Hallo Thomas55,

ja wenn Du seit 1996 damit lebst, gibt es ja durchaus Hoffnung für mich. Die Prognose des unmutierten Status macht mir eben Sorgen, hattest Du den auch?
Die Ärzte, erst in KH in Do und jetzt der stellv Chefarzt in der UNIK-Essen waren zunächst der Meinung, CLL bracht man nicht behandeln, da nur 40% infiltriert sei, lt Gutachten aus Lübeck.
Man rätselt nun, ob Kontison oder FCR das bessere sei, zumal sich die Leucos von 15,6 auf 21 er4höht haben.und Lymphos bei 16.
Empfehlung ist, ich solle an CLLM1 teilnehmen, wegen unmutierten IGHV, denn die Studies soll ja gerade für Risikogruppen das Lenalidomid testen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das machen werde. Obwohl man ja auch nach FCR und der super Untersuchung, Positiven minimalen Resterkrankung oder nicht noch aussteigen kann.

wie gesagt, ich bin im Moment noch jenseits von "gut und böse" in meinem Kopf.
Wenn ich an Risiko denke und daran, dass das mediane Überleben bei unmutierten oder Blutarmut sehr verkürzt sein soll, dann denke ich immer an SZT, obwohl das ja wohl auch ein großes Risiko ist.
Mit 64 und meinem derzeitigen Gesundheitszustand, nie irgendwelche Krankheiten, nur Blutdruck gut behandelt mit Tabletten seit Jahren und Alna gegen Prostata, hätte ich jetzt noch eine Chance, in 5 Jahren, wenn ich sie erlebe, wohl eher nicht, oder?
wie gesagt, mir fehlen noch ne Menge Infos zu allem. Hattest Du auch eine FCR-Behandlung oder ähnlich?

Seoul hat geschrieben:Wieviel EK-Konzentrate kann man eigentlich gefahrlos bekommen.
Ich habe seit 6.09. bisher vier... morgen geht es weiter...
Warum bauen die Erythrozyten so schnell ab? Normal leben die doch länger, oder?

Hallo Seoul,

ich habe heute vormittag im Wald ein Mitglied unserer Gruppe getroffen, der seit über zwei Jahren regelmäßig Ery-Konzentrate bekommt, es geht ihm immer noch gut hat nur etwas mit einer Eisenüberladung zu kämpfen, da gibts aber inzwischen Medikamente dagegen.
4 Konzentrate in einem Monat ist kein Problem. Aber natürlich sollte mal ein Arzt Dir erklären warum der HB so stark abgebaut wird. Bei etwa 10 bis 20 % der Cll Erkrankungen gibts es eine sogenannte Autoimmunhämolyse (AIHA) da baut das Immunsystem die Blutkörperchen ab, oder die Milz schluckt zu viel davon (beides kann man mit Kortison behandeln), meist liegt eine Verdrängung im Knochenmark vor und als letzte Möglichkeit könnte auch sein dass das Knochenmark nicht mehr genügend produzieren kann (geht dann ich Richtung MDS).

Lass Dich nicht von den Prognosefaktoren zu sehr ängstigen. Du kannst hier einen relativ neuen Beitrag von Waldi dazu lesen.Er lebt sein vielen Jahren therapiefrei trotz schlechter Prognose. Meine Prognose war bei der Diagnose 1996 auch relativ schlecht, und die Cll damals schon im höchsten Stadium, und lebe immer noch gut damit, allerdings bekomme ich seit Jahren Globuline ersetzt (die bleiben übrig von den Konzentraten die Du z.B. bekommst )
Es gibt einige wichtige Cll-Forscher die davon ausgehen, dass bis in ein zwei Jahren ohnehin Chemo und KMT bei der Cll ausgedient haben. Gerade bei Leuten mit "schlechten Prognosen" wirken diese Kinasehemmer genauso gut.

Ich kann verstehen dass Du Dir momentan viele viele Sorgen machst, das ging mir auch so. Aber man kann mit der Cll meistens gut und lange damit leben.
Frag die Ärzte Löcher in den Bauch, hole Dir eine zweite Meinung und wie gesagt, 4 Konzentrate sind von der Menge her noch keinerlei Problem.

Gruß
Thomas

Wieviel EK-Konzentrate kann man eigentlich gefahrlos bekommen.
Ich habe seit 6.09. bisher vier... morgen geht es weiter...
Warum bauen die Erythrozyten so schnell ab? Normal leben die doch länger, oder?

Cecil hat geschrieben:Hallo, Seoul,

Du hast mit keinem Wort erwähnt, was Dein Arzt Dir empfohlen hat. Eigentlich sollte der doch Dein erster Ansprechpartner sein.

Hat er zum jetzigen Zeitpunkt bereits zu einer Therapie geraten, die über die Gabe von Erythrozyten-Konzentraten hinausgeht, oder machst Du Dir bereits Gedanken über die Zukunft? Ist Dein KM, wie Thomas schon schrieb, auf Störungen der Blutbildung untersucht worden?

Alles Gute!

Hallo Cecil, sorry, meine Gedanken Kreisen noch immer um die Diagnose, weshalb ich einfach mal losgeschrieben habe. Habe einiges dazu nun erklärt.... mache mir natürlich jetzt tonnenweise Gedanken, die meine Familie fast schon stören. Ablenkung fällt noch schwer.
Deshalb denke ich auch verstärkt an SZT nach, wenn das Risiko nicht ZU hoch ist. Denn immer mit dem Exitus vor Augen zu leben, scheint mir äußerst schwierig zu sein, oder?
Gruss Seoul

Thomas55 hat geschrieben:

seoul hat geschrieben:Ich habe seit Aug eine Blutarmut, HB war bis 5 runter, bekam EK-Konzentrat in weis nun, dass ich CLL habe, mit einem IGHV Status unmutiert..
Leukos und Trombos normal, keine weiteren Probleme.
wer hat Erfahrungen mit dem unmutierten IGHV Status? weitere negative Deletionen liegen nicht vor. Wäre eine SZT eher angesagt, oder solle ich besser mit FCR Chemo behandeln lassen, um dann an der Studie Lenalidomid CLL M 1 teilnehmen?.

Gibt es Erfahrungen, wie man der HB wert wieder nach oben bringt? Klappt das mit FCR?

Hallo Seoul,

so wie sich Dein Text liest, hast Du ja schon einige Infos über die Cll. Ungewöhnlich ist ja Dein niedriger HB-Wert und dabei - wie Du schreibst - normale Leukos. Vermutlich wurde in Deinen Knochenmarkt geschaut ob da die Blutbildung gestört/verdrängt wird.
Prognosemarker sind nach wie vor nicht so richtig zuverlässig, zumal noch eine Fehlerquote im Bereich des Labors dazu kommen kann. Die Therapie, ob z.B. eine Stammzellbehandlung, muss ja unbedingt auch zusammen mit Deinem sonstigen Gesundheitszustand betrachtet werden.
Ich gehe davon aus, dass durch die Gabe von Blutkonzentraten auch nicht große Eile herrscht, so dass ich Dir auf jeden Fall empfehlen würde noch andere Meinungen einzuholen. Z.B. gibts es bei den Kölner Spezialisten jede Woche speziell dafür eine Sprechstunde, auch die niedergelassenen Hämatologen haben meist viel Erfahrung mit dieser häufigsten Leukämieart.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas, herzlichen Dank für Deine Antwort.
Ja sicher, ich habe wenig geschrieben. War bisher in DO im KKH für fünf Tage mit dem HB Problem, Nach Ausschluss anderer Faktoren, Magen oder Darm, dann KMBiopsie und Analyse aus Flensburg und München.
Keine schlimmen Deletionen, aber eben unmutierter Status IGHV.
Zunächst aus Flensburg KM Infiltration von 40%. Dann erneut KM Biopsie in UNI-K Essen , die zu einem höheren wert kommen. Wird nochmal verglichen.
IGHV Status IGHV4-39'01, unmutiert, 0% Mutationen.

Daneben Zytomophologich KM Blut neben normaler Hämatopoese auch ein Anteil von 79% reifer lyphatischer Zellen.
Blutbild vorgestern: HB 8,4,
HTC 0,239
MCV 86,9
MCH 30,5
MCHC 35,1
Lympho 17,1 (69%)
Leuco 26.5

Der Spezialarzt meint dort, dies Bild sei nicht häufig, rät nun zu FCR und Studie CLLM1.
Ich bin zur Zeit unschlüssig...

Seoul

Hallo, Seoul,

Du hast mit keinem Wort erwähnt, was Dein Arzt Dir empfohlen hat. Eigentlich sollte der doch Dein erster Ansprechpartner sein.

Hat er zum jetzigen Zeitpunkt bereits zu einer Therapie geraten, die über die Gabe von Erythrozyten-Konzentraten hinausgeht, oder machst Du Dir bereits Gedanken über die Zukunft? Ist Dein KM, wie Thomas schon schrieb, auf Störungen der Blutbildung untersucht worden?

Alles Gute!

seoul hat geschrieben:Ich habe seit Aug eine Blutarmut, HB war bis 5 runter, bekam EK-Konzentrat in weis nun, dass ich CLL habe, mit einem IGHV Status unmutiert..
Leukos und Trombos normal, keine weiteren Probleme.
wer hat Erfahrungen mit dem unmutierten IGHV Status? weitere negative Deletionen liegen nicht vor. Wäre eine SZT eher angesagt, oder solle ich besser mit FCR Chemo behandeln lassen, um dann an der Studie Lenalidomid CLL M 1 teilnehmen?.

Gibt es Erfahrungen, wie man der HB wert wieder nach oben bringt? Klappt das mit FCR?

Hallo Seoul,

so wie sich Dein Text liest, hast Du ja schon einige Infos über die Cll. Ungewöhnlich ist ja Dein niedriger HB-Wert und dabei - wie Du schreibst - normale Leukos. Vermutlich wurde in Deinen Knochenmarkt geschaut ob da die Blutbildung gestört/verdrängt wird.
Prognosemarker sind nach wie vor nicht so richtig zuverlässig, zumal noch eine Fehlerquote im Bereich des Labors dazu kommen kann. Die Therapie, ob z.B. eine Stammzellbehandlung, muss ja unbedingt auch zusammen mit Deinem sonstigen Gesundheitszustand betrachtet werden.
Ich gehe davon aus, dass durch die Gabe von Blutkonzentraten auch nicht große Eile herrscht, so dass ich Dir auf jeden Fall empfehlen würde noch andere Meinungen einzuholen. Z.B. gibts es bei den Kölner Spezialisten jede Woche speziell dafür eine Sprechstunde, auch die niedergelassenen Hämatologen haben meist viel Erfahrung mit dieser häufigsten Leukämieart.

Gruß
Thomas

Ich habe seit Aug eine Blutarmut, HB war bis 5 runter, bekam EK-Konzentrat in weis nun, dass ich CLL habe, mit einem IGHV Status unmutiert..
Leukos und Trombos normal, keine weiteren Probleme.
wer hat Erfahrungen mit dem unmutierten IGHV Status? weitere negative Deletionen liegen nicht vor. Wäre eine SZT eher angesagt, oder solle ich besser mit FCR Chemo behandeln lassen, um dann an der Studie Lenalidomid CLL M 1 teilnehmen?.

Gibt es Erfahrungen, wie man der HB wert wieder nach oben bringt? Klappt das mit FCR?