Hallo,

schon wieder ein Monat her seit meiner letzten mail. Aber es ist auch nichts großartig Neues passiert. Inzwischen sind die ersten 100 Tage nach der Transplantation vorbei, allerdings sagte mir mein Arzt, dass dadurch auch nichts besonderes Neues passiert. Eigentlich hatte ich gehofft, dass von den Unmengen an Medikamenten, die ich bekomme, etwas reduziert wird. Die Hoffnung war vergebens außer weiterer Kortisonreduzierung. So wird mich wohl weiterhin ständig leichtes Übelsein und und gestörtes Geschmacksempfinden nerven.

Bei meinem letzten Besuch in der Ambulanz wurde meine Hoffnung auf Reduzierung der Polyneuropathieschmerzen ziemlich gedämpft, außerdem könnte es passieren, dass ich zukünftig Insulin spritzen muss. Verbunden damit, dass ich das Gefühl habe, ständig schlapper zu werden, hat meine positive Einstellung einen ziemlichen Knick bekommen. Immerhin musste ich zwischenzeitlich nicht stationär ins Krankenhaus. Trotz „verrotzter“ Kinder habe ich außer meinem wie immer leidigen Husten keine größeren Beschwerden. Scheinbar sind in meinem Körper irgendwo unentdeckte Bestandteile des Immunssystems, die durch Kindergarten, Schulen und jahrelangem Lehrerdasein vorsorglich trainiert worden sind. Thrombozyten sind inzwischen bei 125, Leukozyten bei ca. 5000 und Hämoglobin wie immer am unteren Bereich des Normalen.

Nächsten Dienstag werde ich mal wieder angebohrt (Knochenmarkspunktion), man will klären, woher die eine männliche Blutzelle stammt, die bei der letzen Blutuntersuchung unter vielen weiblichen vorhanden war (Heilung ???).

Ansonsten gehen die Dinge so ihren Gang. Ich melde mich wieder, wenn etwas Gravierendes passiert.

Liebe Grüße

Martin

hi Martin!
aufe owe, hauptsache es bleibt nicht zu lange mühsam. Das mit Überlebenswillen glaub ich auch, weil du ja schon eine rechte Rossnatur bist und vieles "wegsteckst" wo andere schlapper machen. Halte dir weiter die Daumen und wünsche dir auch mehr stabilität nach oben hin!
mathias

Hallo,

wieder mal eine Woche vorbei und ein weiterer Schritt in Richtung 100-Tage-Risikofrist (oder so ähnlich). Nach meinen Berechnungen werde ich am 13. Juni diese Grenze überwunden haben.

Auch ich habe schon von einigen Patienten gehört, dass Probleme, die sie durch eine medikamenten-bedingte Polyneuropathie haben oder hatten, mit der Zeit verschwunden sind. Bei mir habe ich da allerdings wenig Hoffnung, da diese Symptome ziemlich sicher nicht mit Medikamenten zu tun haben, sondern ursächlich durch die CLL bedingt sind. Wann ich von der CLL geheilt sein sollte, vielleicht verschwinden die Beschwerden dann von alleine.

Als ich letzten Montag in der CLL-Ambulanz war, stellte man fest, dass ich im Mund einen massiven Pilzbefall hatte. Mit einem Fläschchen Medizin für ca. 400,-€ hatte man das innerhalb von drei Tagen im Griff. Inzwischen habe ich davon noch ein leicht gestörtes Geschmacksempfinden, aber keine Schmerzen mehr. Dafür hat der Hustenreiz wieder einmal zugenommen. Morgen werde ich wohl darüber neues erfahren. Außerdem fühle ich mich weiterhin, vermutlich auch durch die weitere Reduzierung von Kortison, ziemlich schlapp. Wegendes Hustens und der derzeitigen Kälte habe ich in den letzten Tagen kaum das Haus verlassen. Heute bin ich etwas spazieren gegangen und es hat mir sehr gut getan.

Viele Grüße

Martin

Hallo Martin,

die von Dir erwähnte Polyneuropathie ist mir als stammzelltransplantierte AML-Patientin auch bekannt. Von meinen Ärzten wurde die Polyneuropathie als Folge der Konditionierung und der Immunsuppression interpretiert. Die Beschwerden werden mit der Zeit erträglicher und milder.

Durch das suppremierte Immunsystem wäre ich mit verschiedenen Nahrungsmitteln in der Anfangs -und Eingewöhnungszeit unmittelbar nach SZT noch sehr vorsichtig, um nicht keimbelastetes ( Pilzbelastetes) zu essen und damit eventuell Infektionen auszulösen, die dem normalen nicht Immunsuppremierten keinerlei Probleme machen würden.

Die Sonnenbestrahlung hat als Nebenwirkung für die Haut nicht in erster Linie das Risiko der sekundären Tumorerkrankung(dieses Risiko wirkt sich, wenn erst später aus), sondern viel unmittelbarer die Gefahr der GVHD der Haut durch die Sonneneinstrahlung in Wechselwirkung durch Belastung von Sonnenbrand und infolge dessen GVHD.

Für deinen Infekt wünsche ich Dir baldige Besserung, gut, dass Du antibiotisch direkt abgedeckt bist.

Viele Grüße
Heide
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Hallo,

das mit den Vorsichtsmaßnahmen scheint ja insgesamt nicht ganz klar zu sein, obwohl die Gefahr einer getriggerten GvHD-Reaktion ja schon angstmachend ist. Letztendlich scheint also der gesunde Menschenverstand maßgeblich zu sein. Letztes Jahr habe ich ja eine Campath-Therapie mitgemacht und mich einfach da so verhalten, dass ich es nicht provoziert habe, mich irgendwo anzustecken. Gefährdet war ich schon da anscheinend in ähnlicher Weise wie jetzt. Gegessen habe ich allerdings alles, außer es bestand die Gefahr, dass es verdorben ist. Natürlich habe ich mich von Massenveranstaltungen ferngehalten. Öffentliche Verkehrsmittel habe ich gemieden, außer ab und an Bahnfahren zu Zeiten, in denen kein Berufsverkehr ist. Passiert ist in dieser Zeit nicht viel.

Zum Thema Polyneuropathie: dieses Problem kenne ich seit dem Zeitpunkt meiner ursprünglichen Diagnose 2001. Seit diesem Zeitpunkt habe ich Probleme mit gefühllosen und schmerzenden Füßen. Es ist nicht nicht erwiesen, dass dies mit der CLL zusammenhängt, aber es erscheint mir sehr wahrscheinlich. Ich vermute, ich habe da eine Autoimmunreaktion, die die Nerven schädigt. Bei meiner ersten Therapie (RFC) habe ich keine Änderung in dem Ausmaß der Beschwerden gespürt. Im letzten Jahr ist der Zustand allerdings schlechter geworden. Inzwischen sind auch die Finger betroffen. Das macht mir ziemliche Angst, mit den Schmerzen in den Füßen habe ich mich halbwegs arrangiert. Eine Zeitlang habe ich versucht, etwas zu finden, womit diese Krankheit in den Griff zu bekommen ist. Selten war ich dermaßen erfolglos, es scheint kein Kraut dagegen gewachsen zu sein. Ein bischen Hoffnung habe ich noch dadurch, dass ich die Möglichkeit habe, die Reha eventuell in einer der Bayerischen „Chinesischen Kliniken“ zu absolvieren. Es könnte sein, dass die dort praktizierten Methoden vielleicht doch noch Besserung in dieser Hinsicht bringen können.

Ansonsten geht es mir momentan nicht gerade bestens. Vermutlich hat mich eine meiner Töchter mit einem Halsweh-Virus angesteckt, der scheußlich schmerzt und meine Geschmacksempfindung mal wieder massiv stört. In der Transplantationsambulanz hat man scheinbar keine Verbindung mit einer drohenden GvHD gesehen und mir ein Antibiotikum und ein Schmerzmittel verschrieben. Morgen habe ich dort wieder einen Termin. Ärgerlich ist, dass ich jetzt durch den Infekt merke, wie geschwächt ich noch bin.

Gruß

Martin

[addsig]

dankeschön !!!

sorry für die Frage ....
[addsig]

Hallo Utissima,

TRIGGERN = AUSLÖSEN,

statt "triggern" hätte man auch "ausgelöst" schreiben können.

Gruss

Marc
[addsig]

was bitte ist "triggern"??
[addsig]

Hallo Martin,

schön, dass Du Dich so gut fühlst und Du voller Lebensfreude in Dein neues Leben gehst. Ich habe mir auch mit einer positiven Lebenseinstellung vor 6 Jahren gesagt von nun an jeden Tag zu leben und zu geniessen.

Zu den unterschiedlichen und für uns sehr verunsicherenden Aussagen der einzelnen Transplantationszentren möchte ich folgendes hinzufügen. Durch die besonders strengen Hygienerichtlinien versucht man mögliche Infektionen unter den besonderen Umständen der Immunsuppression zu vermeiden. Das größte Risiko besteht durch eine Infektion, die dann getriggert durch die Infektion eine GVHD auslöst, schlimmstenfalls eine nur schwer therapierbare GVHD des Darmes. Viele Patienten, die sich eine GVHD des Darmes zuziehen verlieren ihren Überlebenskampf.

Ich habe 6 1/2 Jahre post SZT eine durch einen Infekt getriggerte GVHD der Haut, der Schleimhäute und dann durch einen weiteren Infekt eine GVHD des Darmes gehabt. Für mich und auch für meine behandelnden Ärzte ein erstaunliches Phänomen nach so langer Zeit.

Es ist nicht wirklich schwer und beeinträchtigend sein Leben dauerhaft auf gewisse Vorsichtsmassnahmen und erhöhte Hygieneregeln umzustellen. Ein Restrisiko sich irgendwo doch etwas einzufangen bleibt, aber ich habe mich mit diesem Umdenken gut arrangiert. Letztendlich können die Ärzte Dir raten und Hinweise geben, die Verantwortung übernimmst Du ganz alleine. Im Wissen um die möglichen Risiken und die hochgradige Gefährdung sollte man die einzelnen Regeln für sich überdenken.

Dir weiterhin alles Gute und einen kompliaktionslosen Verlauf und eine baldige, stabile Gesundheit

Viele Grüße
Heide
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Hallo Martin,

toll, dass es Dir so gut geht. Bei mir ist die Transplantation über 6 Jahre her, aber Treppensteigen - vor allem mit Gewicht, wie Einkauf, Wäschekorb usw. - ist auch heute noch ein Problem. Bei mir ist es eine Polyneuropathie, bedingt durch die Medikamente und die Transplantation, die ich natürlich auch in anderen Situationen merke.

Das mit dem Filterkaffee galt bei mir damals nicht (wird doch auch mit sehr heißem Wasser gebrüht?!?!), aber Schokolade war auch verboten (Nüsse). Sowie alle Lebensmittel die nicht zu Hause gekocht wurden oder industriell abgepackt waren. Außerdem verboten waren "rohe" Lebensmittel, wozu u.a. auch Mettwurst und Schinken zählen.

In den Supermarkt durfte ich, allerdings mußte ich größere Menschenansammlungen vermeiden.

Ich glaube aber, da hat sich heute schon sehr viel geändert - wie z.B. ambulante Transplantationen in die USA - wobei ich mir das auch nicht so richtig vorstellen kann.

Lieben Gruß

Billa


[addsig]

Hallo Martin!
Schön, wieder von dir zu hören. 2 Stunden Fahrrad fahren- ich glaub es nicht!!
Dass es dir so gut geht, gibt Zuversicht und Hoffnung für alle CLL- Leute samt Angehörigen.

Die Floskel" Kämpf gegen deine Krankheit an"und die zig anderen Variationen derselben Sache, werden meistens von Gesunden propagiert, die sich noch nie in einer schicksalhaften und damit möglicherweise unbeeinflussbaren, Situation befanden. Permanenter Kampf setzt doch nur unter Druck und zehrt an den Kräften. Wenn man sich schwach fühlt, sollte man sich dem hingeben, alles andere zermürbt. Und wenn es einem dann wieder besser geht, ist die Lebensfreude und Lust viel intensiver, als dass bei "Gesunden" der Fall ist.

Genieße es und berichte bitte weiter! Was die unterschiedlichen Meinungen bezüglich der Hygiene angeht; frage 3 Ärzte und du bekommst 3 verschiedenen Antworten- es gibt wohl selten eine absolute Wahrheit in der Medizin.

Viele Grüße!!
[addsig]

Hallo Martin,
es freut mich riesig für Dich, dass es Dir so gut geht und Du voller Tatendrang bist. Ich drück Dir die Daumen, dass das auch so bleibt und Dir Rückschläge erspart bleiben.

Deine Unsicherheit bezüglich der unterschiedlichen Aussagen zu den Verhaltensregeln kann ich sehr gut verstehen. Ich glaube die Ärzte in den verschiedenen Kliniken sind sich da selbst nicht sicher, denn die Empfehlungen variieren doch ganz erheblich, je nach dem wen man da fragt.

Bei meinem letzten stationären Aufenthalt wurde ein SZT-Patient entlassen und ich konnte dem Schlussgespräch mit seiner Transplantationsärztin zuhören:
Große Überschrift, sie dürfen alles unternehmen und essen. Meiden sollten sie zunächst noch große Menschenansammlungen wie im Kino oder Fußball. Essen dürfen sie grundsätzlich alles auch Blattsalate allerdings sollten sie Feldsalat wegen der Erdnähe meiden ebenso sind Rohmilchprodukte und rohes Fleisch tabu.
Von größter Bedeutung ist, dass sie bei plötzlichem Temperaturanstieg auf 38 Grad sofort und ohne Zögern in die Klinik kommen, gleichgültig zu welcher Tages- oder Nachtzeit, um einer drohenden Sepsis begegnen zu können. Leider sind schon viele Patienten gestorben, die diese Empfehlung nicht ernst genommen hätten.

Lieber Martin, ich schreibe das nicht, um Dir einen Rat zu geben sondern einfach als eine weitere Erfahrungsfacette. Ich bin sicher, dass dieses ganze Hygienethema in ein paar Jahren ganz anders aussehen wird wie heute.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit
Gruß
Hans

Hallo,

diesmal tatsächlich vom Wohnzimmertisch aus. Wenn das Wetter heute besser wäre, würde ich allerdings am Gartentisch sitzen.

Als ich letzten Freitag entlassen worden bin, war das erste, das mich fast umgehauen hat, der Geruch nach Asphalt vor der Tür des Krankenhauses. Auch die anderen Gerüche waren sehr intensiv, nachdem ich wochenlang nur gefilterte Luft gerochen hatte.

Mein Gepäck inklusive Orgel konnte ich alleine ins Haus tragen, am nächsten Morgen bin ich die vielleicht 300 m zur Apotheke und zurück ohne Probleme gelaufen. Aber die Treppe zu Hause in den 1. Stock! Die Muskeln zum waagrecht Gehen waren zwar durch meine Läufe hin und her auf dem Krankenhausflur nicht ganz abgebaut, aber die Muskeln zum Treppensteigen waren vermutlich nicht mehr vorhanden. Inzwischen ist es immer noch so, das Treppensteigen anstrengend ist. Am Sonntag dann bin ich auf meine Fahrrad gestiegen, um mal 50m die Straße auf und ab zu fahren. Nach ca. 2. Stunden bin ich zurückgekommen, nachdem ich das halbe (kleine) Stadtviertel abgefahren bin. Inzwischen versuche ich mein Leben immer mehr zu normalisieren und versuche mich mit den Beschränkungen, die durch die Immunschwäche natürlich immer noch vorhanden sind, zu arrangieren.

Grundsätzlich empfinde ich momentan eine Lebensfreude, die ich, glaube ich, so noch nie so erfahren habe. Es wird wohl hoffentlich nicht nur am Kortison liegen und mir noch lange erhalten bleiben. Ab und zu fühle ich mich plötzlich dann doch schwach und habe die Erfahrung gemacht, dass ich mich dann wirklich sofort eine halbe Stunde hinlegen muss – dann geht es wieder. Ansonsten könnte ich vom Gefühl her Bäume ausreißen, jedenfalls funktioniert alles wesentlich besser, als ich erwartet habe.

Mit dem Wort „Kämpfen“ bei der Situation, die ich durchgemacht habe und durchmache, hatte ich allerdings schon immer Probleme. Was bedeutet das? Wie soll man konkret kämpfen? Viel mehr, als sich an die Anweisungen der Ärzte zu halten und zu versuchen, immer so informiert zu sein, dass man halbwegs versteht, was mit einem gemacht wird – viel mehr kann man nicht tun. Ich habe allerdings auch Patienten kennen gelernt, die gut damit gefahren sind, alles zu verdrängen. Die Persönlichkeiten sind eben unterschiedlich, und irgendwie muss jeder herausfinden, was ihm in so einer Situation gut tut. Was allerdings bei mir die Sache vermutlich wesentlich erleichtert hat, war, dass ich seit fast 10 Jahren Erfahrung mit dieser Krankheit habe und dass ich über ein Jahr Zeit hatte, mich auf die Transplantation einzustellen. Wenn jemand beispielsweise eine akute Leukämie hat und in kürzester Zeit transplantiert werden muss, sieht die Verarbeitung sicher ganz anders aus und ist ungleich schwieriger. Jedenfalls haben die Ärzte abschließend zu mir gesagt, dass es bei mir sicher auch durch meine Einstellung und durch mein Zutun so gut gelaufen ist. Und letztendlich glaube ich auch, dass ich irgendwo in mir und zwar in einem ganz tiefen Bereich einen Lebenswillen habe, der auch vermutlich nicht durch psychologische Tricks beeinflußbar ist, sondern ganz einfach da ist. Gewusst habe ich das vorher nicht.

Zum Schluß allerdings noch eine Sache, die mich doch ziemlich verunsichert und die ich hier schon erwähnen muss. Vielleicht fällt jemand etwas dazu ein. Zur Entlassung wurde ich noch auf darauf hingewiesen, dass ich während der nächsten Wochen mindestens dreimal wöchentlich in die Transplantationsambulanz muss und dass ich in Bezug auf mein Immunsystem extrem aufpassen muss. Beispielsweise keinen Filterkaffee trinken wegen der Möglichkeit, dass Sporen im Kaffee vorhanden sind. Selbst Schokolade soll ich nicht essen, da Reste von Nüssen in der Grundmasse vorhanden sein können. In Läden ist grundsätzlich eine Gesichtsmaske zu tragen.

Am Dienstag nach der Entlassung bin ich also zum ersten Ambulanztermin mit dem Taxi gefahren. Erste Information war, dass man mich wegen meines Keims hier eigentlich möglichst wenig sehen möchte. Einmal die Woche reiche völlig. Den Atemschutz kann ich eigentlich vergessen, außer ich bin im Krankenhaus. Schließlich könne könne ich eigentlich alles essen – wenn ein Teller mit Wurst ein paar Tage außerhalb des Kühlschranks gestanden hat, sollte ich vielleicht Abstand nehmen. Was wirklich gefährlich sei, sei Staub zum Beispiel – also wenn geputzt wird, soll ich aus dem Haus. Kommt meinem Machoverhalten natürlich entgegen. Aber im Ernst – Sicherheit gibt mir das nicht. Einzige Erklärung ist, dass in Großhadern während der letzten Jahre diese Dinge im Vergleich auch mit anderen Kliniken relativ streng gehandhabt worden sind und dass im Gegensatz dazu auch durch die Fähigkeit moderner Medikamente diese Dinge im Allgemeinen im Wandel sind. In Amerika wird anscheinend inzwischen meist schon ambulant transplantiert und zu Hause gibt es auch da zumindest keine gefilterte Luft.

Viele Grüße

Martin
[addsig]

Lieber Martin,

herzlichen Glückwunsch zur Entlassung und hoffentlich zu einer baldigen gänzlichen Genesung. Haben heute Jutta Fritzsching beerdigt und ausgiebig mit deiner Mutter diskutiert. Sie hat immer noch ihren trockenen Humor, der dir ja auch nicht abgeht.
Morgen werden wir mal versuchen dich telefonisch zu erreichen, weil wir noch für ein paar Tage in Nürnberg weilen.
Herzliche Grüsse
Manfred und Anhang

Hallo Martin,

ich finde es sehr beeindruckend, wie Du Deine Krankheit dokumentierst und darüber hier Tagebuch führst.

Ich wünsche Dir weiterhin so eine positive optimistisch, kämpferische Einstellung. Ich hoffe dass Du danach Ruhe hast und von der Krankheit geheilt bist.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Du bist ein richtiges Vorbild dafür, dass man kämpfen muss.

Herzliche Grüße

Michael
[addsig]