Lieber Andi,
alles Gute für Deine SZT! Man kann das gut schaffen (ich hab das 2 Mal hinter mir und es geht mir ziemlich gut). Essen hat viel Erfahrung und wird Dich da hindurch bringen. Wenn Du Dich in den Monaten danach gut schlägst, hast Du ein neues Leben vor Dir. Pass auf Dich auf und sieh zu, daß Deine Motivation oben bleibt, dann klappt das auch.
Gruß,
Joachim
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ganz plötzlich in blastenkrise
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Florentine ,
klar ich zieh das jetzt alles durch und vertrau voll auf die experten
Ja bin froh das ich jetzt ein direktes Ziel habe und diese krankheit muss einfach weg .
Cml mit Mds ist ja auch wahrscheinlich sehr selten.
Bin froh dass bei dir alles gut ist .
Beste grüße an dich , andi
klar ich zieh das jetzt alles durch und vertrau voll auf die experten

Ja bin froh das ich jetzt ein direktes Ziel habe und diese krankheit muss einfach weg .
Cml mit Mds ist ja auch wahrscheinlich sehr selten.
Bin froh dass bei dir alles gut ist .

Beste grüße an dich , andi

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi,
vielen Dank für dein Update.
Schön, dass der Termin für die SZT jetzt steht. Ich finde, dann hat man zumindest ein Ziel, auf das man hinarbeiten kann. Klingt blöd, ist aber irgendwie so.
Lass dich von deinem untypischen Verlauf bloß nicht einschüchtern und vertrau einfach auf die Expertenmeinung. Mein Fall war ja auch sehr speziell.... Erst CML, dann gleichzeitig noch ein sekundäres MDS. Ich kannte und kenne niemanden mit einer vergleichbaren Geschichte. Aber bei mir waren die Ärzte ja auch von Beginn an voller Optimismus und sollten recht behalten.
Weiterhin gutes Durchhaltevermögen wünsche ich dir!
vielen Dank für dein Update.
Schön, dass der Termin für die SZT jetzt steht. Ich finde, dann hat man zumindest ein Ziel, auf das man hinarbeiten kann. Klingt blöd, ist aber irgendwie so.
Lass dich von deinem untypischen Verlauf bloß nicht einschüchtern und vertrau einfach auf die Expertenmeinung. Mein Fall war ja auch sehr speziell.... Erst CML, dann gleichzeitig noch ein sekundäres MDS. Ich kannte und kenne niemanden mit einer vergleichbaren Geschichte. Aber bei mir waren die Ärzte ja auch von Beginn an voller Optimismus und sollten recht behalten.

Weiterhin gutes Durchhaltevermögen wünsche ich dir!
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Leute 
hier mal kleines update, chemo ist vorbei hatte aber mal wieder eine Lungenentzündung aber die ist auch so gut wie wieder weg .
Bin leider nicht in remission gekommen , blasten mal wieder über 90 prozent im Knochenmark und im blut sind auch einige blasten, ( Luc 43 prozent )
Zum glück hab ich noch genug gesunde Zellen im Blut zur infektabwehr , hb ist auch bei 11 das reicht ja , und thrombos 260 also passt noch
Dienstag stationär nach Essen und am 12.4 ist Transplantation . ich bekomme noch eine zusätzliche Vorbehandlung die das Knochenmark leeren. Name von dem medikament weiß ich nicht mehr .
Naja im prinzip hat mir die chemo nur zeit verschafft sonst nix, aber die Ärzte sagten das ich auch so realistische heilungschancen habe
und sie hatten schon schlimmere fälle hinbekommen
Meine vorbehandlung wird natürlich stramm und etwas anders als bei leuten in remission aber ich denke das geht schon

hier mal kleines update, chemo ist vorbei hatte aber mal wieder eine Lungenentzündung aber die ist auch so gut wie wieder weg .
Bin leider nicht in remission gekommen , blasten mal wieder über 90 prozent im Knochenmark und im blut sind auch einige blasten, ( Luc 43 prozent )
Zum glück hab ich noch genug gesunde Zellen im Blut zur infektabwehr , hb ist auch bei 11 das reicht ja , und thrombos 260 also passt noch

Dienstag stationär nach Essen und am 12.4 ist Transplantation . ich bekomme noch eine zusätzliche Vorbehandlung die das Knochenmark leeren. Name von dem medikament weiß ich nicht mehr .
Naja im prinzip hat mir die chemo nur zeit verschafft sonst nix, aber die Ärzte sagten das ich auch so realistische heilungschancen habe

Meine vorbehandlung wird natürlich stramm und etwas anders als bei leuten in remission aber ich denke das geht schon

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
hallo Florentine 
das freut mich sehr das es dir so gut geht , und alles bestens verlaufen ist .
und dass du dich sogar noch fitter fühlst
Liebe grüße
Andi

das freut mich sehr das es dir so gut geht , und alles bestens verlaufen ist .
und dass du dich sogar noch fitter fühlst

Liebe grüße
Andi
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Lieber Andi,
ich wünsche dir auch nur das Beste für die bevorstehende Zeit und weiterhin vieeel Optimismus. Denn eine positive Einstellung zu allem ist enorm wichtig.
Ich finde, eine SZT klingt immer so endgültig und macht einem deswegen so viel Angst. Aber in meinem Fall war es der Anfang von meinem "neuen zweiten Leben", das ich mit vollen Zügen genieße und meinem "alten Leben" in nichts nachsteht. Körperlich bin ich aktuell sogar fitter als früher und von meiner Einstellung durch die Erkrankung entspannter geworden. In Summe also momentan alles bestens.
Ich wünsche dir ganz fest, dass du ein ganz langweiliger Patient wirst, und freue mich auf deine Updates.
Ganz liebe Grüße
Florentine
ich wünsche dir auch nur das Beste für die bevorstehende Zeit und weiterhin vieeel Optimismus. Denn eine positive Einstellung zu allem ist enorm wichtig.
Ich finde, eine SZT klingt immer so endgültig und macht einem deswegen so viel Angst. Aber in meinem Fall war es der Anfang von meinem "neuen zweiten Leben", das ich mit vollen Zügen genieße und meinem "alten Leben" in nichts nachsteht. Körperlich bin ich aktuell sogar fitter als früher und von meiner Einstellung durch die Erkrankung entspannter geworden. In Summe also momentan alles bestens.

Ich wünsche dir ganz fest, dass du ein ganz langweiliger Patient wirst, und freue mich auf deine Updates.
Ganz liebe Grüße
Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hi leute ,
vielen dank an euch alle !
@jan , ich find das ne super sache was ihr da in gang setzt
Ich hab guten kontakt zu 2 leuten , auch in meinem Alter , die auch eine SZT hinter sich haben und da sah es Anfangs auch alles andere als gut aus und jetzt sind sie trotzdem fit
sowas macht immer Mut.
Und ja auf diese Situation war ich vorbereitet , nach meiner ersten Blastenkrise dass soetwas nochmal passieren kann .
Naja im moment chill ich im Krankenhaus mit meinen ca 300 - 400 leukos in isolation , und hoffe dass die langeweile mein einziges problem bis zur SZT bleibt
euch allen auch alles gute ! updates kommen immer wieder mal .
Bis dann Leute
vielen dank an euch alle !
@jan , ich find das ne super sache was ihr da in gang setzt

Ich hab guten kontakt zu 2 leuten , auch in meinem Alter , die auch eine SZT hinter sich haben und da sah es Anfangs auch alles andere als gut aus und jetzt sind sie trotzdem fit

Und ja auf diese Situation war ich vorbereitet , nach meiner ersten Blastenkrise dass soetwas nochmal passieren kann .
Naja im moment chill ich im Krankenhaus mit meinen ca 300 - 400 leukos in isolation , und hoffe dass die langeweile mein einziges problem bis zur SZT bleibt

euch allen auch alles gute ! updates kommen immer wieder mal .
Bis dann Leute

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi
Herje. Habe immer gehofft, positive Nachrichten von dir zu lesen. Wobei es ja schon positiv ist, dass die Chemo gut angeschlagen hat. Und deine Posts tönen optimistisch. Wünsch dir ganz viel Glück für die bevorstehende SZT.
LG Markus
Herje. Habe immer gehofft, positive Nachrichten von dir zu lesen. Wobei es ja schon positiv ist, dass die Chemo gut angeschlagen hat. Und deine Posts tönen optimistisch. Wünsch dir ganz viel Glück für die bevorstehende SZT.
LG Markus
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi
viel Kraft und einen guten Verlauf!
Die Daumen sind gedrückt.
Die besten Grüße Kate
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Die besten Grüße Kate
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi,
mannomann. Ich drücke Dir fest die Daumen. Ging doch etwas schneller als erwartet, aber ich nehme an, Du warst in gewisser Weise auch drauf vorbereitet. Ich sende Dir auf jeden Fall sehr viel Kraft. Wenn ich mit irgendwelchen Infos helfen kann, lass es uns bitte wissen. Auf europäischer Ebene setzen wir gerade bzgl AML-Selbsthilfe etwas in Gang.
Viele Grüße
Jan
mannomann. Ich drücke Dir fest die Daumen. Ging doch etwas schneller als erwartet, aber ich nehme an, Du warst in gewisser Weise auch drauf vorbereitet. Ich sende Dir auf jeden Fall sehr viel Kraft. Wenn ich mit irgendwelchen Infos helfen kann, lass es uns bitte wissen. Auf europäischer Ebene setzen wir gerade bzgl AML-Selbsthilfe etwas in Gang.
Viele Grüße
Jan
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Alles erdenklich Gute für deine allogene SZT!
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
hi leute , so mal kleines update 
also hatte letzte woche wieder rückfall in die blastenkrise , iclusig hat seine wirkung verloren , leider kurz vor transplantation , hatte da immerhin glück 3 passende spender wurden schnell gefunden .
jetzt bekam ich letztes wochenende ne chemo wie jemand der AML hat. mir war 3 tage übel jetzt bin ich aber wieder fit , und es heißt so infektfrei wie möglich bleiben damit die SZT in ca 3. wochen geplant losgehen kann . joa so kurz davor nochmal pech , aber ich denke das geht klar chemo hat gut angeschlagen haben die ärzte im blutbild gesehen .

also hatte letzte woche wieder rückfall in die blastenkrise , iclusig hat seine wirkung verloren , leider kurz vor transplantation , hatte da immerhin glück 3 passende spender wurden schnell gefunden .
jetzt bekam ich letztes wochenende ne chemo wie jemand der AML hat. mir war 3 tage übel jetzt bin ich aber wieder fit , und es heißt so infektfrei wie möglich bleiben damit die SZT in ca 3. wochen geplant losgehen kann . joa so kurz davor nochmal pech , aber ich denke das geht klar chemo hat gut angeschlagen haben die ärzte im blutbild gesehen .

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
hallo anne , florentine und markus
danke ihr macht mir echt mut mit der SZT
ich denke jeder macht sich so seine gedanken wenn sowas ansteht aber freut micht echt jetzt von solchen beispielen zu hören .
@florentine , das ist ja perfekt wenns so gut geklappt hat
jap hab auch viel gutes von der klinik in essen gehört .
ich bin jetzt aus dem krankenhaus raus , kurier noch die "rest" lungenentzündung aus , bin aber soweit wieder fit.
aber danke leute ich gib immer wieder mal updates
danke ihr macht mir echt mut mit der SZT

ich denke jeder macht sich so seine gedanken wenn sowas ansteht aber freut micht echt jetzt von solchen beispielen zu hören .
@florentine , das ist ja perfekt wenns so gut geklappt hat

jap hab auch viel gutes von der klinik in essen gehört .
ich bin jetzt aus dem krankenhaus raus , kurier noch die "rest" lungenentzündung aus , bin aber soweit wieder fit.
aber danke leute ich gib immer wieder mal updates
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi,
für die Spendersuche und die SZT alles Gute! Mein Nachbar, der mit Ende 50 eine AML hatte, konnte schon wenige Monate nach der SZT alle Medikamente absetzen und es geht ihm blendend. Ich drücke Dir die Daumen, dass auch Dein Weg so gut verläuft. Und bitte halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Anne
für die Spendersuche und die SZT alles Gute! Mein Nachbar, der mit Ende 50 eine AML hatte, konnte schon wenige Monate nach der SZT alle Medikamente absetzen und es geht ihm blendend. Ich drücke Dir die Daumen, dass auch Dein Weg so gut verläuft. Und bitte halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Anne
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Hallo Andi!
Ich drücke dir fest die Daumen für die SZT! In Essen bist du in den besten Händen.
Ich gehe stramm auf mein zweijähriges Jubiläum nach Transplantation zu und mir geht es sehr, sehr gut.
Für mich war es ein kein einfacher Weg, aber auch eine große Chance.
Lass mal wieder von dir hören.
Liebe Grüße
Florentine
Ich drücke dir fest die Daumen für die SZT! In Essen bist du in den besten Händen.
Ich gehe stramm auf mein zweijähriges Jubiläum nach Transplantation zu und mir geht es sehr, sehr gut.

Lass mal wieder von dir hören.
Liebe Grüße
Florentine
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