Hallo,

ich nehme seit ca. Oktober 2005 Sprycel (Wirkstoffname Dasatinib) und befinde mich ca. seit
diesem Zeitpunkt in einer gutem molekularen Remission.

Die Nebenwirkungen sind bis her tolerabel.
Ich leide u.a. an Tinnitus, Kopfschmerzen, Akne (fast verschwunden), Durchfall (zweitweise), mal leichte Schwindelanfälle (selten) und starker Müdigkeit.
Sind zwar alles Einschränkungen, aber für mich ist das Ergebnis sehr wichtig und ich kann mir
die Arbeit sehr gut einteilen.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,

mein Mann hat insgesamt vier Tabletten Glivec genommen und dermaßen viele Nebenwirkungen, so daß wir heute noch einmal zum Onkologen gefahren sind. Er hat gesagt, daß das äußerst selten so massiv wäre, ihm Blut entnommen, dann telefoniert und nun bekommt er Sprycel (2 x 50 mg morgens), in der Hoffnung, daß er das besser verträgt.

Seine Leukozythen sollen sich aber bereits um 54.000 reduziert haben. Wenigstens etwas erfreuliches.

Nimmt hier noch jemand das Sprycel und kann mir dazu Ratschläge bzw. Erfahrungen mitteilen?

Herzlichen Dank.
[addsig]

Hallo,

das könnte ich mir auch vorstellen, denn bei uns hat dieses Warten - ohne Medikament - 4 Wochen gedauert!

Mein Mann hat seit Tagen Probleme mit dem Schlafen, muß fast stündlich aufs WC und kommt gar nicht zur Ruhe. Kommt das nur alleine vom vielen Trinken oder seiner Niereninsuffizienz II, die man ebenfalls festgestellt hat. Der Onkologe sagte gestern nur, viel Trinken sei sehr wichtig, das müsse er unbedingt weiter machen, aber ihm geht es dadurch nicht gut, weil so ohne Schlaf ist man ja kein Mensch.

Außerdem hat er nach der Glivec-Einnahme erbrochen.

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Liebe Grüße von tapsangel - Biggi, Angehörige des CML-Patienten Manfred, 56 Jahre;
1. Weihnachtstag 2007 - 198.000 Leukozythen, Punktion 02.01.2008,
Bestätigung des Verdachts auf CML am 14.01.2008, Glivec 400 mg seit dem 21.01.2008

Hallo Werner,

in einem früheren Beitrag hast Du geschrieben: "Ich werde jetzt mit Hydrea behandelt. Wenn die Zahl der Leukozyten runter ist soll es dann mit Glivec weitergehen.". Demnach wird Hydrea/Hydroxyurea/Litalir bei Dir angewendet, um das Blutbild erstmal vor dem Einsatz zu normalisieren - und nicht, weil die Diagnose noch nicht feststeht.

Zu Deiner Frage, etwas vereinfacht dargestellt: Hydroxyurea ist eine Chemotherapie (ein breit wirkendes Zytostatikum), die v.a. alle schnell teilenden Zellen betrifft. Sie dient dazu, die Leukos in "gedämpfter Geschwindigkeit" in den Normalbereich zu bringen. Glivec wirkt hingegen sehr spezifisch und sehr sehr stark. Da zum Zeitpunkt der CML-Diagnose meist beinahe 100% aller Blutzellen das Ph-Chromosom tragen, würde Glivec binnen weniger Tage die meisten kranken Blutzellen beseitigen (nur die Gesunden blieben übrig - und die reichen aber für die Blutbildung und Immunfunktion). Da die Niere aber den ganzen "Zellmüll" abgestorbener CML-Zellen entsorgen muß, kann dies bei hohen Zellzahlen und hoher Geschwindigkeit zu belastend für die Niere sein. Ein "Lysesyndrom" wäre die Folge, Nierenversagen kann sich einstellen. Daher das anfängliche "Runterbringen" der Blutwerte mit Hydroxyurea.

Der Grund, warum das nicht bei allen Patienten so gemacht wird, ist, dass unter CML-Ärzten umstritten ist, ob es das Hydroxyurea überhaupt braucht. Ein CML-Experte sagte mir mal mündlich, dass man mit viel Flüssigkeitsaufnahme (mind. 3 Liter/Tag) und anderen einfachen Maßnahmen ausreichend sicherstellen kann, dass die Niere den Zellmüll entsorgen kann - und daher der Einsatz einer weiteren Chemokeule zu Therapiebeginn nicht nötig sei. Das alles ist eine Abwägung, wie die Blutwerte vor Therapiebeginn sind, die Einschätzung der Gesamtsituation des Arzts - und natürlich der verschiedenen Ansätze, lieber den Lehrbuchweg zu gehen oder der umfangreichen Erfahrung zu folgen.

Bei mir selbst waren die Leukos zum Diagnosezeitpunkt bei 35.000 - ich habe daher z.B. nie Hydroxyurea bekommen, sondern nach einigen Wochen direkt mit Glivec und Interferon losgelegt. Das Blutbild war nach zwei Wochen normal, die Leukos die ersten Monate etwas niedrig. Letzteres ist aber normal - da die gesunde Blutbildung lange von der kranken "verdrängt" war und es einige Wochen braucht, bis sie sich auf das Niveau eines gesunden Menschen erholt hat.

Ich hoffe, ich konnte das etwas erklären (aus Laiensicht! Bin kein Arzt). Wichtig, ob Hydroxyurea oder nicht: Viel Trinken in dieser anfänglichen Zeit! (Ist generell gesund, ob CML oder nicht - aber gerade am Anfang haben die Nieren besonders viel zu tun).

Viele Grüße
Jan

Hallo Werner,

wahrscheinlich steht Deine Diagnose, welche genaue Form der CML vorliegt, noch nicht 100%
fest.
Die meisten Patieten (>95%) haben philadelphiapositive CML (CML PH+), bei denen wirkt
Glivec. Bei der "PH negativen" CML ist meines Wissens nach Glivec wirkungslos.

Hydra reduziert unabhängig von der Form die Leukos, deshalb wird diese als ersten verschrieben,
bis die Diagnose zu 100% gestellt ist.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Biggi und andere,
bei mir wurde CML am 11.1 diagnostiziert und seit dem 14.1 bekomme ich Hydra in leicht gesteigerten Dosen. (Jetzt 3 pro Tag) Hat einer Infos darüber wieso der eine direkt Glivec bekommt der andere nicht?
Ich soll erst mit Hydrea meine Leukos reduzieren bevor es mit Glivec losgeht. Hydrea bekommt mir eigentlich ganz gut.

Gruß

Werner

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Danke Marta,

da werde ich auch mal nach nach gucken. Habe das meinem Mann gerade vorgeschlagen, sie lieber abends zu nehmen.
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Hallo Biggi,

zu Deiner letzten Frage: ich nehme Glivec immer kurz vor dem Schlafengehen, zusammen mit viel Wasser und hochdosiertem Magnesium. Das hilft gegen evtl. auftretende Muskelkrämpfe. Außerdem nehme ich vor dem Abendessen 20 mg eines Magensäureblockers wie Omeprazol od. Pantozol, und bei Bedarf kaue ich ein paar Levax.

Gegen die Augenlidödeme nehme ich nach dem Frühstück 10 mg eines Entwässerungsmittels (z.B. Aquaphor) - alles von meinem Hämatologen empfohlen bzw. verschrieben. Mit diesem Regime geht es mir inzwischen nach 1/2 Jahr Glivec 400 ganz gut, aber über die ersten Monate muss man erst mal hinwegkommen.

Zu Deinen Krankenkassen- bzw. Versicherungsfragen habe ich folgende Empfehlung: Erkundigt Euch am besten, ob es in der Nähe Eures Wohnorts eine Leukämie-Selbsthilfegruppe gibt. Ich wohne z.B. im Raum Bonn/Rhein-Sieg, und hier gibt es die "leukämie-initiative bonn". Die hat in ihrem Angebot auch eine Sozialberatung. Du findest sie im internet unterwww.leukaemie-initiative-bonn.de. Vielleicht könnt Ihr Euch ja dort beraten lassen, egal, wo Ihr wohnt.

Viel Glück und liebe Grüße
Marta
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Hallo,

ich danke Euch.

Wir waren heut beim Onkologen, meinem Mann wurde Blut abgenommen und er bekommt jetzt ebenfalls Glivec 400 mg. Wir hoffen sehr, daß er es gut verträgt und wir die Krankheit damit in den Griff bekommen. Am 01.02. werden seine Blutwerte dann erneut kontrolliert.

Wie nehmt Ihr Glivec ein? Wir bekommen es erst nachher oder morgen, je nachdem, ob es heute mitgekommen ist.
[addsig]

Hallo Biggi,
Du findest im Internet Infos bei: rententips.de und deutsche-rentenversicherung.de

Gruß
Christine

Hallo Biggi,
wenn Erwerbsminderungsrente gezahlt wird, wird auch die Altersrente nicht wesendlich höher sein; erkundige dich da aber bei der BfA danach. Dort muß der Antrag ja sowieso gestellt werden. Erwerbsminderungsrente ist nach meinen Kenntnissen aber erst nach der "Aussteuerung" notwendig.
Wenn die Krankenkassen keine Zahlung mehr machen. Da gibt es Zahlungsbegrenzungen bei einer fortlaufenden Erkrankung mit Krankschreibung. Zu diesen Zeiten kann nur die Krankenkasse etwas sagen.

Als mein Mann jetzt zur Kur war lagen in der Klinik viele Infomittel auch zur Rente und zum SGB III rum. Ich habe da nicht weiter reingeschaut, da mein Mann bereits Altersrente bezieht.
Aber diese sollte man bei der BfA bestimmt erhalten.

Viele Grüße
Christine

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Aha, das wußte ich gar nicht.

Ich habe heute nur erfahren, daß die Krankenkasse verlangen kann, daß man einen Rentenantrag auf Erwerbsminderung stellt.

Wie schaut es denn aus, wenn die mal nicht verlängert wird? Landet man dann in Hartz IV oder wird man arbeitslos?

Wie sieht es mit Erreichen der Altersrente aus? Bekommt man dann die normale Altersrente, also etwas mehr oder bleibt man immer in der Erwerbsminderungsrente, weiß das jemand?

Ich danke Euch sehr für Eure Hilfe.
[addsig]

Hallo Lisa,
der Arbeitgeber Deines Mannes kann auch einen Termin für ein Gutachten festlegen.
Dann kommt auch das Schreiben für diesen Termin von der Krankenkasse.
Dieses wird unterschiedlich ausgelöst; entweder nach 6 Wochen oder nach Ansinnen des Arbeitgebers.
Und wenn dieser Termin nicht genutzt wird, dann gibt es fin. Einbußen.
Gruß
Christine
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Hallo Lise,

das "befürchte" ich auch, aber wie Du schon so schön geschrieben hast, wir werden uns das anhören und dann in Ruhe erkundigen und entscheiden, denn sollte diese Rente mal nicht mehr gewährt werden, wie geht es dann weiter?


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Hallo,

das ist mir ziemlich neu - wie kommt die Krankenkasse denn überhaupt dazu, Euch "einzuladen"? Von "Krankfeierzeit" würde ich ohnehin nicht sprechen.

Meines Wissens kann nur der Amtsarzt (oder ähnlicher Arzt) eine längere Krankschreibung durch den Hausarzt gegenüber der Krankenkasse "durchbrechen", wenn er findet, man wäre gar nicht soooo krank, mal untechnisch gesprochen.

Klingt eher danach, daß man Deinem Mann den Hinweis auf eine Erwerbsunfähigen-Rente nahelegen will??

Sofern Du in Deutschland wohnst, würde ich dort vielleicht hingehen, immer "aha, interesssant" antworten, wenig sagen, nix unterschreiben und dann mal weitersehen. Ad hoc kann Euch nichts passieren, Eile tut nicht not.

Alles Gute!

Lise
[addsig]