Hallo ihr zwei,

welche Kurkuma Kapseln nehmt ihr oder habt ihr genommen?
Ja, Marlenes Onkologe scheint wirklich top zu sein. Darum habe ich sie schon immer beneidet.

LG
Ibby

Vielen Dank, Marlene. Super!

Ibby, ich habe die Links einfach mal übersetzt reingesetzt.

LG

Wow Marlene, dass nenne ich mal n Bericht. Vielen Dank für deine Infos die du mir hier gibst, so viel hab ich noch von niemandem erhalten?? Scheinst bei deinem Onkologen in guten Händen zu sein.
Da es bei mir eher zufällig entdeckt wurde, sieht es ja ganz so aus als würde ich mal einer derjenigen sein bei denen man die T- LGL früh entdeckt hat und somit mal ein Anhaltspunkt für die Dauer und Entwicklung hat.
Ich bin bei der Amerikanischen Gruppe beigetreten weil man ja sonst nichts darüber findet und nicht weil ich Symptome oder weil es mir schlecht ging, Denke diesbezüglich nicht so wie dein Arzt, glaube eher das meinereins dort eher anzutreffen sind.
LG

Hallo zusammen.

Zum Thema Curcuma: ich nehme es seit meinem BK, also seit knapp 5 Jahren, als Antioxidans gegen Krebs, bzw. zum Schutz.
Vielleicht hat es mich vor einem BK Rezidiv geschützt, ich weiß es nicht, aber nicht vor der LGL. Und meine Lymphozyten sind deswegen auch nicht runter gegangen. Also das ist kein wirksames Ergänzungsmittel. Habe meinen Onkologen diesbezüglich gefragt, der meinte, es gibt über Curcuma gute Erfahrungswerte, aber man soll es nicht als Therapie verstehen.
Meine Leberwerte sind ja seit ca. 1 Jahr erhöht. Deswegen sollte ich alle meine Ergänzungsmittel, wie Curcuma, Acaibeere, Grünlippmuschel, Broccoliextrakt und Olivenblatt Extrakt versuchsweise 3 Monate absetzen. Und siehe da, meine erhöhten Leberwerte sind rückläufig. Gott sei Dank.
Ich soll das erstmal alles weg lassen, die Leber ist damit überfordert. Und er meint, dass diese Ergänzungsmittel vielleicht auch nicht "rein" sind, sprich mit Zusatzstoffen versehen, die der Leber auch schaden.
Dann fragte ich nach den unterschiedlichen Verläufen der LGL und warum soviele Patienten nach einigen Jahren Infektionen entwickeln. Er sagte, ein Teil der LGL Patienten hat mit Infektionen zu kämpfen, ein anderer Teil mit Autoimmunerkrankungen wie RA oder andere. Ein anderer Teil hat eine vergrößerte Milz, oder unspezifische Symptome wie Nachtschweiss, Fieberschübe, Übelkeit, Schlappheit. Wer was bekommt oder nicht bekommt, kann niemand sagen. Die LGL kann viele Symptome bieten, aber oft sind es Infektionen oder rheumatische Beschwerden. Es gibt aber auch Patienten, die bleiben symptomarm, warum auch immer. Das ist allerdings die Minderheit. Er hat eine Pat. , die hat die LGL seit 15 Jahren, hat aber keine Beschwerden, außer Neutropenie. Ich sprach ihn auf die amerikanische Gruppe der LGL Mitglieder an. Er weiß davon, meinte, dass oftmals in solchen Gruppen Mitglieder mit Symptomen und Beschwerden sind, die meisten Patienten ohne Beschwerden gehen nicht in solche Gruppen, weil es denen gut geht. Man hat kein oder weniger Mitteilungs und Austauschbedürfnis, wenn es einem gut geht. Also weiß man mehr von den Patienten, denen es nicht gut geht und hört weniger von den Leuten, denen es gut geht. Ich fragte, nach der Lebenserwartung. Da man die Erkrankung erst vor 30 Jahren feststellte, hat man nicht sofort mit der Dokumentation angefangen. Man hat die Pat. erstmal beobachtet, weil man diese Erkrankung nicht zuordnen konnte. Da über die Jahre mehr Fälle auftraten, fing man an zu forschen und dokumentieren, also blickt man auf einen Zeitraum von ca. 20 bis 25 Jahren. Und es gibt Patienten, die über diese Zeit damit leben. Aber da diese Erkrankung in der Regel sehr spät erkannt wird, eigentlich erst wenn man dauerhaft Symptome hat, kann man auch nicht genau sagen, wie lange diese Patienten die Erkrankung schon haben. Also gibt es keine gesicherten Aussagen oder Prognosen über die Lebenserwartung.
Er war mit meinen Werten sehr zufrieden, schwankende Neutrophile sind normal, auch die LGL Zellen, sowie Lymphozyten schwanken, ist tagesformabhängig.
Er sieht keinen Therapiebedarf, nur weil die Neutrophile unter 500 sind.
Behandeln würde er bei RA, Infektionen, schlechten HB etc.
Meine Lymphos waren jetzt bei 78%, meine LGL bei 35%, Hb 14,1 und Thrombos 202 tsd.
Ach ja, die LGL ist ein Lymphom und gehört in die Gruppe der NHL .

Es grüßt euch
Marlene

Ja das mit dem Kurkuma scheint eine gute Unterstützung für s Imunsystem zu sein.

Übrigens, das mit dem Kurkuma ist interessant!

Hallo Remo,
Ich persönlich werde keine deutschsprachige fb Gruppe gründen. Dazu kenne ich mich da viel zu wenig aus. Ich wollte nur in Kontakt mit weiteren deutschsprachigen LGL Patienten kommen.
LG
Ibby

Hi Ibby
Ja bin in der fb Gruppe, leider alles auf Englisch ? Sind mir doch bitte noch mal die fa dann werde ich dich natürlich annehmen?
Das mit dem schlucken kenne ich auch, ist noch nicht schlimm aber spürbar.
Mit der Haut habe ich keine Probleme oder noch nicht.
Ich nehme am Morgen und am Abend je 1 Kappsel Kurkuma, seit ich diese nehme sind meine Lymphozyten von 69% auf 46% gefallen, ob es etwas damit zu tun hat weiss ich nicht aber seit her sind meine Lymphozyten immer auf 46% geblieben.
Bitte sende mir noch mal die fa auf fb, es würde sin machen eine deutschsprachige Gruppe zu Gründen.
LG

Dein Kind ist 2. Das ist wirklich noch klein. So alt sind meine Enkel. Also um einiges jünger als ich bist du auf jeden Fall. Ich bin auch sehr froh, dass du nun hier postest. wie hast du uns gefunden? Eigentlich müsste es schon einige Erkrankte im deutschsprachigen Raum geben. Warum sich hier niemand weiter meldet, weiß ich auch nicht. Sonst gibt es ja nur diese englischsprachige fb-Gruppe. Da bist du auch dabei, oder? Ich habe dir schon mal eine Freundschaftsanfrage geschickt, weil ich alle deutschsprachigen sammeln wollte.
Es geht mit auch so, dass ich oft mit Ärzten zu tun habe, die mehr oder weniger keine Ahnung von der Krankheit haben. Manchmal ärgert es mich. Ich denke, wenn sie es schon wissen, könnten sie sich auch mal informieren.
Das mit den wandernden Beschwerden, bzw. den Beschwerden, die mal da sind und dann wieder nicht, habe ich auch. Ob das öfters ist bei T LGL? Das letzte war bei mir das Karpaltunnelsyndrom. Der Neurologe sagte im Januar, es sollte operiert werden. Ich habe das ein bisschen rausgezögert und nach einiger Zeit wurden die Schmerzen viel weniger, sodass der Handchirurg, den ich dann befragte, sagte, es muss jetzt nicht operiert werden.
Juckreiz ist mal mehr, mal weniger. eigentlich nützt nichts so richtig gut. Hab was vom Hausarzt verschrieben und was von meiner Tochter ( der Apothekerin) bekommen.Gegen den trockenen Hals nehme ich Gelorevoice und ich schlucke einfach anders als früher, viel kleinere Mengen. Als das anfing, hatte ich ja richtige Erstickungsanfälle, weil mir die Sachen im Hals steckengeblieben sind.
Bei dir alles gut, Marlene?
LG
Ibby

Ich bin 44 j , ich hoffe doch das ich noch mehr als 10 Jahre hin bekomme, da meine kleine erst 2j alt ist.
Das schlimme an dem ganzen, ist man fühlt sich sehr alleine und es gäbe so viele Fragen, nur da sind auch die Onkologen damit überfordert.
Ein Wunder das es dich und Ibby gibt, kenne sonst keinen im deutschsprachigen Raum.?
LG

Hallo

Ich weiß nur aus der Literatur : mehr als 10 Jahre.
Es gibt wohl die ein oder andere Patientin, die diese Erkrankung seit 20 Jahren haben.
Ich habe schon versucht, meinen Onkologen eine Aussage bezüglich der Überlebensrate zu entlocken, aber er sagte, man könne keine genaue Prognose abgeben, weil es die Erkrankung erst seit gut 30 gibt.
Ich habe mich auch schon öfter gefragt, ob die Patienten, die vor 30 Jahren die Diagnose bekommen haben, noch leben?
Wenn das Durchschnittsalter - + 60 ist, könnte vielleicht der ein oder andere Patient aus Altersgründen gestorben sein.
Aber ich frage mich auch, welche Lebenserwartung ein jüngerer Patient mit dieser Erkrankung hat, stirbt man irgendwann an Infektionen, weil das Immunsystem nicht mehr in der Lage ist, mit Infektionen fertig zu werden?
Und ich frage mich, warum Leute wie Ibby und ich, mit sehr niedrigen Neutrophilen so gut wie keine Infektionen haben?
Aus der Literatur kann man entnehmen, dass sich im Laufe der Zeit die Infektionen häufen, es gibt Patienten, die bleiben bis zu 10 Jahren symptomfrei.
Was ändert sich nach den Jahren, warum häufen sich dann plötzlich die Infektionen?
Neutropenie ist klar, aber die haben die Patienten oft schon zu Anfang der Erkrankung. Werden später zusätzlich die Lymphozyten zerstört oder steigen die LGL Zellen so stark an, dass es keine normalen Lymphozyten mehr gibt?
Alles noch ein großes Fragezeichen. Die Frage werde ich meinen Onkologen mal stellen.
Remo, wie alt bist Du?

LG

Hi
Die Knochenschmerzen wandern, einmal im Becken nächster Tag in den Schultern usw.
Von einer Stat3 Mutationen ist mir nichts bekannt, jedoch hab ich ein Faktor V5 defekt.
Weisst du wie die überlebensrate mit T-LGL ist?

Hallo Ibby,

was macht Deine Haut, die Rötungen, das Jucken?

Was unternimmst Du eigentlich gegen die Mundtrockenheit?

LG

Hallo Remo

beziehen sich die Knochenschmerzen auf die Gelenke oder sind das allgemeine Knochenschmerzen im ganzen Körper?
Wie lange hast Du diese schon?
Hast Du auch eine Stat 3 Mutation?

LG