Hallo Tweety,
bei meinem Mann wurde im Januar 2011 durch Zufall CML festgestellt. Auch er hat immer Angst das sich etwas verschlimmert und das der Arzt ihm nicht die Wahrheit sagt. Er nimmt jetzt seit 2 Wochen allerdings Tasigna und alle Werte sind im Normalbereicht, trotzdem bleibt die Unsicherheit.,

LG Gabi

huhu hab noch was vergessen...kennt jemand von Euch ein paar Hausmittelchen gegen diese dicken Wasseraugen am morgen? Mein Mann wollte noch keine Tabletten nehmen, weil er wegen Cholesterin und Diabetes schon genug hat... DANKE
lg

Hallo,bin ja "nur" Cobetroffene,aber mein Mann muss erstmal auch alle 3 Monate, um eben auch vergleichswerte ziehen zu können. Zugucken fand ich gar nicht so schlimm, bin da aber auch egal was sehr unempfindlich,aber es sah eben sehr brachial aus mit was für einer Nadel in den Körper meines Liebsten gestochen wurde , es tut weh schon beim hinsehen.Der Arzt hat das auch super gemacht,aber auch die Betäubungsspritze ist ja an Größe kaum zu überbieten....was eben so weh tut ist die Knochenhaut, ähnlich wie wenn man ordentlich eins vors Schienbein bekommt. Ich war nur ehrlich geschockt das man dafür eine sooooo lange Nadel braucht, weil man doch den Knochen gut unter der Haut fühlen kann.Ansonsten sagte er auch halt wie ein starker blauer Fleck. Sagt mal wieso musstet Ihr so lange noch liegen, er durfte bereits nach 15 min. wieder aufstehen und nach Hause, oder liegt das evtl. an der Stelle wo punktiert wird? Freu mich übrigens hier immer wieder jemand kennenzulernen,und es macht und ganz viel Mut weil Ihr schon alle so lange mit CML klarkommen müsst, und man sieht das Leben geht weiter,und wir sonst hier oben im hohen Norden auch niemanden kennen mit dem man sich austauschen könnte. Ganz liebe Grüße

Hi,
bei mir wurde die ersten 4 Jahre nach Diagnose alle 3 Monate eine Punktion gemacht. War auch immer gut mit lokaler Betäubung auszuhalten. Bis auf einmal, als selbst nach dem dritten "Bohrversuch" nix kam, da wurde es dann doch langsam sehr schmerzhaft.
Finde es nur blöd, dass man nicht richtig zuschauen kann, was da hinten alles so gemacht wird. Muss ich mich immer verrenken, damit ich überhaupt bißl was sehe . Nach 20 Minuten aufm Sandsack liegen darf ich auch dann aufstehen und heimfahren. Schmerzen hielten sich bisher immer in Grenzen, ist halt wie ein starker blauer Fleck.
Inzwischen wird nur noch alle 12 Monate die Punktion gemacht.

Gruß,
scratch

Hallo,
ich bin im 4. Jahr mit Glivec 400mg und mache die Punktion nur alle 12 Monate,
die ersten 3x (nach Diagnose) habe ich mir ein Dormicum geben lassen, aber danach nicht mehr,
mein Doc mach das echt super, ich merke eigentlich nur das kurzzeitige Ziehen, nach der Entnahme keine Schmerzen mehr und darf nach rund 2 Stunden liegen nach Hause gehen,
l.G.
frjos

Hi Tweety,

erzähl uns bloss nicht wie lang die Nadeln sind. Bin doch auch ein kleiner Schisser

Ich muss aber sagen das meine Ärztin das echt super macht. Merke nur ein ein bischen das ziehen, aber das erste mal war echt übel, weil man nicht wusste was auf einen zukommt, also war erstmal Valium und co angesagt

Fragen an alle hier: Wie oft macht ihr eigentlich so im Schnitt die Punktion im Jahr?

Lg Henry

Hallo,ich wollte mich heute mal wieder bei Euch melden und vor allem denen ein dickes Dankeschön an alle die uns soviel Mut gemacht haben.Mein Mann war gestern zur Kontrolle,diesmal mit Punktion.Leukos bei 7000,und sein allgemeiner Zustand ist supi.Die Muskel/Knochenschmerzen sind so gut wie weg, und koimscherweise auch seine starken Rückenschmerzen(Bandscheibe und Lendenwirbel).Der Arzt meinte es könne daher kommen,das die Schmerzen so massiv durch die "Ausdehnung" der leukos im Knochen waren,und durch den Rückgang eben auch die Schmerzen rückläufig sind.Die Augen sind leider noch etwas dick,aber auch da müssen wir halt etwas Geduld haben. Ich kann leider nicht soviel zu dir lieber Gast sagen,mein Mann ist vielleicht etwas häufiger schlapp und müde, und natürlich hat auch er depressive Phasen, aber er hat es noch nicht lange genug um Dir zuverlässig etwas dazu zu sagen.
Zum Schluss noch etwas in eigener Sache: Alle die Ihr als Betroffene regelmäßig punktiert werden müsst Ihr habt meine volle Hochachtung was ihr da ertragen müsst(war gestern dabei und mein Mann war in meinen Augen total tapfer,ich hätte das nicht so überstanden,Oh Gott diese langen Nadeln) Alles Gute und viele Grüße

Hallo ihr Lieben!
Ich hab die Diagnose der CML im Januar 2004 bekommen, bin also jetzt 7 Jahre krank und auf Glivec eingestellt. Gibt es irgendwelche Informationen über Glivec und Depressionen? Ich leide jetzt seit Jahren an Depressionen. Ich hab aber auch ständig zu wenig Kalium, Magnesium und eigentlich fehlen mir auch die ganzen anderen Nährstoffe... Ich kann aber machen was ich will. Selbst wenn ich auf meine Ernährung achte wird es nicht besser. Weiß irgend jemand etwas darüber?
Meine Familie und Ärzte sagen, dass es oft ist, weil die CML ja auch eine psychische Belastung ist. Aber ich komme damit eigentlich gut zurecht. Ich habe immer das Gefühl, dass dieses Medikament mich müde, niedergeschlagen und depressiv macht.
Weiß jemand was darüber?

Vielen Dank Markus und Niko! Ich muss mich allgemein nochmal bei allen bedanken die mir hier fleissig antworten.Mein Mann fand es zuerst glaube ich nicht so gut,das ich mich damit so beschäftige,aber jetzt ist er total dankbar :er sagt es hilft ihm sehr wenn er niedergeschlagen ist und sich mit der Krankheit alleine fühlt .Es tut eben gut das man nicht alleine ist, und vor allem macht es ihm Mut das ganze besser zu verarbeiten.Es ist ja auch alles noch nicht so lange her, da wussten wir noch nicht einmal was cml ist, geschweige denn das einen sowas selbst mal betreffen könnte.Ich selber hatte ja schonmal berichtet das mein 17 jähriger Sohn WPW hat(angeb.Herzrythmusstörungen) und mir persönllich hat es in den schwersten Zeiten immer geholfen so normal wie nur möglich mit Krankheit umzugehen.Was ihm glaube ich am meisten Mut macht ist wohl das viele eben schon sehr lange und recht gut damit leben,und wir wünschen hier allen das es immer so bleibt!!!Nächste Woche am 19.1. haben wir den nächsten Termin in der Klinik und sind natürlich etwas angespannt ob alles soweit im Lot ist. Aber auf jeden Fall nimmt die Hoffnung wieder Überhand gegen die Ohmacht,und er glaubt langsam wieder das sein 50. jetzt im Februar nicht sein letzter Geburtstag sein wird. Euch allen einen schönen Abend
Viele Grüße

Salü Tweety,
mein Fall ist wohl weniger repräsentativ, weil im Gegensatz zu vielen anderen meine CML erst entdeckt wurde, als ich reif für die Intensivstation war.
Deshalb habe ich Glivec im Gegensatz zu anderen, bei denen es eine Zufallsdiagnose gab, ohne dass sie sich krank fühlten, samt seinen Nebenwirkungen als Erleichterung empfunden. Mir ging es eben sehr zügig viel besser, und mir ist erst hinterher klar geworden, wie schlecht es mir eigentlich ging (das kam so schleichend, dass ich dachte, ich werde einfach alt).
Ich arbeite normal Vollzeit (wenn man ca. 50h/Woche als normal betrachtet), und treibe Sport wie Skifahren und Mountainbiken. Ich glaube, dass meine Konzentrationsfähigkeit früher besser war. Ich habe das Gefühl, dass ich früher besser darin war, mehrere Sachen gleichzeitig zu machen. Beim Buckelpisten-Skifahren war ich früher besser, ich habe den Eindruck, langsamer zu reagieren. Vielleicht liegt das jetzt wirklich daran, dass ich über 40 bin. Manchmal bin ich ziemlich müde, und schlafe mitunter schlecht.
Insgesamt kann ich damit gut klarkommen.
Ich empfinde das nicht als Einschräkungen.
Nur das "Saufen" habe ich aufgegeben, meine Leber hat jetzt mit dem Glivec besseres zu tun.....
Alles Gute
Niko

hi tweety,
bei mir wurde 05/2009 cml diagnostiziert und ich startete mit glivec 400mg. nach 18 monaten hatte ich grade die mmr (gute molekulare remission) nicht geschafft (bcr-abl von 0,7 anstatt unter 0,1) und wurde deshalb 11/2010 auf 600mg erhöht.
meine nebenwirkungen nach beginn von glivec (blutergüsse, krämpfe, starke knochenschmerzen) begannen ca. 3 - 4 wochen nach glivec-start und legten sich nach einigen monaten fast zur gänze. ab und zu mal ein bluterguss, manchmal krämpfe kommen noch vor. in hinblick auf die krankheit ist das aber nicht mal erwähnenswert. mit der erhöhung auf 600mg vor 2,5 monaten stellten sich kurzzeitig wieder heftige knochenschmerzen ein, und wassereinlagerungen im gesicht. knochenschmerzen haben sich aber schon wieder erledigt, die wassereinlagerungen haben etwas abgenommen.
in summe kann ich nach 2maliger erfahrung sagen, dass sich alle nebenwirkungen also relativ schnell gelegt haben.
zur leistungsfähigkeit kann ich berichten, dass ich zwar grundsätzlich manchmal ein wenig müd bin, aber absolut keine einschränkungen im sport bemerkt habe. ich habe lahrelang sport auf gehobenem niveau getrieben (marathon, ironman,...) und tu das nach wie vor auf diesem niveau wenngleich ich auch keine wettkämpfe mehr bestreite (das hat aber eher mit dem alter von 43 jahren zu tun als mit der krankheit). geb immer noch regelmäßig ordentlich gas und zeig manch jungem meinem rücken
und nachdem ich es als einen teil unseres lebens seh, dass meines erachtens gerade im fall von krankheit nicht tabuisiert werden sollte, ich kann auch sexuell keinerlei auswirkungen von krankheit oder medikament feststellen, weder physisch noch psychisch.

ihr werdet sehen in wenigen monaten wird die krankheit seinen ersten schrecken verloren haben. man kann, wenn die sache gut anläuft, sehr gut und aus meiner sicht ohne einschränkugen, damit leben.

ich wünsche euch alles gute und drück die euch daumen dass sich bald alles ein wenig eingespielt hat!
markus

Hallo Niko, vielen Dank, ist ja mal gut zu hören wie es so bei anderen aussieht.
Durchhalten ist eh unsere Parole,frei nach dem Motto:ALT WERDEN IST DIE EINZIGE MÖGLICHKEIT LANGE ZU LEBEN Aber ehrlich es macht Mut wenn man hört das sich viele Sachen im Laufe der Therapie bessern,oder verändern. Sag mal wie würdest du eigentlich deine eigene Leistungsfähigkeit im Alttag/Beruf beurteilen.Hat sich da grundlegend was verändert?
lg

Hallo Tweety,
den Eindruck, dass die Wassereinlagerungen weniger werden, wenn ich körperlich aktiv bin, hatte ich auch schon. In der Woche sitze ich viel am Schreibtisch, wenn ich aber Sport am Wochenende treibe (oder wie im Sommer mit dem Fahrrad zur Arbeit fahre), scheint diese Neigung weniger zu werden.
Insgesamt haben bei mir die Nebenwirkungen mit der Dauer der Therapie nachgelassen, mit Knochenschmerzen kann ich aber keine Erfahrung vorweisen. Alles andere (Übelkeit, Hautausschlag usw. bis auf gelegentliche Krämpfe) ist praktisch verschwunden.
In diesem Sinne: durchhalten, dann gehts in ein paar Wochen besser.
Gruss
Niko

Hallo, ich hab da nochmal eine Frage bzw. etwas beobachtet.Mein Mann hat festgestellt, das er wenn er den ganzen Tag zu Hause ist(couch etc.) stärkere Schmerzen verspürt, als wenn er unterwegs ist bzw.arbeitet(er ist selbständig im GaLa).Hat von Euch jemand ähnliches festgestellt? Da er zusätzlich auch noch insulinpflichtiger Diabetiker ist(uns reicht eben nicht eine Erkrankung ) hat er auch das Gefühl weitaus "besser" zu entwässern ,als wie gesagt an den Tagen an denen er sich ausruht.
Danke schonmal im vorraus
lg
Tweety

Hallo Henryy,

die "Therapie-Meilensteine" sind übrigens in den Therapie-Leitlinien der CML-Experten enthalten. Sie legen fest, nach welcher Zeit ein hämatologisches (im Blutbild), zytogenetisches (in den Chromosomen) und molekulares (mittels molekularer Untersuchung der Gene) Ansprechen erreicht werden sollte, um von einem optimalen Ansprechen auszugehen.

Siehe hierzu die DGHO-Leitlinien zur CML-Therapie:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2
(Kapitel "Suboptimales Ansprechen und Therapieversagen")
die auf den ELN-Therapieempfehlungen zur CML von 20 CML-Experten basieren.

Siehe auch Tabelle 2 in den original DGHO-Leitlinien:
http://www.dgho.de/onkopedia/CML#Tabelle_1

Herzliche Grüße
Jan