Nee, Holzer,

pass mal bitte auf: Ich will Dir keine Angst machen, aber mal schreiben, wie es bei mir war.

Etwa 3 Wochen, bevor die Magen-GvHD stationär behandelt und durch Biopsie/Histologie bestätigt wurde, hatte ich schon mal die gleichen Symptome, nur schwächer. Ich ließ mich in die Notaufnahme Inneres fahren; die nahmen Blut, ich lag ein paar Stunden herum und meinte mich wieder besser zu fühlen; ich wurde wieder entlassen. (Richtig gut fühlte ich mich zu der Zeit sowieso noch nicht.)

Drei Wochen später ging es wieder so los; ich fuhr wieder in die Notaufnahme, entließ mich wieder selbst, vereinbarte aber, evtl zurückzukommen, legte mich zu Hause auf's Sofa ... und die Beschwerden kamen schlimmer zurück und ich musste sogar brechen.

So schnell konntest Du gar nicht kucken, wie schnell ich auf Station war, und obwohl die Behandlung gleich eingeleitet wurde, fühlte ich mich mindestens in der ersten Nacht noch so, als würde ich gleich sterben.

Getrunken habe ich aufgrund der Appetitlosigkeit sowieso zu wenig, und es ist auch nicht gut, wenn Du Deine Tabletten entweder nicht runter bekommst oder sie gleich wieder erbrichst.

Warte also lieber nicht zu lange! Genau davor hatte mein OA mich gewarnt: Das WE kommt, man hat kommende Woche sowieso einen Termin etc.

Ich habe Dir deshalb keine PN hierzu geschickt, weil ich das so nicht stehen lassen konnte; es besteht ja immer die Möglichkeit, dass andere, anonyme Frisch-Transplantierte hier mitlesen.

Trotzdem weiterhin alles Gute!

Danke euch für die schnellen Antworten.
Ja die GvHd spukt in meinem Kopf auch schon rum. Erst war es nur etwas flau und jetzt kommt Appetietlosigkeit dazu. Habe am Mittwoch wieder Termin im UKM dann spreche ich das mal gezielt an.
Schönen Abend noch.
Holzer

.... jetzt hat Akita das böse Wort doch geschrieben ....

Ich hatte - Ciclosporin zum Trotz - auch etwa um diese Zeit herum eine Magen-GvHD. Aber das muss es ja bei Dir nicht auch sein.

Auf jeden Fall solltest Du es in der Ambulanz nicht verschweigen, auch wenn Du vielleicht meinst, es sei doch eigentlich auszuhalten, wenn man sich ein bisschen zusammenreißt. In unserem Fall wäre das fatal.

Hallo Holzer,
wegen der Magenbeschwerden würde einmal die Ärztinnen fragen, ob sie vielleicht Nebenwirkungen bestimmte Medikamente sein könnten.Jedenfalls würde ich auf die Beipackzettel der Medikamente schauen: Ob "deine' Beschwerdena als mögliche Nebenwirkungen bekannt sind.Auch dich selbst fragen: Seit wann habe ich die Beschwerden?Gab es dafür einen "Auslöser"? Was kann ich tun, um die Bescherden zumAbklingen zu bringen und/oder ihr Auftreten vermeiden?Nimmst du ein Lebensmittel oder einen Zusatzstoff zu dir, den du vorher nicht genommen hast? Es könnte auch sein, dass sich bei dir eine neue Form der GVHD meldet, anfangt,nämlich eine (akute)GVHD des Intestinaltrakts. Das sollte aber ärztlicherseits schon registriert undentsprechend behandelt werden. Mit Details kenne ich mich inicht aus..
Alles Gute! Akita

Hallo, Holzer,

ich glaube, Yannick könnte Dir davon berichten, will ihm aber nicht vorgreifen ....

Ja, Respekt ist gut, der lässt Dich aufmerksam sein und ist besser als Angst.

Wenn Du nicht zu viel Bammel davor hast, könntest Du fragen, ob eine Magenspiegelung mit Biopsie sinnvoll wäre, unter "Narkose" (Proporfol) am besten. Ich schreibe das, weil die Symptome mir bekannt vorkommen.

Und lass Dir ruhig auch immer Deine vollständigen Blutwerte ausdrucken.

Hallo.
Bin jetzt bei Tag 56 angekommen und mir geht es eigentlich ganz gut. Raffe mich alle zwei Tage auf und jogge 20min also die Fitness kommt wieder, bloß mein Magen der stresst mich im Moment. Flau und leichte Übelkeit.
Ab Tag 70 wollen sie die Medikamente drosseln. Da habe ich noch respekt vor. Dann kommt noch mal eine kritische Phase, oder sehe ich das falsch? Wie war das bei Euch ?
LG
Holzer

Bezüglich Keimen und Kontrolle vor der SZT..

Man kann wohl nicht alles kontrollieren. Ich war vor der SZT immerhin 5 Monate stationär in einem anderen Krankenhaus, und habe es - einschließlich zweimal einer Sepsis - gut durchgestanden. Dann wurde die Transplantation verschoben wegen einer Sinusitis, die vorher auskuriert werden mußte. Ich glaube, dass ich schon genau gecheckt worden bin, aber aus irgendwelchen unerfindlichen Gründen hat man sich nicht entschlossen, meiner Atemwegsempfindlichkeit näher auf den Grund zu gehen. Hat wohl gedacht, dass ich das selbst managen würde können. Ich hatte ja keine Symptome, eben deshalb, weil ich ständig Bronchialtees getrunken habe und auch etwas inhalatives Kortison. Wenn man da zu suchen angefangen hätte... Überdies scheint es ja sehr häufig zu sein, dass PatientInnen während Chemotherapien Atemwegsinfektionen entwickeln. Da war man wohl froh, dass ich offensichtlich nichts Ernstliches davon getragen hatte diesbezüglich und ließ die Sache auf sich beruhen. Wer kommt schon auf die Idee, dass ich eine Pilzinfektion mitgebracht haben würde, weil diese ja üblicherweise einen reduzierten Immunstatus voraussetzt, der selten ist, und man wohl auch vermutet hat, dass ich unbedingt hätte Symptome zeigen müssen, wenn ich schon an einer solchen Krankheit erkrankt gewesen wäre. Im Anstaltsbetrieb entgeht der Medizin wohl einiges, im Gegensatz zum Patienten, der/die an sich manchmal mehr wahrnimmt, als Ärzte und sonstiges Personal..

Akita

Fortsetzung in neuem Thread unter Transplantation
lG Akita

Hallo, Akita,

RSV = Respiratory Syncytial Virus

Eigentlich darf/sollte man möglichst gar keinen Keim (bis auf Cytomegalie- und evtl. noch Varizella-Zoster-Virus, weil nicht verhinderbar) mit zur SZT bringen. Aus diesem Grund wurde ich jedenfalls vor Transplantation zu mindestens 3 Ärzten mit dem Ziel eines sog. Fokus-Ausschlusses geschickt.

VOD und DAH ist klar, wobei ich gedacht hätte, das tritt eher ganz akut auf; ich wurde bereits auf der KMT-Station vorübergehend mit Prociclide behandelt. Aber was bitte ist IPS? Konnte ich nirgendwo finden.

Alles Gute!

Hallo Holzer,
richtig, du könntest dir einiges einfangen. Aufpassen wegen Infektionen ist aber jedenfalls angebracht, weil sich diese auch dadurch zeigen können, dass der Keim schon im Körper war und nun re-aktiviert wird.
Nach einer Tabelle, die ich aus einem wissenschaftlichen Artikel ausgedruckt habe, aber leider nicht mehr den Artikel dazu haben befindest du dich in der Phase II "Post-Engraftment-Phase", die idR vom 30. - 100 Tag nach SZT dauert, Dein Immundefekt besteht in einer beeinträchtigten zellulären Immunität. Wenn eine GVHD auftaucht, dann ist wird sie "Akute GVHD" genannt. Infektiöse Erkrankungen können kommen v.a. von Grampositiven Bakterien wie Staphylokokken und Streptokokken; Candida und anderen Pilzen, Aspergillus, Parainfluenza, RSV (weiß nicht was das ist, stand nur die Abkürzung da), Influenza, Adenovirus) Nichtinfektiös lauern da auch noch einige Gefahren, wie VOD, DAH, IPS. Die Phase I - "Pre-Engraftment" wird hier von Tag 0 - 30 gerechnet, und die Phase III - "Late Phase" ab dem 100. Tag., jeweils mit anderen typischen Gefahren.. Wenn dein Engraftment früher stattgefunden hat als am 30. Tag nach Transplantation, dann könnten sich die Phasen verschieben, - und überhaupt ist ja jede/r PatientIn ein wenig verschieden..

Ganz aufpassen sollte man mE aber, ob man nicht schon eine Infektion zur Transplantation mitgeschleppt hat. Bei mir war das höchstwahrscheinlich der Falll, was zu einigen Verwirrungen geführt hat und führt...

Liebe Grüße,

Margarete

Ich wünsche dir, dass alles so gut weiterläuft wie bisher.

Hallo Waterman.
Danke für deine Wünsche.
Am Samstag werde ich nicht kommen. Ich muss ja noch aufpassen das ich mir nichts einfange. Essen darf man auch nicht alles. Ne, vielleicht nächstes Jahr.

GLG
Holzer

Hallo Holzer,

leider war ich schon lange nicht mehr online. sonst hätte ich mich schon früher gemeldet und Dir auch zu der Transpl. geraten.

Bei mir war es vorn ziemlich genau 2 Jahren am 14.09.2013. Dieses Jahr hab ich gar nicht mehr an meinem 2.Geburtstag gedacht so gut geh es mir.
Bin fit wie ein Turnschuh. Und ich denke Dir geht es auch bald wieder richtig gut.
Ich hab damals auch einen Block geschrieben unter "Transplantation", waterman.

Sehen wir Dich schon beim LO-Treffen am Samstag?

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute für die weitere Genesung.

Waterman

so gute Nachrichten liest man gerne!

Weiter so, toi toi toi!!

Hallo an alle.
Hatte am Dienstag meine erste KMP nach SZT. Der erste Befund ist positiv. Also nichts zu finden. Gott sei dank. Die restlichen Ergebnisse dauern ja bekantlich ein paar Wochen. Mir geht es sonst gut. Ab und zu rebelliert mein Magen etwas aber es ist auszuhalten. Mein Haut ist an einigen Stellen etwas gerötet wo ich aber mit eine Creme gegenan wirke. Sonst bin ich gut drauf. Gehe zwei mal die Woche ca. 1h Nordik Walking machen. Wenn es so weiter geht dann bin ich zu frieden. Aber wie man immer liest, alles kann noch kommen.
Schöne Grüße an alle die diesen Block verfolgen. Und gute besserung an alle die es benötigen.
LG
Holzer

Das sind ja tolle Nachrichten!! Auch von mir alles Gute weiterhin