T LGL

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yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 25.02.2017, 18:56

Liebe Marlene,
Anbei ein Link dazu.
https://derma.charite.de/klinik/station ... erese_ecp/
Das macht sie in Köln.
Lg
Andrea

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 25.02.2017, 14:58

Hallo Andrea,

Du hattest doch mal von einer Frau berichtet, die in Köln eine spezielle Therapie ( Licht ? ) macht.
Kannst Du mir nochmal erzählen, was das ist und wie das läuft? Ich habe das vergessen.


LG

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 25.02.2017, 14:47

Hallo Nata,

Mich beschäftigen die "anderen" Therapien bei milderen Verläufen. Was weißt Du darüber?
Du hast von Cortison und anderen Immunsupressiva gesprochen. Wird Cortison alleine als Medikament eingesetzt?
Welche Immunsupressiva sind gemeint?

LG
Marlene

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 25.02.2017, 10:03

Hallo Ibby!
STIMMT :-)
Also wurde alles gemacht bei mir! :-)
Schönes WE, geh jetzt mit Hund in die Sonne!!!
Lg
Andrea

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.02.2017, 08:08

Also doch eine Methode, sag ich doch. Natürlich ist röntgen was anderes, aber auch eine Methode um was anzuschauen

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 25.02.2017, 00:00

Liebe Cecil!
Ganz herzlichen Dank!!! Toll erklärt, leider bin ich nicht selber fündig geworden. Nun verstehe ich es und es hilft mir weiter!!!
Danke und ein schönes WE für Dich!!!
Lg
Andrea

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 24.02.2017, 23:52

Hallo Ibby,
Nee das ist nicht wir röntgen. Für die Diagnose Stellung unerlässlich, bin mir nur nicht sicher ob es einen Unterschied bei den untersuchungsmethoden gibt. Ob beide die selben Ergebnisse erzielen.


Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 24.02.2017, 23:24

Ich denke Durchflusszytometrie ist eine Methode um irgendetwas zu untersuchen, so wie Röntgen z.B. Ob man das unbedingt braucht, weiß ich nicht. Bei mir kommt der Begriff nur einmal vor und zwar bei der Untersuchung vor 3 Monaten.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 24.02.2017, 23:24

Ich denke Durchflusszytometrie ist eine Methode um irgendetwas zu untersuchen, so wie Röntgen z.B. Ob man das unbedingt braucht, weiß ich nicht. Bei mir kommt der Begriff nur einmal vor und zwar bei der Untersuchung vor 3 Monaten.

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 24.02.2017, 22:45

Kann mir einer eigendlich meine Frage Frage beantworten?:-) Immunzytologische Untersuchung das gleiche wie durchflusszytometrie?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 24.02.2017, 22:42

Im amerikanischem Forum sind übrigens viele Männer! Welche Medikamente man nehmen muss hängt doch auch von den Erkrankungen ab, die die lgl auslöst. Neutropenie mit Infekten ist doch nur eine von vielen Möglichkeiten die die lgl hervorrufen kann!!!
In der Regel schreiben Frauen in Foren eher mehr als Männer, da das Bedürfnis nach Austausch größer ist.
Lg
Andrea

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 24.02.2017, 22:01

Von anderen Medikamenten habe ich noch nicht gelesen, welche sind das?
Ich wusste nicht, dass man bei milderen Verläufen andere Medikamente nimmt.
Mein Onkologe sagte, wenn eine Behandlung nötig ist, bei rezidivierenden Infekten, dann beginnt man mit MTX.

LG

Nata
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Re: T LGL

Beitrag von Nata » 24.02.2017, 21:50

Inken hat geschrieben:Nata:

Das sehen wir ja auch so, aber warum gibt die Empfehlung, dass man unter 500 Neutrophile behandeln sollte??????? Damit die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und wie bei Dir zum Höhepunkt kommt?

Wenn es genug Möglichkeiten oder Reserven der Behandlung gibt, dann müsste die Prognose doch auch besser sein?
Meinen die Essener Ärzte, man kann mit der Erkrankung alt werden?


LG

DS Blutbild sollte mindestens alle 3 Monate untersucht werden, Mann will natürlich verbinden das der Körper nicht noch weniger Fresszellen produzieren kann, die t-lgl Zellen stellen sich in den weg und verhindern das Fresszellen vom Rückenmark in die Blutbahn gelangen, sozusagen macht die t-lgl die Tür zu oder versucht es, dem entsprechend ist es sinnvoll dann eine Therapie zu beginnen um die Zellen daran zu hindern, das die Tür immer mehr zu geht. Bei mir war die Tür bald zu, ich musste mit vhemo anfangen.

Gruss

Nata
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Re: T LGL

Beitrag von Nata » 24.02.2017, 21:39

Inken hat geschrieben:Wir wollen alle keine Behandlung, aber früher oder später sind wir alle dran. :(
Nata, das klingt ja grundsätzlich gut, wenn die Ärzte sagen, dass es genug Medikamente gibt. Ich hatte immer gedacht, dass es nur 2 oder 3 gibt.
Gibt es eigentlich mehr Frauen mit einer LGL? Man liest ja, dass es unter den Geschlechtern gleich verteilt ist, aber trotzdem hat man doch den Eindruck, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer.

Habe heute fleißig Meditonsin geschluckt, meistens hilft es, wenn man früh genug anfängt.

LG
Ich hoffe hier für alle das keiner solch eine Therapie benötigt, es gibt auch andere Therapien aber sie helfen dann nur wenn die Erkrankung mild ist

Es gibt auch wie meditonsin umkalaboh,ist wie meditonsin ist aber etwas stärker, ja es sind mehr Frauen betroffen wie Männer , jedenfalls behaupten das die hämatologen . ich hoffe das es hier keinen so erwischt wie mich mit der t-lgl , weil wie mein Verlauf war , war echt eine schlimme Zeit , ich hatte nachts so viel geschwitzt das die Schwestern mir 3 bis 4 mal nachts die Bettwäsche wechseln mussten, Antibiotika der gängingen Art half nicht mehr ich musste die mtx Therapie anfangen.

Solange euer Immunsystem Viren angreift und sie aus dem Körper rausschmeisst oder Bakterien vernichtet ,ist eine solche Therapie wie mtx nicht nötig

Kortison oder andere imunsupressiva können auch gut helfen wenn der Verlauf noch milde ist

Gute Besserung

Gruss nata

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