Hallo Marko

vielen Dank, dass Du uns auf dem Laufenden hältst, und es freut mich sehr, dass Du PegIFN / Pegasys so gut verträgst.

Für alle anderen möchte ich nur kurz anmerken, dass die "Langzeit-Version" (pegylierte Version) von Interferon, die für 1-2 Wochen ein "Depot" des Wirkstoffs in Körper aufbaut und dadurch nicht alle 2-3 Tage gespritzt werden muss, für die Therapie der CML nicht zugelassen ist, wohl aber für Hepatitis. Die Krankenkasse ist daher - im Gegensatz zum normalen Interferon / Roferon, das für CML zugelassen ist - nicht verpflichtet, Pegasys zu erstatten. Der sogenannte "Off-Label-Use", d.h. Einsatz außerhalb der Zulassung, ist vom guten Willen der Krankenkasse und von der gut begründeten medizinischen Notwendigkeit abhängig. 12 Spritzen Pegasys zu je 135µg kosten ca. 2940 EUR, so dass eine Finanzierung aus privater Kasse auch eine heftige Investition wäre.

Dies nur als Hintergrund, bevor mancher voller Hoffnung zu seinem Arzt geht und dann enttäuscht ist, wenn er "nur" das normale Interferon und nicht Peg-Interferon erhalten könnte. Manche Patienten bekommen es wohl von ihrer Krankenkasse, manche noch aus einer CML-Studie von 2001 (wie ich), manchen wurde der Zugang kassenseitig versagt, manche finanzieren es aus eigener Tasche.

Viele Grüße
Jan

Hallo Lise

herzlichen Dank für Deinen Bericht, der mich beeindruckt. Freut mich, dass die CML unter PegIFN bei Dir ebenfalls stabil ist. Was mich interessieren würde: Hattest Du Schwierigkeiten bzgl der Erstattung von PegIFN durch die Krankenkasse (da es für CML ja nicht zugelassen ist)?

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Hallo,
ich gehöre auch zum Kollektiv der frei-willigen Interferon-Versuchskaninchen.
Ich bin seit 09/04 diagnostiziert (au wei, jetzt genau fünf Jahre...) und habe nach der Entbindung praktisch 12/04 mit Glivec angefangen. Nach 2,5 Jahren und einer fehlenden 6-Wochen-Kontrolle meines Blutes sind die Leberwerte ziemlich entglitten und meine Transaminasen-Werte (SGOT, SGPT) lagen bei 600. Aussetzen von Glivec und niedrigere Dosierung brachten keinen Erfolg, so dass ich zu Dasatinib wechselte, was aber gar nicht funktionierte. Mein Beginn mit Nilotinib war insbesondere wegen Hautreaktionen auch sehr schwer, hat mich aber nach Überwindung der Probleme wieder in "sichere Zonen" geführt. Nach ca. 1 Jahr haben dann mein Arzt und ich beschlossen, es mit Interferon zu probieren, weil ich das sowieso immer wollte und Tasigna bei aller Wirksamkeit von der Einnahme her mindestens unbequem ist.

Jetzt kann ich eine Zwischenbilanz anbieten:
Seit 02/09 zunächst zwei Monate 80 mikrogramm/Woche, seither 100 mikrogramm/Woche PEG-Intron. Meine Werte liegen durchgängig unter 0,1% PCR, aber niemals nahe an "negativ".
Mit der Therapie komme ich subjektiv sehr gut zurecht, wenngleich ich auch hier Startprobleme hatte. Die psychischen Wirkungen (sehr schnell genervt, leicht reizbar, Müdigkeit) waren vor allem belastend, das mit der Grippe ist jetzt nicht mehr so ein Thema.

Wir - mein Arzt und ich - bewerten den Vorgang als "individuellen Heilversuch" (wobei wir nicht heilen wollen, sondern erhalten). Er hat schon die eine oder andere Erfahrung mit Interferon gemacht; und er sagte, dass er PEG-Intron speziell am besten kennt, daher bekomme ich dieses und nicht die anderen, etwas gängigeren Produkte (Pegasys wird ja in den Studien verwendet).

Ganz klar ist das eine Entscheidung, die von mir ausging, und die mein Arzt hochkompetent begleitet. Mein früherer Arzt war sehr sicherheitsorientiert und hätte das nie zugelassen. Es ist also kein Weg für jeden, aber für mich hat es sich - durchaus nach Leidenszeiten - jetzt so gefügt; und für den Fall der Fälle habe ich das Tasigna wahrscheinlich zur Sicherheit noch im Gepäck. Oder dann etwas anderes, es gibt ja zum Glück mehr und mehr Möglichkeiten.

Grüße
Lise
[addsig]

Hallo Cml Patienten,

da mein CML Verlauf ein besonderer Fall ist möchte ich euch weiter auf dem laufenden halten.
Ich hoffe das viele von euch später davon profitieren.Nach 2 Monate Pegasys Interferon 135 mg Dosis ein mal pro Woche ist mein Aktueller PCR ABL/ABLWert 0,008%.
Ab September 09 fing ich Pegasys Interf. alle 10 Tage an zu spritzen da meine Werte immer noch so stabil sind.Nebenwirkungen kann ich nicht feststellen, nur Trombozyten sind bei 176 000 vorher waren die bei 236 000 HB immer bei 16,3, Leukos 5,4. sonst alles OK.
Positiv ist noch das mann keine Ödeme mehr hat,Hautausschlag ist weg und im Urlaub bin ich ganz braun geworden (keine Sonnenenempfindlichkeit mehr) alles Kleinigkeiten, aber mann lernt diese zu schätzen.Pegasys ist eine sehr bequeme Therapie die einem vergessen lässt das mann überhaupt krank ist.Ich wäre sehr traurig wenn ich diese Lebenswerte Therapie verlieren würde.
Bei Training bringe ich viel mehr Leistung als vorher,immerhin trainiere ich 5 mal die Woche.

Hallo Heinz,
haben Sie schon Pegasys als Monotherapie probiert?

Hallo Andrej,
ist ihre Frau PCR Negativ geworden?

Soviel von mir, melde mich mal wieder

Viele Grüße MARKO

Hallo,
wie versprochen halte ich Euch wegen meines Wechsels von Glivec zu Roferon auf dem laufenden:
Erkrankt bin ich seit 11/2001.
Bis 11/2008 nahm ich Glivec 400 mg/Tag, anfänglich 300 mg in Kombination mit
Peg-Interferon Alpha. Das Interferon wurde damals sehr schnell abgesetzt, da die Leberwerte nicht in Ordnung waren.

Wegen guter PCR-Werte durfte ich ab 11/2008 auf Roferon 3 x die Woche mit je 3 Mio Einheiten umstellen.
Die Quantitative PCR im 07/2009 mit 0,068 % ist o.k..
Meine Leberwerte haben sich jedoch von Normalwerten auf ff. Werte verschlechtert:
Gamma-GT 155,
GOT (ASAT) 105,
GPT (ALAT) 120 U/1


Die sonstigen Nebenwirkungen bei Interferon sind die üblichen, also grippeähnliche Symptome, aber erträglich.

Positiv ist eine Gewichtsabnahme von ca. 5 Kg, dass ich keine Flüssigkeitsansammlungen mehr im Gehörgang und nicht mehr so oft Durchfall habe.

Ich hoffe auf eine Verbesserung der Leberwerte.
Hat jemand noch Erfahrungen mit den Leberwerten bei Interferon?
Gruß Heinz


[addsig]

Hallo Marko,

ich beschäftige mich schon eine Weile mit dem Thema und war nach allem, was ich gelesen hatte, auch der Meinung, dass es nach Absetzen von Glivec (ohne IFN oder Vakzine) selbst nach kompletter molekularer Remission zu einem Rückfall kommen muss. Aber das scheint nicht ganz zu stimmen. Die STIM-Studie zeigt, dass ca. 50% der Patienten auch nach Absetzen von Glivec die Remission behalten. Man weiß aber wohl noch gar nicht, was die Gründe dafür sind, dass ein Patient die Remission hält und ein anderer nicht. Es scheint aber so zu sein, dass der Rückfall, wenn er denn kommt, in den ersten 6 Monaten kommt. Wichtig ist auch noch zu sagen, dass alle Patienten, die einen Rückfall erlitten haben, mit Glivec wieder eine CMR erreicht haben.
Na ja, wie gesagt, die Fallzahlen sind noch sehr gering und man weiß offensichtlich wirklich nicht, was da genau passiert. Insofern ist das noch sehr experimentell.
Wie ich schon einmal an dieser Stelle geschrieben habe: seien wir alle froh und glücklich, dass es Glivec gibt und dass man überhaupt über solche "Experimente" nachdenken kann.
Weiterhin alles Gute! Ich fände es sehr schön, wenn Du uns weiterhin auf dem Laufenden halten könntest, wie es bei Dir läuft!

Viele Grüße
Andrej
[addsig]

Hallo Andrej,
vielen dank für deine Glückwünsche. Die tat Sache ist das viele von uns keine Standart mehr, sondern Erhaltung Therapie brauchen, ob mit Interferone, CML Vakzine oder was anderes. Glivec ist sogenannte Intelligente Medikament der an Computer entwickelt ist und sehr effektiv gegen CML ist aber was tut er Körper an wann keine oder kaum CML vorhanden ist und das alles noch lebenslang?
Glivec absetzen nach CMR funktioniert nicht , ist mit 100% Rückfall zu rechnen diese Thema ist schon längst abgeschlossen. Ich war unter Glivec 400mg Monotherapie ca. 5 Monate Nested Negativ danach BCR ABL/ABL 0,007 dann 0,004 und letzte wert lag bei 0,023%.
Dann habe ich Glivec abgesetzt. Ein Monat nach Pegasys einnahm ist Nested BCR wieder negativ.
Ende August erwarte ich leichte anstieg der Werte und hoffe später wieder Nested negativ zu sein, damit kann man sehen das die Schlafenden Stammzellen geweckt und anschließend vernichten werden. Ich hoffe das eines Tages nicht mehr nachkommt und Pegasys auch absetzen kann oder seltener spritzen muss. Ich muss drauf hinweisen das dieses Experiment seit fast ein Jahr vorbereitet ist mit Erlaubnis von Prof. Dr. Hochhaus und meine Arzt Prof. Dr. Haferlach ,es soll keiner nachmachen. In CML Studie V wird es eine arm geben-
Interferon als erhaltungs Therapie nach gute Molekulare TKis Remission, also nicht anderes als das was ich jetzt mache. So jetzt gehe ich schwimmen.
viele Grüße
MARKO

[addsig]

Hallo Gast,

zur Erklärung: eine "negative PCR" bedeutet, dass das BCR/ABL Fusionsgen nicht nachgewiesen werden kann, weil der Wert so klein ist, dass er unter der Nachweisgrenze liegt. Es liegt also kein negativer Wert vor, sondern die Suche nach dem BCR/ABL Fusionsgen fällt "negativ" aus (was für den Patienten aber natürlich überaus "positiv" ist. )

Viele Grüße
Andrej

Hallo Marko,

unser Arzt sieht das noch ein wenig anders. Er möchte schon, dass meine Frau eine negative PCR erreicht, bevor man über andere Dinge nachdenkt. Was danach geschieht, werden wir uns noch überlegen müssen. Wir sind da eher die "Angsthasen", insofern weiß ich noch nicht, ob wir uns wirklich trauen, einen Weg zu gehen, der noch nicht so erprobt ist. Unser Arzt hat uns darauf hingewiesen, dass es eine (bislang nur in Einzelfällen erprobte) Möglichkeit wäre, mit IFN weiterzumachen, aber dass es auch schon kleinere "Studien" gibt, in denen nach Erreichen einer negativen PCR einfach mit Glivec aufgehört wird (ohne Gabe von Interferon). Jan hatte ja über diese STIM-Studie hier im Forum auch schon geschrieben. Wie gesagt, ich bin mir nicht sicher, ob wir uns so etwas trauen werden, bewundere aber jeden, der es sich traut (also Dich) und drücke natürlich auch ganz fest die Daumen, dass es klappt. Für uns ist jetzt erst einmal das Ziel, eine anhaltende komplette molekulare Remission und dann sehen wir weiter!

Viele Grüße und alles Gute!
Andrej
[addsig]

Hallo Andrej,
es ist nicht entscheident ob deine Frau irgendwann negativ wird, sondern ihre konstante Molekulare Remission über Jahren.Wenn der BCR Wert immer unter 0,0..... ist,kaum Nebenwirkungen hat,und sehr richtig: das die Glivec Dosis immer 400mg ist dann brauchen sie einen sehr guten Arzt, und Interferon Verträglicheit muss geprüft werden.
Erst unter diesen Vorausetzungen kann mann sich wagen Glivec abzusetzen.Es ist ein Experiment das scheint zu funktionieren aber keine Empfehlung.Ich gehe diesen Weg und hoffe das es Funktioniert,wenn nicht dann nehme ich 3x3mil. Roferon Interferon pro Woche,Glivec hebe ich mir auf.Wenn es aber Funktioniert dann werde ich nächstes Jahr Pegasys alle 10 Tage spritzen irgendwann mal alle 14 Tage und dann ganz absetzen.So sieht meine Plan aus,und hoffe das viele CML Patienten später davon profitieren.Wir werden sehen.

Viele Grüße
MARKO


[addsig]

Hallo Marco,

ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen. Bei welchem Arzt bist Du in Behandlung? Was meinst Du mit einem negativen BCR/Abl Wert? Nach meiner Kenntnis kann der Wert nicht unter null, d.h. nicht unter die Nachweisgrenze gehen.

Viele Grüße

Hallo Marko,

ich habe inzwischen öfter gehört, dass die Vermutung in die Richtung geht, dass man Interferon nicht schon bei hoher Tumorlast genommen haben muss, um eine Wirkung zu erzielen - sehr schön zu hören, dass es auch bei Dir gut funktioniert!!
Meine Frau ist auch vor ca. 3 Jahren an CML erkrankt und hatte nach 6 Monaten einen BCR/ABL-Wert unter 0,01%. Negativ war der Wert noch nie, aber beim letzten Mal war er sehr nah an der Nachweisgrenze. Derzeit warten wir auf die Werte der letzten Punktion und hoffen, dass die PCR dieses Mal negativ ist. Unser Arzt meinte auch, dass man, wenn man einige Zeit stabil eine negative PCR hat, darüber nachdenken kann, ob man an der Therapie etwas ändert. Wir werden sehen...!!

Alles Gute und viele Grüße!
Andrej
[addsig]

Hallo Andrej,
ich bin an CML erkrankt seit fast 3 Jahre,seit Therapie beginn nam ich 400 mg Glivec als Monotherapie,seit 30.06.09 nehme ich nur noch 135 mg Pegasys Interferon ein mal pro Woche .
Vorher habe ich Interferon noch nie probiert.Werte sind noch besser geworden und zu zeit ist meine Nested BCR ABL/ABL negativ.Allerdings um sicher zu sein muss ich ein Jahr abwarten.Meine Arzt ist fest überzeugt das Pegasys Interferon sogar uns CML Patienten heilen kann.Also wie du siehst mann muss nicht Interferon einnehmen seit beginn der Therapie es scheint auch später zu Funktionieren.
Ich wünsche Allen Patienten alles alles Gute
Viele Grüße
MARKO

[addsig]

Hallo Andrej

das war eine Vermutung, aber eben nur Theorie, weil man aus der Zeit vor Glivec aus den Interferonerfahrungen nicht schließen konnte, ob die Interferon-"Aktivierung" gegen die CML-typischen Antigene nur bei "viel CML" (hoher Tumorlast) eintritt oder nicht. Zu dem Zeitpunkt hatte ja eigentlich jeder eine hohe Tumorlast, wenn er mit Interferon begann, weil es Ersttherapie war, wenn die SZT nicht möglich war. Und im Reagenzglas ist ja immer viel CML vorhanden

Ich habe darüber schon länger nichts mehr gelesen und hoffe, jetzt mehr drüber zu erfahren, wenn ich drüben bin. Allerdings könnten die Erfahrungen der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=644" TARGET="_blank">israelischen Imatinib-IFN-Studie</A><!-- BBCode End --> den Bedarf für eine hohe Tumorlast zur Immunaktivierung durch IFN nach ersten, nicht repräsentativen Beobachtungen eventuell widerlegen, denn bei einigen würde IFN erst in molekularer Remission nach Imatinib-Monotherapie eingesetzt, dann Imatinib abgesetzt, und dann nach einiger Zeit auch IFN. Ich habe allerdings keine genaueren Details der Daten gesehen, z.b. über die Vorbehandlung der Patienten, daher sind meine Gedanken hier mit einem ganz dicken "Vermutung, Vermutung!" zu lesen

Viele Grüße vom Flughafen - ich liebe freie WLANs!
Jan

Hallo,

ich habe auch schon einige Male gelesen, dass es den Verdacht gibt, dass man nur dann irgendwann die Chance hat, auf Glivec zu verzichten, wenn man mit der IFN-Gabe schon beginnt, solange noch hohe Leukozytenzahlen vorliegen, da nur dann das Immunsystem ausreichend gegen diese Zellen stimuliert werden kann. Das wäre natürlich für Patienten, die mit Glivec als Monotherapie begonnen haben, schade. Vielleicht gibt es ja beim ASH-Kongress auch hierzu neue Erkenntnisse. Nach wie vor finde ich die Perspektive, dass meine Frau irgendwann auf IFN umsteigen kann, verlockend. Allerdings nimmt sie seit 05/2006 Glivec 400 als Monotherapie und hatte (zum Glück) schon nach kurzer Zeit sehr gute Werte (PCR war nach 6 Monaten unter 0,01 %).

Viele Grüße an alle und Dir, Jan, viel Erfolg bei der ASH-Tagung!
Andrej
[addsig]