Liebe Baba,
vielen Dank für deinen netten Beitrag,habe mich sehr gefreut.Wir hängen uns jetzt an jeden Strohalm und jede Information.
Ich bin auch sehr froh über dieses Forum,habe es schon seit Monaten verfolgt,mich aber jetzt erst
getraut selber zu schreiben.und es hat sich gelohnt.

heute morgen habe ich erfahren,das unser Sohn häufige Merkmale hatund das die Chance einen Spender zu finden relativ hoch ist.
Wir hoffen und beten.
die Ärzte wollen nun den Verlauf der Leberwerte abwarten und über die Medikation noch beraten.
Warten,warten und nochmal warten.
Glivec ist aber kein Thema mehr.

Euch wünshe ich ganz viel Kraft und Mut,den Weg zu gehen den ihr gehen müßt.An deinen Mann ganz liebe Grüße.
Ich denke an euch und freue mich wieder von euch zu hören.
Alles Liebe und lg.Claudia

Lieben guten Morgen Claudia

vielen dank für deine antwort...es tut echt gut zu wissen, das es menschen gibt die nachvollziehen können wie es einem geht!

das mit deinem 10 jährigen sohn tut mir unendlich leid....ich denke aber, dass es mit sicherheit einen weg egebn wird, dass es ihm bald wieder besser geht....und sollte es eine SZT sein, dann denk daran, es ist zwar ein schwerer weg...aber es ist die chance auf heilung! das sind doch wunderschöne aussichten!
ich wünsche euch auf jeden fall alles glück dieser welt und viel viel kraft für alles was kommt!

tja, der stand der dinge bei uns ist volgender:

spender wurde leider noch keiner gefunden! bei der HLA feintypisierung ist asugekommen, dass peter leider in der LOW-GRUPPE ist...das bedeutet, dass die chance, einen spender zu finden nur bei 10-15% liegen! nicht so toll...aber die hoffnung ist natürlich noch nicht verschwunden! wir sind einfach am warten und beten!
momentan ist er leider wieder stationär im krankenhaus! da er die chemo (oncovin) welche er ambulant machen konnte nicht mehr vertragen hat...bzw. er hatte zu viele nebenwirkungen wie reflexminderung, lähmungserscheinungen in armen und füssen, musste er diese absetzen! jetzt ist er an einer starken chemo, welche stationär gemacht werden muss! eine woche bekommt er ununterbrochen per infusion diverse chemos und dann je nach dem wie stark seine leukos senken (grosse infektionsgefahr, kann bis zur aplasie kommen) muss er isoliert werden. und sollte er fieber machen oder sonstige nebenwirkungen haben (schleimhautentzündungen in mund oder magen-darmtrakt) so verlängert sich sein aufenthalt natürlich!
zum einen bin ich froh, ist er in guten händen! zum anderen bin ich natürlich traurig ihn nicht zu hause haben zu können! so oft es geht gehe ich ihn aber besuchen..und gebe ihm alle meine kraft und liebe zu spüren!

das weiter vorgehenist dann seine werte mit wietren therapien (was für welche wissen wir noch nicht) so stabil wie möglich zu halten und einfach zu hoffen dass ein so gut wie möglich passender spender gefunden wird!

tja, es ist alles nicht so ganz einfach....aber zusammen schaffen wir das...da bin ich mir sicher!

wie gesagt, mir tut es unwahrscheinlich gut...leute wie dich, andrea oder corinne (habe ich alle in diesem forum kennen gelernt...DANKE JAN) zu haben. zum einen kann ich meinen gedanken so freien lauf lassen und zum anderen weiss ich es gibt menschen die mich verstehen und genau wissen wie ich mich fühle!!
verwante, freunde und bekannt sind zwar da und haben ein offenes ohr...steckt mann jedoch nicht selbst in so einer situation ist es sehr sehr schwer diese nachzuempfinden! desahlb danke an euch alle...es ist sehr wertvoll, dass es dieses forum gibt!!!

claudia, ich würde mich freuen wieder mal was von dir zu höhrenè informiere mich doch über den weiteren verlauf deines sohnes...oder brauchst du mal jemand zum dich "ausheulen"...ich bin da!!!

ganz liebe grüsse und einen wunderschönen tag

Baba
[addsig]

Hallo Baba,
ich habe deine Beiträge aufmerksam und mit Interesse gelesen.Erstmal möchte ich euch sagen,das ich hoffe,das ein Spender für deinen Mann gefunden wurde oder wird.Wie ist der Stand der Dinge moentan.Ich wünsche euch für alles was kommt viel Kraft,Mut und natürlich auch Glück.
Auch wir haben im Moment viele Sorgen.Unser 10J.Sohn wurde im Okt.06 mit CML diagnostiziet.Nach sehr hohen Leberwerten und einem 2.Versuch mit Glivec und wieder hohen Leberwerten ist Glivec nun für immer abgesetzt.Wie es weitergeht wissen wir noch nicht.Wir mussten aber vor 10 Tagen auch die Einverständnis für eine Spendersuche unterschreiben.Haben natürlich große Angst.Ich würde mich
über eine Antwort von dir freuen.
Alles Gute
Lg Claudia
[addsig]

Hallo Andrea

vielen Dank für deine Nachfrage!

Das Gespräch war sehr sehr interessant. Für Peter war es sehr schockierend und hart! Du musst wissen, dass ICH bei uns diejenige bin die sich sehr intensiv mit seiner Krankheit auseinandersetzt. Peter möchte nicht zu viel wissen und sagt immer er lasse das ganze einfach auf sich zukommen...er wisse, dass er schwer werde, aber er möchte nicht im einzelnen wissen was alles geschehen kann während der SZT!
Und in Basel MUSSTE er dann alles auf sich einprassen lassen...und du kannst mir glauben, die nehmen kein Blatt vor den Mud...da wird gnadenlos ALLES gesagt was passieren kann, welche Nebenwirkungen auftreten werden, an was er alles sterben könnte etc.....es war sehr viel auf einmal und er braucht jetzt sicherlich einige Tage um dies zu verarbeiten!
Für mich war es nicht so ein Schock, da ich ja wie gesagt das meiste schon wusste!
Er musste dann gestern noch eine Einwilligung zur Spendersuche visieren und so nimmt das jetzt alles seinen Verlauf. Die Spendersuche ist ab sofort im Gange....nun heisst es warten warten warten! Im besten Falle geht es ca. 4-6 Wochen bis ein Spender gefunden wird und im schlimmsten Falle wird nach 6 Monaten die Suche erfolglos abgeschlossen! Da sist halt nun mal so, dass nur 6 Monate intensiv gesucht wird und wenn kein Spender vorhanden ist.....tja dann weiss ich auch nicht was sein wird!

Peter geht es momentan nicht sehr gut...aber ich denke das ist hauptsächlich psychischer Natur...sein Kopf ist randvoll mit Dingen die zu verarbeiten sind! Er tut mir wahnsinnig leid und ich würde ihm so gerne einiges abnehmen können!

Wie es mir geht? Hm, auch für mich ist es nicht immer ganz einfach. Ich habe auch meine Ängste und am schlimmsten ist momentan die Angst keinen Spender zu finden! Und dann habe ich halt einfach grundsätzlich Angst davor, dass mein Schatz eines Tages aufgeben wird und nicht mehr mag! Ich gebe ihm meine ganze Kraft und ich wünsche mir so sehr, dass alles einen einigermassen guten Verlauf nehmen wird! Und vor allem ist es schlimm jetzt einfach so warten zu müssen.

Peter wird bis zur Transplantation weiter mit Oncovin Srycel und Spiricort behandelt...damit seine Werte einigermassen stabil bleiben! Wenigsten sind momentan keine Blasten mehr in seinem Blut...aber je länger es geht umso höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein neuer Schub kommen kann! Aber daran dürfen wir jetzt natürlich nicht denken.....Kopf hoch und Geduld haben ist angesgat! Meistens geht das auch ganz gut, aber es gibt halt Tage an denen die Angst überwiegt!

Wir haben jetzt mit Candy Heberlein (SOS-Gruppe Schweiz) noch für Zürich in der Uni-Klinik einen Termin vereinbaren können! Ich möchte, dass mein Peter sich wohl fühlt wenns zur Transplantation kommen wird und Basel ist ihm einfach ein Dorn im Auge! Ich bin froh, dass Candy so unendlich lieb ist und uns eine Termin in Zürich möglich gemacht hat, welcher am 08.02.08 sein wird!

Jetzt habe ich eine Menge nur über uns geschrieben….entschuldige bitte!
Wie geht es denn dir und deinem Schatz? Ich hoffe so sehr, dass ihr alles wieder in den Griff bekommt!
Lasst euch von eurer kleinen Maus jeden Tag etwas versüssen…es ist wunderschön Kinderaugen und lachen um sich haben zu dürfen…im speziellen in so einer Situation.

Ganz lieb Grüsse an dich Andrea und natürlich auch an alle anderen im Forum.

Barbara

[addsig]

Liebe Baba!
Wie war das Gespräch? Was habt ihr Neues erfahren?
Wie geht es deinem Schatz? Wie geht es dir?
Lg

Hallo alle mieinander...

wollte euch nur mitteilen, dass wir eute Nachmittag das standortgespräch in Basel haben! Wir sind unendlich aufgeregt und haben tausend Fragen vorbereitet!

Wie es dann mit meinem Schatz und der Transplantation weitergehen wird, wissen wir sicherlich danach etwas mehr!

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse an alle und bis bald!

BABA
[addsig]

Hallo Jan,

wollte dir nur noch einmal herzlich dank sagen für den Tip betreffend Candy Heberlein!

Ich habe gestern Abend lange mit ihr telefoniert und es ist sensationel wie kompetent sie ist und wirklich bestens über alles Bescheid weiss. Und die moralische Unterstützung und Hilfe die sie anbietet...einfach super!

Am nächsten Donnerstag werden wir zu einem ihrer Treffen gehen in Luzern und sie dann auch persönlich kennen lernen. Wir freuen uns sehr und haben gaaaaaaaaaaanz viele Fragen.

Also, nochmals vielen lieben Dank....es ist wunderschön gibt es dieses Forum!

Liebe Grüsse an alle

Barbara
[addsig]

Hallo Jan

Herzlichen Dank für deinen Tip betreffend der Selbsthilfegruppe! Ehrlich gesgat habe ich bis jetzt die Hilfe einer Selbstilfegruppe noch nicht wahr genommen (obwohl ich schön öfters darüber nachgedacht habe). Ich habe mir jetzt aber den Link den du mir angegeben hast angeschaut und bin begeistert, dass auch in Luzern solche Treffen stattfinden (da wir in der Agglomeration Luzern wohnen, in Root). Ich werde mit Sicherheit eines der nächsten Treffen besuchen.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag und schicke allen betroffenen (Patienten und Angehörigen) viel Karft und Energie!

Liebe Grüsse

Barbara
[addsig]

Hallo Barbara,

es freut mich unheimlich, dass das Gespräch mit Deinem Chef so positiv verlaufen ist. Herzlichen Glückwunsch, das ist sicher eine gewisse Erleichterung.

Da Du in der Schweiz wohnst, hast Du evtl schon lokal mit einer Selbsthilfegruppe Kontakt aufgenommen? Diese kann vielleicht mit Erfahrungen behilflich sein. In Basel ist das nächste Treffen am 30.01.2008, siehe
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.sos-leukaemie-myelom.ch/de/0 ... efault.htm" target="_blank">http://www.sos-leukaemie-myelom.ch/de/0 ... ult.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
Ich kenne die Leiterin von SFK, Candy Heberlein, seit vielen Jahren, und dort ist sehr viel Engagement im Umfeld von Transplantationen...

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Andrea

leider wissen wir momentan auch noch nicht genau wann und ob es überhauppt einen passenden Spender gibt! Da ja zwie Typisierungen unabhängig voneinander gemacht werden mussten ist erst anfang dieser Woche die zweite von Genf in Luzern im Krankenhaus angekommen und die haben sie dann direkt nach Basel in die Klinik in welcher die Transplantation stattfinden wird weitergeleitet.
Der nächste Schritt wird sein, dass sich Basel mit uns in Verbindung setzen wird und wir dann zu einem Standortgespräch eingeladen werden um alle Informationen betreffend der Transplantation und alles was dazu gehört zu bekommen und noch alle offenen Fragen beantwortet bekommen. Und offene Fragen gibt es noch einige, das kannst du mir glauben!
Basel setzt dann meinen Schatz sofort auf die Spenderbank und dann heisst es abwarten und hoffen, dass ein passender Spender gefunden wird!

Betreffend der Arbeit hatte ich ja am Dienstag ein Gespräch mit meinem Chef. Und ich kann dir sagen, es war sensationell! er hat mir vorgeschlagen für den Moment auf 40% zu reduzieren. Sollte ich einmal wärend der beiden Tagen an denen ich arbeite (Donnerstag und Freitag) egen meinem Schatz kurzfristig oder auch geplant einen Termin wahrnehmen springt jederzeit meine Arbeitskollegin für mich ein, womit der Chef ebenfalls einverstanden ist! Wenn dann die Transplantation ansteht und die Zeit danach hat er mir gesagt er werde wenn nötig für einen Ersatz für mich besorgt sein! Auf keinen Fall werde er mir künden...NIEMALS! So dass, sobald ich wieder Zeit habe zur Arbeit zu gehen und mit einem guten Gewissen meinen Schatz alleine zu HAuse lassen kann ich wieder wie gehabt weiter arbeiten kann! Ist das nicht super genial und einfach unendlich tolerant von meinem Chef? Ich bin sehr froh, dass er, und auch meine Arbeitskollegin, so reagiert haben...so hat er mir bereits eine riesen Last von den Schultern genommen!

Also Andrea, vieln lieben Dank auch wieder für deine lieben Worte...es ist schön mit dir Meinungen ausztauschen!

Liebe Grüsse und einen schönen Abend und hoffentlich bis bald...

Barbara
[addsig]

Hallo Baba!
Vielen Dank für deine netten Worte!
Wie sieht es jetzt bei euch aus? Wann erfahrt ihr, ob es einen Spender gibt?
Das wäre meine nächste große Angst, dass es keinen Spender gibt... Aber für die große Mehrheit (80%) der SZT-Patienten findet man heute jemanden.
Ich selbst hab mich letztes Jahr typisieren lassen und hab auch im Büro meines Mannes eine Typisierungsaktion durchgeführt. Vielleicht wird ja irgendwann mal jemand davon gebraucht.
Wegen deinem Job: Ich würde ihn nicht ganz aufgeben. Bei uns in Deutschland sind Arbeitsstellen sehr wertvoll. Und man weiß ja nie, was kommt, gerade in unserer Situation nicht.
Ein Beruf, eine Verpflichtung, zu der man sich täglich aufraffen muss, auch wenn´s einem nicht danach ist, kann einem helfen, die Löcher zu umgehen oder wieder zu erklimmen, die Löcher, die es auf unserem Weg als Angehörige immer wieder gibt. Natürlich halten einem auch die Kinder aufrecht.
Ich denke einfach, dass Stabilität und ein bisschen Normalität auch sehr wichtig sind. Es kommt eine Zeit mit vielen Auf und Abs, es wird gut aussehen, einanderes Mal wird es vielleicht Komplikationen geben. Da sind Ablenkung und Verpflichtungen schon gut, denke ich.
Aber jeder muss auch selbst sehen, was am besten für ihn ist. Ich denke, jeder geht anderes mit schwierigen Zeiten um.
Ich wünsche dir nochmals viel Kraft für alles weitere!

Hallo "Gast"

wie es zu dem Schub kommen konnte weiss man noch nicht! Ich weiss auch nicht ob mann das je genau rausfinden wird!
Was man weiss ist, dass er Glivec-resistent wurde und es deshalb zum Blasenschub kam. Das kann nun mal in den SELTENSTEN Fällen vorkommen (man spricht von ca. 1%). Leider hat dies nun meinen Freund getroffen!
Aber es gibt ja Hoffnung durch die Stammzellentransplantation und somit ist der Weg nicht ausweglos!

Dir wünschen wir natürlich von Herzen einen weiteren so guten Verlauf!

Liebe Grüsse

BABA
[addsig]

Hallo Baba,

mir tut das mit dir und deinem Freund alles sehr leid.

was ich nicht verstehe ist ,wie konnte es zu so einem schub bei deinen Freund kommen.

Meine werte sind alle gut ( PCR 0,0029) Blutwerte lasse ich alle 2,5 Monate Kontroliern.

wenn ich das aber alles bei euch lesse sollte ich doch lieber jede woche gehen.

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Hqallo Christine

vielen Dank für deinen Rat...ich warte jetzt einfach mal Morgen ab! Mal schauen wie mein Chef reagiert...dann kann ich schauen wie ich darauf reagiere! Betreffend nur zwei drei Tage arbeiten! Da ich noch zwei Jungs habe arbeite ich bereits "nur" 50% (2.5 Tage am Stück)! Aber bei dem momentanen Stadium der Krankheit meines Freundes weiss man nie was morgen kommt und somit muss mein Chef sehr tolerant und spontan sein, wenn ich morgens anrufe und sage ich kann heute nicht kommen....ob das geht? Morgen weiss ich mehr!

Auf jedenfall nochmals herzlichen dank für deinen Rat.

Übrigens hatten wir heute wieder einem Termin im Krasnkenhaus (Knochenmarkpuntion). Und die Werte des Hirnwassers sind eingetroffen...judihui...zum Glück sind im Hirnwasser KEINE BLASTEN vorhanden...ist doch mal ne gute Nachricht!
Die Punktion heute verlief gut...ausser, dass wie meistens nur Knochen und kein Knochenmark entnehmen konnte (wegen der Vernarbungen am Knochenmark)...aber die Knochenstückchen sollten ausreichen!
Dann fing heute wieder ein neuer Block Chemo an (Oncovin, 120mg Spiricort, Sprycel, was er ja IMMER nehmen muss, und jegliche andere Medikamente gegen Brechreiz etc.). Dies Kur läuft jetzt wieder über zwei Wochen und dann wieder zwei Wochen "Sprycel pur", wieder zwei Wochen Oncovin etc. und dann in diesem Rythmus so weiter. Natürlich immer unter der Voraussetzung die Werte bleiben stabil!

Wir würden gerne rasch möglichst nach Basel zum Standortgespräch bezüglich der Stammzellentranspalntation, um alles darüber zu erfahren...eigentlich sollte in den nächsten Tagen da ein Brief kommen! Abwarten und Geduld haben ist angesagt!

Dann noch seine momentanten Blutwerte für die die es interessiert:

Leukozyten 3.5 G/l
Thrombozyten 235 G/l
Hämaglobin 115 g/l

Also meine Lieben...euch allen einen schönen Abend

BABA

[addsig]

Hallo Baba,
als bei meinem Mann die CLL festgestellt wurde und er die ersten Male ins KH zur Chemo mußte, war mein Chef im Bezug auf das "ins KH bringen und abholen" noch ansprechbar. Als dann aber weitere Behandlungen erfolgten, wurde mir dann unverblümt gesagt, dass ich diese Thermine doch "rechtzeitig" schriftlich benennen sollte, auch wenn ich dafür Überstunden oder Urlaubstage genommen habe. (Habe die in unserem Betriebswochenplan eingeschrieben gehabt)
Im Endresultat, habe ich mich dann für einen Tag Krankschreiben lassen für das ins KH bringen; dafür gab es dann Geld von der Krankenkasse fürs Unternehmen. Habe es dann weiter so gehandhabt. Beim abholen habe ich noch keine dummen Bemerkungen erhalten.
Da ich aber ganz sicher an meinem 60. Geburtstag in Rente gehe, damit ich für meinen Mann mehr Zeit habe, steht für mich fest, kann mein Chef mich mal.
Es ist schön, wenn Du dir die Auszeit nehmen willst, um für deinen Mann da zu sein. Es ist eben eine fin. Frage.
Versuch doch lieber nur an 2 - 3 Tagen zu arbeiten, statt ganz aufzuhören oder unbezahlte Freistellung zu nehmen. Viel Glück bei Deinem Gespräch mit Deinem Chef.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]