Moin Marsy,
wir haben mal einen Artikel mit einer Übersicht zu neuen CLL-Behandlungsansätzen übersetzt. Vielleicht hilft Dir das weiter, wenn Du das noch nicht gesehen hast.

http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... -erstlinie

Gruss
Niko

Hallo Nebelzauberer,
danke für deine Infos und links zu Ibrutinib.....leider kann ich nicht gut englisch.....
wir werden mal schauen.... hoffentlich nicht zu viele Nebenwirkungen...

Liebe Grüße Marsy

nein, eine Therapie steht auch nicht an, vermutlich hin und wieder mal ein Hochdosis Dexamethasonstoß um die Thrombos nicht zu weit absinken zu lassen. Ansonsten gibt es ja keine mir bekannte Therapie die das Immunsystem bessert, außer ein neues d.h. neue Stammzellen, dafür geht es mir aber noch zu gut, und Antibiotika funktioniert bisher immer recht zuverlässig.
Eine Neutropenie hab ich gar nicht, die Neutros haben sich nach etwa 7 Monaten nach der letzten Therapie normalisiert. Was sich auch nach zwei Jahren noch nicht erholt hat sind die Lymphos selbst und vermutlich damit zusammenhängend trotz Immunglobulinsubstitution ein zu niedriger IgG-Wert, IgA ist nur noch an der Nachweisgrenze, dies kann man aber nicht ersetzen.

Ich habe in letzter Zeit mal etwas gesucht und auch meinen Apotheker angesprochen, ob es irgendwo über die möglichweise unterschiedliche Qualtät von Globulinpräperaten Berichte/Untersuchungen gibt, bin aber nicht fündig geworden. Es gibt ja einige Firmen die dies anbieten. Es ist ja ein aufwändiger Prozess aus Blutspenden diese IgG-Eiweise zu gewinnen und ich könnte mir vorstellen, dass da dann auch Qualtiätsunterschiede vorhanden sind.

Gruß
Thomas

Danke für die Wünsche, allerdings sieht es momentan nicht so gut aus : Antibiotikas gehören inzwischen fast zu meinen täglichen Lebensmitteln und die Globulinsubstitution mache ich nun zwei mal in der Woche.

Denkst du daran, dich auf eines der neuen Medikamente einzulassen (Ibrutinib, Idelalisib, ABT-199, GA-101) ? Die bessere Option als eine Chemotherapie sind sie meiner Einschätzung nach schon, weil sie immerhin nicht alle Zellen zerstören, sondern etwas gezielter agieren - trotz der Nebenwirkungen, die du ja auch schon angesprochen hast. Vermutlich willst du wegen niedriger Granulozyten keine noch stärkere Neutropenie riskieren, oder?

Nebelzauberer hat geschrieben: @ Thomas55
Ich wünsche dir noch viele weitere Prognosetage, damit du in 8 Jahren brav deinen silbernen Prognosetag feiern kannst

Danke für die Wünsche, allerdings sieht es momentan nicht so gut aus : Antibiotikas gehören inzwischen fast zu meinen täglichen Lebensmitteln und die Globulinsubstitution mache ich nun zwei mal in der Woche.

Gruß
Thomas

Da hast du schon Recht. Allerdings hängt dieser Satz mit dem zusammen, was du danach beschreibst - dass solche Studien auf sehr lange Zeit angelegt sind. In Bezug auf Ibrutinib fehlt eine Vergleichsstudie. Allerdings gehen Ärzte und Versuchsteilnehmer davon aus, dass sich die positive Wirkung in der Vergleichsstudie bewahrheiten wird - analog FCR. Natürlich ist auch hier nicht alles Gold, was glänzt...
@ Thomas55
Ich wünsche dir noch viele weitere Prognosetage, damit du in 8 Jahren brav deinen silbernen Prognosetag feiern kannst

....na ja, Hoffnung auf Ibrutinib und die neuen Medikamente habe ich schon, aber eher sehr vorsichtige. Interessant ist ja folgender Satz den man in Nebelzauberers Link lesen kann :

Eine Verbesserung der Überlebens-oder krankheitsbedingten Symptome wurde nicht nachgewiesen.

hinzu kommt eine mögliche Neutropenie als Nebenwirkung. Wenn die regelmäßige Ibrutinibeinnahme eine dauerhafte Neutropenie verursachen würde, hätte man ja den Teufel mit dem Belzebub ausgetrieben. Die Todesursache Nr. 1 sind bei der Cll mit Abstand nach wie vor Infektionen....

Die Beurteilung ob eine Cll-Therapie tatsächlich lebensverlängernd wirkt, ist bei der Cll erst nach vielen Jahren möglich, da man ja ohnehin nicht so schnell dran stirbt wie z.B. bei akuten Leukämien. So war es erst nach vielen Jahren möglich nachzuweisen, dass (nur) bei einem Teil der Cll-Patienten FCR lebensverlängernd wirken kann.

Ich habe diesen Monat meinen 17ten Diagnosetag. Seit dieser Zeit beobachte ich intensiv die Diskussionen und Entwicklungen um Therapien und Prognosefaktoren.....(und bin dankbar so lange beobachten zu können, damit war bei dem Stadium nicht zu rechnen )

Gruß
Thomas

Nachtrag: vor allem bei Absetzen des Medikaments soll es zu Vorhofflimmern und inneren Blutungen gekommen sein - nur zur Sicherheit. Hier noch ein Überblick: http://arznei-news.de/imbruvica-lymphatische-leukaemie/

LG Nebelzauberer

Hallo Marsy,

Ibrutinib ist ein sehr vielversprechendes Medikament. In Deutschland beginnen jetzt erst intensivere Studien. Aus den USA liegen aber schon viele sehr positive Ergebnisse vor. Dort gibt es viele Patienten, die sehr gut darauf ansprechen und ihre Erfahrungen damit recht ausführlich darlegen. Ich weiß nicht, ob ich hier Links zu anderen Foren posten darf, daher fasse ich lieber kurz zusammen. Ein guter Überblick über sämtliche derzeitigen Medikamente ist hier zu finden, leider auf Englisch http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 06-65.pdf
Kurzzusammenfassung zu Ibrutinib:
Es unterbricht einen wichtigen Signalweg (BTK) der Krebszellen. Nach 26 Monaten waren 75 Prozent der refraktären Studie I und II ohne Krankheitsfortschritt, 82 Prozent der Teilnehmer noch am Leben. Ibrutinib wird meist gut vertragen, Nebenwirkungen sind meist niedriggradig, z. B. Durchfall, Müdigkeit und Infektionen der oberen Atemwege. Wichtig zu wissen ist, dass Ibrutinib nicht nur die Lymphozyten in der Blutbahn, sondern v. a. in Lymphknoten, Milz etc. angreift. Dadurch steigt deren Anzahl im Blut zunächst nicht selten drastisch, was aber gewollt ist.

LG

Nebelzauberer

Hallo Christina,
danke für deine Zeilen und Wünsche.
Wir hoffen sehr, dass es hilft.
Ich werde auf alle Fälle hier berichten.
Liebe Grüße, Marsy

Hallo Marsy,

da es sich um ein neues Medikament handelt, glaub ich nicht, dass es hier Erfahrungswerte gibt. Aber es werden sehr große Hoffnungen in Ibrutinib gesetzt! Ich hoffe inständig, dass es deinem Mann hilft. Bitte berichte darüber, wenn du Kraft, Zeit und Musse dafür hast. Es soll ja refraktären Patienten helfen. Ich wünsche euch ganz viel Glück und Erfolg!

Liebe Grüße
Christina

Hallo in die Runde,
wir haben alle eure Beiträge verfolgt ....vielen Dank euch allen .....besonders an Michael....über deinen jetztigen Stand..... hört sich gut an... toi, toi toi.

Möchte auch mal kurz berichten, wie es nun bei meinem Freund weiter geht.
Er bekam Arzerra (12 mal) 8mal wöchtenlich und dann monatlich. Leider lies die Wirkung irgendwie nach und die Blutwerte verschlechterten sich.
Es war so schlecht, dass er Blutkonserven bekam.
Nun ist er als Härtefall eingestuft und bekommt seit kurzem Ibrutinib.
Hat jemand Erfahrungen mit Ibrutinib?????

Liebe Grüße Marsy

Hallo Christina(cicici)

nein, ich lasse mich nicht wegen meines Immunstatus therapieren, sondern weil meine Leukos mittlerweile bei 300tsd. angelangt sind u. ich noch so einige, zwar kleine, aber Probleme habe. Trotz alledem kann ich sagen: "ES GEHT MIR GUT!!!" Der Onkologe hat bislang immer gesagt, solange dieser Status anhält, machen wir keine Therapie, aber bei meinem letzten Besuch hieß es auf meine Frage, was er denn seiner Mutter bei diesen Werten empfehlen würde, "Ich würde ihr dazu raten". Das ist der letzte Stand, aber die Entscheidung liegt natürlich bei mir, ich warte erst einmal auf die Zulassung u. sehe dann weiter. Gegebenenfalls berichte ich dann.

Danke für die Wünsche, aber bin soweit ganz zufrieden, denn ich habe seit Diagnose nun fast!!! 24 Jahre relativ beschwerdefrei mit meiner CLL gelebt.

Liebe Grüße Wolla

Hallo Wolla,

Dich habe ich ja vermisst! Vor längerer Zeit habe ich deine Beiträge gelesen und mich oft gefragt, was aus dir geworden ist. Schön, dass du noch einigermaßen wohlauf bist!
Ja, habe auch in wissenschaftlichen Publikationen gelesen, dass Obinutuzumab Rituximab überlegen sein soll und zwar massiv.
Soweit ich das bei dir beurteilen kann, sollst du wegen deines Immunstatus therapiert werden? Das ist interessant. Ich wusste garnicht, dass Chemotherapie und AK dagegen helfen?! Wird das nicht eher schlechter? Vielleicht kannst du mich aufklären.
Halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden, ich wünsche dir noch viele Jahre!!

LG, Christina

Hallo Thomas,

mein IgG Wert liegt konstant bei ca. 6, die anderen ca. fast bei null. Vor ca. 3 Jahren lag auch dieser Wert bei ca. null, habe dann anfangs 30gr, dann 20gr bis dann heute 10gr. Intratect monatl. erhalten. Das das Rituximab sogenannte Spätfolgen nach sich zieht ist mir bekannt. Ich war dieses Jahr zur 2. Meinung in Köln bei Frau Dr. Eichhorst, die ja u. a. stark in der Forschung tätig ist, dort wurde mir eine Therapie mit Chlorambucil (Leukeran) oder Bendamustin + Obinutuzumab empfohlen, wenn es denn hier zugelassen wird, weil Obinu. dem Ritux. überlegen sein soll.
Ich lass mich überraschen.

Liebe Grüße Wolla