hallo michi

schön das du mir schreibst, wie lang war es bei dir ganz genau ?ich mach mir keine sorgen in den sinne in mom ne sondern wie lang es eben dauert, weil ich in mom eine Krise habe wegen der zeit weil ich so lang im kh lieg und meine Tochter ohne mich sein muß deswegen mir fehlt die decke auf den kopf und tut es weh wegen meiner tochter weil sie auch ne so richtig mich besuchen komm möchte ,wie ist das wenn du vorbereitet wirst für die ktm bekommt man ja chemo und ganz Körperbestrahlung ,ich habe gelesen dasdas gefährlich wehre weil das viel stärker wehre als die cemos die man vorher bekommt , ist das richtig?DAS MIT DER PRESSE DA HASTE RECHT!!!! wie ist das vorher wenn die ganz Bestrahlung und chemo machen ,weil viele schreibe is hefftigggger kann man daran sterben weißt du das hab schon ein bisel bange .......oh je das klingt aber auch wegen jucken war es sehr schlimm .........?wie lang dauert es bis wenn man dann raus kann und was kommt nach der ktm ?LG Sorry wenn ich dich so zu texte lg hör jetzt auf grins




<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo nadi,
weiß nicht mehr nach welcher studie ich behandelt wurde. denke aber, dass es für jede art von leukämie eine andere gibt. mach dir mal wg. der fremspendersuche keine sorgen, 80 prozent finden einen geeigneten spender, die suche dauert im durchscnitt 42 tage. man liest und hört ja immer nur von denjenigen, die keinen spender finden, hört aber in der presse nichts von denjenigen, die täglich spender finden.

richtig, die chemo, die strahlentherapie ist schlimmer als die trasnsplantation. die läuft rein, wie eine bluttransfusion, man merkt nix und es tut nicht weh...danach ist es spannend, wie die neuen zellen sich zurechtfinden <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_redface.gif"> die müssen dann wachsen wie ein kleines pflänzchen. danach kann es schon zu abstoßreaktionen kommen, die nennen sich gvh...es ist aber gut, wenn man "etwas" davon bekommt, weil dann müssen sich die neuen zellen den körper "erkämpfen" und sind somit robuster. ich hatte bisschen haut, war aber nicht schlimm. vielmehr hatte ich vorher mal eine antibiotikum allergie mit schlimm juckenden hautausschlag, dass war viel schlimmer.

also, mach weiter so und immer positiv denken....du schaffst das, ich hab es auch geschafft.

kannst dich gerne wieder melden.

alles gute und viele grüße
michi</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hallo nadi,

ich bin es nochmal...hatte nun gedacht, du hast aml, aber du hast die gleiche art wie ich gehabt hab, nämlich all. d.h. ich denke wir wurden nach der gleichen studie behandelt, wahrscheinlich ist nach den jahren die forschung noch weiter und du wirst noch besser behandelt. es gibt ja von der all 3 formen, standard,hochrisiko und höchstrisiko....schau, ich hatte höchstrisiko und du hochrisiko, d.h. du packst es auf alle fälle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

hallo nadi,
weiß nicht mehr nach welcher studie ich behandelt wurde. denke aber, dass es für jede art von leukämie eine andere gibt. mach dir mal wg. der fremspendersuche keine sorgen, 80 prozent finden einen geeigneten spender, die suche dauert im durchscnitt 42 tage. man liest und hört ja immer nur von denjenigen, die keinen spender finden, hört aber in der presse nichts von denjenigen, die täglich spender finden.

richtig, die chemo, die strahlentherapie ist schlimmer als die trasnsplantation. die läuft rein, wie eine bluttransfusion, man merkt nix und es tut nicht weh...danach ist es spannend, wie die neuen zellen sich zurechtfinden <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_redface.gif"> die müssen dann wachsen wie ein kleines pflänzchen. danach kann es schon zu abstoßreaktionen kommen, die nennen sich gvh...es ist aber gut, wenn man "etwas" davon bekommt, weil dann müssen sich die neuen zellen den körper "erkämpfen" und sind somit robuster. ich hatte bisschen haut, war aber nicht schlimm. vielmehr hatte ich vorher mal eine antibiotikum allergie mit schlimm juckenden hautausschlag, dass war viel schlimmer.

also, mach weiter so und immer positiv denken....du schaffst das, ich hab es auch geschafft.

kannst dich gerne wieder melden.

alles gute und viele grüße
michi

Hey das ist schön das es ihn gut geht da ist es ja fast wie bei mir gut verträglich besser kann es nicht laufen oder?Bei mir kommt langsam die ungeduld heit dazu oh wann kann ich nach hause mir geht es doch gut das ist das was mich sehr runder zieht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> klar werde gehn hoch und etwas runder aber zu hause kann ich doch auch liegen grins na ja ,, <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]

So, die Unbekannte noch mal <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Hatte mich als Utissima hier wangemeldet, kann mich aber irgendwie nicht einloggen.

Die Ärzte sagen, die kritischste Zeit seien die ersten 3-4 Wochen. Weil da die Tumorlast am größten ist, auch die Menge des anfallenden Zellmülls.
Und auch, weil man in diesen ersten Wochen erst noch erfahren muss, wie der einzelne Patient auf welches Medikament reagiert.

Mein Partner hat morgen Tag 26 und liegt seit etwas mehr als 4 Wochen in der Klinik. Diagnose war am ersten Kliniktag. Wegen einer Infektion am ZVK musste die Behandlung um 5 Tage aufgeschoben werden.
Die Chemos bekommen ihm bislang gut, lediglich ein bisschen müde und lichtempfindlich ist er.
Und er ist gut drauf, nicht aufgesetzt oder so, sondern wirklich zuversichtlich und ohne Angst.

ich drücke dir ganz feste die Daumen !!!

LG, Utissima

hallo unbekannte grins werde schön wenn ich dein Name wüste grins wehre einfacher , finde es stark das du so stark bist bewunder es finde es colll na ja du sagst dann hätte ich das größte hinter mir ich weiß nicht obdas richtig ist trau der sache noch nicht so weil ich es im mom gut Vertrag und ich so oft gehört habe das es patienten schlecht geht und so weiter von chemo ich tau da noch ne so wie weit seit ihr , mit denn Ärzten das ist so ne Sache du hast zwar jeden Tag visite aber da haben die nett wirglich zeit is dofffff ein bisschen hir , mh weiß eigentlich einer wie die werde eigentlich optimal sein sollten , ????MH wie geht es dein Freund heut wie weit seit ihr erzähl mal was würde mich freuen lg nadi







<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo. ich bins noch mal !
Mein Freund liegt in der Uni Klinik Würzburg.
Ja, ich klinge gefasst. Und ich bin es auch, weil die Behandlung bei ihm bislang gut anschlägt und die Ärzte uns Hoffnungen machen, dass er geheilt werden kann.

Diese Zettel mit der Einteilung in Tagen und Wochen haben wir auch. Die Ärzte haben sich zu meinem Partner ans Bett gestellt und jede einzelne Abkürzung erklärt. Frage deine Ärzte, ruhig auch mehrmals! Löchere sie ! Lasse nicht locker, bis du alles verstanden hast!
Bei meinem Partner sind sie mehrfach gekommen, um seine Fragen zu beantworten. Er hat dann regrelrecht die Antworten mitgeschrieben, bzw. sich Notizen auf den Zetteln gemacht.

Im besten Fall rechnet man mit einem Jahr Behandlungsdauer, aber man hat uns gleich gesagt, dass man noch ein paar Monate draufgeben muss.
Geduld ist ganz wichtig !!

Wie verträgst du denn die Chemo?
Wenn du schon in der Induktionsphase 2 bist, sind die allerritischsten Wochen schon hinter dir ! Super !!!!!

Lass ruhig wieder von dir hören, ich freue mich, wenn ich helfen kann </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

[addsig]

Hallo michi danke erstmal echt da hast du ja richtig Glückgehabt so schnell nach was für einer Studie wurdest du behandelt?und mit den Spender ging ja schnell weiß ne ob ich auch so ein Glück habe aber euch zu lesen macht mir Mut , nicht allein da zu sein , ich komm gar nett trüber weg das du so schnell ein fremdSender hattest was für ein Glück bei mir ist es auch hoch risiko leider ohne fremdspender ist Schicht geht nur damit schnifff ,wie ist das stimmt das das wenn man Transplantiert wird das die chemo härter ist und viel um haut wie war das bei dir ??würde mich freuen was zu hören von dir lg Nadi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
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Hallo. ich bins noch mal !
Mein Freund liegt in der Uni Klinik Würzburg.
Ja, ich klinge gefasst. Und ich bin es auch, weil die Behandlung bei ihm bislang gut anschlägt und die Ärzte uns Hoffnungen machen, dass er geheilt werden kann.

Diese Zettel mit der Einteilung in Tagen und Wochen haben wir auch. Die Ärzte haben sich zu meinem Partner ans Bett gestellt und jede einzelne Abkürzung erklärt. Frage deine Ärzte, ruhig auch mehrmals! Löchere sie ! Lasse nicht locker, bis du alles verstanden hast!
Bei meinem Partner sind sie mehrfach gekommen, um seine Fragen zu beantworten. Er hat dann regrelrecht die Antworten mitgeschrieben, bzw. sich Notizen auf den Zetteln gemacht.

Im besten Fall rechnet man mit einem Jahr Behandlungsdauer, aber man hat uns gleich gesagt, dass man noch ein paar Monate draufgeben muss.
Geduld ist ganz wichtig !!

Wie verträgst du denn die Chemo?
Wenn du schon in der Induktionsphase 2 bist, sind die allerritischsten Wochen schon hinter dir ! Super !!!!!

Lass ruhig wieder von dir hören, ich freue mich, wenn ich helfen kann

Hallo Nadi,

bei mir wurde 7 monate vor meinem 30 geburtstag auch all festgestellt,hatte höchstrisiko, und eine kmt mit einer fremdspende. heute geht es mir super.bei der letzten nachuntersuchung wurde mit bestätigt, dass ich als "geheilt" gelte. der beginn der krankheit ist fast 6 jahre her, ein halbes jahr später wurde ich transplantiert. möchte dir mut machen, immer positiv denken und kämpfen auch wenn es mal nicht so gut läuft, du schaffst es. ich hatte kaum zweifel, dass ich es nicht schaffe, nur so packst du es. wenn du fragen hast, kannst dich gerne melden.

michi auch münchen

hallo schön das du dir die zeit genommen hast ,für mich , dafür das du es erst seit Wochen weißt klingst du echt gefasst wau oder kommt es mir nur so vor ?wo liegt er denn ich bin in Sachsen ,und muß warten bis enn ich in dresden dann eine KTM bekomm habe am 9´12´09 vorstellung aber nur vorstellen noch nix genaues denk ich ,du hast mich gefragt nach meiner Behandlung ich bin in der für ALL des erwachsenen 07/2003 wenn dir das was sagt da habe ich so ein zetel vom artzt da steht aber so doooff das keiner versteht das ist in 53 (52) Wochen ein geteilt erst tagedann Wochen aber die ganzen abkürzungen keine Ahnung.dann habe ich noch ein Zettel wo drauf steht welche phasen es gibt und Medikamente es sind , das geht da bin ich jetzt bei induktionsphase 2 Tag 35 heute , meine werde sind heute mal gut hb 5´8 leukos 4,3 und eryhrozyten 3,23aber das prob ist das ist bei mir das dumme ich bekomm die werde nur so gut weil ich die spritze bekomm und die nent sich oh warte mh Neupogen ...und da her wenn ich sie bekomm is den nächsten tag die wede gut wenn dann den nächsten wieder bei1,7 oder 8 .....

das mit meiner Tochter ja das tut mir sehr weh bin aber froh das meine Freundin sich so gut kümmert , wie ist das bei euch ich habe keine vor Erkrankung , hate vorher etwas magenprobleme und deswegen war ich beim artzt und so kam das dann nach 3 Wochen durchs blutbild raus ...so hör erst mal auf würde mich über eine nachricht von dir freuen ,aber auch andere könn gern was schreiben tut mir gut gottsei dank habe ich lepi im kh sonst würde ich ein gehn lach ...
[addsig]

Hallo, Nadi !

Vor 4 Wochen wurde bei meinem Partner auch ALL diagnostiziert. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen.
Brei ALL gibt es verschiedene Subtypen/UNtergruppen. Je nachdem, welche du erwischt hast, wird deine Behandlung aussehen.
Für jede Untergruppe haben die Mediziner einen bestimmten, ganz genauen Fahrplan, nach dem sie behandeln.
Die Behandlung wird zunächst in Tagen berechtnet. 1. Kliniktag= Tag 1.
Dann wird strikt nach "Fahrplan" behandelt. Den kannst du dir übrigens von den Ärzten geben lassen, zumindest den Zeitplan.
Wenn die Behandlung verzögert wird, weil du z.B. einen Infekt bekommen hast und den erst ausheilen musst (passiert leider immer mal wieder), verlängert sich die Therapie um diese Tage.

Kennst du deinen Subtypen?
Womit wirst du denn behandelt?
Wie bekommt dir die Behandlung?
Und wie sehen deine Werte heute aus?
Welche Vorerkrankungen hast du ?

Das alles ist von Patient zu Patient höchst unterschiedlich.

Kannst du deine Ärzte fragen?

Noch etwas:
ich kann sehr gut verstehen, dass es dir das Herz zerreißt, deine Kleine nicht so oft zu sehen. Das ist für alle eine sehr schwere Zeit! Versuche, den Mut nicht zu verlieren ! Auch ALL ist heilbar!!!!
Wie kommt deine Tochter mit deiner Krankheit zurecht?

habe so viel fragen und sehe keine antworten wer kennt die ALL LÄUKEMIE ?WER KANN MIR FRAGEN BEANTWORTEN <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Mal noch ein bischen was zu mir wie gesagt werde in 6 mon 30 habe eine 8 Jährige tochter die ich seit meinen befund am nur noch am tag ne halbe stunde seh wo mir das hertz zerreist aber ich muß ja gesund werden wie gesagt mir würde am 16´10´09 gesagt das ich über 500 leukos hätte und das ich an all läkemie erkrankt bin das ich hoch risieco ein gestuft wurde und das ich auf jeden fall KTM brauche ,habe an der studie von 07/03 teil genomm und bin jetzt beim 34 Tag habe leider kein plan was das alles heißt was auf den schlauen zetel steht weiß nur das ich viele fragen habe und ich keine antwort finde ,kennt sich jemant mit all aus hat er es selber gehabt oder in der famiele würde mich freun wenn sich jemand meldet !!