Liebe Ina,

wir werden sicher noch Gelegenheit haben uns näher kennenzulernen. Ich möchte Dir nur schnell sagen, dass die Art wie Dein Mann jetzt versucht mit der Tatsache der Erkrankung umzugehen für ihn sehr hilfreich ist. Auch wenn man im Moment der Diagnosestellung denkt das Leben ist vorbei,handelt er instinktiv richtig indem er Pläne und Ziele verfolgt.. Gerade zu Anfang kann es sehr hilfreich sein, die Krankheit etwas zu verdrängen und Aktionismus an den Tag zu legen, um nicht in eine völlige Lethargie zu verfallen.

Versuche ihn zu unterstützen und lass auch Du die Krankheit nicht zu sehr auf Dich wirken. Ich weiss wie ein solcher Rat klingt. Hilf ihm sein Krankenzimmer mit ausreichend Ablenkung auszustatten. Die Krankheit muss ein Stück Normalität werden und damit für Euch den lähmenden Schrecken verlieren.

Ihr beide steht jetzt vor einer Phase Eures Lebens, die Euch ungeheuere Kräfte abverlangt. Mit der Zeit werdet Ihr beide die Krankheit und den Umgang mit ihr kennenlernen.

Fühlt Euch begleitet
Liebe Grüsse
Heide
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Hallo Steffi,
danke für deine Nachricht!
Es tut gut, Erfahrungen von anderen Betroffenen zu hören, die stärken ungemein.
Mein Mann liegt im Diako in Bremen, er wurde dorthin überwiesen. Er liegt im Isolationszimmer, die erste Chemo läuft, es ging ihm heute sehr schlecht - es ist schlimm, ihn so schwach zu sehen. Er hat viel zu wenig rote Blutkörperchen, morgen bekommt er Spenderblut.
Das mit der Studie ist schön zu hören, ich dachte es würden neue Medikamente ausprobiert....mit unbekannten Folgen. Sie suchen auch schon nach einem Spender für ihn, obwohl die Risikogruppe, die Klassifikation, noch gar nicht raus ist..dauert noch eine Woche mindestens.
Das furchtbare ist: er tut so, als ob er an seine Heilung glaubt, er macht Witze, überspielt seine Müdigkeit und seine Übelkeit...und im nächsten Moment bricht er zusammen und weint. Das ist so schwer zu ertragen, wenn man weiß, dass man seine eigene Angst und seine Traurigkeit nicht zeigen darf. Mein Mann macht Pläne, läßt Bilder für sein Tagebuch von sich machen, trifft Verabredungen für den Frühling...all das, was wir alle ihm so wünschen...und doch spüre ich, er tut das nur, um uns zu beruhigen. Grausam - mein starker Mann, den immer nichts umwerfen konnte, ist jetzt so schwach und am Boden. Es ist zum Heulen. Ich tue kaum noch etwas anderes, kann kaum noch arbeiten und mich um Haushalt und Kinder kümmern. Was kommt noch alles? Ich habe Angst um ihn und fühle mich vollkommen verloren.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

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hallo ina,

bei meinem vater wurde anfang des jahres aml diagnostziert. ich glaube, ich weiss, was du meinst mit deinen gefühlen. für mich (und natürlich auch für meinen mama) ist eine welt zusammengebrochen. wir konnten es gar nicht glaube, was da mit uns allen passiert. es ist eine schlimme zeit, aber ich kann dir sagen (so war es zumindest bei mir), dass man lernt, damit zu leben. am anfang haben wir auch nur überlegt, warum gerade er, warum muss er so leiden, er darf noch nicht gehen. jetzt, 2,5 monate später, kann ich sagen, dass für meinen vater alles getan wird. er wurde in der 1. chemo auch nach einer studie behandelt. das ist quasi normal und auch besonders gut, da dein mann dann extrem gut betreut wird. bei meinem vater hat die erste chemo dann aber gar nicht angeschlagen und sofort haben die ärzte reagiert und nach einem anderen behandlungschema weitergemacht. die 2. chemo brachte dann die gewünschte vollremission. seit 2 wochen ist er zuhause und man hat tatsächlich gleich einen spender gefunden, so dass er in einer woche wieder ins kh geht und dann transplantiert wird. wahnsinn, wie alles abläuft. in einem guten kh stehen deinem mann alle möglichkeiten offen!

meinem papa durfte zwischen den ersten beiden chemos nicht nach hause, da er sich auch von einer lungenentzündung noch nicht erholt hatte und man gleich die 2. chemo gefahren hat.

dass die ärzte deinen mann beruhigen wollten, glaube ich nicht. die ärzte sehen deinen mann als partner im kampf gegen die krankheit. zu meinem vater waren auch alle sehr ehrlich, haben ihm gesagt, dass er ohne therapie nur noch 8 wochen zu leben hat. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> es hängt ja auch davon ab, welche form der aml dein mann hat. vielleicht m3? da sollen die heilungschancen wirklich gut sein!

liebe ina, schau nach vorn. auch wenndu das gefühl hast, deinem mann nicht helfen zu können, so hilfst du ihm ganz ganz sicher sehr, allein durch deine anwesenheit und dadurch, dass du da bist! Kopf hoch, sicher geht es ihm bald besser! wo liegt er denn?

viele grüsse steffi

p.s. schau doch mal bei heide ins forum, eine nete runde erwartet dich dort!

Hallo Heide,
danke für deine aufbauende Antwort - ich zweifle sicher nicht an den Fähigkeiten der behandelnden Ärzte und Schwestern im Krankenhaus, im Gegenteil habe ich ein sehr gutes Gefühl. Man gibt sich dort außerordentlich viel Mühe, den Patienten alles was getan werden muss, genau zu erklären, sie werden auch psychologisch betreut, ohne dass man erst danach fragen muss. Mein Mann hat dort Gelegenheit, an einer Studie teilzunehmen. Was ist damit gemeint? Bekommt er dann neue Medikamente, soll er seine Erfahrungen weitergeben?
Mein Gedanke war, dass der Arzt, der die erste Diagnose stellte, vielleicht meinen Mann beruhigen wollte, indem er ihm eine so große Heilungschance in Aussicht stellte....wie auch immer, mein Mann sieht immer noch so gesund aus, dass ich manchmal Schwierigkeiten habe, mir klarzumachen, dass er eine lebensbedrohliche Krankheit hat. Die Chemo läuft jetzt 2 Tage, bald wird er schwächer werden und die Haare werden ihm ausfallen, vor dem Anblick habe ich jetzt schon Angst. Er wird sehr lange dort bleiben müssen, da wir in einem sehr alten Haus wohnen, in dem schon oft Schimmel an den Wänden war, unsichtbare Reste sind sicher noch irgendwo vorhanden und die Ärzte möchten das Risiko einer Infektion lieber nicht eingehen, indem sie ihn zwischen den Chemos nach Hause entlassen..schade.
Welche Erfahrungen hast du denn mit den Nebenwirkungen bei den Chemos gemacht? Kann man irgendwie lindern? Mein Mann darf sich nicht mehr rasieren, nicht mehr mit der Zahnbürste die Zähne putzen, keinen Fisch mehr essen, keine Messer zum Schälen von Äpfeln usw. benutzen und und und...die Gefahr scheint doch sehr groß zu sein, dass er sich mit irgendwas ansteckt..ich frage jetzt immer die Schwestern, bevor ich meinem Mann etwas mitbringe.
Mensch, ich bin total durcheinander..kann gar nicht klar denken. Ich habe eine kleine Umzugsfirma, die Arbeit fällt mir schwer, ich tue mich mit der Konzentration schwer...hoffentlich wird das bald besser...ich muss ja nun mehr verdienen...ich fühle mich so verlassen, er tut mir so leid, ich kann so wenig tun, ich hetze immer zwischen Beruf, Familie, Haushalt und Krankenhaus hin und her. Abends möchte ich gar nichts mehr unternehmen, ich fühle mich schlecht bei dem Gedanken, dass ich meinen Spass habe und mein Mann leidet. Ich weiß, dass das Unsinn ist, aber das Unbehagen ist trotzdem da.
Vielleicht mache ich unbewusst auch Dinge, die ihm nicht guttun..sage etwas falsches..manchmal fühle ich mich total hilflos.<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
Grüße
Ina

Hallo Ina,

als tranplantierte AML-Patientin kann ich Deine bzw. Eure momentane Verfassung gut nachempfinden. Ich weiss noch wie es uns als Familie ganz zu Anfang nach der Diagnosestellung ging. Wenn Dein Mann in einem für Leukaemien spezialisierten Zentrum behandelt wird, gibt es keinen Grund misstrauisch zu sein. Es ist ganz wichtig und von grosser Bedeutung für den Therapieerfolg, dass man Vertrauen in die Fähigkeiten der behandelnden Ärzte fasst. Eine andere Chance hat man als Patient mit einer akuten Leukaemie nicht.

Es werden sich Euch mit der Zeit alle Dinge um diese Erkrankung erschliessen, das Wissen um Therapie und Nebenwirkungen, sowie die Bedingungen und Möglichkeiten einer Transplantation.
Man braucht jetzt viel Geduld , Kraft und Zuversicht. Aber es wird alles Step by Step gehen.

Gut für Dich, dass Du in einem so frühen Stadium der Erkrankung Deines Mannes den Beistand eines Forums suchst. Ich stehe Dir bzw. Euch gerne mit meinem Wissen und den Erfahrungen zur Verfügung.

Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
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Ich bin verzweifelt, was kann ich tun? Auf einmal ist alles anders, als vorher. Alles steht in Frage, nichts ist mehr selbstverständlich. Wir( ich, 44, und unsere Kinder, 15 und 17) haben eine Riesen - Angst.
Am letzten Wochende ging mein Mann (46) mit starken Armschmerzen und Fieber ins Krankenhaus....zum Glück machte der Stationsarzt dort ein großes Blutbild...und stellte eine verminderte Anzahl an roten Blutkörperchen fest.
Er nahm am nächsten Tag eine Knochenmarkspunktion vor... gottseidank, als wenn er es geahnt hätte! Mein Mann hat tatsächlich AML, sehr früh erkannt. Das wissen wir, denn er wurde vor 2 Monaten an der Nase operiert, da waren seine Blutwerte noch ganz unauffällig.
Der Arzt erklärte uns, dass die akute Leukämie sich sehr schnell entwickelt, manchmal innerhalb von Tagen. Die mittlere Heilungschance bei meinem Mann läge bei 80 bis 90 %...das klang toll, aber kann man das wirklich glauben?
Ich lese hier immer von ganz anderen Prozentzahlen - und die Krankheit ist ja doch sehr schlimm und sehr langwierig und schwer zu behandeln. Allein die Möglichkeit einer eventuellen
Knochenmarkstransplantation ist doch ungeheuer risikoreich, oder?
Lieben Gruß
Ina
Hat der Arzt absichtlich übertrieben, um meinen Mann zu beruhigen, weil er so niedergeschlagen war?

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