Hallo Elke

also ich kann Dir nur schreiben, daß es sich lohnt das durchzumachen, wobei es bei mir bis auf eine leichte Überkeit an 2-3 Tagen nach der Therapie kaum Nebenwirkungen gab.

Ich war gestern wieder bei meinem Onkologen zur Kontrolle und nach jetzt zwei Jahren ist da nichts von der CLL zu sehen und das Blutbild ist fast normal. Die Immungluboline sind etwas zu niedrig, was eine leicht erhöhte Infektanfälligkeit bewirkt, aber sonst ist alles sehr gut.

Also halte durch!

Grüße aus Hamburg
Michael,

Hallo Micha,
es freut mich für Dich und macht mit Hoffnung. Ich hab jetzt den 2. Zyklus geschafft. Und jetzt grad schafft er mich. Aber ich will nicht klagen, wenn es hilft, lohnt sich die Quälerei ja sicher.
Meine Lymphknoten am Hals sind fast verschwunden.
Blutwerte bekomme ich am Freitag. Das mit dem Laufen hab ich mir auch vorgenommen, wenn es mir wieder besser geht. Macht auch den Kopf frei.
Wünsch Dir weiterhin alles Gute,
lieben Gruß Elke

Hallo zusammen,

heute hatte ich mein Zwischenstaging ca. 3 Wochen nach dem dritten Zyklus.

Mein Blutbild ist völlig normal, wie bei einem gesunden Menschen. Der HB Wert ist von 13,1 auf 14.8 gestiegen. Ich werde deswegen wieder anfagen zu laufen.

Die meisten Lymphknotenschwellungen sind, bis auf einige wenige, völlig verschwunden. Der größte Lymphknoten der über 10 cm groß war ist auf mittlerweile 5 cm geschrumpf. Die Milz hat sich auch etwas verkleinert.

Da noch weitere Zyklen folgen, werden die Lymphknoten noch weiter schrumpfen. Ich hoffe, dass die Qualität der Remission gut wird.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Micha,
danke für Deine Zeilen. Ich hoffe für Dich dass es nicht schlimmer wird und vor Allem, dass es sich für Dich lohnt und Du danach eine lange Zeit ohne Therapie haben wirst.
Meine nächste Kontrolle ist am 9.3.. Da brauche ich ja keine Angst vor einer möglichen Chemo zu haben.
Alles Gute weiterhin,
liebe Grüße Elke

Hallo Elke,

den ersten Zyklus habe ich hinter mir. Ich habs ganz gut verkraftet. Gerade bei Rituximab habe ich die sorgenvollen Gesichter der Ärzte gesehen. Als die aber gesehen haben, dass bei mir die Nebenwirkungen (Husten, Hitzewallungen, Juckreiz und Unwohlsein) recht moderat waren, haben die bis über beide Ohren gegrinst.

Ich fühle mich im Moment abgeschlagen, matt und mir fehlt der Appetit. Außerdem bin ich immer etwas müde. Alles in allem ist es aber sehr gut zu vertragen.

Es ist schon erstaunlich, was die Therapie bewirkt. Innerhalb von einem Tag sind meine Leukos von über 130.000 auf 50.000 gefallen.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Micha,

ich wünsch Dir wirklich alles Gute und drücke die Daumen. Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden. Lt. Onkologe komme ich wohl in diesem Jahr noch dran, interessiert mich sehr, wie Du es verkraftest.

Liebe Grüße, Elke

Hallo zusammen,

ich habe heute mit meiner Therapie innerhalb der CLL 10 Studie begonnen. Ich bin im BR Arm gelandet. Heute habe ich Retuximab erhalten. Bis auf ein paar moderate Nebenwirkungen (Husten, Unwohlsein, Schnupfnase und kurze Hitzeswallungen) habe ich den Antikörper recht gut vertragen.

An der Reaktion der Ärzte und dem Pflegepersonal waren die scheinbar darüber sehr erleichtert, dass ich im Vergleich zu anderen Patienten verhältnissmäßig geringe Nebenwirkungen hatte.

Morgen muss ich in den CT. Dann bekomme ich morgen und am Freitag Bendamustine.

Drückt mir mal die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt. Wie wahrscheinlich jeder Patient träume ich on einem guten Ansprechen der Therapie.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo zusammen,

hier ist noch mal eine schöne Video Serie von Keating, Wierda und Plunket über die CLL in Englisch. Dort wird genau auf die CLL, auch bezogen auf die genetischen Veränderungen, eingegangen.

http://www.youtube.com/watch?v=27twsw1x ... 3w&index=1
Ich finde eine der besten CLL Videos auch bezogen auf die zukünftigen Therapien.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Jan,

herzlichen Dank für die Info. Ich werde mir das die Tage anschauen. Was das Thema Kategorie angeht könnt Ihr mir vielleicht behilflich sein.

Herzliche Grüsse
Michael

Hallo Micha

herzlichen Dank für die interessanten Links. Übrigens kannst Du diese auch im Leukämie-Online-Linkverzeichnis "Links im Internet" vorschlagen und wir nehmen sie dann gerne ins Verzeichnis auf - dann gehen sie nicht im Forum "verloren".
Hierzu einfach auf der Homepage anmelden und rechts im Kasten "Profil" auf "Weblink vorschlagen" klicken. Wir nehmen die Links dann gerne in unser Verzeichnis auf.

Wir können auch neue Kategorien für Weblinks anlegen, falls die aktuellen Kategorien nicht passend sind.

Herzliche Grüße
Jan

Teil 3 (letzer Teil) Bitte von 1 nach 3 lesen...Sorry wäre sicherlich besser gewesen von oben nach unten zu lesen.

Als nächstes ein Video auf Englisch von Professor Hallek. Den Link habe ich von dem Kanadier Chris Dryer bekommen. DAs Video ist sehr ermutigend. Es dauert etwas bis es vollständig geladen ist.

http://www.lymphoma.ca/portals/lfc/flas ... index.html

Als nächstes eine Videosammlung von Andrew Schorr. Er ist Medizinjournalist und selbst an der CLL erkrankt und hat vor 10 Jahren bei MD Anderson die FCR Therapie als einer der ersten Patienten erhalten. Die Videosammlung erhält die insbesondere 4 Video Interviews zur CLL. Darunter ist Michael Keating und auch Professor Stilgenbauer aus Ulm der sich insbesondere mit der Genetik der CLL und deren Therapie beschäftigt.

http://www.patientpower.info/video/2011 ... ar-for-cll

Zum Schluß noch ein paar deutsche Seiten die vielleicht bekannt sein dürften:

Updates zum Thema Leukämie SHG Halle
http://www.blutkrebs-deutschland.de/

Aufgrund meiner enorm großen Lymphknoten werde ich mit der Therapie wohl im Februar beginnen. Ich habe zwei die sind 10 x 9 x 7 cm groß. Diese großen Lymphknoten als auch die Verdopplungszeit der Lymphozyten ist, trotz fehlender B Sympthomatik, eine Indikation zur Therapie. Ich werde die Therapie vermutlich innerhalb der CLL 10 Studie BR im Vergleich zu FCR machen.

Daumendrücker auf ein gutes Ansprechen der Therapie sind herzlich willkommen.

Herzliche Grüße
Michael

Teil 2

Diese Seite ist von der amerikanischen Forschungsgruppe die von Professor Michael Keating (wenn man so sagen will der Professor Hallek aus den USA) geleitet wird. Es gibt updates zu allem rund um die CLL. Michael Keating ist ein Optimist es macht deshalb besonders viel Spass seine Momentum letters zu lesen.
http://www.cllglobal.org/

Als nächstes ein Video auf Englisch von Professor Hallek. Den Link habe ich von dem Kanadier Chris Dryer bekommen. DAs Video ist sehr ermutigend. Es dauert etwas bis es vollständig geladen ist.

http://www.lymphoma.ca/portals/lfc/flas ... index.html

Als nächstes eine Videosammlung von Andrew Schorr. Er ist Medizinjournalist und selbst an der CLL erkrankt und hat vor 10 Jahren bei MD Anderson die FCR Therapie als einer der ersten Patienten erhalten. Die Videosammlung erhält die insbesondere 4 Video Interviews zur CLL. Darunter ist Michael Keating und auch Professor Stilgenbauer aus Ulm der sich insbesondere mit der Genetik der CLL und deren Therapie beschäftigt.

http://www.patientpower.info/video/2011 ... ar-for-cll

Hallo zusammen, (Teil 1)

da ich mich, wie man auch im Forum sehen kann, sehr mit meiner Krankheit beschäftige, möchte ich Euch mal ein paar Links zur Verfügung stellen, die sich speziell mit der CLL beschäftigen. Weil man hier nur 3 Links pro Antwort speichern kann poste ich das zweimal

Diese Seite zeigt die neusten Updates zu klinischen Studien, Zulassungen und Forschungsergebnissen zur CLL. Sie verlinkt mehrere medizinische Fachseiten und sucht zeigt dann die neusten Artikel an

http://www.cllperspectives.com/

Diese englische Seite beschäftigt sich mit Lymphomen. Anbei ein Link zu allen derzeit in der Entwicklung befindlichen Präparaten die für den Einsatz der CLL Therapie getestet werden.

http://www.lymphomation.org/treatment-pipeline.htm

Diese Seite ist von Chris Dryer einem Kanadier. Er macht fast tägliche Updates und holt die Berichte aus der Fachpresse (Blood, Nature) oder von mir wenn ich schneller bin als er

http://cllcanada.ca/2010/index.htm

Hallo Michael,

.....viele Hämatologen tun sich schwer, alleine wegen der hohen Leukozahl zu therapieren. Ich persönlich würde in Deiner Situation auch abwarten, mit der Hoffnung dass sich der Anstieg verlangsamt bezw. zum Stillstand kommt, selbst ein spontaner Rückgang ist durchaus denkbar. Frag mal Deine Ärztin was dagegen spricht noch zu warten. Evtl. würde ich mir auch eine zweite Meinung einholen (nach meiner Erfahrung nach haben fast alle niedergelassenen Hämatologen viel Erfahrung mit der Cll (als häufigste Erwachsenenleukämie) und haben mit ihren Erfahrungen oft eine andere Sicht/Erfahrungs-weise als die Klinikärzte).

Gruß
Thomas

Hallo Michael,

vielleicht steht das irgendwo unten. Welche Therapie soll denn stattfinden?
Ich hatte ein ähnliches Problem mit dem raschen Anstieg der Leukos. Innerhalb von 4 Monaten von ca. 40.000 auf 210.000. Die anderen Werte waren noch im grünen Bereich. Bei dem raschen Anstieg hatte ich mich dann auf Anraten meines Arztes zur Therapie (Zweittherapie BR, 2007 Ersttherapie FCR) entschlossen. Nach dem ersten Zyklus im November sind die Leukos auf ein drittel gefallen und jetzt nach dem 2 .Zyklus noch einmal auf ein drittel.

Grüße Oskar