nimmst du es täglich oder 2x pro Woche
der hiesige Onkologe empfiehlt 2x, die derzeitigen Behandler gar keine Einnahme
aber auch kein Fortecortin
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Chemo ab Freitag
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Hallo Michael,
ich kann zu Cotrim was schreiben : hier geht es um die Vorbeugung von Pneumocysti carinii Erregern, die wenn sie tatsächlich aufgeschnappt würden wohl kaum zu behandeln wären. Ich selbst habe/nehme dieses Antibiotika seit Jahren dauernd z.Zt. aber nur noch im Winterhalbjahr. Lt. meinem Hämatologen sollte dies zumindest solange genommen werden wie Fortecortin - das ja auch das Immunsystem suprimiert - gegeben wird.
Übrigens Nebenwirkung bei mir : Störung der Darmflora und (dadurch) Begünstigung des Pilzwachstums.....
Gruß
Thomas
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ich kann zu Cotrim was schreiben : hier geht es um die Vorbeugung von Pneumocysti carinii Erregern, die wenn sie tatsächlich aufgeschnappt würden wohl kaum zu behandeln wären. Ich selbst habe/nehme dieses Antibiotika seit Jahren dauernd z.Zt. aber nur noch im Winterhalbjahr. Lt. meinem Hämatologen sollte dies zumindest solange genommen werden wie Fortecortin - das ja auch das Immunsystem suprimiert - gegeben wird.
Übrigens Nebenwirkung bei mir : Störung der Darmflora und (dadurch) Begünstigung des Pilzwachstums.....
Gruß
Thomas
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Hallo Aika,
ein paar Fragen:
Darf ich fragen wie alt du bist? und es heißt doch immer 6 Zyklen?
1) hast du immer auch nach der Chemo noch Übelkeit gehabt, so daß zusätzlich daß orale Emend nötig war? eigentlich hätte doch Navoban und Fortecortin ausreichen sollen
2) worauf führen die Ärzte die Gelenk und Knochenschmerzen zurück
normalerweise ist eher mit einer Neuropathie also Nervenschmerzen zu rechnen und einer erhöhten Infektanfälligkeit
3) ab wann ist bei dir der Nachtschweiß aufgetreten
auch hier die Frage: der Nachtschweiß ist ja eigentlich ein Symptom der CLL, wenn also die Werte besser werden, müßte doch das Schwitzen nachlassen
4) wie lange hast du Allopurinol genommen- alle Zyklen oder nur bis zum 2.ten
5) hast du vorbeugend das Antibiotikum Cotrim bekommen
manche geben es, manche nicht
6) und wie hoch waren deine Werte bei Behandlungsbeginn und der HB, bzw. ich vermute nach 1 .Zyklus müßten sie doch schon wesentlich niedriger gewesen sein
_________________
danke und Gruß Michael
ein paar Fragen:
Darf ich fragen wie alt du bist? und es heißt doch immer 6 Zyklen?
1) hast du immer auch nach der Chemo noch Übelkeit gehabt, so daß zusätzlich daß orale Emend nötig war? eigentlich hätte doch Navoban und Fortecortin ausreichen sollen
2) worauf führen die Ärzte die Gelenk und Knochenschmerzen zurück
normalerweise ist eher mit einer Neuropathie also Nervenschmerzen zu rechnen und einer erhöhten Infektanfälligkeit
3) ab wann ist bei dir der Nachtschweiß aufgetreten
auch hier die Frage: der Nachtschweiß ist ja eigentlich ein Symptom der CLL, wenn also die Werte besser werden, müßte doch das Schwitzen nachlassen
4) wie lange hast du Allopurinol genommen- alle Zyklen oder nur bis zum 2.ten
5) hast du vorbeugend das Antibiotikum Cotrim bekommen
manche geben es, manche nicht
6) und wie hoch waren deine Werte bei Behandlungsbeginn und der HB, bzw. ich vermute nach 1 .Zyklus müßten sie doch schon wesentlich niedriger gewesen sein
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Hallo Christine
Habe nach der 4. Chemo , jetzt 14 Tage Pause gehabt und am Mittwoch wird man feststellen, wie es weiter geht, da die Chemo ja zu Ende ist. Übelkeit habe ich bis zu Tage auch zuhauase gehabt. Gegessen habe ich alles, ob süß, sauer oder genascht. Habe 7 Kilo zugenommen in 5 Monaten, da ich ja auch bei der Therapie Kortison bekommen habe(Therapie sa so aus:
55 mg Fludarabin in 250 ml NaCl, 500 mg Cyclophosphamid in 500 ml NaCL., Prämedikation mit Fortecortin und Navoban i.v., aniemetisch Emend peroral.
Aber leider kämpf ich seit dem letzten Herbst mit Schmerzen in den Knochen und Gelenken, Nachtschweis, der immer stärker wird , Müdigkeit und seit der 4.Chemo mit Schlafstörungen ( liege 2-3 Stunden wach) und Juckreiz, schön langsam wird es mir zuviel, bis jetzt war ich noch optimistisch, aber jetzt fällt es mir schon schwer. Aber bis zur nächsten Kontrolle ist es ja nicht mehr weit.
Liebe Grüsse und alles Gute und die Hoffnung nicht aufgeben
Chris
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Habe nach der 4. Chemo , jetzt 14 Tage Pause gehabt und am Mittwoch wird man feststellen, wie es weiter geht, da die Chemo ja zu Ende ist. Übelkeit habe ich bis zu Tage auch zuhauase gehabt. Gegessen habe ich alles, ob süß, sauer oder genascht. Habe 7 Kilo zugenommen in 5 Monaten, da ich ja auch bei der Therapie Kortison bekommen habe(Therapie sa so aus:
55 mg Fludarabin in 250 ml NaCl, 500 mg Cyclophosphamid in 500 ml NaCL., Prämedikation mit Fortecortin und Navoban i.v., aniemetisch Emend peroral.
Aber leider kämpf ich seit dem letzten Herbst mit Schmerzen in den Knochen und Gelenken, Nachtschweis, der immer stärker wird , Müdigkeit und seit der 4.Chemo mit Schlafstörungen ( liege 2-3 Stunden wach) und Juckreiz, schön langsam wird es mir zuviel, bis jetzt war ich noch optimistisch, aber jetzt fällt es mir schon schwer. Aber bis zur nächsten Kontrolle ist es ja nicht mehr weit.
Liebe Grüsse und alles Gute und die Hoffnung nicht aufgeben
Chris
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Hallo Chris,
bei meinem Mann wurden die Lymphknoten bei der Chemo zwar abgetastet, es spielt aber bei der Chemo keine Rolle.
Der Nachtschweiß war bis zur 4. Chemo sehr extrem. Da zu allem noch eine hartnäckige Hustenerkrankung (fast Lungenentzündung) dazu kam, hat sich das erst mit dem ausheilen des Hustens ergeben.
Hunger hat mein Mann zu Hause immer und er kann auch heute noch essen. Die verlorenen Kilos sind aber noch nicht wieder drauf. Übelkeit und Brechreiz waen nur im KH, wenn das Essen kam. Er hat dort auch sehr wenig gegessen.
Nach Klinikumzug an einen anderen Standort, dort hat er die letzten 2 Chemos erhalten, war auch der Hunger wieder da, d.h. im KH war ein Bäcker mit Imbißangebot. Da wurden zum Frühstück noch extra Brötchen geholt.
Das Schlafbedürfnis ist nach wie vor sehr hoch. Er schläft bestimmt im laufe des Tages sehr viel.
Kurios dabei ist, daß unsere eine Katze (von zweien),es nicht erwarten kann, wenn mein Mann sich hinlegt. Sie muß in seiner Nähe in ihrem Schlafkorb liegen und mit ihm schlafen.
Am Montag (17.9.) erfolgt die Abschlußauswertung und die weitere Nachsorgetherapie.
Mein Mann hofft, daß da das Allopurinol abgesetzt wird, da er einen extremen Juckreiz seit kurzem hat, welches wir auf das Medikament zurück führen.
Ich werde auf jedenfall am Montag mit zum Arzt gehen.
Alles Gute für Dich
Gruß
Christine
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bei meinem Mann wurden die Lymphknoten bei der Chemo zwar abgetastet, es spielt aber bei der Chemo keine Rolle.
Der Nachtschweiß war bis zur 4. Chemo sehr extrem. Da zu allem noch eine hartnäckige Hustenerkrankung (fast Lungenentzündung) dazu kam, hat sich das erst mit dem ausheilen des Hustens ergeben.
Hunger hat mein Mann zu Hause immer und er kann auch heute noch essen. Die verlorenen Kilos sind aber noch nicht wieder drauf. Übelkeit und Brechreiz waen nur im KH, wenn das Essen kam. Er hat dort auch sehr wenig gegessen.
Nach Klinikumzug an einen anderen Standort, dort hat er die letzten 2 Chemos erhalten, war auch der Hunger wieder da, d.h. im KH war ein Bäcker mit Imbißangebot. Da wurden zum Frühstück noch extra Brötchen geholt.
Das Schlafbedürfnis ist nach wie vor sehr hoch. Er schläft bestimmt im laufe des Tages sehr viel.
Kurios dabei ist, daß unsere eine Katze (von zweien),es nicht erwarten kann, wenn mein Mann sich hinlegt. Sie muß in seiner Nähe in ihrem Schlafkorb liegen und mit ihm schlafen.
Am Montag (17.9.) erfolgt die Abschlußauswertung und die weitere Nachsorgetherapie.
Mein Mann hofft, daß da das Allopurinol abgesetzt wird, da er einen extremen Juckreiz seit kurzem hat, welches wir auf das Medikament zurück führen.
Ich werde auf jedenfall am Montag mit zum Arzt gehen.
Alles Gute für Dich
Gruß
Christine
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Hallo
Möchte nur kurz sagen, daß ich auch eine 6 Chemo-zyklus hatte, wurde aber nach 4 Chemo-zyklen beendet, weil die Lymphknoten von 3,5 cm auf fast 0,5 zurückgegangen sind und auch die anderen Werte, die ja wichtig sind, kenn mich da leider aber zu wenig aus. Hatte am Anfang sehr starken Brechreiz und flaues Gefühl , Phantomschmerzen im ganzen Körper, das Essen nicht sehr gut vertragen, aber die 3 Tage in der Klinik ging es mir gut, erst die 1.Woche daheim war etwas hart, aber lt. anderen Pat. und Ärzten ist das eigentlich normal und könnte normal ärger sein. Kommt aber auf den Körper an wie er reagiert. Haarausfall hatte ich nicht.nun bei jeder Chemo kommt eine Kleinigkeit dazu, aber beim 1. Mal sind die Schwierig-
keiten nicht so groß und man verkraftet es leichter. Nur die Müdigkeit und der Nachtschweis ist gelinde gesagt sch...... Warte jetzt auf die Nachsorgetheraphie. Alles Gute
Chris
PS bin aus Österreich
Möchte nur kurz sagen, daß ich auch eine 6 Chemo-zyklus hatte, wurde aber nach 4 Chemo-zyklen beendet, weil die Lymphknoten von 3,5 cm auf fast 0,5 zurückgegangen sind und auch die anderen Werte, die ja wichtig sind, kenn mich da leider aber zu wenig aus. Hatte am Anfang sehr starken Brechreiz und flaues Gefühl , Phantomschmerzen im ganzen Körper, das Essen nicht sehr gut vertragen, aber die 3 Tage in der Klinik ging es mir gut, erst die 1.Woche daheim war etwas hart, aber lt. anderen Pat. und Ärzten ist das eigentlich normal und könnte normal ärger sein. Kommt aber auf den Körper an wie er reagiert. Haarausfall hatte ich nicht.nun bei jeder Chemo kommt eine Kleinigkeit dazu, aber beim 1. Mal sind die Schwierig-
keiten nicht so groß und man verkraftet es leichter. Nur die Müdigkeit und der Nachtschweis ist gelinde gesagt sch...... Warte jetzt auf die Nachsorgetheraphie. Alles Gute
Chris
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Hallo Thomas,
ich habe es gestern zu Hause nicht geschafft ins Internet zu kommen.
Deshalb heute die Adressen der beiden Kliniken, bzw. der einen Hauptklinik noch dazu.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.klinik-graal-mueritz.de" target="_blank">www.klinik-graal-mueritz.de</a><!-- BBCode auto-link end -->;
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.damp.de" target="_blank">www.damp.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
undwww.reha-klinik-ahrenshoop.de
Die Kinik aus Graal-Müritz hat mir noch Informationsmaterial zu freien Wahl der Rehaklinik mit geschickt. Wenn ich es schaffe, werde ich das Schreiben an Jan oder Marc schicken, damit sie es in den Infoteil stellen können.
Wichtig ist, daß man nicht auf die Reha-Kliniken angewiesen ist, die im Umkreis von 200 km vom Wohnort entfernt sind.
Krebspatienten werden überall behandelt; Leukämie-Patienten sind schmückndes "Beiwerk" für div. Reha-Kliniken.
Viele Grüße
Christine
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ich habe es gestern zu Hause nicht geschafft ins Internet zu kommen.
Deshalb heute die Adressen der beiden Kliniken, bzw. der einen Hauptklinik noch dazu.
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undwww.reha-klinik-ahrenshoop.de
Die Kinik aus Graal-Müritz hat mir noch Informationsmaterial zu freien Wahl der Rehaklinik mit geschickt. Wenn ich es schaffe, werde ich das Schreiben an Jan oder Marc schicken, damit sie es in den Infoteil stellen können.
Wichtig ist, daß man nicht auf die Reha-Kliniken angewiesen ist, die im Umkreis von 200 km vom Wohnort entfernt sind.
Krebspatienten werden überall behandelt; Leukämie-Patienten sind schmückndes "Beiwerk" für div. Reha-Kliniken.
Viele Grüße
Christine
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Wenn wir die ergenisse kennen steht die Kur an. Ich habe mich ganz stark gemacht, daß er in eine Kur-Kinik für Leukämieerkrankte kommt. Hoffe, daß das auch so wird.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Infomaterial für beide Kliniken habe ich mir schicken lassen.
Christine
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Christine,
wo gibt es Kur-Kliniken für Leukämie ?
Gruß
Thomas
[addsig]
Wenn wir die ergenisse kennen steht die Kur an. Ich habe mich ganz stark gemacht, daß er in eine Kur-Kinik für Leukämieerkrankte kommt. Hoffe, daß das auch so wird.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Infomaterial für beide Kliniken habe ich mir schicken lassen.
Christine
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Christine,
wo gibt es Kur-Kliniken für Leukämie ?
Gruß
Thomas
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Hallo Hady,
Jürgen hat Recht mit dem Haarausfall. Bei meinem Mann sind die Haare nicht ausgefallen, evtl. etwas dünner geworden.
Seine Abschlußuntersuchungen nach der Chemo (6 Monate) waren am 11.9. In der nächsten Woche erfahren wir das Endergebnis.
Seine HB-Werte liegen aber weiterhin um 7,0.
Wenn wir die ergenisse kennen steht die Kur an. Ich habe mich ganz stark gemacht, daß er in eine Kur-Kinik für Leukämieerkrankte kommt. Hoffe, daß das auch so wird.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Infomaterial für beide Kliniken habe ich mir schicken lassen.
Wünsche Dir jedenfalls alles Gute. Halt die "Ohren steif".
Viele liebe Grüße
Christine
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Jürgen hat Recht mit dem Haarausfall. Bei meinem Mann sind die Haare nicht ausgefallen, evtl. etwas dünner geworden.
Seine Abschlußuntersuchungen nach der Chemo (6 Monate) waren am 11.9. In der nächsten Woche erfahren wir das Endergebnis.
Seine HB-Werte liegen aber weiterhin um 7,0.
Wenn wir die ergenisse kennen steht die Kur an. Ich habe mich ganz stark gemacht, daß er in eine Kur-Kinik für Leukämieerkrankte kommt. Hoffe, daß das auch so wird.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Infomaterial für beide Kliniken habe ich mir schicken lassen.
Wünsche Dir jedenfalls alles Gute. Halt die "Ohren steif".
Viele liebe Grüße
Christine
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Hallo Hady
Jetzt geht es aber recht fix.Die Haare kommen wieder und fallen auch nicht bei jedem aus.Ist ja wohl auch unwichtig.Ich wünsche Dir nichts klingt in diesem Moment alles nur hohl.Was da in einem vorgeht auch im Kopf wissen nur Leute die es schon mal erlebt haben und es ist bei jedem anders.Aber einen Denkanstoß habe ich: ich habe 3 Monate nach dem bekanntwerden der CLL mir eine psychologische Beratung gesucht zu der ich mehr oder weniger regelmäßig gehe.
Alles Gute Jürgen
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Jetzt geht es aber recht fix.Die Haare kommen wieder und fallen auch nicht bei jedem aus.Ist ja wohl auch unwichtig.Ich wünsche Dir nichts klingt in diesem Moment alles nur hohl.Was da in einem vorgeht auch im Kopf wissen nur Leute die es schon mal erlebt haben und es ist bei jedem anders.Aber einen Denkanstoß habe ich: ich habe 3 Monate nach dem bekanntwerden der CLL mir eine psychologische Beratung gesucht zu der ich mehr oder weniger regelmäßig gehe.
Alles Gute Jürgen
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