cml und Schwangerschaft

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Schneeflocke
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Beitrag von Schneeflocke » 06.11.2010, 18:29

hi Rike,
sorry, dass ich dir ein "l" in deinen namen eingebaut habe :-). Klasse, dass es deinem kleinen gut geht. sitllen war auf jeden fall schön, aber auch anstrengend :-). es geht auch ohne gut.

also, die ärzte waren sehr sauer und haben den ein oder anderen dummen kommentar losgelassen. ich bin dann aber zu anderen ärzten mit mehr feinfühligkeit.
kinder entscheiden, wann sie kommen möchten.
bei mir ging alles super gut. und die düsteren vorhersagen haben sich nicht bewahrheitet.

ich würde mir niemlas etwas ausreden lassen, was ich möchte (auch wenn meine ss eine große überraschung war)- außer meine CML, die will ich aber auch nicht!!!
Liebe Grüße
Elisa
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unknown

Beitrag von unknown » 03.11.2010, 10:50

Hallo zusammen,
ich bin die, die ganz ohne glivec eine ss durchgestanden hat :-).
meine ss war nicht geplant und ich war damals (2009) nicht in remission.
Wie ging es dir denn dann während der SS? Ich kann mir vorstellen das man sich, grade wenn die Werte eh schon nicht so pralle waren, noch mehr Sorgen macht, oder?
Ich glaube meine Ärztin hätte mir, wäre ich nicht in Remission gewesen, mit allen Mitteln versucht die SS auszureden ;)

unknown

Beitrag von unknown » 03.11.2010, 10:47

Siehste, mir war doch so das da noch jemand war ;)
Dem kleinen geht´s sehr gut, am Sonntag wird er drei Monate alt.
Schön das du noch stillen konntest, das macht ne Menge aus find ich. Ich sollte/durfte ja wegen dem Glivec nicht...Vielleicht beim nächsten ;)

Ich hoffe ansonsten geht es eurer kleinen Familie gut!

Viele Grüße
Rike

Schneeflocke
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Beitrag von Schneeflocke » 02.11.2010, 21:55

Hallo zusammen,
ich bin die, die ganz ohne glivec eine ss durchgestanden hat :-).
meine ss war nicht geplant und ich war damals (2009) nicht in remission.
im september 2009 habe ich auf natürlcihem wee meine kleine tochter bekommen. es ging alles gut und ich konnte, trotz schlechter werte, 6 monate stillen :-).
bin nun seit august in remission und nehm glivec 400mg.

@rilke: herzlichen glückwunsch zu deinem großartigen wunder- wie geht es dem kleinen?

bin auch für fragen offen :-).
Viele liebe grüße
Elisa
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unknown

Beitrag von unknown » 02.11.2010, 21:41

Bitte bitte! ;)
Bzgl. einer Adoption hatte ich mich auch mal ein wenig schlau gemacht...Das was ich im Internet gelesen hatte war nicht sehr aufbauend, angeblich wäre eine Adoption bei einer chronischen Krankheit sehr schwierig, da man ja nicht wil das der adoptierte Wurm möglicherweise viel zu früh seine neue Mama verliert. Aber das sind ja nun mal nur Infos aus dem Internet, wenn ihr wirklich eine Adoption in Betracht zieht, solltet ihr euch natürlich ausführlicherr informieren ;)
Abgesehen davon würde ich persönlich eine Schwangerschaft vorziehen ;)
Die Frage nach meinen Werten kann ich dir auf Anhieb gar nicht genau beantworten, da muss ich erst noch mal in meinen damaligen Befunden stöbern...Ich weiss, ich war während der Glivec Einnahme immer in Remission. Unter Interferon war ich nach einigen Monaten wieder auf 40.000 Leukos. Während der Schwangerschaft wurde ich auch nicht punktiert, wg. der örtlichen Betäubung (u. zusätzlich dem Dornicum, ohne das ich nie punktieren lasse!). Mir steht die nächste im Januar bevor, so lang hab ich noch Schonfrist ;)
(Ich werde aber nochmal schauen wie die genauen Werte zu Beginn der SS waren)

Ich freue mich euch helfen zu können, denn aus eigener Erfahrung weiss ich das das Internet zu CML und SS nicht viel hergibt! Ich war auch extrem froh über hier gefundene Erfahrungsberichte.

Also, viele Grüße

Rike

blume
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Beitrag von blume » 02.11.2010, 14:29

Hallo Rike,
danke für deine ausführliche Schilderung! Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann:)!! Danke für Deine E-Mail Adresse, melde mich bei Dir in den nächsten Tagen.
Freue mich tierisch, dachte schon mir wird keiner antworten.

Liebe Grüße Blume!
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 02.11.2010, 12:56

Hallo Rike
Ganz herzlichen Dank für deinen Bericht! Das gibt Hoffnung und auch wieder Mut! Ich habe z.Z ein Bcr-abl 0.096, was laut Ärzten eine molekulare Remission bedeutet. Trotzdem sind alle etwas vorsichtig, bezüglich einer Schwangerschaft. Wir wünschen uns so sehr ein Kind und sind nun auch am Abklären bezüglich einer Adoption.
Wenn ich dich richtig verstehe, hast du Glivec (ich nehme Tasigna) erst beim positiven SS Befund abgesetzt. Wie gingst du mit den Sorgen bezüglich deinen Blutwerten um? Und wie tief waren deine bcr-abl werte beim Absetzen von Glivec? Ich habe einfach ein schlechtes Gefühl, wenn ich Tasigna absetzen soll. Insbesondere da meine Werte nicht sehr schnell gesunken sind. Zudem kann niemand sagen, wie tief die Werte sein sollten.

Alles Gute dir und deinem kleinen Schatz!
Liebe Grüsse Lea

unknown

Beitrag von unknown » 01.11.2010, 21:12

Hallo!
Ich bin 27, habe CML seit 2006/07 und habe am 07. August 2010 einen gesunden Jungen zur Welt gebracht.
In Absprache mit meiner Ärztin hatte ich Glivec (in Remission) abgesetzt um schwanger zu werden. Wir hatten 6 Monate Zeit, mehr wollten wir vorerst nicht riskieren. Hat natürlich in dem Zeitfenster nicht geklappt, vor allem da nach (ich glaube) 3 Monaten meine Werte wieder am A**** waren...
Also Glivec wieder eingenommen und trotzdem weiter versucht schwanger zu werden. Im Nov. 2009 war´s dann soweit, Glivec sofort nach dem pos. Test (in Remission) wieder abgesetzt und dafür Interferon gespritzt. Damit ging es solala bis zum 5. Monat. Ab da gings rapide bergab und auf Anraten der Ärzte habe ich Glivec ab da wieder eingenommen. Ab einem bestimmten Schwangerschaftsstadium, ich glaube es liegt so zwischen 18-20. Woche sind die Organe des Kindes soweit ausgebildet, das man die Einnahme riskieren konnte.
Es war eine "Hochrisiko-Schwangerschaft", ich war alle 2 Wochen zum US, bekam 4 mal 3D US/Organscreening im KH, aber ansonsten lief alles ganz normal ;)
Der Kleine ist wohlauf und *aufHolzklopf* gesund!!

Ich würde es trotz des Risikos wieder tun...

Wenn du noch mehr wissen willst schick mir ne Email
<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->

Ansonsten waren hier glaub ich auch noch 2 andere Mädels im Forum unterwegs die mit CML schwanger waren. Eine von beiden hat Glivec glaub ich ohne Probleme die ganze SS durch gar nicht genommen...
Musst mal ein bisschen suchen, da gab´s auch Beiträge dazu!

Viele Grüße
Rike

blume
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Beitrag von blume » 24.10.2010, 20:03

Hallo zusammen,
wer kann weiterhelfen??
Ich bin eine 32 Jahre alte cml Patientin, Diagnose Juni 2008 mit 320.000 Leukos.
Bin in Remission und mein mann und ich wünschen uns noch ein weiteres Kind, wir haben bereits eine gesunde 4-jährige Tochter die aber vor der Diagnose, im September 2006 geboren wurde. Wer hat Glivec, natürlich nur in Absprache mit dem Hämatologen abgesetzt und ein Kind geboren? Würde mich über zahlreiche Meldungen freuen, da es schier unmöglich ist in dieser Richtung Info´s zu erhalten. Die hier von Jan & Co. verfassten Berichte habe ich gelesen und möchte mich auf diesem Wege herzlich bedanken!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald Blume
[addsig]

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