Oh das kommt mit so bekannt vor. Allerdings dachte ich immer, dass das davon kommt, dass ich seit der Diagnose die so schön verlorenen Kilos alle wieder drauf habe.

Hallo Zusammen,

bei mir halten sich die Nebenwirkungen im Grunde in Grenzen.
Anfangs hatte ich starke Muskelschmerzen. Die vergingen aber wieder.
Die CML wurde Anfang Mai 2011 diagnostiziert und seit Ende Mai 2011 nehme ich Tasigna.
Was mir langsam aber dann doch zuschaffen macht ist, dass mir schon bei moderaten körperlichen Belastungen die Puste weg bleibt und es oft Tage gibt, an denen man so überhaupt nicht in tritt kommt.
Bultbild und das ansprechen des Medikaments ist in Ordnung.
Der Blutdruck ist leicht erhöht. War schon beim Kardiologen, dieser sieht aber keine Probleme.
Mein Hämatologe hat mir heute gesagt, dass dies eine Nebenwirkung ist, an der wir nichts machen können und verwies auch nochmals auf die Untersuchungen des Kardiologen.
Hoffe nun, dass sich die Kurzatmigkeit doch nochmal wieder legt und werde an den "besseren" Tagen versuchen wieder einen Einstieg in den Sport zu finden. Vielleicht kommt man so wieder einwenig nach vorn.

Grüße
Dirk

@ henry
an alle die mit Tassigna/Glyvec Nebenwirkungen kämpfen….
an alle die die Diagnose erst erhalten haben…

(ich komme aus dem französisch sprechenden Raum, bitte entschuldigt mein Deutsch)

Ich bekam die Diagnose CML ohne Vorwarnung am 6 August 2010, nachdem ich am Abend des 5 August euphorisch und bestens gelaunt von einer mehrwöchigen Indien Reise zurückkehrte. Am 6.8 um 8.00 morgens hatte ich einen Termin beim Arzt der mir ein Formular ausfüllen sollte wegen einer Lebensversicherung für ein Dahrlehen. Die Routine-Blutanalyse war um 8, um 9 (ich war gerade beim Einkaufen) pfiff eine SMS des Arztes mich zurück in seine Praxis und um halb 11stand ich schon im Krebszentrum wo die Diagnose CML nach nur wenigen Stunden bestätigt war. Ich war von 0 auf 100 also todkrank, spürte mich trotz 240000 leucocytes zum Bäumeausreissen, verliess aber die Klinik mit meiner ersten Packung Glyvec sowie der Adresse einer Krebssportgruppe!!!

Ich warf abends die ersts Glyvec ein, keine 24 Stunden nach der Landung aus dem Urlaub. Fühlte ich mich da noch wie im falschen Film (die haben vielleicht meine Analysen verwechselt, soll ja schon mal vorkommen…!?) oder wie in einem bösen Traum so wurde ich schon in der Nacht eines besseren belehrt als die Glieder und Knochen anfingen zu schwellen und als ich 2 Tage später die Treppe auf dem Hintern runterrutschte vor lauter Schmerzen da war schon der erste Tiefpunkt erreicht. Wenn das nun für den Rest meines Lebens so weitergehen würde…..??? Mehr als einmal war ich nahe dran, das Medikament einfach abzusetzen. Meine Ärztin hat mir aber immer wieder Mut gemacht, mir meine Fragen beantwort und war stets da, wenn ich Hilfe brauchte. Die Muskel und Gliederschmerzen sowie Fieberanfälle dauerten in etwa drei Wochen, (ich durfte aber Schmerzmittel nehmen), dann war der Spuk vornei. Nichts mehr, der Körper fing an das Medikament zu vertragen. Am 5.10 begann ich wieder an zu arbeiten.

Am 16.9 wechselte ich auf Anraten meines Aerzteteams zu Tassigna, und wieder ging es nach nur wenigen Stunden los: Herzrasen, Fieber und dann dieses Brennen auf den Wangen und der Kopfhaut. Da hilft kein Babyöl, das war zum die Wändehochgehen, ich lag nächtelang weinend im Bett und bettelte meine Aerztin an wieder zu Glyvec zu wechseln. Am Höhepunkt meiner Schmerzen (ich steckte mitten in einer Besprechung auf der Arbeit) rannte ich zur Toilette und steckte meinen Kopf ins Waschbecken und liess eiskaltes Wasser über meinen brennenden Schädel laufen. In diesen Tagen /Wochen stand ich fast täglich in der Klinik und fand auch all die Hilfe und Aufmerksamkeit die ich benötigte. Ich bekam Cortison und es besserte sich, um sich aber wieder zu verschlechtern sobald ich das Cortison abbaute. Es war aber zum „Aushalten“ und am 1.12 (ich führe ein Nebenwirkung-Tagebuch!!) waren alle Nebenwirkungen wie weggeblasen und das ist bis heute so.

Meine Analysen sind heute gut, ich habe bis zum heutigen Tag die Krankheit NIE gespürt nur die Medikamente, ich arbeite ganztags, habe 4 Kinder (18, 15, 13 und 9), einen Hund und eine Hamster und es gelingt mir sogar die Krankheit zu vergessen. Die Medikamente begleiten mich natürlich überall, und wenn man sie gut verträgt so fällt es halt nicht sooo schwer sie zu nehmen. Meine Lebensqualität ist jetzt wieder top, wir verreisen viel und gerne, die Arbeit geht mir gut von Hand und ich ertappe mich manchmal dabei, die Krankheit zu meinem Vorteil zu nutzen: So drücke ich mich des öfternen an den wirklich greulichen Arbeiten wie Keller-Aufräumen und Garage-ausmisten vorbei, und meine Familie weiss dass ich zu müde und schwach für solche anstrengenden Arbeiten bin (ich hoffe nur mein Mann liest dies nicht!).
Meine Leistungsfähigkeit hat sich wieder stark verbessert (am Anfang lag ich nur kurzatmig auf dem Sofa rum) die Müdigkeit ist kontrollierbar und die Haut ist nur noch trocken, jetzt hilft das Babyöl juckt aber nicht mehr. Geh ich zum Frisör, so hält meine Frisur wochenlang ohne zu nachzufetten, eigentlich müsste ich nur noch 1-2x im Monat Haarewaschen, und das ist so gesehen auch ein Vorteil weil es mir mit langen Haaren viel Zeit erspart!

Ich habe heute meinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben: ich habe das meiste mit mir selbst abgemacht, war in keiner Selbsthilfegruppe, bei keinem Psychologen weil ich das nicht wollte (gebraucht hätte ich es vielleicht?). Auch habe ich mir monatelang selbst verboten im Internet nachzuschauen obwohl es mir schwer gefallen ist, hat das mir sehr geholfen (ich hätte mich selbst verrückt gelesen).
Ich habe während der ersten Monate des öfteren mit dem Schicksal gehadert, die Familie, hauptsächlich mein Mann musste vieles ertragen aber auch das hat sich alles gelegt und ich kann heute behaupten: JA. ES GEHT MIR SEHR GUT!

Ich hoffe, einige können sich in dem hier geschriebenen wiederfinden, und kann denjenigen Mut machen die den Weg noch vor sich haben oder mittendrin stecken. Durchhalten macht sich bezahlt, es sind kein einfachen Wochen und Monate, aber wenn die Resultate gut sind vergisst man auch wieder schnell.

Ich wünsche jedem eine gute Gesundheit, Mut und Durchhaltevermögen, Humor (auch den braucht man…)
und ein frohes neues Jahr für alle!

PS: die Internetseite sowie die Initiative zu dieser Homepage ist wirklich toll!!

Liebe Grüsse aus Cannes
Pascale

henryy hat geschrieben: (...)da sind diese Nebenwirkungen wahrscheinlich wirklich ein Witz gegen.(....)

Die Nebenwirkungen sind sicher kein Witz, sie sind meines Wissens eines der wichtigsten Probleme, wegen derer die Therapietreue vieler Patienten zu einem Problem wird. Andererseits muss man da durch. Das schöne ist ja, dass die Nebenwirkungen in der Regel mit der Zeit weniger werden. Und Dein behandelnder Arzt kann sicher etwsa tun, um die Beschwerden zu lindern.
Auch beim Glivec werden die Nebenwirkungen weniger (Dicke Augen habe ich aber nach 5 Jahren immer noch, besonders morgens oder wenn ich zu wenig "Auslauf" hatte.... ).
Alles Gute (und , wie Irmel sagte, durchhalten)
Niko

Hallo Henry,

ich kann mich nur den Worten von Niko anschließen.
Als ich im Januar 2009 diagnostiziert wurde, ging es mir schon sehr schlecht. Ich hatte viele Kilos abgenommen, war sehr schlapp und hatte ständig Fieberschübe. Ich hatte eine riesengroße Milz und eine Leukozytenzahl von 250.000.

Mit Glivec ging es mir dann deutlich besser, obwohl ich nie in wirklich guter Remission war. Nach 18 Monaten wurde die Dosis dann auf 800mg
verdoppelt. Damit begannen die Nebenwirkungen wirklich schlimm zu werden, wie ständige Durchfälle und massive Augen - und Gesichtsschwellungen. Nach 4 Monaten Quälerei war ich mit dieser Dosis endlich, wenn auch nur knapp, bei einem PCR-Wer vont unter 0,1%.

Im Februar 2011 wurde ich auf Tasigna umgestellt. Mit der ersten Dosis stellten sich unerträgliche Knochen, Muskel - und Gelenkschmerzen ein. Meinen Alltag konnte ich nur mit starken Schmerzmitteln bewältigen und ich sehnte mich nach Glivec zurück. Die o. gen. Nebenwirkungen erschienen mir wie ein Klacks, im Vergleich zu der Pein unter Tasigna.
Es war eine schlimme Zeit, die mich fast verzweifeln ließ

Nach ca. 3 Monaten haben sich die Schmerzen ausgeschlichen und heute nehme ich nur noch ganz selten ein Schmerzmittel. Jetzt plagt mich nur noch eine sehr trockene Haut und eine juckende, empfindliche Kopfhaut. Das ist aber durchaus tolerierbar, man bedenke die Alternative.
Auch bin ich endlich in einer guten Remission.

Also Parole durchhalten und niemals aufgeben!

In diesem Sinne guten Rutsch und ein hoffentlich gesundes Neues Jahr wünscht Dir
Irmel

@ Niko

Touchee

Da kann ich nicht viel gegen sagen und ich hoffe ich werde es nie erfahren wie es ist mit diesen erhöten Werten zu leben und da sind diese Nebenwirkungen wahrscheinlich wirklich ein Witz gegen.

In dem Augenblick wo man diese Nebenwirkungen spürt wie zb Übelkeit, denkt man aber nicht daran das es einem ja nach übler gehen könnte und man froh sein sollte das es einem schlecht geht und nicht noch schlechter.

Sondern man denkt "Man warum geht es mir so beschissen und warum muss ich bloss diese Pillen schlucken".

Das ist halt die Zwickmühle an der Geschichte, aber durch die letzetn Tage und deine Schilderung von dem wie es noch sein kann, sehe ich das jetzt wieder klarer

Danke und Gruß aus Hamburg

Hallo Henry,
wenn Du von Deiner CML nichts gemerkt hast, weil die Diagnose rechtzeitig kam, hast Du Glück gehabt. Allerdings fallen dadurch die Nebenwirkungen stärker ins Gewicht, weil es einem wegen der Nebenwirkungen tatsächlich schlechter gehen kann als vorher ohne Behandlung.
Bei mir sah das anders aus, der Hausarzt hat es länger nicht realisiert. Schliesslich kam es dann in den Ferien des Hausarztes wegen Beschwerden (mir gings ziemlich schlecht) zur Diagnose durch einen anderen Arzt. Die Fahrt ging dann direkt auf die Intensivstation des Unispitals Zürich.
Der Hb-Wert war bei Diagnose 6.5 (ja, damit habe ich noch normal gearbeitet, habe anscheinend einen stabilen Kreislauf), mit Beginn der Therapie ist er dann auf 4.5 gesunken, sodass eine Bluttransfusion notwendig wurde.
Die Nebenwirkungen von Glivec (auch ziemlich unangenehm) habe ich als laues Lüftchen gegenüber den "Nebenwirkungen" der CML empfunden, und mich gefreut, wie schnell es mir wieder besser ging.

Die Behandlung ist nunmal notwendig, man weiss, was ohne Behandlung passiert und was passieren kann, wenn sich wegen mangelnder Therapietreue eine Resistenz ausbildet (das Risiko, Resistenzen zu entwickeln, ist bei fehlender Therapietreue, d.h. bei eigenmächtigem Absetzen oder häufigerem Vergessen der Dosis recht gross). Wenn Du erstmal mit Resistenzen zu kämpfen hast, kann die Behandlung recht hässlich werden, weil Dir unter Umständen nur noch die Transplantation übrigbleibt oder Du Medikamente nehmen musst, die Du zwar nicht gut verträgst, aber leider nichts anderes mehr bei Dir wirkt.

Ich kann Dein Problem mit dem Krankfühlen wegen der Medikamente, obwohl vorher alles bestens erschien, schon irgendwie nachvollziehen. Ich kann Dir auch sagen, wie man sich mit >650'000 Leukos, ca. 1'400'000 Thrombos, einer Monstermilz und HB von 4.5 fühlt. Lieber ein paar Nebenwirkungen ertragen. Es ist die einzige halbwegs schonende Methode, mit der CML zu leben (man kann natürlich auch eine Transplantation durchführen lassen, so man denn einen Spender hat. Allerdings kann das von den Nebenwirkungen während der Transplantation sehr viel unangenehmer sein, ein Teil der Patienten überlebt es auch nicht. Und was die Folgen einer chronischen GvHD angeht, gibts hier im Forum eindrückliche Berichte).

Ich kann Dir nur dringend raten, Deine Pillen zu nehmen, mit den Nebenwirkungen zu leben (diese aber NUR mit vom behandelnden Hämatologen empfohlenen Mitteln soweit möglich zu reduzieren) und sich an der gewonnenen Lebenszeit zu freuen.
Es geht wirklich um Dein (Über)Leben.

Gruss, viel Glück und guten Rutsch
Niko (alias elender Klugscheisser)

3-4 Monate in dem Zustand? na danke. Ich werde zurück zu Glivec und die Ödeme versuchen anders in den Griff zu bekommen.

Tasigna ist für mich(ich spreche da nur für mich) "nur" noch die letzte Alternative falls Glivec versagen sollte.

Ja ich weiss das es gefährlich ist die Tabletten eigenmächtig abzusetzen, aber ich bin auch kein Schaf was alles schluckt was man ihm vorwirft ohne auch mal etwas in Frage zu stellen.

Wahrscheinlich war es dumm, aber vieleicht brauchte ich diesen "Tritt" von Tasignia auch. ich würde es nicht wieder eigenmächtug tun sondern erst mit dem arzt sprechen und das rate ich auch jedem der ähnliche Gedanken hegt!!

Was ich am schwierigsten an der CML finde ist, sich diese Hammerpillen(positiv wie negativ) einzuwerfen obwohl man sich völlig Gesund fühlt und sich eigentlich erst durch die Nebwirkungen der Tabletten Krank fühlt

Das war für mich immer das größte Problem und ich denke so wird es vielen gehen.

Ich werde das aber nicht nochmal eigenmächtig tun und rate das auch niemandem, denn jetzt habe ich dadurch eine unsicher Zeit mit Bangen und hoffen das Glivec wie vorher wirkt.

Lg Henry

@flash

Hut ab das du trotz dieser Nebenwirkungen die Tabletten weiter genommen hast. Ich glaube das hätte ich nicht geschafft. Ich hoffe es klärt sich für dich bald.

Also, wenn überhaupt Nebenwirkungen durch Tasigna, dann vergehen die nach 3-4 Monaten! Gegen den Juckreiz hilft hervoragend Babyöl auf der Kopfhaut bzw. im Genitialbereich. Gegen trockene Haut empfehle ich Shea-Creme. Anwendung: immer wenn es juckt! Im Winter, durch die trockene Heizungsluft, ist der Juckreiz natürlich stärker.

Hallo Henry

Ich war gestern in der Klinik. Ein EKG hat nichts ergeben, Herzenzyme stehen noch aus. Dennoch empfahl mein Onkologe Tasigna sofort abzusetzen.
Vor dem Kliniktermin hatte ich die letzten Tablette genommen; seitdem keine mehr. Die Beschwerden - Atemnot und Brustschmerzen - haben sich über Nacht gebessert.
Morgen bin ich wieder in der Klinik. Mal sehen wie es weitergeht.

PS: Sonnenbrand im Gesicht hat auch schon nachgelassen, nur die juckende Kophaut ist noch da

Hallo,
Ich bin im Speztember 2010 von Glyvec auf Tasigna umgestiegen: die Nebenwirkungen waren am Anfang unerträglich, es handelt sich hauptsächlich um die schon hier im Forum geschilderten Exzeme, wie Sonnenbrand und extremer Juckreiz auf der Kopfhaut.
Meine Aerztin gab mir daraufhin Cortison (Medrol) und es wurde besser. Je mehr ich Medrol aber wieder abbaute, je schlimmer kam der Juckreiz zurück, also wieder von vorn: Medrol in hohen Dosen. Diesmal wurde er ganz langsam abgebaut, der Juckreiz kam zurück aber weniger heftig.
Nach einigen Wochen war er völlig verschwunden - und das bis heute. Ich nehme jetzt über ein Jahr Tasigna ohne jeder Nebenwirkung - alos DURCHHALTEN, die meisten Nebenwirkungen verschwinden mit der Zeit.
Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Moin Henry,
zu Beginn der Behandlung mit Glivec gabs auch bei mir die eine oder andere Nebenwirkung, einen heftigen Hautausschlag, Ödeme, Krämpfe usw.
Gegen die Ödeme habe ich etwa 6-8 Monate Lasix zum Entwässern vom behandelnden Arzt bekommen, damit sind auch die Lidödeme weniger geworden (auch bei der zwischenzeitlichen Dosis von 600mg Glivec). Mittlerweile nehme ich nur noch 400 mg Glivec, und nichts dazu, ausser Magnesiumtabletten und etwas Schweppes Bitter Lemon (Chinin-Brause) nach Bedarf, damit ich keine Krämpfe bekomme.
Ich habe den Eindruck, dass sportliche Betätigung auch bei den Ödemen hilft, ich fühle mich auch insgesamt besser, wenn ich regelmässig Bewegung habe.

Die Tabletten eigenmächtig abzusetzen, ist (wie Du ja vermutlich selber weisst) gefährlicher Unsinn. Eine Resistenz kann Therapien mit Nebenwirkungen in ganz anderem Ausmass notwendig machen (z.B. Transplantation). Was hat Dein Hämatologe Dir denn empfohlen, die Nebenwirkungen zu reduzieren? Gegen einige der Probleme kann man was unternehmen.

Gruss & alles Gute
Niko

Hi Niko,

Ich war mit Glivec auch nicht Nebenwirkungsfrei und besonders eine Nebenwirkung hat mich sehr belastet. Die Lidödeme waren für mich unter Glivec zum Schluss sehr belastend. Eigentlich mehr von der psychischen Seite aber zum Schluss war es auch körperlich problemtaisch wegen dem Druck auf den Augen.

Kleinere Entzündungen wie 5 Nagelbett entzündungen innerhalb eines jahres, eine Augenentzündung etc haben mcih auch etwas Mürbe gemacht

Das ging soweit das ich 4 Wochen eigen mächtig die Tabletten abgesetzt habe

Jetzt sehe ich das ganze etwas anders und ich finde es auch sehr schwer selbst einzuschätzen welche Nebenwirkungen sind jetzt too much oder jammert man vieleicht doch unbegründet

Wenn man dort drinne steckt, denkt man das die Augenblickliche Situation schwer zu ertragen ist und sieht nicht das es vieleicht doch nicht so dramatisch ist.

Vieleicht geht es ja auch anderen so wie mir und sie fühlen sich in so einer Art Zwickmühle

Lg Henry

Moin Henry,
wieso hast Du von Glivec auf Tasigna gewechselt?
Gruss
Niko

Hallo

langsam glaube ich das ich so ziemlich alle Nebenwirkungen von Tasignia mitnheme die es gibt.

Grippe artiges Gefühl , Sonnenbrand artigen Ausschlag am Körper. Im Gesicht ist der Ausschlag am schlimmsten und sehe aus als wenn ich 5 stunden zu lange in der Sonne geschmort habe, Kopfhaut juckt und brennt. Übelkeit und nach wie vor das schlimmste dieses Puls Pochen, was einen normalen Schlaf so gut wie unmöglich macht. habe ich etwas vergessen? bestimmt

Ich mags kaum glauben aber ich sehne mich nach den Wassereinlagerungen und den Krämpfen von Glivec

Freitag werde ich zu Glivec zurück. Meine Ärztin dreht mir wahrscheinlich den Hals um, aber was solls

Es war einen Versuch wert aber für mich ist Tasignia nichts. Jedenfalls solange ich Glivec als Alternative habe

Ich muss aber auch dazu sagen, dass alle diese Nebenwirkungen auszuhalten wären wenn es sein müsste. Mit der Hoffnung das es irgendwann weniger wird und Krankschreibung für einige harte Wochen mit geringerer Lebensqualität und Augen zu und durch, auf die Hoffnung das die Nebenwirkungen irgednwann abklingen.

Gruß

Henry

@flash, ich hoffe du weisst schon mehr und es geht dir wieder etwas besser