Hallo Marlene,

ich habe es wirklich nur überlesen. Falls ich auf etwas nicht eingehen möchte, werde ich das sagen. Du kannst mich auch gerne fragen, was Du möchtest.

Hast Du denn Beschwerden im Darm? Eigentlich ist eine Darmspiegelung eine Sache, die Dich maximal zwei Tage beeinträchtigt.
Mir sind oft, gerade WENN es verboten war (man muß ja nüchtern bleiben), Gelüste nach bestimmten Eßwaren gekommen, quasi wie bei einer Schwangeren.
Nein, im Ernst, eine Darmspiegelung ist an sich keine verschwendete Zeit. Im Vorsorgeturnus der gesetzlichen KKs ist eine alle 10 Jahre im Leistungspaket enthalten, meines Wissens, und das erst ab 50.
Also ist es nicht verkehrt, die Gelegenheit jetzt zu ergreifen und dieses Angebot wahr zu nehmen. Dann hast Du Sicherheit.
Es gibt weiß Gott angenehmere Untersuchungen als eine Darmspiegelung, aber glaube es, es macht schon Sinn.

Die Darmspiegelung ist die Sicherste Methode, Darmkrebs zu verhindern. Deswegen zur Vorsorge unbedingt zu empfehlen!

Ach das hätte ich vergessen, mein Onkologe hat mir im Verlauf eine Darmspiegelung empfohlen, einfach um zu schauen, ob der Darm in Ordnung ist.

Hallo Emmi,

Danke, dass Du dazu Stellung genommen hast. Ich dachte schon, dass Du nicht darüber reden möchtest. Irgendwie beruhigt mich das ein wenig, dass man lange mit der Leukämie Leben kann. Keiner konnte bisher etwas genaues sagen. Es gab die Aussage von 15 Jahren, in der Literatur steht mehr als 10 Jahre Überlebenszeit. Mein Arzt sagte, man kann keine Aussagen darüber machen, er hat eine Pat. , die die Erkrankung seit da 15 Jahren hat, bei den anderen hat er es in den letzten Jahren festgestellt. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Von Plasmazytom hat er noch nie etwas erwähnt.
Wie ist denn Dein Blutbild? Hast Du wenig Neutrophile oder ist bei Dir eine Anämie oder Thromozytopenie dominierend?

LG
Marlene

Liebe Marlene,

entschuldige bitte, ich habe Deine Frage vom 09.06. total überlesen.

Du siehst das richtig, es sind jetzt praktisch 19 Jahre, und ich bin immer noch da. Deshalb habe ich Deine Panik damals wegen dieser 15-Jahre-Regel (oder Andrea, die mal etwas von 10 Jahren mittlerer Überlebenszeit geschrieben hat) nicht wirklich nachvollziehen können.
Mein Arzt hat mir auch gesagt, damals, daß ich mich nicht vor LGL fürchten muß, sondern vor einem Plasmozytom/Myelom. Die Auswirkungen der „Leukämie“ könne man in den Griff bekommen, es würde an meiner Lebenserwartung nicht viel ändern. Das hat auch bisher einigermaßen funktioniert. Gut, das letzte Vierteljahr war nicht so der Burner, aber inzwischen bin ich auf dem Weg der Besserung.

Eins muß ich dazu sagen:
a) Mein Arzt war ein Freak, die Diagnose stand nicht von Anbeginn an fest. Zuerst ging die Suche in Richtung Morbus Waldenström, wie schon geschrieben.
b) Ich habe ja schon im Grundschulalter Erfahrungen gemacht auf der Kinder-Onko.
c) Die Beschwerden vom 98-08 hat mein Arzt versucht zu rekonstruieren. Es gibt also keinen wirklichen Beweis dafür, daß die vielfältigen Krankheiten in der Zeit mit LGL zu tun hatten. Aber er die Blutbilder/Befunde zuordnen können. Im Nachhinein betrachtet, also im Zusammenhang mit einer niedermalignen Art von Blutbildungsstörung, ergaben die ganzen, teils atypischen Beschwerden und Krankheitsverläufe plötzlich einen Sinn. Ich erzähl Dir gerne, was sich in dem Zeitraum so getan hat, falls es Dich interessiert (Ärzteodyssee, Fehldiagnosen etc.).

Marlene, wieso musst Du eine Darmspiegelung machen?
Das Nüchternsein ist wirklich kein Problem. Mein Problem dabei sind eher die Kannen mit verdünntem Gips, die man trinken muß vorher. Mir hat dabei geholfen, Zahnbürste und Zahnpasta mitzunehmen und zwischendurch die Zähne zu putzen. Das hilft wirklich gegen das komische Gefühl im Mund.

Hallo Marlene,

die Nagelbettentzündung kam sozusagen aus heiterem Himmel. Ich hatte sowas auch noch nie.
Hat die Darmspiegelung einen besonderen Grund oder ist es nur Vorsorge?

LG
Ibby

Hallo Ibby

Mal schauen, was meine Werte so machen. Irgendwie ist man doch immer sehr gespannt, obwohl das ja für mich momentan keine Konsequenz hat. Ob die Neutros bei 100 oder über 1000 liegen. Es ist nur beruhigend, wenn sie höher liegen.
Das Du schon wieder Antibiotika nehmen musst, ist ja doof. Hattest Du Dich am Finger verletzt oder ist die Nagelbettentzündung einfach so aufgetreten?

LG

Hallo Marlene,
gut, dass es keine schlechten Nachrichten gibt. bei dir. Das mit der Darmspiegelung schaffts du auch! Hunger ist übrigens das wenigste dabei. Wenn der Magen ganz leer ist, hast man keinen Hunger.
Ich werde seit einiger Zeit überhaupt nicht mehr benachrichtigt, wenn hier neue Nachrichten stehn. Weiß nicht, wie man das einstellt.
Lass was von dir hören, wenn es was Neues gibt!
LG
Ibby

Hallo Ibby,

Danke mir geht es soweit gut. Ich hatte gar nicht gesehen, dass Du unter der Rubrik Blutbild/Infektionen geschrieben hast. Kann man das hier einstellen, dass man bei neuen Einträgen benachrichtigt wird?
Habe in 2 Wochen meine nächste Blutentnahme und eine Woche später den Besprechungstermin. Ende Juli habe ich dann noch einen Termin zur Darmspiegelung, boah, das Hungern und Trinken des komischen Zeugs ist gar nicht mein Ding. Davor graut mir jetzt schon.

LG
Marlene

Lang nichts mehr gehört von dir, Marlene.
Wie geht es dir?
LG
Ibby

Hallo Emmi,

Du hattest geschrieben, dass Ibbys Verlauf Dich an die Jahre '98 - 2008 erinnern. Wenn ich das richtig verstanden habe, warst Du damals auch öfters krank, aber die Diagnose stand zu dem Zeitpunkt noch nicht? Die hast Du seit 2008?
Dann hast Du die NK LGL 9 Jahre bzw. wenn die Jahre seit '98 dazu gehören, sogar 19 Jahre , kann man das so sagen?

LG

Prima, das freut mich.

LG

So, ich glaube, ich bin jetzt wieder gesund!

Das dauert seine Zeit. Eine Lungenentzündung ist halt keine normale Erkältung, sondern schon eine schwere Entzündung eines lebenswichtigen Organs. Das muss sich erstmal alles regenerieren. Gönne Dir ein wenig Ruhe und Erholung, das wird schon wieder.

LG

Hallo Marlene,

danke der Nachfrage!
Fieber und Husten kann man eigentlich vernachlässigen. Aber ich bin so schrecklich erschöpft.

LG
Ibby