T LGL

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Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.06.2017, 15:31

Ibby,
Wie geht es Dir denn so?
Lungenentzündung überstanden oder hast Du noch Husten bzw. Fieber?

LG
Marlene

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.06.2017, 05:21

Sorry, dann habe ich das falsch verstanden.

LG

Gast

Re: T LGL

Beitrag von Gast » 06.06.2017, 00:15

Bevor es wieder zu Mißverständnissen kommt, eine Erklärung:

Ich hätte gegen Meningitis geimpft sein müssen, hatte aber anscheinend eine. Dafür gibt es keine abschließenden Beweise, aber die Symptome waren anscheinend sehr richtungsweisend. Aber(!!) ich war dagegen geimpft. Blutvergiftung war dann die offizielle Diagnose.

emmi

Re: T LGL

Beitrag von emmi » 05.06.2017, 23:42

Nein, Marlene, ich bin nicht wegen(!!) der Impfungen erkrankt, sondern TROTZ(!!) der Impfungen. Das gab auch meinem Kinderarzt Rätsel auf. Da war ich noch im Kindergarten. Kurz nach den Windpocken war ich dann für zwei Jahre immer wieder im KH.
Augenscheinlich läuft das Thema Impfen Bei LGL-ern oft nicht so, wie es soll.
Ein Beispiel: Wir wohnen in einem Hochrisikogebiet für Zecken. Also habe ich meinen Hasen gepackt und ihn beim Kinderarzt gegen FSME impfen lassen. Und ich mich gleich mit dazu. Bei mir beim Hausarzt, weil ein Kinderarzt das nicht tut. Auf jeden Fall hatte ich meine Impfung, sonst hätte der Zwerg sich nicht impfen lassen. Ich habe, als ich frisch ins Forum kam, geschrieben, 2011 kurz vor der Lungengeschichte habe ich eine Blutvergiftung gehabt. Meine Mama hat mich damals zum Arzt gefahren, bei dem ich dann sofort an den Tropf gehängt wurde. Die Symptome würden auf eine Gehirnhautentzündung hindeuten, ja, und Gewißheit gäbe es durch eine Lumbalpunktion. Ich hatte früher schon einmal eine, von daher war das keine Option. Da ist mir eine Knochenmarkspunktion noch lieber.
Abgesehen davon hätte das an der Behandlung, vor allem mit Antibiotika, eigentlich GAR NICHTS geändert. Ich wäre nicht anders behandelt worden, als ich eh behandelt worden bin.
Ich kann es nicht durch Laborbefunde beweisen, an Meningitis erkrankt zu sein, aber mein Arzt war sich sicher, daß das der Fall war, weil die Symptome alle dafür sprachen. Das könnte ein weiteres Beispiel sein dafür, daß Impfungen nicht immer erfolgreich sind. Aber das heißt nicht, daß ich gegen Impfungen bin, das möchte ich ausdrücklich nochmal betonen.

Ich weiß, daß Impfungen wirklich sehr sinnvoll sein können. Deshalb schrieb ich ja auch, man soll jede Impfung mit seinem Arzt abklären. Meiner war gegen die Gelbfieberimpfung.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 05.06.2017, 22:00

Hallo Emmi,

Es klang für mich so, als wenn Du gegen Impfungen wärest. Du sagtest, Du bist dadurch krank geworden. Du hast Ibby geraten, sich Rat von ihrem Onkologen zu holen, weil sie sich gegen Lungenentzündungen hat impfen lassen und Du hast geschrieben, dass Impfungen nicht vor Krankheiten schützen.
Es sind aber gerade die Onkologen, die zu solchen Impfungen raten. Schwerwiegende Erkrankungen können uns umbringen.
Manchmal drückst Du Dich ein wenig missverständlich aus oder ich habe es völlig falsch interpretiert.

LG

emmi

Re: T LGL

Beitrag von emmi » 05.06.2017, 18:45

Hallo Marlene,

ich weiß ja nicht genau, wie Du darauf kamst, ich bin gegen Impfungen. Im Gegenteil, auch mein Kind habe ich gegen sämtliche Kinderkrankheiten impfen lassen.

Ibby hat am 31.05., 12:31 Uhr geschrieben: „Und der größte Witz ist ja, dass ich zwei !!!! verschiedene Impfungen gegen Lungenentzündung habe machen lassen. Andererseits – vielleicht sind deswegen die Symptome so mild.“

Genau auf das habe ich mich bezogen.
Sie soll sich nicht wundern, wenn sie trotz Impfung trotzdem krank geworden ist, weil es mir schon als Kind so ging, eben mit Masern und Windpocken. Wir haben LGL als Gemeinsamkeit.

Vor ein paar Jahren bekam ich die Möglichkeit, für jemanden wegen einer Tansania-Reise einzuspringen. Der Umstände wegen quasi für ein Butterbrot. Zur Einreise wäre ein Gelbfieber-Impfnachweis nötig gewesen. Mein Arzt hat mir deutlich davon abgeraten.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 04.06.2017, 13:32

Ich sehe das genauso wie du, Marlene. Vor allem das Thema Masernimpfung ist für mich indiskutabel. Übrigens ist es bekannt, dass nur zwei Masernimpfungen sicher vor Masern schützen.

LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 04.06.2017, 05:17

Ibby, was meinst Du zu zum Thema Impfungen?

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 04.06.2017, 05:16

Ibby, was meinst Du zu zum Thema Impfungen?

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 03.06.2017, 15:08

Hallo Emmi,

Bei Deinem schweren Verlauf kann ich natürlich nicht mit reden, aber zu den Impfungen möchte ich Dir etwas sagen.
Es gibt natürlich Befürworter und Gegner, aber bei gewissen Krankheiten oder Patientengruppen, zu denen auch wir gehören, sind Impfungen sehr empfehlenswert.
Gerade wir haben ein gestörtes , geschwächtes oder nicht intaktes Immunsystem. Impfungen können in seltenen Fällen die jeweilige Krankheit auslösen, aber mit einem relativ milden Verlauf. Es mag bei Dir aus irgendwelchen Gründen anders gewesen sein. Das kann ich nicht beurteilen.
Aber zu einem hohen Prozentsatz schützen Impfungen vor schwerwiegenden Krankheiten.
Gerade bei abwehrgeschwächten Patienten, Frühgeborenen, alte Menschen, oder Pat. mit gewissen Vorkrankungen werden Impfungen dringend empfohlen. Wenn diese Patientengruppen schwere Erkrankungen oder Infektionen bekommen, kämpft man teilweise ums Überleben!
Es ist nachgewiesen, dass die Nebenwirkungen als auch potentielle Komplikationen im Gegensatz zu den jeweiligen Erkrankungen ziemlich gering sind.
Deshalb hat mein Onkologe mir zu gewissen Impfungen dringend geraten.
Zu Masern:
Ja eine Masernerkrankung ist keine Erkältung. Aber hast Du schon mal ein Kind nach einer Masernerkrankung mit Komplikationen gesehen? Überleben ist das eine, aber Gehirnschäden durch eine folgende Encephalitis das andere. Das bedeutet fast immer schwere geistige Retardierung.
Masern treten momentan wieder häufiger auf, weil viele Eltern denken, dass Impfungen Mist sind und nur Nebenwirkungen haben. Eine ganze zeitlang lebten Kinder im Impfscutz der anderen, aber jetzt erleben wir wieder Masern, weil die Impfgegner gegen Impfungen plädieren. Diese Leute müssten sich mal die Masernerkrankten hinterher ansehen. Ein Trauerspiel, das sind Pflegefälle.
Ich habe alle empfohlenen Impfungen machen lassen und bin von keiner auch im geringsten Maße krank geworden. Dabei sind meine Granulozyten bescheiden gering.
Ich denke, da reagiert vielleicht jeder anders, aber ich werde auch in Zukunft alle Impfungen mitnehmen, denn ich will Leben!

LG
Marlene

emmi

Re: T LGL

Beitrag von emmi » 03.06.2017, 01:41

Hallo Ibby,

Deine Diagnose und besonders der Krankheitsverlauf erinnert mich sehr vor allem an die Jahre 98-2008. Ab 2008 wusste ich es ja, aber es ging noch in dem Trott weiter.
Habe ich das richtig verstanden, Du hast Dich gegen Lungenentzündung impfen lassen? Ich würde Dir raten, Dich mit Deinem Onkologen oder welcher Arzt auch immer für die Leukämie zuständig ist, gerade was Impfungen betrifft, zu beraten. Meiner hat mir prophylaktische Impfungen direkt verboten.
Impfungen schützen auch nicht unbedingt. Ich war als Kind z.B. gegen Masern und Windpocken geimpft. Deswegen habe ich die Masern dennoch bekommen, die Windpocken ebenfalls, aber die nur recht schwach. Im Gegensatz zu Masern, die waren fürchterlich, ich kann mich heute noch daran erinnern.
Mein Problem war in dieser zehnjährigen Zeitspanne, also die von 1998-2007/8, daß ich Krankheiten praktisch eingesammelt habe. Aber diese verliefen…im Gegensatz zum Vollbild…eigentlich recht mild. Es war eigentlich immer, wie man bei uns sagt, „nicht recht Fisch und net Fleisch“.
Ich hatte allerhand in der Zeit: immer wieder Durchfall, Erbrechen, Erkältungen, Nebenhöhlenentzündungen en masse, Nierenbecken-, Blasen-, Speiseröhrenentzündungen, zweimal Lunge, Herz, Gelenke, dann später Adern, ewig oft kleinere Sachen an den Nägeln oder der Haut, im Genitalbereich, Nervendiskrepanzen, Knochenschmerzen, lange Blutungen, oft blaue Flecken usw.
Die Ärzte damals und ich auch haben das immer gerne auf berufs- und lebensbedingte Umstände geschoben. Das Kind bringt vom KiGa und der Schule Keime mit heim, man holt sich leicht etwas im Kunden-/Gästeverkehr, man ist überarbeitet, der Arbeitsplatz selbst ist auch nicht gesundheitsfördernd.
Der Verlauf dieser Beschwerden war sehr oft bizarr. Dasselbe galt auch oft für die Medikation. Die wirkte oft nicht so, wie vom Arzt erwartet.

Mein „Dr. House“ hat mir das mal so zu erklären versucht: Ich habe deshalb Infektionen, weil mein Immunsystem verrückt spielt. Es gibt Phasen, in denen es (meist durch einen Trigger) hochfährt und mich selbst attackiert. Oder eben umgekehrt, es ist auf einem niedrigen Level und ich fange mir halt Erreger ein. Aber auch dazwischen kann es gewisse Momente geben. Soweit ich es mitverfolgt habe, scheint der/die User(in) Nata ähnliche Erfahrungen gemacht zu haben wie ich.
Antibiotika sind in der Therapie ein Mittel zum Zweck, klar. Nur darfst Du nicht erwarten, daß sich alles beipackzettelgemäß entwickelt.

Hat Dir Dein Arzt auch Kortison als Medikament angeboten? Das wäre vielleicht für Dich eine Option. Nicht hochdosiert, eher so im Bereich 10-20mg. Zusammen mit den Antibiotika. Anfangs war Kortison für mich eine wirklich gute Sache.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 01.06.2017, 21:10

Das ist eine gute Entscheidung. :-)

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 01.06.2017, 20:18

Ich muss es jetzt doch nehmen. Der CRP ist nicht genug gesunken, 4.9 glaube ich ist er jetzt.
LG

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 01.06.2017, 14:53

Das ist richtig, die Darmflora wird natürlich von den Antibiotika angegriffen, aber Restkeime sind auch gefährlich, z.B Herzbeutelentzündung. Da kann man bei einem nicht intakten Immunsystem drauf gehen. Das ist nicht zu unterschätzen.
Ein rückläufiger Entzündungswert bedeutet nicht, dass alle Keime beseitigt sind, sondern lediglich, dass das Antibiotikum greift.
Letzlich kannst Du es natürlich selbst entscheiden, eine Darmflora lässt sich aber auch wieder aufbauen. Es gibt einiges an Probiotika.

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 01.06.2017, 13:28

Hallo Marlene,
ich habe gestern noch mit dem Arzt gesprochen, Es wurde dann heute nochmal Blut abgenommen und heute abend erfahre ich den aktuellen Entzündungswert. Ist er sehr gesunken, denke ich, dass man erstmal auf das Antibiotikum verzichten kann. Werde ich heute abend mit ihm besprechen.
Weißt du, ich habe Mords Respekt vor so einer intensiven Antibiotikatherapie. Man macht sich halt seine ganze nützliche "Flora und Fauna" um Körper kaputt.
LG
ibby

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