Hallo Emmi

Gewarnt wurde ich auch nicht man hatte mir nur empfohlen, auf Mammographie zu verzichten, aber wohl mehr aus dem Grund, weil ich Implantate trage. Somit besteht meine Nachsorge aus Ultraschall.

Dass die LGL eine Spät Folge des Brustkrebs ist, wurde von meinem Onkologen verneint. Die Ursache ist ungeklärt und es haben auch Leute, die vorher kein Krebs hatten.

Bist Du LGL Patientin?

LG

Hallo emmi,
ja das ist schon ein komisches Zusammentreffen, dass 2 von jetzt 4 Frauen hier, vorher Brustkrebs hatten. Ich wurde vor nichts gewarnt. Ein Arzt meinte, dass das LGL eine Spätfolge der Chemotherapie sein könnte, ein anderer meinte. eher nicht. Da würden andere Leukämieformen auftreten.
Was ist deine Geschichte? Brustkrebspatientin?

LG
Ibby

Hallo, Ihr Lieben,

ich schleiche mich mal kurz rein.
Den ganzen Thread habe ich jetzt nicht gelesen, aber die ersten Seiten. Zwei Userinnen hier hatten vorher schon Brustkrebs? Haben zu Euch oder generell zu den hier Mitschreibenden die Ärzte auch gesagt, man soll Mammographie, CT, Szinti und Röntgen meiden? Also innerhalb einer "Kosten-Nutzen"-Rechnung.
Und Operationen, wenn es nur irgendwie möglich ist? Ich wurde auch vor Zahnarztbehandlungen außerhalb der Kontrolle und Sauna etc. gewarnt.
Wie ist das bei Euch?

Danke, Cecil

Bei ihr hilft es und die Werte bleiben stabiler allerdings im niedrigen Bereich.

Cecil, vielen Dank für die tollen links, die du immer findest und uns zukommen lässt.

Ach so, es ist erstmal ein Versuch..........

Habe mich schon gewandert, warum das dann nicht bei allen LGL Patienten durchgeführt wird, wenn das Erfolg hat.

Es ist sicherlich auch eine Kostenfrage. Die Kassen bezahlen sicherlich lieber eine günstigere Behandlung mit MTX als eine teure Behandlung z. B. durch ECP.

Habt ihr schon mal mit euren Ärzten darüber gesprochen?

LG

Nicht vergessen, es ist ein Versuch und ihr geht es damit besser.

Hm, o.k.

Dann wäre das ja rein theoretisch auch etwas für Ibby und mich?

LG

Liebe Marlen,
nein hat sie nicht.Neutropenie, es wird bei Immunerkrankungen angewendet. In Köln werden 2 lgl Patienten mit schwerer Neutropenie damit behandelt.
Lg

Guten Morgen,

Habe ein wenig herum gegoogelt, um etwas über die ECP heraus zu bekommen. Es gibt da wohl einige Kliniken in Deutschland, die das machen, aber es ist überall zu lesen, dass es für andere Erkrankungen, hauptsächlich für Hautlymphome geeignet ist.
Ich denke somit, dass diese Patientin vielleicht neben der LGL eine Kollagenose der Haut hat und in diesem Zusammenhang die ECP bekommt.

Wie geht es Euch?

LG

Ach so, o.k.

Wird das denn von der Krankenkasse gezahlt oder muss sie das selbst zahlen?

Mich würde ja mal interessieren, für welche Pat. mit LGL das geeignet ist.

LG

Marlene, ich habe das nur mal schnell gegooglt. Damit du den Namen der Behandlungsmethode weißt. Da LGL so selten ist, wird es nirgends kaum erwähnt. Ja, sie hat lgl .
Lg Andrea

Hallo Andrea,

da steht aber nicht, dass man es bei LGL auch anwenden kann. Aber die Patientin hat doch eine LGL oder?

LG