Hallo,
ich werde im Mai 58 Jahre alt. Bin körperlich noch recht gut in Form ( arbeite immer noch 6 Tage die Woche). Für Leukeran habe ich mich entschieden, damit ich weiterhin ohne große Nebenwirkungen noch einiges an beschwerdefreier Zeit hinaus schinden kann. Deshalb habe ich auch recht früh mit der Therapie begonnen.
Liebe Grüsse
Bernd
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Es soll losgehen.
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bernd51
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wolla
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bernd51
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Hallo Thomas,
danke. Vielleicht funktionierte es deswegen ganz ordentlich, weil ich schon sehr zeitig mit der Therapie begonnen habe. Ich denke wenn die Werte erst richtig schlecht sind, dann muss man mit stärkeren Mitteln kämpfen. Damals habe ich lange überlegt ob ich schon anfange. Aber 2 unabhängige Ärzte haben mir zugeraten. Heute finde ich meine Entscheidung gut.
Liebe Grüsse
Bernd
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danke. Vielleicht funktionierte es deswegen ganz ordentlich, weil ich schon sehr zeitig mit der Therapie begonnen habe. Ich denke wenn die Werte erst richtig schlecht sind, dann muss man mit stärkeren Mitteln kämpfen. Damals habe ich lange überlegt ob ich schon anfange. Aber 2 unabhängige Ärzte haben mir zugeraten. Heute finde ich meine Entscheidung gut.
Liebe Grüsse
Bernd
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Thomas55
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,
hier bin ich mal wieder. Nachdem ich 6 Monate die kleinen braunen Dinger ( Leukeran) geschluckt habe, sieht es ganz gut aus. Gestern 12000 Leukos, 13,9 HB 137000 Thrombos,Lym. 52 %.
Keinerlei Beschwerden bis jetzt.
Mein Arzt meint in 2 - 3 Monaten hören wir auf. Dann heißt es hoffen, das die Krankheit eine Weile
Ruhe gibt.
Liebe Grüße
Bernd
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Bernd,
das sieht doch gut aus ! Glückwunsch zu diesen guten Werten, so gute Werte hatte ich mit Leukeran nie erreicht.
Gruß
Thomas
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hier bin ich mal wieder. Nachdem ich 6 Monate die kleinen braunen Dinger ( Leukeran) geschluckt habe, sieht es ganz gut aus. Gestern 12000 Leukos, 13,9 HB 137000 Thrombos,Lym. 52 %.
Keinerlei Beschwerden bis jetzt.
Mein Arzt meint in 2 - 3 Monaten hören wir auf. Dann heißt es hoffen, das die Krankheit eine Weile
Ruhe gibt.
Liebe Grüße
Bernd
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Bernd,
das sieht doch gut aus ! Glückwunsch zu diesen guten Werten, so gute Werte hatte ich mit Leukeran nie erreicht.
Gruß
Thomas
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bernd51
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Hallo,
hier bin ich mal wieder. Nachdem ich 6 Monate die kleinen braunen Dinger ( Leukeran) geschluckt habe, sieht es ganz gut aus. Gestern 12000 Leukos, 13,9 HB 137000 Thrombos,Lym. 52 %.
Keinerlei Beschwerden bis jetzt.
Mein Arzt meint in 2 - 3 Monaten hören wir auf. Dann heißt es hoffen, das die Krankheit eine Weile
Ruhe gibt.
Liebe Grüße
Bernd
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hier bin ich mal wieder. Nachdem ich 6 Monate die kleinen braunen Dinger ( Leukeran) geschluckt habe, sieht es ganz gut aus. Gestern 12000 Leukos, 13,9 HB 137000 Thrombos,Lym. 52 %.
Keinerlei Beschwerden bis jetzt.
Mein Arzt meint in 2 - 3 Monaten hören wir auf. Dann heißt es hoffen, das die Krankheit eine Weile
Ruhe gibt.
Liebe Grüße
Bernd
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MAXXI
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Hallo Uwe,
Du fragst, wie Du Deine Krankheit positiver sehen kannst?
Das kann ich Dir natürlich nicht sagen sondern nur wie es mir damit ging und geht - jede(r) muss ihren/seinen Weg finden.
Eigentlich dachte ich immer 80, 90 wirst Du locker und kannst schön den dritten Lebensabschnitt genießen und habe viel in die Zukunft verschoben. Nun unmöglich ist es nicht aber sehr unwahrscheinlich, dass es noch soviele Jahre werden. Und? Dann ist es halt so! Nachdem mir mit der Diagnose sehr deutlich die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden war lebe ich mein Leben viel intensiver und bewusster und mit mehr Freude als vorher. Fast könnte ich sagen: Danke CLL, dass Du mir die Augen geöffnet hast. Außerdem wer garantiert uns denn, dass wir vor Unfällen verschont bleiben? Und dann? Ganz schön vermessen zu denken, dass es stetig immer schön so weiter geht ....
Natürlich verstehe ich Deine Sorgen in Richtung der Finanzen mach Dich aber nicht verrückt mit: Hätte, könnte, wäre etc es ist nunmal so wie es ist. Deine Firma könnte pleite gehen, Deine Abteilung aufgelöst und mit 50 noch ne neue Stelle finden? Du siehst Du könntest Dir auch Sorgen ohne CLL machen!
Akzeptiere was Du nicht ändern kannst! Genieße Dein Leben! Denke positiv! Mit jedem Jahr schreitet die Wissenschaft fort und die Zeit arbeitet für uns.
Liebe Grüße
Hans
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Du fragst, wie Du Deine Krankheit positiver sehen kannst?
Das kann ich Dir natürlich nicht sagen sondern nur wie es mir damit ging und geht - jede(r) muss ihren/seinen Weg finden.
Eigentlich dachte ich immer 80, 90 wirst Du locker und kannst schön den dritten Lebensabschnitt genießen und habe viel in die Zukunft verschoben. Nun unmöglich ist es nicht aber sehr unwahrscheinlich, dass es noch soviele Jahre werden. Und? Dann ist es halt so! Nachdem mir mit der Diagnose sehr deutlich die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden war lebe ich mein Leben viel intensiver und bewusster und mit mehr Freude als vorher. Fast könnte ich sagen: Danke CLL, dass Du mir die Augen geöffnet hast. Außerdem wer garantiert uns denn, dass wir vor Unfällen verschont bleiben? Und dann? Ganz schön vermessen zu denken, dass es stetig immer schön so weiter geht ....
Natürlich verstehe ich Deine Sorgen in Richtung der Finanzen mach Dich aber nicht verrückt mit: Hätte, könnte, wäre etc es ist nunmal so wie es ist. Deine Firma könnte pleite gehen, Deine Abteilung aufgelöst und mit 50 noch ne neue Stelle finden? Du siehst Du könntest Dir auch Sorgen ohne CLL machen!
Akzeptiere was Du nicht ändern kannst! Genieße Dein Leben! Denke positiv! Mit jedem Jahr schreitet die Wissenschaft fort und die Zeit arbeitet für uns.
Liebe Grüße
Hans
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MAXXI
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Hallo Waldi,
Du hast wohl recht, dass bei der Bemessung des GdB oft der Anschein von Willkür aufkommen mag und Deine Erfahrungen beruhen auf einer breiten Basis.
Ich wohne in BW und wurde damals von der Sozialberatung meiner Uniklinik sowie von der Sozialabteilung meiner Firma (Großunternehmen) sehr gut beraten. Beide teilten mir mit, dass ich mich nicht mit weniger als 50% ab Diagnosestellung und 70% ab Therapie zufriedengeben sollte - weil das angemessen und üblich (in BW ?) sei. Sie würden mich dann gegebenenfalls auch beim Widerspruch unterstützen. Gut, ich hatte Glück und brauchte nicht widersprechen. Möglicherweise ist es aber auch so, dass wenn die Anträge von Stellen kommen, die viel Kontakt mit den Ämtern haben eine wohlwollendere Entscheidung getroffen wird als wenn eine Privatperson einreicht. Schließlich weiß das Amt um den Hintergrund und möchte Einsprüche vermeiden. ..... ist aber nur eine Vermutung <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Viele Grüße
Hans
Du hast wohl recht, dass bei der Bemessung des GdB oft der Anschein von Willkür aufkommen mag und Deine Erfahrungen beruhen auf einer breiten Basis.
Ich wohne in BW und wurde damals von der Sozialberatung meiner Uniklinik sowie von der Sozialabteilung meiner Firma (Großunternehmen) sehr gut beraten. Beide teilten mir mit, dass ich mich nicht mit weniger als 50% ab Diagnosestellung und 70% ab Therapie zufriedengeben sollte - weil das angemessen und üblich (in BW ?) sei. Sie würden mich dann gegebenenfalls auch beim Widerspruch unterstützen. Gut, ich hatte Glück und brauchte nicht widersprechen. Möglicherweise ist es aber auch so, dass wenn die Anträge von Stellen kommen, die viel Kontakt mit den Ämtern haben eine wohlwollendere Entscheidung getroffen wird als wenn eine Privatperson einreicht. Schließlich weiß das Amt um den Hintergrund und möchte Einsprüche vermeiden. ..... ist aber nur eine Vermutung <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Viele Grüße
Hans
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bernd51
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Hallo Uwe,
kenne ich alles. Deswegen habe ich mich vor einigen Wochen für eine Therapie mit Leukeran entschieden. Ich wollte nicht warten, bis mich die Kranheit voll im Griff hat und ich in der Ecke liege.
Nun 3 Pillenpakete weiter ohne jegliche Nebenwirkung ( ich arbeite 50 - 60 Stunden die Woche)
sind die Leukos bei 30000, HB 13,9, Thrombos 106000, Lymphozyten + 77 %.
Es dauert bei dieser Therapie alles etwas länger, aber ich habe momentan keinerlei Probleme.
Ans Sterben denke ich schon lange nicht mehr. Man soll dieser Sch...krankheit eine positive Lebenseinstellung entgegensetzen. Es gibt sehr viel schlimmere Krankheiten.
Also Kopf hoch, es geht immer weiter.
LG Bernd
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kenne ich alles. Deswegen habe ich mich vor einigen Wochen für eine Therapie mit Leukeran entschieden. Ich wollte nicht warten, bis mich die Kranheit voll im Griff hat und ich in der Ecke liege.
Nun 3 Pillenpakete weiter ohne jegliche Nebenwirkung ( ich arbeite 50 - 60 Stunden die Woche)
sind die Leukos bei 30000, HB 13,9, Thrombos 106000, Lymphozyten + 77 %.
Es dauert bei dieser Therapie alles etwas länger, aber ich habe momentan keinerlei Probleme.
Ans Sterben denke ich schon lange nicht mehr. Man soll dieser Sch...krankheit eine positive Lebenseinstellung entgegensetzen. Es gibt sehr viel schlimmere Krankheiten.
Also Kopf hoch, es geht immer weiter.
LG Bernd
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unknown
Hallo Zusammen
Vielen Dank für eure Auskunft ich hätte da noch eine Frage wie kann ich es erreichen meine Krankheit etwas positiver zu sehen ich bin seit Jahern damit beschäftigt mir den Kopf darüber zu zerbrechen wie es nach einer Chemo weitergeht.Ich bin 50 Jahre auser der Krankheit kommen dann noch die Finanziellen Probleme wenn man nicht mehr arbeiten kann dazu und immer wieder die Frage wie lange werde ich noch Leben ?
Gruss...Uwe
Vielen Dank für eure Auskunft ich hätte da noch eine Frage wie kann ich es erreichen meine Krankheit etwas positiver zu sehen ich bin seit Jahern damit beschäftigt mir den Kopf darüber zu zerbrechen wie es nach einer Chemo weitergeht.Ich bin 50 Jahre auser der Krankheit kommen dann noch die Finanziellen Probleme wenn man nicht mehr arbeiten kann dazu und immer wieder die Frage wie lange werde ich noch Leben ?
Gruss...Uwe
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Waldi
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Hallo Hans,
deine Antwort ist o.K. was den ersten Teil betrifft, jedoch nicht bezüglich des GdB´s. Die Landesämter für soziale Dienste, oder wie sie anderweitig auch heißen mögen, beurteilen den GdB nach folgender Vorgabe:
Chronische lymphatische Leukämie und andere generalisierte niedrigmaligne Non-Hodgkin-Lymphome:
mit geringen Auswirkungen (keine wesentlichen Beschwerden, keine Allgemeinsymptome, keine Behandlungsbedürftigkeit, keine wesentliche Progredienz 30-40%
mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) 50-70%
mit starken Auswirkungen, starke Progredienz (z.B. schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, rezidivierende Infektion, starke Milzvergrößerung) 80-100%
Festgestellt habe ich, dass bei der Bemessung des GdB´s oft ziemliche Willkür herrscht. Zwischen 30 und 60% beim Erstantrag ist in meiner Selbsthilfegruppe alles schon mal vorgekommen. Es ist also reine Glücksache, wenn man sofort 50% und nach der Therapie 80% erhält. Ob ein Einspruch gegen die 30% Erfolg haben wird, ist zumindest sehr fraglich. Dazu muss man schon gute Gründe anführen, oder noch weitere Erkrankungen aufweisen, die bei der Bemessung berücksichtigt werden können.
Gruß Waldi
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deine Antwort ist o.K. was den ersten Teil betrifft, jedoch nicht bezüglich des GdB´s. Die Landesämter für soziale Dienste, oder wie sie anderweitig auch heißen mögen, beurteilen den GdB nach folgender Vorgabe:
Chronische lymphatische Leukämie und andere generalisierte niedrigmaligne Non-Hodgkin-Lymphome:
mit geringen Auswirkungen (keine wesentlichen Beschwerden, keine Allgemeinsymptome, keine Behandlungsbedürftigkeit, keine wesentliche Progredienz 30-40%
mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) 50-70%
mit starken Auswirkungen, starke Progredienz (z.B. schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, rezidivierende Infektion, starke Milzvergrößerung) 80-100%
Festgestellt habe ich, dass bei der Bemessung des GdB´s oft ziemliche Willkür herrscht. Zwischen 30 und 60% beim Erstantrag ist in meiner Selbsthilfegruppe alles schon mal vorgekommen. Es ist also reine Glücksache, wenn man sofort 50% und nach der Therapie 80% erhält. Ob ein Einspruch gegen die 30% Erfolg haben wird, ist zumindest sehr fraglich. Dazu muss man schon gute Gründe anführen, oder noch weitere Erkrankungen aufweisen, die bei der Bemessung berücksichtigt werden können.
Gruß Waldi
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MAXXI
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Uwe,
wenn bei Dir ansonsten alles im 'grünen Bereich' ist wie:
HB-Wert >10
Thrombos >100
Lymphknoten behindern keine Gefäße oder Organe
Milz und Leber O.K.
keine große Häufung von Infekten
etc.
sind Deine Leukos noch lange kein Grund zur Besorgnis sprich Ursache für eine Therapie.
Versuche die Zeit gelassen (stressfrei) zu genießen und beobachte in Ruhe die weitere Entwicklung.
Wirst Du in der Hämatologie einer renomierten Uni-Klinik betreut bzw. hast Du Dir dort zumindest eine Zweitmeinung eingeholt? Falls nicht, bitte unbedingt tun!
Wenn es dann bei Dir soweit sein sollte, dass eine Therapie sein muss - kommt für Dich eine im Rahmen einer Studie in Frage? Wäre eine Überlegung wert! Du würdest nach den neuesten Erkenntnissen behandelt und würdest eine sehr intensive Betreuung erfahren.
Es ist kaum möglich zu prognostizieren wie lange Du arbeitsunfähig sein wirst. Das ist bei jedem Menschen anders. Die Bandbreit reicht von wenigen Tagen/Wochen bis viele Monate. Oft (insbesondere bei ansonsten Gesunden) werden es einschließlich Reha vielleicht ca. 6-8 Wochen sein - nicht am Stück sondern über Monate verteilt.
Als CLL-Patient stehen Dir rückwirkend ab dem Zeitpunkt der Diagnose ein GdB von 50% zu ab Therapiebeginn Korrekturantrag stellen, dann müssten es unbegrenzt 80% werden.
Ich empfehle Dir deshalb gegen die 30% Einspruch erheben und eine rückwirkende Gültigkeit zu beantragen. Dies hätte für Dich steuerliche Vorteile, weil Du die Freibeträge unbegrenzt rückwirkend beim Finanzamt geltend machen kannst.
Liebe Grüße
Hans
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wenn bei Dir ansonsten alles im 'grünen Bereich' ist wie:
HB-Wert >10
Thrombos >100
Lymphknoten behindern keine Gefäße oder Organe
Milz und Leber O.K.
keine große Häufung von Infekten
etc.
sind Deine Leukos noch lange kein Grund zur Besorgnis sprich Ursache für eine Therapie.
Versuche die Zeit gelassen (stressfrei) zu genießen und beobachte in Ruhe die weitere Entwicklung.
Wirst Du in der Hämatologie einer renomierten Uni-Klinik betreut bzw. hast Du Dir dort zumindest eine Zweitmeinung eingeholt? Falls nicht, bitte unbedingt tun!
Wenn es dann bei Dir soweit sein sollte, dass eine Therapie sein muss - kommt für Dich eine im Rahmen einer Studie in Frage? Wäre eine Überlegung wert! Du würdest nach den neuesten Erkenntnissen behandelt und würdest eine sehr intensive Betreuung erfahren.
Es ist kaum möglich zu prognostizieren wie lange Du arbeitsunfähig sein wirst. Das ist bei jedem Menschen anders. Die Bandbreit reicht von wenigen Tagen/Wochen bis viele Monate. Oft (insbesondere bei ansonsten Gesunden) werden es einschließlich Reha vielleicht ca. 6-8 Wochen sein - nicht am Stück sondern über Monate verteilt.
Als CLL-Patient stehen Dir rückwirkend ab dem Zeitpunkt der Diagnose ein GdB von 50% zu ab Therapiebeginn Korrekturantrag stellen, dann müssten es unbegrenzt 80% werden.
Ich empfehle Dir deshalb gegen die 30% Einspruch erheben und eine rückwirkende Gültigkeit zu beantragen. Dies hätte für Dich steuerliche Vorteile, weil Du die Freibeträge unbegrenzt rückwirkend beim Finanzamt geltend machen kannst.
Liebe Grüße
Hans
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Hallo Leute
Ich war Gestern beim Artzt meine Leukos steigen und steigen im Schnitt etwa alle 3 Monateum ca.10.000 mein Stand ist 71.000 mein Artzt meinte,wenn es so weitergeht schätzt er in ca einem Jahr müsste ich dann eine Chemo machen.Wie lange dauert es bis ich nach einer Chemo 6 Zyklen wieder arbeitsfähig bin ich arbeite körperlich ?Auserdem habe ich vor ein paar Monaten Prozente beantragt da war mein Stand 50.000 ich habe 30 Prozent bekommen ab wann muss ich einen Verschlechterungsantrag stellen und wie mache ich das ?Danke im voraus für eure Antworten.
Gruss...Uwe
Ich war Gestern beim Artzt meine Leukos steigen und steigen im Schnitt etwa alle 3 Monateum ca.10.000 mein Stand ist 71.000 mein Artzt meinte,wenn es so weitergeht schätzt er in ca einem Jahr müsste ich dann eine Chemo machen.Wie lange dauert es bis ich nach einer Chemo 6 Zyklen wieder arbeitsfähig bin ich arbeite körperlich ?Auserdem habe ich vor ein paar Monaten Prozente beantragt da war mein Stand 50.000 ich habe 30 Prozent bekommen ab wann muss ich einen Verschlechterungsantrag stellen und wie mache ich das ?Danke im voraus für eure Antworten.
Gruss...Uwe
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bernd51
- Beiträge: 55
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Lara,
ausschlaggebend für meine Entscheidung etwas zu unternehmen, waren diese blauen Flecken im Gesicht und auf meinem spärlich behaarten Kopf. Außerdem bin ich selbstständiger Einzelkämfer, der nur Geld bekommt wenn er arbeitet. Da es mir ansonsten gut geht, habe ich das Ding angegriffen.
Alle 14 Tage nehme ich 20 Leukeranpillen am Stück. 1 Woche nach der ersten Einnahme sind die Leukos von 58000 auf 50000 gesunken und die Thrombos von 88000 auf 101000 gestiegen.
Die Flecken waren nach 3 Tagen verschwunden. Nächsten Mittwoch wird wieder kontrolliert,
mal sehen was das 2. Pillenpaket gebracht hat. Ansonsten geht es mir gut, Nebenwirkungen habe ich keine.
Lg Bernd
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ausschlaggebend für meine Entscheidung etwas zu unternehmen, waren diese blauen Flecken im Gesicht und auf meinem spärlich behaarten Kopf. Außerdem bin ich selbstständiger Einzelkämfer, der nur Geld bekommt wenn er arbeitet. Da es mir ansonsten gut geht, habe ich das Ding angegriffen.
Alle 14 Tage nehme ich 20 Leukeranpillen am Stück. 1 Woche nach der ersten Einnahme sind die Leukos von 58000 auf 50000 gesunken und die Thrombos von 88000 auf 101000 gestiegen.
Die Flecken waren nach 3 Tagen verschwunden. Nächsten Mittwoch wird wieder kontrolliert,
mal sehen was das 2. Pillenpaket gebracht hat. Ansonsten geht es mir gut, Nebenwirkungen habe ich keine.
Lg Bernd
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Thomas55
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...ich kann schon verstehen, dass Du Dir da Gedanken machst, würde mir auch so gehen. Ich habe seit 12 Jahren Erfahrung mit niedrigen Thrombos, bei mir gibt es erst wenn sie unter 20.000 Tsd. sind Petechien, das sind kleine flohstichartige Hauteinblutungen, die kaum auffallen. Meist schwanken meine Thrombos zwischen 35.000 und 60.000, in diesem Bereich gabs noch nie Probleme, hatte aber schon nur noch 1.000....
Ich will Dir nicht von der Chemo abraten, ich bin ja kein Arzt. Aber größere Sorgen sind bei diesen Werten noch lange nicht angebracht.
Gruß
Thomas
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Ich will Dir nicht von der Chemo abraten, ich bin ja kein Arzt. Aber größere Sorgen sind bei diesen Werten noch lange nicht angebracht.
Gruß
Thomas
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