Hallo zusammen,
ich kann total nachvollziehen, wenn man heftige Nebenwirkungen hat, dass man die Tabletten nicht mehr nehmen möchte. Andererseits erinnere ich mich daran, dass mir mein Arzt bei jedem Besuch runterbetet, wie wichtig es ist, jede einzelne Tablette zu nehmen.

Viele Grüße
Daggi

Danke, Ich drücke Daumen zurück Sag mal Morgen bescheit was dabei rausgekommen ist

Ich werf die nochmal ein und bin morgen früh in der Klinik

Drück dir die Daumen

Willst du nicht lieber erstmal mit deinem Arzt sprechen bevor du die Dinger weiter nimmst?

Ich bin bei mir auch hin und herr gerissen aber denke ich werde die heute Nacht nicht nehmen und erstmal mit meinem Arzt sprechen

Hallo Henry
ja ich nehm die Dinger noch. Bei den Nebenwirkungen dachte ich zwar eher an einen Pleuraerguss aber es könnte auch das Herz sein.

Was du sagst, deckt sich mit meinem Eindruck. Unter Glivec 400 hatte ich nur ab und an Probleme mit Durchfall. Unter 800 dann größere Probleme mit der Haut aber dafür gibts ja Kortison .
Mit Tasigna gehts schon etwas anders los

Hi Flash,

das mit den Brustschmerzen hört sich aber nicht so ohne an. Vor allem vor dem Hintergrund das Tasignia in Verbindung mit Herzkrankheiten nicht ungefährlich ist.

Nimmst du die momentan noch weiter?

Bei mir ist jetzt auch noch diese Jucken hinzu gekommen.Kopfhaut und am Körper so leicht gerötet. Das finde ich aber noch nicht so schlimm.

Schlimmer ist das ich mich dauer Grippig fühle und am nervigsten dieses Puls gepoche. Ich werde wohl eigen mächtig heute nacht die Dosis runter setzen und dann hoffen das morgen mein Arzt was dazu sagen kann

Momentan finde ich die Nebenwirkungen von Tasigna deutlich heftiger und mehrgleisiger als bei Glivec.

Ich hoffe das legt sich noch

Lg Henry

Kleiner Erfahrungsbericht von meiner Seite

Nach 4 Jahren Imantinib Verdopplung auf 800mg. Da außer verstärkten Nebenwirkungen kein Effekt auf PCR festzustellen war, probiere ich es seit dem 19.12. mit Tasigna. Innerhalb von 48 Stunden begann die Kopfhaut zu jucken und vor allem setzte eine Atemnot ein. Ich bin Mitte 40 und halte mich für recht sportlich. Aktuell ist es so, dass nur noch langsam gehen kann. Wenn ich mich schneller bewege oder beim Gehen spreche, bekomme ich stechende Schmerzen in der Brust. Wie ein Schlag auf den Solarplexus.
Morgen früh gehts direkt in die Klinik. Mal sehen was der Onkologe sagt.

Grüße an die Gemeinde und schon mal Guten Rutsch

Moin Henry,
es gab hier im Forum ein paar Meldungen zur bewussten Wahrnehmung des eigenen Pulses unter Nilotinib (Palpitation). Haben Deine Ärzte etwas dazu gesagt?
Wenn es sich um eine Nebenwirkung handelt, bestehen wie üblich bei den TKI gute Chance, dass es mit der Zeit verschwindet. Unter Nilotinib-Therapie kommt es mitunter zu gewissen Herzrhythmusanomalitäten (QT-Intervall-Verlängerung, was auch immer das bedeutet).
Alles Gute
Niko
PS.: Puls störend hören: Ich hab das auch manchmal (nehme Imatinib), wenn ich am einschlafen bin, dass ich meinen Puls etwas störend höre, drehe mich dann aber ein paarmal um und meistens ist es dann gut. Ich habe ausserdem das Gefühl, dass ich in stressigen Zeiten eher dazu neige als wenns ruhig zugeht. Aussredem habe ich das Gefühl, dass es mit der Zeit weniger geworden ist. Als echtes Klopfen im Kopf habe ich das aber nicht wahrgenommen.

Hallo Niko,

danke für deine Antwort. Ich war heute Mittag im Krankenhaus indem ich auch sonst wegen der CML in Behandlung bin.

Natürlich war die Abteilung die ich gebraucht hätte über Die Feiertage geschlossen. Naja der Arzt aus der Notaufnahme hat sich sehr bemüht und dann noch jemanden aus der Hämstologie ans telefon bekommen.

Wenn ich ehrlich bin weiss ich aber nicht ob das Problem richtig komuniziert wurde denn schlussendlich hat er mir einen Riegel Schmerzpillen in die Hand gedrückt

Die Kopfschmerzen waren ja aber nicht das eigentlich Problem, sondern dieses Blutdruck Pochen im Kopf.

Komischerweise war mein Blutdruck aber völlig normal, aber dieses Pochen ist immer noch vorhanden. Ich nehme die Tabletten jetzt aber erstmal weiter, denn Fakt ist ja das mein Blutdruck normal ist. Ein etwas mulmiges restgefühl bleibt aber bestehen

Kennt noch jemand dieses komische Pochen als Nebenwirkung?

Lg Henry

Moin Henryy,
Das Pochen würde ich zügig mit einem Arzt besprechen (geht ja vielleicht auch telephonisch). Was die Einnahme von zusätzlichen Medikamenten angeht: es gibt viele Medikamente, die Wirkung und Nebenwirkungen der Tyrosinkinasehemmer verstärken oder reduzieren können.
Deshalb frage ich immer mindestens beim Apotheker, meist aber auch beim Hämatologen (wenn ich etwas zum ersten Mal paralell einnehme) nach.
Alles Gute & schöne Weihnachten
Niko

Moin,

ich habe vor 3 tagen von Glivec auf Tasigna umgestellt. Jetzt nerven mich ein paar Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen(die ich aber noch ganz gut mit 2 Asperin regeln kann), aber was viel mehr nervt ist dieses Pochen.

Es pocht hauptsächlich am Kopf, also fühlt sich sehr nach gesteigertem Blutdruck an.

Das macht mir ein wenig Angst muss ich sagen. Morgen ist heiligabend und meine Ärztin wird sicher nicht zu erreichen sein;)

Ich bin jetzt nicht mehr sicher ob ich die weiter nehmen soll bzw diese Blutdruckgeschichte gefährlich werden kann oder eher zu den normalen Nebenwirkungen gehört??

Ich habe gelesen das bei Tasigna die Nebenwirkungen ja häufig am Anfang stark sind und dann abklingen. Ist das auch bei diesem erhöten Blutdruck der Fall und mit wieviel Zeit muss ich rechnen bis das weniger wird?

Danke und allen frohe Weihnachten

Henry

Hmm, kommt drauf an: Meine Tasigna kosten für 28 Std. 3750€, Spyrecel kosten ab 60 Stk. 20mg ab 2664€, geht aber rauf bei 100mg 30 Stk, 5237€!
In den Nebenwirkungen sind erhöhte Leberwerte allerdings auch angegeben.....

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine Geschichte. Das beruhigt mich schon sehr, denn ich will wirklich bei Tasigna bleiben - nach Möglichkeit. Glivec kommt nach meinen Erfahrungen gar nicht mehr in Frage.Sprycel habe ich zwar noch keine Erfahrungen, aber da erlese ich schon im Vorfeld dass hier die Leber stark in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Daher wäre das, wenn es so laufen würde wie bei Dir schon optimal. Ich bin zuversichtlich und lasse das alles jetzt auf mich zukommen. Wenn ich natürlich letztendlich wechseln muss ist das halt so.
Jedenfals waren Deine Leberwerte, zumindest der eine mit 2o facher Erhöhung ja nochmal deutlich höher als meiner.
Dann erst mal ein schönes Adventswochenende an alle im Forum,
Viele Grüße
Andrea

Hallo Andrea,
Ich würde jetzt ebenfalls mal abwarten. Ich hatte im Sommer die gleiche Erfahrung. Tasigna in der Erstlinientherapie, nach sechs Wochen ALAT und ASAT (das sind glaub ich GPT und GOT) deutlichste erhöht (Einer davon verzwanzigfacht!). Auch ich habe zwei Wochen mit Tasigna pausiert und dann mit 2x150g tgl. wieder weitergemacht. Nach weiteren vier Wochen bin ich dann auf 300g morgens und 150g abends angestiegen.

Die Leber wuchs mit Ihren Aufgsben und hat sich mittlerweile normalisiert und ich nehme wieder volle 600g Dosis. PCR vom Oktober nach sechs Monaten (Teil-) Medikation bei 0,11.

Auch mir war wichtig, Tasigna behalten zu dürfen, da ich keine NW hatte.

Dir alles Liebe,
Thomas

Hallo,
habe gerade nochmal mit meinem Arzt telefoniert. Er meinte, ich sollte jetzt mal 2 Wochen komplett aussetzen - dann wird eine PCR gemacht und wir probieren Sprycel. Ich sagte ihm dass ich davon so gar nicht begeistert bin, gerade weil ich Tasigna so gut vertrage, aber ich sehe natürlich auch ein, dass der Preis einer Fettleber oder gar Leberkrebs zu hoch ist. Er meinte, wenn die Werte, damit meine ich alle 3 Leberwerte, GGT, GPT und GOT weiter so steigen wie sie das in den letzten 3 Monaten getan haben, hätte ich bald Leberwerte wie eines schwerstabhängigen Alkoholiker. Lach!! Ich trinke seit Jahren keinen Alkohol und vor meiner Krankheit nur hin und wieder mal ein Gläschen Wein. Seit ich Medikamente nehme, strikt keinen Tropfen. Aber da passt der Spruch, andere saufen und ich hab den dicken Kopf bzw. in meinem Fall die schlechten Leberwerte... Ich glaube nicht dass es an den Kosten hängt, Sprycel ist glaube ich auch nicht billiger und so wie ich meinen Doc kenne, wägt er halt ab was man in Kauf nehmen kann oder auch nicht. Davor hatte ich Glivec genommen und hatte ganz normale Leberwerte, dafür aber Konzentrationsstörungen und Lidödeme. Vor allem wegen den Konzentrationsstörungen will ich kein Glivec mehr. Das hatte er auch noch als eine Option genannt. Naja - ich werde jetzt mal 2 Wochen nichts nehmen und dann schauen wie wir weiter machen.

Liebe Grüße

Andrea