Hallo Elbblick,

Die wünschenswerten Langzeitstudien von TKIs konnte ich (so wie hunderttausende Andere auf der Welt) bis zur Einnahme des Zeugs leider nicht abwarten.

Es ist von Cecil alles Wesentliche schon gesagt.
Entsprechend verbleibt nur ein Fazit meiner früheren postings bzw einschlägigen Erfahrungen
- Nebenwirkungen? Kenne ich nur zu gut
- Medizin(abzocke) seit Jahrzehnten verfolgt
- Pharmamarketing ein Albtraum
- Zahllose Konsultationen von Alternativmedizinern
- Umfangreiche eigene Kenntnisse in der Naturheilkunde und Vorräte an Homöopathie.

Letzteren ist zuzuschreiben, dass ich überhaupt so lange durchgehalten habe-
bis zur tatsächlichen Diagnose und dem rettenden Ufer: Dem damals völlig neuartigen Enzymblocker Imatinib.
Sogar die terminale Diagnose hat nicht etwa ein Schulmediziner zu Wege gebracht, sondern ein Heilpraktiker mit Dunkelfeld-Analyse eines einzigen Blutstropfens.
Der Mann hat mir das Leben gerettet- weil er mich sofort zur Schulmedizin gedrängt hat.
Steve Jobs, Gründer und Mastermind von Apple Inc. versuchte ein (zunächst schulmedizinisch beherrschbares Pankreas-Ca) lieber soft= "alternativ" zu behandeln.
Hier brauchte nicht die Krankenkasse für die Naturheilkunde (nicht) zu bezahlen, denn Geld spielte keine Rolle. Da durften die Besten ran.
Das Ergebnis wurde am 5. Oktober 2011 präsentiert.

Dass nur harte Schulmedizin bei den unsympathischen Krankheiten hilft (Bundestagsjargon "alternativlos"), ist somit nachgewiesen.
Und zwar nicht von einem Schulmediziner, sondern einem, der grad davon wenig hielt.

Alles Gute!
WR

Liebe Elbblick,

bisher bin ich hier im Forum dadurch aufgefallen, dass ich den sog. Komplementärtherapien (nicht (!) Alternativmedizin) aufgeschlossen gegenüberstehe. Mir ist aber auch im Bereich der soliden Tumore kein Beispiel bekannt, in dem eine sog. alternative Therapie wirksam im Sinne von kurativ gegen Krebs wäre. (Hyperthermie ist in meinen Augen keine Alternativmedizin und bei Leukämien wohl auch nicht anwendbar.)

Liebe Karin1956,

soweit ich das verstanden habe, sind TKi's keine Tablettenchemo, genauso wenig wie Antikörper Chemomittel sind. Als jemand, der bereits in den Genuss von Chemo gekommen ist, denke ich oft, ich wäre froh gewesen, wenn ich das hätte auslassen können.

Und es gibt ja, wenn ich das richtig verstanden habe, über die Stop-Studien (neuerdings auch für Imatinib, siehe Frontpage/Charite) eventuell die Möglichkeit, ganz von den TKi's herunter zu kommen.


Ein Gedanke bewegt mich sehr oft, seit ich hier wieder öfter lese und mich auch registrieren lassen habe: Wie würden wohl Menschen mit Multipler Sklerose, schwerem Rheuma, Schilddrüsenerkrankungen mit schwierigem Verlauf, unheilbarem Krebs, Mukoviszidose, Typ-1-Diabetes und viele andere über so manche Diskussion hier denken? Menschen, die ganz selbstverständlich lebenslang täglich (schwerwiegende) Medikamente schlucken, um ihr Leben zu verlängern, ihre Beschwerden erträglicher zu machen und dann doch im Rollstuhl landen oder eine Lungentransplantation brauchen? Bestimmt haben viele den einen oder anderen Betroffenen in ihrem Bekanntenkreis.
Die haben natürlich ihre eigenen Foren, aber bitte versetzt Euch doch auch mal in deren Lage.

Danke, für eure Meinungen.

Natürlich kann man dem Argument "Gäbe es die Medikamente nicht, wären wir alle in 2-3 Jahren tot" schwer etwas entgegensetzen.

Andererseits höre ich, nur weil ich CML habe, doch nicht auf kritisch zu sein und Dinge auch mal zu hinterfragen.

Es ist einfach eine Tatsache, dass die CML-Medikamente bezüglich ihrer Gefährlichkeit nicht eingestuft sind. Und 10 Jahre sind keine Langzeiterfahrungen.

Ich selbst bin durch die Behandlung mit Tasigna nicht wieder die Alte. Mir fehlt es an Kraft, die ich auch durch Sport nicht wieder erreichen konnte. Im Gegenteil, ich spürte immer nur, dass ich viel weniger Kraft habe. Die Nebenwirkungen sind bei mir auch erst später aufgetreten: Magenprobleme, Hautjucken und andere Hautveränderungen. Natürlich sind diese Nebenwirkungen erträglich, wenn die Alternative dazu der Tod ist.

Aber genau das ist die Frage. Ist das denn so? Wir wissen es nicht. Ich wundere mich nur manchmal, wie viele Menschen heute Medikamente schlucken und wie wenige sich nach Alternativen umsehen.

Gerade in der Krebstherapie gibt es viele, alternative Methoden, die für den gesamten Körper gesund sind und ihn nicht belasten und die wirken. Auch Studien gibt es dazu. Nur davon wissen die meisten nichts. Weil wir das auch gar nicht wissen sollen.

Die Pharmaindustrie ist ein Riesen Wirtschaftsfaktor und hat eine große Lobby. Hier wird richtig Geld verdient. Wenn ich überlege, was die Medikamente kosten, die ich schlucke. Und dann sind das auch noch Medikamente, die man regelmäßig nimmt, über Jahre. Ein Super-Geschäft für den Hersteller.

Hallo WR,

ich freue mich natürlich sehr, dass Du unter Imatinib eine so gute Remission erreicht hast und Dich bester Gesundheit erfreust, so dass Du größte sportliche Leistungen erbringst. Wir freuen uns mit Dir und wären glücklich, wenn dies bei vielen anderen Patienten ähnlich wäre und diese nicht nur in Erstlinie in so gute Remission kämen, sondern danach auch ebenso praktisch nebenwirkungsfrei leben könnten. Leider haben dieses Glück nicht alle.

Man darf nicht vom Einzelfall auf die Grundgesamtheit schließen. Hierzu gibt es randomisierte Studien, bei denen in großer Zahl Patienten mit einer Therapie und Patienten mit der anderen Therapie verglichen werden. Im Falle der ENESTnd-Studie waren dies knapp 900 Patienten mit Imatinib oder Nilotinib direkt nach Diagnosestellung. Fakt ist, dass in dieser Studie nur 4 von 281 Patienten im niedriger dosierten Nilotinib starben, unter Imatinib-Standarddosis 13 von 283. Die Progressionen traten meist binnen der ersten 6 Monate auf, so dass auch fraglich ist, ob ein früherer Therapiewechsel auf das stärkere Medikament diese 9 zusätzlich verstorbenen Imatinib-Patienten gerettet hätte. Auch wenn es prozentual ein geringer Unterschied ist, sind es 9 zusätzliche Todesfälle 9 zu viel, um heute noch für eine Imatinib-Erstlinientherapie einzutreten, so finde ich.

Ich finde es interessant, wenn im Libanon bzw. in Beirut die von Dir zitierte Studie stattfindet, nach Erreichen einer guten Remission von Nilotinib auf Imatinib zurückzuwechseln (was reine Kostengründe hat, denn im Libanon gibt man Imatinib-Patienten außerhalb von Studien eine nicht qualitätskontrollierte Imatinib-Kopie aus Indien). Ich hoffe, die Studie findet in diesem Land unter sicheren Studienbedingungen statt, so dass wir von der Studie etwas lernen, ob ein Wechsel zum schwächeren Medikament Wirkungsgleichheit bei geringeren Kosten - oder keine zusätzlichen Progressionen - bringen wird. Erst gestern traf ich den Patientenvertreter der libanesischen CML-Patientengruppe und ich werde ihn um Meinung zu dieser Studie bitten.

Solange man in Deutschland oder Österreich aber nicht Patientenleben verlieren muss, indem man die billigere Therapie gibt, würde ich klar dafür optieren, dass deutsche oder österreichische Patienten das nachgewiesenermaßen wirksamste Medikament bekommen. Ich halte die Stopp-Studien für stichhaltiger als die Rückwechselstudien, denn ich finde, lieber sollten in 3-4 Jahren ein großer Teil der Patienten in eine so tiefe Remission kommen, dass sie dauerhaft jegliche Medikation stoppen können, als dass sie nach 1-2 Jahren Nilotinib auf eine für fast alle lebenslang weiterlaufende Imatinib-Therapie wechseln.

Was aber vermutlich nicht so richtig hilft, den Leuten hier vor Nilotinib Angst zu machen. Imatinib ist seit 1998 im Menschen im Einsatz, also 15 Jahre, Nilotinib seit 2005, also 8 Jahre. Beide Medikamente sind keine Smarties, beide haben Nebenwirkungen (unterschiedliche), beide erfordern erfahrene Ärzte (wegen Zusammenhängen mit Zweiterkrankungen sowie Management von Wechsel- und Nebenwirkungen), aber beide haben in der großen Masse in jeweils mehreren tausend Menschen in verschiedenen Studien keine auffälligen kritischen Langzeitnebenwirkungen gezeigt. "Schäden im Körper" im größeren Maße wären in der Zeit bei beiden bekannt geworden, Sorgen machen lediglich, wenn Patienten zusätzlich Blutgefäß-Risikofaktoren oder Herzvorerkrankungen haben. "Noch nicht lange auf dem Markt" halte ich für eine relative Aussage - auch vor dem Hintergrund, dass vor Verfügbarkeit der TKI-Medikamente für die meisten CML-Patienten nach 2-3 Jahren das Leben schlicht zu Ende war.

Es bleibt jedem überlassen, die Therapie zu wählen, die für ihn am Besten passt. Ich für meinen Teil entscheide für mich selbst aufgrund harter Studiendaten oder der Hoffnung auf die wirksamere Therapie in Studien, um die CML irgendwann loszuwerden. Ich stelle jedoch meine eigene persönliche Wahl in den Hintergrund, denn wie aufmerksame Leser dieses Forums wissen, ist mein CML-Therapieweg einer, den damals in im Rahmen einer Studie nur 25 andere Patienten in Deutschland gegangen sind. Es macht für mich keinen Sinn, andere auf diesen individuellen Weg einzuschwören, auch wenn ich seit 10 Jahren in tiefer molekularer Remission und seit 2 Jahren PCR-negativ bin, daher halte ich mich in meinen Hinweisen an die Ergebnisse der großen Studien.

Viele Grüße
Jan

Nachgetragen:
Während es Gründe geben dürfte, warum Ärzte zunehmend auf Tasigna first line drängen bzw. von Glivec weg wollen,
gibt es anderswo gute Gründe das genaue Gegenteil zu probieren:

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... l&rank=295

Hallo karin1956,

Und dann kommen schon mal die Gedanken, was die Leukämie nicht schafft, schafft Tasigna. Aber was ist die Alternative ??

Vielleicht, wenn der Arzt nicht abrät, Sprycel oder Glivec?

Mein Arzt hat wörtlich gesagt: "Viel Nebenwirkung heißt nicht automatisch auch viel Wirkung." Passt für dich nur eingeschränkt, du bist ja immerhin in Remission!
Hoffentlich bekommst du die "Seiteneffekte" mit deinem Arzt zusammen in den Griff!

Alles Gute

Liebe(r) Elbblick,

Das Ergebnis meines Nachdenkens "was das Medikament sonst noch mit mir macht" kann man wie folgt zusammenfassen:
TKIs sind jedenfalls gesünder als der natürliche Verlauf der Grunderkrankung.

Ich denke in die gleiche Richtung. Ich mache mir Gedanken, ob Cola, Pommes, Burger, Schokolade und Co meiner Gesundheit schaden. Auch mache ich mir Gedanken, was Bewegungsmangel meinem Körper antun kann.
Essen tue ich es trotzdem, und manchmal mach ich auch einen auf Couch Potato.
Ich weiß, dass es mir schaden kann und tue es trotzdem, um meine Lebensqualität zu erhöhen.

Nicht ganz so ist es mit Glivec. Ich nehme es hauptsächlich, um in 10 Jahren überhaupt noch Lebensqualität zu erleben!
Und um diese zu erhalten, mache ich Sport und behalte meine Leber im Auge

Alles Gute
Stephan

Liebe Karin1965,

"Die Leistungsfähigkeit eines 75-jährigen" ist mir wohl vertraut- von den Jahren vor der Diagnose.
Da fühlt man sich fast nur fit zum Gang auf den Friedhof um (für diesen) zu trainieren.
Und heute genauso: Wenn ich >1 Woche an "Traumstränden" im Liegestuhl liege(n muss).
Dagegen helfen genau die Bergtouren.
Ein kleines Training darf es schon zweimal pro Woche sein, zB zu jeder Jahreszeit und jeder Witterung (zB heute Nachmittag) auf unseren Hausberg, der etwa dem Brocken im Harz (= 800 Meter Höhendifferenz) gleichkommt.
Danach fühlt man sich keineswegs schlapp (sondern um 20 Jahre jünger) und ist soweit stets rüstig genug, um die u.a. angeführten "wirklichen" über 30 Berg(ganztages)touren im Sommer/Herbst zu schaffen- auch wenn man von der Profi-Liga weit weit entfernt ist.

Tipp: Klein anfangen und sich schweisstreibend hocharbeiten. Vitasprint-Fläschchen und Energy-Drink bereithalten. Geht doch!

Vielleicht mit dem doc sprechen, ob ev. nur Glivec genügen würde.
Dass nämlich Tasigna nur 20x stärker (="besser") sei und sonst keine Nachteile vs Glivec nach sich ziehe, ja nun ... das glaube (dem Hersteller) wer will.

Gute Besserung!
WR

Hallo Elbblick,

Mit dem Thema Gesundheit beschäftigt sich wohl die Mehrheit.
Immerhin ist .de Weltspitze bei der Zahl der Arztbesuche pro Kopf und Jahr.
Meist ohne Wissen hierüber zu akkumulieren.
Dagegen hilft, sich med. Literatur schon zum Hobby gemacht zu haben- während Alterskollegen Perry Rhodan lasen.

Das Ergebnis meines Nachdenkens "was das Medikament sonst noch mit mir macht" kann man wie folgt zusammenfassen:
TKIs sind jedenfalls gesünder als der natürliche Verlauf der Grunderkrankung.

Weil die Bedenken im Forum stets wiederholt werden, darf ich zur Ermüdung vieler User meine Erfahrungen auch wiederholen:
zB im 10. Jahr Glivec >30 Bergtoren über 2000m, davon 10 Stk 3000m+.
Heisst pro Tour veranschaulicht: vormittag etwa zehnmal hintereinander den Aufstieg das Ulmer Münster hoch, nachmittag das selbe runter.
Für die Ungläubigen: Das ist der höchste Kirchturm der Welt.
Der Vorteil am Berg: ohne Drehwurm und wenig Gegenverkehr. Der Nachteil: dünne Höhenluft und Absturzgefahr.
Das ist für fast alle "gesunden" Flachlandbewohner der Altersklasse 60+ vermutlich die blanke Unmöglichkeit.
Nicht aber für den "chronisch Kranken", dem Obiges noch in der Zeit als "Junger und Gesunder" out of reach erschien.

Alles Gute
WR
10 Jahre Glivec pur

Ich nehme Tasigna seit 2 Jahren und bin in Kompletter Remission.
Es gibt kaum einen Tag an dem nicht irgendwelche Dinge auftrete die man unter Nebenwirkungen einordnen kann. (Krämpfe, Schweißausbrüche, Knochenschmerzen ect.) Meine körperliche Leistungsfähigkeit entspricht etwa einer 75 Jährigen ( ich bin 56 ).
Und dann kommen schon mal die Gedanken, was die Leukämie nicht schafft, schafft Tasigna. Aber was ist die Alternative ?? Deshalb
versuche ich nicht darüber nachzudenken was das Medikament
in meinem Körper für kolateralschäden macht. Es ist halt eine Chemo.
Pest oder Cholera ??Noch vor 15 Jahren hätte ich die 2 Jahre wahrscheinlich gar nicht überlebt, laut meinem Onkologen.

Hallo zusammen,

ich nehme jetzt seit über einem Jahr Tasigna. Als damals die Diagnose kam und der Schock groß war, habe ich nicht eine Sekunde lang gezögert, ob ich das Medikament nehmen soll oder nicht.

Ich beschäftige mich sowohl beruflich als auch privat schon länger mit dem Thema Gesundheit.

Nachdem jetzt über ein Jahr nach der Diagnose vergangen ist, bin ich längst nicht mehr voller Angst.
In der letzten Zeit denke ich allerdings häufiger darüber nach, was das Medikament eigentlich sonst noch mit mir macht, außer die CML in Schach zu halten.

Wir nehmen hier ja praktisch alle Glivec, Tasigna oder Sprycel. Alle diese Medikamente sind noch nicht lange auf dem Markt und konnten bezüglich ihrer Gefährlichkeit nicht eingestuft werden.

Macht ihr euch darüber Gedanken, dass diese Medikamente auf der einen Seite gegen die CML helfen, aber vielleicht andere Schäden im Körper anrichten?