Hallo Ibby

Ich fürchte, Emmi geht es nicht gut, da sie sich nicht meldet.

Eine verdauungsfördernde Wirkung habe ich bei den Kurkumakapseln nie gehabt, aber wenn Dein Darm etwas empfindlich reagiert, kannst Du ja vorsichtig sein.
Aphten bzw. Haut oder Infektionen im Mund werden ja als Begleitsymptomatik der LGL beschrieben.
Hast Du eine B - Symptomatik?
Wie war Dein Termin heute?

LG

Ich habe mir ja damals die Kapseln in der Apotheke bestellt, die du genannt hattest, Marlene. Nehme aber zur Zeit nur eine am Tag morgens.Bin mir ein bisschen unsicher wegen der "verdauungsfördernden" wirkung und Gewichtsabnahme brauch ich auch nicht.

Emmi hast du vielleicht die sog. B-Symptome: Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsabnahme?

Bei mir hat sich so eine Art Aphte innen an der Lippe gebildet. Ich hoffe, das werden nicht mehr.

LG
Ibby

Hallo zusammen,

Ich streue momentan in jedes Mittagessen Kurkuma Pulver, dazu ein wenig schwarzen Pfeffer. Super! Total lecker, hat etwas von indisch. Wusste nicht, dass es so gut schmeckt.
Mit Kurkuma zu würzen, kann ja nicht so falsch sein.
Emmi, geht es Dir zur Zeit nicht so gut?

LG

O.k. Die LGL gehört ja auch zum Non Hodgekin Lymphom.
Und welche Symptome bereiten Dir jetzt Probleme?
LG

Hallo Emmi,
also fassen wir es mal zusammen, ich verstehe das nämlich alles auch nicht.
Du hattest als Kind eine bösartige Erkrankung, wo man jetzt aber nicht mehr nachvollziehen kann, was es war. Das verstehe ich. Aber was ging 1998 wieder los, ich meine, hattest du irgendwelche Beschwerden oder wie hat sich das geäußert, dass was losging?
Und was war jetzt vor kurzem? Du hast von einer plötzlichen Kehrtwende geschrieben. Und was hatte das in diesem Zusammenhang mit dem Kurkuma auf sich?

LG
Ibby (ist zwar auch nicht mein richtiger Name, aber mit Iggy Pop habe ich schon gar nichts zu tun)

Liebe Marlene,

das glaube ich, daß es schwierig ist, mir zu folgen. Es dauert auch schon vier Jahrzehnte. Ob das eine LGL war...ich weiß es nicht.
Es war eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks. Ich hatte einen Tumor (Lymphknoten) am Schienbein. 1998 ging es wieder los, bis ich halt eben 2008 nach einer Odyssee zu meinem Arzt kam. Der hat recht schnell realisiert, was mir fehlt. Erst ging seine Suche in die Richtung Morbus Waldenström. Er war natürlich auch sehr an meiner Vorgeschichte krankheitsmäßig interessiert.
Ich habe es dann meiner Mama erzählt, die aber damals selbst gerade eine Chemo hatte, und mich dann an das Klinikum gewandt, in dem ich als Kind behandelt wurde. Meine Mutter konnte mir nicht viel erzählen, was weitergeholfen hätte. Die Klinik hatte keine Unterlagen mehr von mir, obwohl die Aufbewahrungsfrist noch nicht abgelaufen wäre. Mein Arzt hat dann nochmal eine Anfrage gestellt, aber die hatten die Akten anscheinend wirklich nicht mehr.

Ich weiß, daß es wichtig für Dich wäre zu wissen, welche Diagnose damals gestellt wurde. Ich würde es auch gerne wissen, mein Arzt auch. Fakt ist, ich habe damit seit der Kindheit zu tun. Dann war nach der Herausnahme der Mandeln weitgehend Ruhe bis 98.

Ob der Grund LGL heißt oder nicht...keine Ahnung. Medizinisch zuordnen tat man es zum Non-Hodgkin-Lymphom.

Hallo Emmi,

manchmal ist es etwas schwierig, Dir zu folgen. Du sagst, die Krankheit plagt Dich seit der Kindheit?
Meinst Du damit die LGL Leukämie? Hast Du diese Erkrankung schon so lange?

Es ist super, wenn die Naturheilmedizin Dir so gut geholfen hat. Natürlich blöd, wenn das plötzlich nicht mehr der Fall ist. Sind es hauptsächlich Schmerzen, die Dir den Alltag erschweren oder auch Schlappheit und andere Symptome? Hast Du auch vermehrt Infektionen?

Wieviel Kurkumapulver streust Du denn ins Essen?

LG
Marlene

Hallo Marlene und Iggy,

hier ist emmi. Ich habe es zwar erwähnt, aber ist jetzt auch egal. Es war vielleicht auch mißverständlich damals. Daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, liegt auch gewiß nicht an Dir, Iggy, falls der Eindruck entstanden ist. Echt nicht. Der Hinweis zu der Facebookgruppe stammt nicht von mir, ich bin da auch kein Mitglied. Das Schreiben in offenen Foren über Krankheit ist generell nicht meins. Mich triggert vor allem das Wort Leukämie. Mich begleitet der Scheiß seit der Kindheit und gerade die letzten Jahre wurde es immer schlimmer, langsam, aber stetig.
Der Gedanke, ich habe eine tödliche Krankheit, kommt mir im Alltag gar nicht so. Die Bewältigung des Alltags trotz der gesundheitlichen Einschränkungen ist viel vordergründiger. Deshalb war ich auch so euphorisch, als die naturkundliche Behandlung derart gut angeschlagen hat. Der Knoten in der Brust machte damals noch Schwierigkeiten (das ist abgeklärt, von dieser Seite besteht weiterhin keine Gefahr). Und dann innerhalb von zwei Wochen dreht sich mein Gesundheitszustand um eine Kehrtwende. Die letzte Zeit war wirklich schlimm.

Das Kurkuma war ein essentieller Bestandteil der Therapie. Und gerade da lese ich hier im Forum über Kurkuma.
Es ist es auch für meinen Therapeuten genauso wie für mich ein Rätsel, wie sich das derart verschlechtern konnte. Mein Therapeut ist beleibe kein Öko-Guru oder Dogmatiker. Er rät auch eher zur Schulmedizin. Was auch der Grund für die Entwicklung war, die Kurkumakapseln waren daran beteiligt.
Deshalb würde ich von der „blinden“ Einnahme abraten. Wenn dann ganz normal über Lebensmittel/Gewürze oder Gewürzmischungen.

Ja natürlich, sehe ich auch so.
Ich wollte damals nur vermeiden, dass man in eine Diskussion über eine ganz andere Krebsart kommt.
LG
Ibby

Hallo Emmi

Ich denke, dass war uns nicht klar, weil Du nie wirklich erwähnt hast, dass Du eine LGL hast. Du hast uns viele Symptome genannt, aber nie die Diagnose LGL. Und ob Du nun eine NK LGL hast oder eine TLGL spielt, für dieses Forum keine Rolle. Ibby hatte nur gemeint, es ginge bei Dir alles um Brustkrebs.
Von daher bist Du natürlich gerne willkommen.
LG

Mittlerweile wissen alle, dass es die Facebookgruppe gibt.

Anbei ein Link zur LGL Gruppe auf Facebook
https://www.facebook.com/groups/197142630800712/files/

Liebe Marlene,

anscheinend schon. Es stand halt damals nur LGL im Befund. Nichts von T-Zellen. Die Werte von NK-Zellen allerdings schon, ja. Es tut mir echt leid, ich habe mit T-Zellen nichts zu tun. Ich weiß deshalb auch nicht, in wie weit Du meine Erfahrungen für Dich nutzen kannst. Das Gen hat auch mit einer eosinophilen Erkrankung zu tun, nicht HES sondern CEL.
Das mit der Gammophatie steht fest seit 2008 und auch diese LGL, aber akut wurde erst 2011, als ich die Lungengranulome bekam.

Um was es mit eigentlich geht, Marlene:
Nein, nicht jede Kapsel ist Müll. Aber viele Kapseln sind Müll. Es wäre besser, wenn Du Dich mit den Lebensmitteln, die diese Stoffe enthalten, auseinandersetzen würdest. Da kannst dann auch eher sagen, was tut Dir gut und was nicht.
Ich melde mich später nochmal. Im Moment geht es mir nicht so prickelknd.

Hallo,
Emmi: Aufgeregt habe ich mich bestimmt nicht. Ist schon ne Weile her, aber ich weiß, dass ich extra geschrieben habe, du sollst nicht böse sein. Irgendwie ging es damals bei dir in Richtung Brustkrebs, oder?

Marlene: Nein, er ruft mich dann schon an, wenn die Ergebnisse da sind und ich bekomme sie per Fax.

Niko: Dann haben die ein sehr leistungsfähiges Labor. Bei der Klinik, in der ich bin, dauert es länger.

So, zurück zum Tatort
Ibby

Hallo Emmi,

Schön, dass Du Dich meldest.
Hm, also Du meinst, Kurkuma Kapseln sind Müll und nur das Gewürzpulver ist richtig gut? Sowas ähnliches sagte mein Onkologe auch, weil man als Verbraucher einfach nicht weiß, was die Pharmaindustrie in die Kapseln mischt.
Ich habe ja seit meiner BK Erkrankung alles mögliche an Kapseln in mich gefressen, Antioxidans gegen dies und jenes. Deswegen scheinen meine Leberwerte so hoch zu sein. Der Doc sagte, alles absetzen, nichts mehr nehmen. Bei der jetzigen Kontrolle waren die erhöhten Leberwerte etwas besser.
Auf Kurkuma möchte ich allerdings nicht verzichten, von daher nehme ich es hin und wieder als Gewürz.
Sag mal, Du hast eine NK- LGL?
Ich war damals schon der Meinung, dass Deine Werte zu einer LGL passen. Seit wann steht das fest?

LG
Marlene