Hallo zusammen,
heute früh konnte ich meinen Mann wieder nach Hause holen. Er war froh das KH verlassen zu können. Er hätte am liebsten auch seine Sachen getragen, obwohl er dieses nicht darf.
Der Behandlungsbericht für unseren Hausarzt ist 4 seiten stark. Beim Lesen der einzelnen Feststellungen ergeben sich für mich viele offene Fragen, die ich zwar gegooglt habe und die bereits sehr weit voran geschritten sind. Die Nieren sind stark angegriffen; Stadium IV chron. Niereninsuffizienz; Schaufensterkrankheit ; Karnofsky-Index liegt bei 70 %;
Trotz der Blutgaben hat sich sein Hb von 4.3 auf 6,4 verbessert; die Thromben von 100 auf 182; Leukos von 15,14 auf 21,89;Creatinin von 231,4 auf 207,90;
Im April muß er wieder zur Fachambulanz wegen des Stents und anfang Mai soll er wieder auf die entsprechende Station aufgenommen werden.

Die Sorgen werden nicht kleiner sondern nur größer.
Das war erst einmal das heutige Ergebnis.
Liebe grüße
Anna-Christine

Hallo zusammen,
habe heute mit dem Arzt gesprochen. Mein Mann wird morgen wieder nach Hause entlassen. Es lkann zur Zeit erst einmal keine Chemo gegeben werden, da der Herzinfrakt noch zu frisch ist. Blutkontrolle erfolgt aber wieder in kurzen Abständen in der Tagesklinik. Die Termine werden wir dann dort gleich mitnehmen. Auf meine Frage nach den beiden Blutverdünnern bekam ich zur antwort, die müssen gegeben werden, erst wenn die Thromben bei 50 sind muß eine Entscheidung getroffen werden.
Andererseits gibt es für meinen Mann auch ein stricktes Autofahrverbot.

Ich habe aber auch heute festgetellt, daß er unbedingt wieder nach Hause will. Er fühlt sich dort nicht richtig wohl und hat die berümte Krankenhausmeckerei drauf. Es wird mich wieder viel Kraft kosten ihn aufzubauen.

Bin über die Blutergebnisse morgen gespannt.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo zusammen,
gestern wurden wieder Ultraschall gemacht. Die Op-Stelle wurde überprüft abe auch die Lymphknoten.
Über die riesigen Blutergüsse auf den Oberschenkeln war der Arzt entsetzt. Die Fingerspitzen werden jetzt auch blau, da dort ja immer die Zuckerkontrolle erfolgt.
Ich will versuchen heute mal wieder mit dem Arzt zu sprechen, falls er auf der Station ist. Denn ich möchte auch wissen, welche Schritte noch vorgesehen sind.
Wenn es nach meinem Mann geht, dann möchte der am Liebsten "vorgestern" wieder aus dem KH raus. Kräftemässig geht es ihm nicht sehr gut. Er bewegt sich auf der Station damit die Beine in bewegung bleiben. Die Schmerzen im Oberbauch sind noch da, jedoch nicht so extrem wie bei der Einlieferung. Ich habe auch das Gefühl, daß er bereits wieder anfängt Gelb zu werden. Ich achte auf jede noch so kleine Veränderung. Und immer ist die Sorge um ihn dabei.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo zusammen,
es hat doch länger auf der Intensivstation gedauert, als zuerst angenommen.
Heute Mittag ist mein Mann von dort wieder auf seine Station gebracht wurden. Mit den Nerven war er völlig fertig, denn er wollte dort nicht noch mehr Nächte verbringen. Er hat sich über das Verhalten der Schwestern aufgeregt. Er wurde dort zwar gegen seinen Zucker gespritzt, aber so, wie die Damen Lust hatten. Oft erst nach dem Essen und die Nadeln wurden in den Tagen nicht gewechselt. Ich kann ihn ja verstehen, wenn man so mit dem Kranken umgeht, da wird man wütend.
Eigendlich braucht man sich doch dann auch nicht über Krankenhauskeime aufregen.
Er ist jedenfalls froh wieder auf seinem alten Zimmer zu sein.
Wie es jetzt weitergeht werden wir wohl dann ab Montag wissen, denn dann ist ja auch wieder die komplette Ärzteschar anwesend.
Mein Mann hat aber auch sehr große angst, daß das sich auflösende Blut wieder ein Gefäß verstopfen könnte. Ich glaube er wird so schnell nicht wieder alleine im Garten seine Runden drehen. Er sagte es so heute auch zu mir. Was passiert, wenn ich da umfalle und es ist keiner in seinem Garten, der Hilfe rufen kann, bzw. der mitbekommen hat, daß er seine runden auf dem Hauptweg dreht? Mal sehen wie es sich dann alles ergibt.

Liebe Grüße für heute
Anna-Christine

Hallo Thomas,
ich war auch davon ausgegangen, dass keine Blutverdünnendenmittel seit der Feststellung der ITP mehr gegeben werden sollen und dürfen; diese wurde im letzten Jahr sofort abgesetzt.
Ich werde aber seinen behandelnden Hämatologen darauf ansprechen, denn auf dem Stentausweis ist von den Blutverdünnern die Rede. diesen Ausweis soll und muß mein Mann dann bei sich tragen.
Ich gehe aber davon aus, daß die Zusammenarbeit im KH sehr gut ist, denn wir haben bisher keine gegenteilige Erfahrung gemacht.
Um es einmal so zu sagen: ich bin froh, daß mein Mann im KH ist und dort das Herzproblem kam. Zu Hause wäre bestimmt jede Hilfe zuspät gekommen. Habe es ihm auch heute nochmals so gesagt.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Anna Christine,

ich denke/hoffe dass er im Krankenhaus in guten Händen ist und die Leute von der Intensiv auf jeden Fall einen Hämatologen zu Rate ziehen bevor blutverdünnende Medikamente gegeben werden, da die Thrombos hierbei einen entsprechenden Wert haben müssen. Sehr niedrige Thrombowerte und blutverdünnende Mittel schließen sich eigentlich aus, soweit meine Laienmeinung, aber vielleicht liege ich da falsch, bin ja kein Arzt.

Gruß
Thomas

Hallo,
ich bin gerade wieder zu Hause aus dem KH. Mein Mann liegt noch immer auf de Intensivstation. durfte für 30 min. zu ihm. Ihm wurde gestern ein Stent bei der Kathederung des Herzens eingesetzt. Die Luftknappheit vom Freitag zum Samstag und das Wasser in der Lunge sollen nach Angaben der Ärzte ein Herzinfrakt gewesen sein. Auch das noch! Die Erklärung dafür ist folgende: das sich bereits zersetzte Blut in den Gefäßen wurde bei der Blutübertrtagung mit tranzportiert und hat dazu geführt. Jetzt soll es dann zwei blutverdünnende Medikamente für 6 Monate geben, dann nur noch ASS für immer.
Mit stellt sich die Frage: ist das bei der CLL mit ITP und AIHA ok? die wurden doch mal abgesetzt im letzten Jahr!
Aufstehen darf mein Mann heute noch nicht. Er möchte auch nichts Essen, da er doch nicht auf den "Topf" will, lieber wieder auf der Onkologie gehen, bzw. wenn er auf der Intensivstation aufstehen kann. Morgen soll er mit Begleitung ein wenig laufen. Auf der Intensivstation fühlt er sich überhaupt nicht wohl. Sein einer Bettnachbar liegt schon einige Wochen dort und mein Mann hat auch Angst, daß es so schnell nicht von dort wieder weg kommt.
Ich habe heute seine Angst auch gemerkt, denn es gab viele Tränen. Und ich darf nicht ... , muß trösten und stark sein. Weinen zu Hause.
Das war der heutige Stand. Drückt bitte die Daumen, dass mein Mann morgen wieder in der Onkologie ist.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Thomas,
der Arzt sprach am Freitag sowohl von ITP als auch von AIHA bei meinem Mann. Er meinte auch das beides selten zusammen auftritt bei einer CLl aber es generell eine Begleiterkrankung ist. wie seine Blutwerte jetzt nach der Blutgabe vom Mittwoch sind, weis ich nicht. Es wird täglich gemessen.
Er bekommt Kortison.
Habe ihn heute nicht erreicht, da er auf der Intensivstation zur Kontrolle lag. Die Schwestern hatten mir gesagt, daß seine Waschsachen dort hingebracht wurden und er dort ausruhen soll. Hasbe deshalb auch nicht versucht in die Intensivstation zu kommen. (Er wollte es ja gestern nicht, daß ich kommen) Man hatte einen Sandsack auf dem Oberschenkel nach der Herzuntersuchung gelegt. Konnte aber mit ihm telefonieren. Eigendlich war er "papesatt" weil er mal wieder nicht richtig hingehört hat, als die Ärzte ihm die Behandlung erklärt haben und wie alles abläuft. Morgen kommt er zurück auf die Onkologie. Mein Mann hätte bei unserem Telefonat am liebsten gesehen, daß ich nochmals ins KH komme und ihm alle seine Sachen auf die Intensivstation bringe. Dabei merke ich mal wieder die Nebenwirkungen des Kortison bei ihm: wütend sein auf alles!
Sehen wir morgen weiter.
LG
Anna-Christine

Hallo Anna-Christine,

in unserer Gruppe hatten wir mal eine Mitbetroffene die immer wieder Wasser in der Lunge hatte, da war dann die Cll die Ursache. Die vielen Blutergüsse können von viel zu wenigen Thrombos kommen, mit nur noch 1.000 Thrombos hatte ich auch schon Blutergüsse-blasen auf der Zunge und im Rachen usw. Wenn es sich um eine AIHA bzw. bei den Plättchen um eine ITP behandelt kann man dies eigentlich mit entsprechenden Transfusionen und zusätzlich sehr hochdosiertem Kortison (Dexamethason) gut unter Kontrolle bekommen, allerdings kann man bei Zucker nicht mit (hochdosiertem) Kortison behandeln...

Ich wünsch Euch, dass ihr diese schwere Situation bald gut durchstanden habt.

Gruß
Thomas

Hallo ,
gestern wurde bei meinem Mann eine Ultraschaluntersuchung des Herzens gemacht und heute erfolgt die Herzkathederuntersuchung über das Bein zum Herzen.
Da die Ursache des Wassers in der Lunge evtl. am Herzen liegt, sind diese Untersuchungen wichtig.
Die Blutergüsse, die jetzt wieder zu sehen sind, sehen auch nicht gut aus. Sogar ab der Zuge ist ein recht großer. Jeder Spritze hinterläßt ihre Spuren. Nachbluten inbegriffen. Fahre nachher wieder ins KH. Hoffe das die Untersuchung bereits abgeschlossen ist und er wieder ohne Komplikationen auf der Station liegt.
Ich melde mich später wieder, wenn ich weis, was los war.
LG
Anna - Christine

Hallo Christina,
Du hast Recht: man wünscht es nicht seinem ärgsten Feind.
Mein Mann ist 72.
Ich hatte ernsthaft das Gefühl als bei ihm Diabetes festgestellt wurde im Nov. 11 hat er aufgegeben. Ich mußte ihn da sehr häufig erinnern doch weiter zu kämpfen. So richtig ist es nicht angekommen.
Andererseits kann ich aber auch verstehen, wenn man beim Arzt immer wieder über Schmerzen in der gleichen Körpergegend klagt und es wird nichts dagegen unternommen, dann kommen die Gedanken: es kann nicht mehr geholfen werden; ich muß wohl sterben.

Bin gerade aus dem KH zurück.
Es geht ihm heute besser, da ist noch was in der Lunge, denn er muß Husten; sitzt fest. Evtl. noch Restwasser. Er ist mit mir auch ein Stück auf der Station gelaufen, denn er durfte heute das Zimmer bis zur Fernsehfläche verlassen.
Er hat sehr starken Durst; Zuckerwert lag bei 16;
Gestern hat er mir gesagt, daß er doch kalten Kakao haben möchte; die Flasche war in einem weg getrunken. Ich möchte daber damit nicht seine Zuckerwerte noch weiter hoch treiben.
Der Schwester habe ich auch gesagt, daß er Husten hat, damit sie es dem Arzt weiter gibt. Mal sehen, was morgen alles mit ihm gemacht wird.
Ich hoffe aber es geht bergauf mit ihm. Wenn nicht die ständige Angst vor was neuen wäre.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Anna- Christine,

das muss ja furchtbar für euch sein! Dem ärgsten Feind wünscht man so etwas nicht..
Wie alt ist dein Mann, wenn ich fragen darf?
Hoffentlich geht's bei euch in kleinen Schritten bergauf!

Ganz liebe Grüße von mir,

Christina

Hallo zusammen,
ich habe gestern nichts geschrieben, weil ich eigendlich erst einmal die Ereignisse selbst verdauen mußte.
In der Nacht vom Freitag zum Samstag hatte sich der Zustand meines Mannes extrem verschlechtert. Er bekam trotz der Sauerstoffgabe keine Luft mehr. Die Nachtschwester hat dann den Bereitschaftsarzt geholt, der das sofortige Lungenröntgen anwies. Ergebnis: es war Wasser in der Lunge, welches die Atmung stark beeinträchtigte. Er wurde danach an ein Gerät angeschlossen, was dafür sorgte das Wasser aus der Lunge in die Niere/Blase abzutransportieren. Beatmung über Nase und auch teilweise über Mund. (Nachtschwester war dann sauer, daß sie desöfteren den Urin entsorgen mußte, der so zustande kam.)
Als ich bei ihm gestern war, war dieses Gerät bereits wieder entfernt. Er saß im Bett und schilderte mir die Nachterlebenisse. Er war aber auch froh, daß es wieder besser war. Er sagte aber auch, daß die Bereitschaftsärztin etwas sagte von einem nicht erkannten Herzinfrakt vor längerer Zeit.
Es ist nur eigenartig, daß die Probleme mit der Luft immer zur Nacht auftreten und die arme Nachtschwester dann laufen muß.
Ich gehe täglich mit einem mulmigen Gefühl zum Ihm; immer die Frage: was war wieder los?

Die Insulinspritzung funktioniert jetzt über die Schwestern der Station, so das er sich nicht mehr selbst spritzen muß. Bin froh dieses geklärt zu haben.
Das war es erst einmal über den gestrigen tag. Haltet mir die Daumen, daß nicht wieder was gewesen ist.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Liebe Anna-Christine,
ich verfolge täglich Deine Beiträge und nehme Anteil am Schicksal Deines Mannes. Hoffentlich stabilisiert sich der Zustand Deines Mannes bald und es geht wieder aufwärts!
Mein Mann hat gerade seine FCR-Behandlung ( 6 Zyklen) beendet und sein psychischer Zustand ist noch sehr schwankend.
Es wäre schön, wenn Du auch weiterhin über Veränderungen (hoffentlich positive) hier berichten würdest.
Alles Liebe und viel Kraft Tina

Hallo ,
ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Gestern abend sah mein Mann nach dem Blutgaben gut aus, d.h. seine Beine waren geschwollen und hatten auch Farbe. Bin da eigendlich sehr ruhig nach Hause gefahren.
Heute früh rief er mich an und daher bin ich auch sofort ins KH gefahren. Er hatte in der Nacht starke Atemnot; Schmerzen beim atmen. Die Nachtschwester hat ihn sofort an Sauerstoff angeschlossen. Danach ist er auch zur Ruhe gekommen und hat geschlafen. Er bekommt auch weiterhin Sauerstoff. Er ist ansprechbar hat aber nach wie vor angst sich hin zu legen, da er immer wieder mit erneuten Schmerzen rechnet.
Sein Bettnachbar, auch ein CLL`er, bekommt derzeit auch wieder Chemo. Er sagte mir, daß es gestern Nacht nicht gut aussah. Bei ihm wurde 2005 die CLL festgestellt, danach 2008 Chemo und jetzt erneut Chemo.
Habe auch mit dem Arzt gesprochen über die Probleme meines Mannes. Der Zerfall des Blutes kann nicht mehr aufgehoben werden; die Probleme mit der Lunge gehören zum Krankheitsbild dazu; es wird überlegt, ob nochmals Blut gegeben wird definitiv soll er aber nochmals Chemo erhalten. Ich sprach auch über die Schmerzen Magen /Galle/Leber mit der Ärztin . Sie hat den Fall notiert und es soll eine Untersuchung auch noch erfolgen. Seine Zuckerspritzen erfolgen jetzt durch das KH, da die Werte duch die Kortisongaben stark gestiegen sind. Bin darüber jedenfalls auch sehr froh.
Das war der Stand von 13 Uhr heute.
LG
Anna-Christine