtigen neutrophilen Granulozyten sich fast halbiert haben und ich ohnehin schon bisher ein Immunmangelsyndrom hatte.

Positiv ist dass sich die Riesenmilz wesentlich verkleinert hat, nur wirkt sich das bisher in der Blutbildung nicht aus.

Ein kleines ganz subjektives Zwischenfazit zu Ibrutinib : für eine Anzahl für Patienten wohl klar ein Gewinn, aber es bleibt doch eine Anzahl von Patienten übrig wo Ibrutinib nicht hilft. Das kann ich nicht nur bei mir beobachten, sondern auch in unserer Selbsthilfgruppe.

Gruß
Thomas

Hallo Klaus 59,

Danke für den Link, schon eine interessante Zusammenfassung, interessant finde ich allerdings dass die Veröffentlichung auf einer Finanzseite stattfindet. Bei einem aktuellen Monatspreis von 6.951,75 Euro aber auch kein Wunder.

Ich hatte ja 10 Tage Ibrutinib-Pause gemacht und beim Wiedereinstieg letzte Woche die Feststellung gemacht, dass ich die ersten drei Tage bei meinen täglichen Schwarzwaldtouren bereits nach vielleicht 40 Höhenmeter total schlapp machte, ein Gefühl als ob die Lunge "verklebt" ist, ab dem 4ten Tag habe ich wieder problemlos auf meiner Tour die üblichen rd. 2oo bis 3oo Höhenmeter geschafft. Die gleiche Erfahrung hatte ich auch beim ersten Ibrutinibeinstieg gemacht.
Nervig ist, dass mit dem neuen Ibrutinib Schub leider mein Infekt wieder zurückgekommen ist, offensichtlich sind resistente Keime übrig geblieben und Ibrutinib ist ja nicht gerade freundlich zum Immunsystem wie man auch im verlinkten Artikel lesen kann (Pneumonie 22% und Neutropenie 17%), nachdem ich nun seit 15 Tagen nicht mehr das geringste riechen kann, hoffe ich dass der Stirnhöhlenkatarr mir nicht das riechen endgültig geraubt hat.

Gruß
Thomas

Hallo, ich habe eben die Übersetzung der Ergebnisse der Ibrutinib-Studie gefunden. Sie macht den meisten wahrscheinlich Mut, auch wenn die Daten zur 17p-Deletion (meine CLLL-Variante) nicht so toll sind, immerhin 26Monate progressionsfreies Überleben.

Hier der Link

http://www.onvista.de/news/auf-der-ash- ... l-49207960

ich hatte schon vorher Anämie und Neutropenie, was allerdings durch Imbruvica noch verstärkt wurde

...schon klar, aber Deine Leukos sind ja schon kräftig gefallen, d.h. es sind ja dann auch weniger im Knochenmark unterwegs, so dass die Blutbildung weniger behindert wird, da könnte man steigende HB-Werte erwarten. Könnte es nicht auch sein dass die Anämie vom Imbruvica kommt ? Anämie wird im Waschzettel von Imbruvica als sehr häufige Nebenwirkung erwähnt. Zumindest würde ich da mal nachfragen ob eine "Pause" sinnvoll wäre.

Ich kann auch ein kleines Update machen : ich habe wegen der niedrigen Thrombos und einem Infekt Imbruvica 10 Tage pausiert. Meine Thrombos haben sich in dieser Zeit verdoppelt (von 15 Tsd. auf 31 Tsd), dabei sind die Leukos von von 14 Tsd. auf 5 Tsd. gefallen. Offensichtlich hat die Pause meinen Thrombos gut getan, möglicherweise spielte aber auch der Infekt mit rein, da ich nach Infekten schon öfter bessere Thrombowerte hatte. Ich habe heute wieder mit Imbruvica (reduziert auf 2 statt 3 täglich) angefangen.

Gruß
Thomas

Thomas55 hat geschrieben:

CLLPatient66 hat geschrieben: mein Hämoglobin ist auf 6.0 gefallen
LG

Hallo CllPatient66,

....das ist ja sehr wenig. Gibt es von Deinen Ärzten eine Aussage bezw. Vermutung warum der HB trotz (oder wegen ?) der Therapie so weit gefallen ist ?

Gruß
Thomas

das kommt von der hohen Infiltrierung des Knochenmarks

CLLPatient66 hat geschrieben: mein Hämoglobin ist auf 6.0 gefallen
LG

Hallo CllPatient66,

....das ist ja sehr wenig. Gibt es von Deinen Ärzten eine Aussage bezw. Vermutung warum der HB trotz (oder wegen ?) der Therapie so weit gefallen ist ?

Gruß
Thomas

Ich war froh, als es zum ersten Mal verwendet.
Gclub

Ein freundliches Hallo an Alle,

möchte ein kurzes Update meiner Ibrutinib-Therapie geben. Jetzt sind es 5 Wochen seit Beginn, die Leukos sind nach Anstieg auf 230.000 auf 165.000 gefallen. Leider haben sich die anderen Werte nicht verbessert, mein Hämoglobin ist auf 6.0 gefallen. Deshalb habe ich gestern eine Bluttransfusion bekommen. Die Nebenwirkungen Gelenk-Gliederschmerzen vor allem nachts halten sich in Grenzen.

LG

Hallo Klaus59

Ich bin seit Oktober 2015 auf Ibrutinib. Meine Leukos gingen - bis auf den heftigen Anstieg zu Beginn - kontinuierlich nach unten. Inzwischen liegen sie bei 3.6, was wieder beobachtet werden muss. Die anderen Werte haben sich ebenfalls sukzessive auf die Normangaben eingependelt. Der von dir angegebene Anstieg mag unerheblich sein, da ist aber dein Hämatologe gefragt.
Zu deiner Fatique ist zu sagen, dass dieses Phänomen zu den typischen Nebenwirkungen von Imbruvica gehört. Mein Tipp: Lass mal deinen Mineralspiegel im Blut überprüfen. Amino, Selen, D3, Glutamin, u.s.w. Die daraus abgeleiteten Erkenntnisse und unterstützenden Gaben haben mir bereits schon in der Phase der Chemo sehr geholfen.
Rehaklinik: ich war im Januar in der Waldburg-Zeilklinik in Isny/Algäu. Der Chefarzt der Onkologie ist eine absolute Koryphäe. Er kommt aus der Forschung und ist auf dem neuesten Stand. Sehr sympathisch und empathisch, immer ansprechbar und seine Vorträge sind ebenso spannend, wie informativ.
Zudem sind die Therapeuten einfach spitze, ebenso die Einrichtungen.

Alles Gute
Gerd

Hallo, liebe Mitlesende,

ich nehme inzwischen seit drei Monaten Imbruvica. Zuerst sind die Leukos stark angestiegen, was ja gut ist, weil ich daran erkenne, dass Imbruvica wirkt. Die Leukos sind von ca. 90.000 auf (Höchstwert) 236.000 angestiegen. Danach ging es ganz gut herunter - zunächst. aber nun habe ich seit drei Messungen (also 2 Wochen) stagnierende, ja sogar leicht steigende Werte (174-176-181).
Das irritiert mich, und mich interessiert, ob das Phänomen bekannt ist.
Ich bin zuversichtlich, weil meine anderen wichtigen Werte, also Hgl und Thrombos, im grünen Bereich liegen und ich ansonsten keine Nebenwirkungen habe. Trotzdem bin ich jetzt schlapp und seit gestern für erstmal 2 Wochen krankgeschrieben.

Eine Frage habe ich noch. Ich suche für den Februar eine gute Reha-Klinik, vor allem um wieder mehr Kraft zu bekommen. Aber natärlich muss es da auch gute Ärzte geben. Hat jemand Erfahrungen mit Rehakliniken. Im Netzt kommen die ganzen Helios-Häuser schlecht weg. Meine Favoriten sind derzeit Bas Oeynhausen oder Bad Gandersheim. (Komme aus dem Raum Hannover) Kennt das jemand?

Liebe Grüße Euch allen, vor allem Dir Thomas alles Gute!

Klaus59

Hallo Thomas,
seit Du berichtet hast, daß Du Imbruvica nimmst, denke ich eigentlich täglich an Dich und hatte gehofft, daß es Deine Milz verkleinert und die Trombozyten erhöht.
Es tut mir leid, daß es für Dich gerade mit Imbruvica nicht weitergehen kann.
Vielleicht kannst Du 6 - 8 Wochen absetzen, bis sich Dein Zustand mit den Petechien und den Entzündungen im Mund wieder stabilisiert und dann vorsichtig einen zweiten Versuch wagen.
Ich sag das jetzt einmal einfach so unbedarft.
Ich wünsch Dir alles Gute.
Bernhard

Thomas55 hat geschrieben: Ich selbst habe nun 4 Wochen täglich 2 (statt normal 3) Kapseln genommen, mit durchaus recht positiven Erfahrungen. Die Riesenmilz ist etwa 20% kleiner geworden, der befürchteten Rückgang der Thrombos ist nicht eingetreten, im Gegenteil sie sind von anfangs 16 Tsd. rasch auf 25 Tsd. gestiegen und haben sich da momentan stabilisiert.. Die Leukos nur etwas : von Anfangs 10 Tsd über 15 Tsd aktuell 13 Tsd. auch der HB blieb mit knapp 14 stabil. Nebenwirkungen möglicherweise ist eine nervige Entzündung an der Zunge durch Ibrutinib verursacht, leichte Magenprobleme habe ich durch Kaffeeverzicht gelöst, am meisten fällt mir auf, dass ich die 150 bis 200 Höhenmeter auf meiner täglichen Schwarzwaldrunde kaum mehr schaffe, das führe ich schon auf das Ibrutinib zurück, befürchtete ja zuerst dass mein HB abgefallen ist. Also bisher insgesamt doch recht positiv.

...da ist ein weiteres Update nötig. Nach nun 6 Wochen Ibrutinib sieht das Fazit eher negativ aus. Die Thrombos fallen kontinuierlich, nun auf 15 Tsd. letzte Woche und was mir dabei auffällt, sie sind in ihrer Wirkung auch eingeschränkt. Mit 15 Tsd. Thrombos konnte ich bisher gut ohne äußere Anzeichen leben, nun gibt es schon mit 15 Tsd. jede Menge Petechien, blaue Flecken und auch Blutblasen im Mund, so etwas hatte ich sonst wenn sie einiges unter 10 Tsd. sind, Es ist ja bekannt dass die Thrombofunktion durch Ibrutinib nachlassen kann. Entzündungen im Mund sind hartnäckig und entstehen dann immer wieder wenn sie dann abgeheilt sind an anderen Stellen. Zunehmend ist auch Mundsoor (Candida) zu merken und seit zwei Tagen eine Bronchitis. Eine völlig neue Erfahrung für mich sind auch immer wieder mal Herzrythmusstörungen, Herzprobleme hatte ich bisher noch nie.
Wenn ich dann so den Beipackzettel von Imbruvica lese - ich lese den immer nur im Notfall - passen alle Nebenwirkungen unter "sehr häufig" oder "häufig".

Ich werde ab morgen das Ibrutinib absetzen und zum Hämatologen gehen, mal schauen ob wir noch einen anderen Weg finden....

Gruß
Thomas