Hallo Enrico,
die Entdeckung des Glivec war eine Art Revolution der Leukämie- und Krebstherapie.
Glivec blockiert ein für die CML charakteristisches Protein und sorgt dafür, dass die CML-Zellen absterben. Es handelt sich um eine Art Chemotherapie, die aber so selektiv ist, dass die Nebenwirkungen eine dauerhafte Therapie ermöglichen.
Glivec kann aber Zellen, die nicht aktiv sind (und das ist leider auch bei Leukämie-Stammzellen oft der Fall) nicht bekämpfen. Deshalb muss man Glivec auch dann, wenn die CML auch mit den empfindlichsten Methoden nicht mehr nachweisbar ist, weiternehmen. Wenn man es absetzt und solche schlafenden Stammzellen wieder erwachen, kommt die CML zurück. Man spricht von einer minimalen Resterkrankung, die man weiter behandeln muss.
Interferon wurde vor Glivec eingesetzt. Mit Interferon hat leider nur ein wesentlich kleinerer Teil der Patienten überleben können als mit Glivec. Vielen Patienten konnte man nur mit einer Transplantation helfen. Man hat aber festgestellt, dass bei einigen Patienten, die sehr lange Interferon bekommen haben, nach dem Absetzen der Therapie die CML nicht zurückgekommen ist. Das versucht man jetzt mit der Wirkung des Glivec zu kombinieren, um die CML heilen zu können und damit auf sehr lange Sicht die Behandlung beenden zu können. Es handelt sich hier aber um Klinische Forschung und nicht um eine normale Behandlungsmethode.
Gruss
Niko
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CML kontrollieren mit IFN?
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Andrej
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Hallo Enrico,
absolut, Glivec ist das Mittel der Wahl. Alles andere sind Versuche, irgendwann die Krankheit endgültig zu beseitigen, was vermutlich mit Glivec alleine nicht geht.
Unter Glivec ist die Krankheit in den allermeisten Fällen wunderbar unter Kontrolle. Meine Frau kann z.B., wie die meisten CML-Patienten heute, ein völlig normales Leben führen. Die Bildung der Leukozyten verläuft wieder normal und die Krankheit ist nur noch mit den allerfeinsten Methoden überhaupt nachweisbar.
Bitte nicht irritieren lassen durch meine Frage nach Interferon. Es zeigt aber, wie gut inzwischen die Situation für die allermeisten CML-Patienten ist, dass man sich über solche Dinge Gedanken macht. Vor Glivec hatte man mit ganz anderen Problemen zu kämpfen.
Viele Grüße
Andrej
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absolut, Glivec ist das Mittel der Wahl. Alles andere sind Versuche, irgendwann die Krankheit endgültig zu beseitigen, was vermutlich mit Glivec alleine nicht geht.
Unter Glivec ist die Krankheit in den allermeisten Fällen wunderbar unter Kontrolle. Meine Frau kann z.B., wie die meisten CML-Patienten heute, ein völlig normales Leben führen. Die Bildung der Leukozyten verläuft wieder normal und die Krankheit ist nur noch mit den allerfeinsten Methoden überhaupt nachweisbar.
Bitte nicht irritieren lassen durch meine Frage nach Interferon. Es zeigt aber, wie gut inzwischen die Situation für die allermeisten CML-Patienten ist, dass man sich über solche Dinge Gedanken macht. Vor Glivec hatte man mit ganz anderen Problemen zu kämpfen.
Viele Grüße
Andrej
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Enrico
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Hallo Enrico,
'tschulligung, es geht um Interferon. Hätte ich nicht abkürzen sollen.
Vor Glivec hat man CML mit Interferon behandelt, die Ergebnisse waren aber viel weniger gut als mit Glivec, und die Nebenwirkungen des Interferons sind auch nicht ganz ohne. Von Interferon ist man seit Glivec wieder abgekommen, versucht es aber in Kombination mit Glivec in der Hoffnung, auf diese Weise die zum Teil mit Glivec nicht erreichbaren schlafenden Stammzellen zu "wecken" und damit letzte Krankheitsreste zu eliminieren.
Gruss
Niko
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'tschulligung, es geht um Interferon. Hätte ich nicht abkürzen sollen.
Vor Glivec hat man CML mit Interferon behandelt, die Ergebnisse waren aber viel weniger gut als mit Glivec, und die Nebenwirkungen des Interferons sind auch nicht ganz ohne. Von Interferon ist man seit Glivec wieder abgekommen, versucht es aber in Kombination mit Glivec in der Hoffnung, auf diese Weise die zum Teil mit Glivec nicht erreichbaren schlafenden Stammzellen zu "wecken" und damit letzte Krankheitsreste zu eliminieren.
Gruss
Niko
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Enrico
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Andrej
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Hallo Niko,
ich weiß, dass Jan (inzwischen schon recht lange) nur noch IFN und kein Glivec mehr nimmt. Ich möchte auch gar nicht den Eindruck erwecken, dass wir lieber heute als morgen Glivec absetzen möchten. Wir sind natürlich im Gegenteil sehr, sehr froh, dass wir nach dem Schock im April 2006 sehr schnell wieder ein Licht am Ende des Tunnels sehen konnten. Ich möchte mich nur auf dem Laufenden halten und ich habe den Eindruck, dass die Tendenz inzwischen in die Richtung geht, dass man (bei entsprechender Remission) Glivec absetzt, ohne IFN zu geben. Aber das ist natürlich auch nur mein absolut laienhafter Eindruck. Wahrscheinlich reichen die Fallzahlen auch noch gar nicht aus, um sagen zu können, ob IFN eine bessere Quote als die bekannten und von Dir genannten 50% Rückfall bringt, die man bislang hat, wenn man Glivec absetzt und nichts einnimmt. Bislang werden auch meines Wissens nur Personen in Studien zum Absetzen von Glivec aufgenommen, die über einen längeren Zeitraum eine vollständige molekulare Remission haben. Insofern kommt das für meine Frau ohnehin nicht in Frage. Aber ich bin einfach gespannt, wie es weitergeht. Vielleicht ist irgendwann eine Kontrolle mit IFN die Lösung, vielleicht gibt es auch irgendwann eine Vakzine. Oder es sind irgendwann die Mechanismen geklärt, warum es bei einigen Patienten zum Rückfall kommt und bei anderen nicht und man kann Glivec einfach absetzen, wenn die entsprechenden Voraussetzungen gegeben sind. Wer weiß - vielleicht gibt es ja bei ASH wieder neue ZAhlen und Erkenntnisse!
Viele Grüße und ebenfalls alles Gute!
Andrej
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ich weiß, dass Jan (inzwischen schon recht lange) nur noch IFN und kein Glivec mehr nimmt. Ich möchte auch gar nicht den Eindruck erwecken, dass wir lieber heute als morgen Glivec absetzen möchten. Wir sind natürlich im Gegenteil sehr, sehr froh, dass wir nach dem Schock im April 2006 sehr schnell wieder ein Licht am Ende des Tunnels sehen konnten. Ich möchte mich nur auf dem Laufenden halten und ich habe den Eindruck, dass die Tendenz inzwischen in die Richtung geht, dass man (bei entsprechender Remission) Glivec absetzt, ohne IFN zu geben. Aber das ist natürlich auch nur mein absolut laienhafter Eindruck. Wahrscheinlich reichen die Fallzahlen auch noch gar nicht aus, um sagen zu können, ob IFN eine bessere Quote als die bekannten und von Dir genannten 50% Rückfall bringt, die man bislang hat, wenn man Glivec absetzt und nichts einnimmt. Bislang werden auch meines Wissens nur Personen in Studien zum Absetzen von Glivec aufgenommen, die über einen längeren Zeitraum eine vollständige molekulare Remission haben. Insofern kommt das für meine Frau ohnehin nicht in Frage. Aber ich bin einfach gespannt, wie es weitergeht. Vielleicht ist irgendwann eine Kontrolle mit IFN die Lösung, vielleicht gibt es auch irgendwann eine Vakzine. Oder es sind irgendwann die Mechanismen geklärt, warum es bei einigen Patienten zum Rückfall kommt und bei anderen nicht und man kann Glivec einfach absetzen, wenn die entsprechenden Voraussetzungen gegeben sind. Wer weiß - vielleicht gibt es ja bei ASH wieder neue ZAhlen und Erkenntnisse!
Viele Grüße und ebenfalls alles Gute!
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Hallo Andrej,
Jan kontrolliert seine CML mittlerweile mit IFN, und nimmt meines Wissens kein Glivec mehr. Er wird sich aber erst nach seinen Ferien dazu äussern können. Möglicherweise ist der Weg, den Jan mit Interferon gegangen ist, eine gute Lösung.
Ich persönlich (meine laienhafte Meinung) glaube, dass das einfache Absetzen von Imatinib ohne eine langanhaltende "vollständige" molekulare Remission nicht ratsam ist. Auch mir ist klar, dass das Wort"vollständig" hier irreführend sein kann, weil das Unterschreiten der Nachweisgrenze der PCR nicht bedeutet, dass auch tatsächlich nichts mehr da ist.
Einen Bericht zum Absetzen findest Du z.B. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukämie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=765" TARGET="_blank">hier.</A><!-- BBCode End --> Bei Patienten in vollständiger molekularer Remission tritt anscheinend bei mehr als der Hälfte ein Rückfall nach dem Absetzen auf. Ich vermute, dass das Risiko eines Rückfalls umso grösser wird, je höher der BCR-ABL-Wert noch ist. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abs ... ctID=32299" TARGET="_blank">Zu dieser Studie</A><!-- BBCode End --> wurde nur Patienten mit einer vollständigen molekularen Remission, die länger als zwei Jahre angehalten hat, zugelassen.
Gruss & alles Gute
Niko
Jan kontrolliert seine CML mittlerweile mit IFN, und nimmt meines Wissens kein Glivec mehr. Er wird sich aber erst nach seinen Ferien dazu äussern können. Möglicherweise ist der Weg, den Jan mit Interferon gegangen ist, eine gute Lösung.
Ich persönlich (meine laienhafte Meinung) glaube, dass das einfache Absetzen von Imatinib ohne eine langanhaltende "vollständige" molekulare Remission nicht ratsam ist. Auch mir ist klar, dass das Wort"vollständig" hier irreführend sein kann, weil das Unterschreiten der Nachweisgrenze der PCR nicht bedeutet, dass auch tatsächlich nichts mehr da ist.
Einen Bericht zum Absetzen findest Du z.B. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukämie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=765" TARGET="_blank">hier.</A><!-- BBCode End --> Bei Patienten in vollständiger molekularer Remission tritt anscheinend bei mehr als der Hälfte ein Rückfall nach dem Absetzen auf. Ich vermute, dass das Risiko eines Rückfalls umso grösser wird, je höher der BCR-ABL-Wert noch ist. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abs ... ctID=32299" TARGET="_blank">Zu dieser Studie</A><!-- BBCode End --> wurde nur Patienten mit einer vollständigen molekularen Remission, die länger als zwei Jahre angehalten hat, zugelassen.
Gruss & alles Gute
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Andrej
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Hallo zusammen,
gibt es eigentlich zu dem Thema "Glivec absetzen" inzwischen neuere Erkenntnisse? Bei meiner Frau ist der BCR/ABL-Wert zuletzt noch einmal gesunken. Sie ist nun also schon seit Dezember 2006 unter der 0,1%-Grenze (ED war im April 2006), aber die PCR war niemals negativ. Dennoch könnte man wohl eventuell darüber nachdenken, Glivec abzusetzen und dann engmaschig kontrollieren. Unser Arzt in der Charite hat allerdings auch vor der nicht unerheblichen psychischen Belastung gewarnt.
Vielleicht gibt es ja bei der diesjährigen ASH wieder neue Zahlen. Ich finde es nach wie vor sehr interessant, ob es mittelfristig die Perspektive gibt, Glivec abzusetzen und bin gespannt, ob sich zeigt, dass man dann mit IFN bessere Chancen hat, die Remission zu erhalten als wenn man gar kein Medikament nimmt.
Viele Grüße
Andrej
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gibt es eigentlich zu dem Thema "Glivec absetzen" inzwischen neuere Erkenntnisse? Bei meiner Frau ist der BCR/ABL-Wert zuletzt noch einmal gesunken. Sie ist nun also schon seit Dezember 2006 unter der 0,1%-Grenze (ED war im April 2006), aber die PCR war niemals negativ. Dennoch könnte man wohl eventuell darüber nachdenken, Glivec abzusetzen und dann engmaschig kontrollieren. Unser Arzt in der Charite hat allerdings auch vor der nicht unerheblichen psychischen Belastung gewarnt.
Vielleicht gibt es ja bei der diesjährigen ASH wieder neue Zahlen. Ich finde es nach wie vor sehr interessant, ob es mittelfristig die Perspektive gibt, Glivec abzusetzen und bin gespannt, ob sich zeigt, dass man dann mit IFN bessere Chancen hat, die Remission zu erhalten als wenn man gar kein Medikament nimmt.
Viele Grüße
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MARKO
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Hallo Claudia,
ich darf (soll) nicht mehr über weitere Pegasys Therapie berichten, um meine Therapie nicht selber zu gefährden.
Pegasys ist ,und soll nur eine Studienmedikament bleiben.
Ich kann soviel sagen,mir geht es gut und meine Pegasys Therapie hat sich auch geändert.
DanKe für die nachfrage und alles gute.
Viele Grüße MARKO
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ich darf (soll) nicht mehr über weitere Pegasys Therapie berichten, um meine Therapie nicht selber zu gefährden.
Pegasys ist ,und soll nur eine Studienmedikament bleiben.
Ich kann soviel sagen,mir geht es gut und meine Pegasys Therapie hat sich auch geändert.
DanKe für die nachfrage und alles gute.
Viele Grüße MARKO
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rainbow
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Hallo Marko,
wie geht es Dir mittlerweile. Nachdem jetzt schon einige Zeit vergangen ist, möchte ich nachfragen, ob Du vielleicht Deine Erfahrungen mitteilen möchtest?
Mich würde interessieren, welche Erfahrungen Du mit der Umstellung auf Pegasys gemacht hast und wie sich Deine Werte entwickelt haben.
Viele Grüße
Claudia
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wie geht es Dir mittlerweile. Nachdem jetzt schon einige Zeit vergangen ist, möchte ich nachfragen, ob Du vielleicht Deine Erfahrungen mitteilen möchtest?
Mich würde interessieren, welche Erfahrungen Du mit der Umstellung auf Pegasys gemacht hast und wie sich Deine Werte entwickelt haben.
Viele Grüße
Claudia
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Lise
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Lieber Jan,
liebe Grüße zurück.
Die Erstattung war bei mir (70% Beihilfe, 30% Debeka Private KV) erstaunlicherweise kein Problem.
Ich habe die Belege eingereicht und die Erstattungen kamen bisher immer.
Es ist erheblich billiger als zuvor (5.xxx Euro im Monat vs. 1.300 Euro im Monat jetzt). Natürlich ist das kein offizielles Argument, aber wenn ich das bei der Krankenkasse zu überprüfen hätte, würde ich das durchlaufen lassen und keine Fragen stellen.
Grüße
von
Lise
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liebe Grüße zurück.
Die Erstattung war bei mir (70% Beihilfe, 30% Debeka Private KV) erstaunlicherweise kein Problem.
Ich habe die Belege eingereicht und die Erstattungen kamen bisher immer.
Es ist erheblich billiger als zuvor (5.xxx Euro im Monat vs. 1.300 Euro im Monat jetzt). Natürlich ist das kein offizielles Argument, aber wenn ich das bei der Krankenkasse zu überprüfen hätte, würde ich das durchlaufen lassen und keine Fragen stellen.
Grüße
von
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MARKO
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Hallo,
noch eine Ergänzung zu meinen Beitrag von Gestern.
Alleine der Preisunterschied ist keine Grund für die Krankenkasse um Pegasys zu bewilligen,
da Sie viel Angst haben verklagt zu werden von Pharmaindustrie und behandelten Arzt bekommt riesen Ärger.Bei mir war es so das ich mich endschieden habe Kosten selber zu tragen und gleichzeitig versuchte ich über die Krankenkasse Pegasys zu bekommen, Absage kamm schon nach ca. 2 Woche.danach legte ich Einspruch ein und sagte das ich auf eigene Kosten ver
träglicheit und ansprechen geprüft habe und der Einspruch ging zum MDK.Zwei Wochen später wieder Absage.
Meine Arzt und ich waren schon bedient,aber ich war sehr stolz und sturr und kaufte weiter Pegasys Interferon für ca. 950 EUR monatlich.In MDK Brief ist mir Name aufgefallen.Da ich immer im Leben direkt bin und keine Niederlagen akzeptiere,suchte ich mir denn Herr auf.Nach lange hin und her gab der mir entscheidenden Tip was ich tun soll um Pegasys zu bekommen ohne das die KK oder mein Arzt ein Problem bekommen.Ich habe die vorausetzungen erfüllt und am 29.08 09 bekamm ich Pegasys auf Rezept.
Also wer sich entscheidet soll bereit oder in die lage sein wenn es nicht klappt Pegasys weiter selber zu zahlen.Die ca.2.000 EUR habe ich gerne für meine Gesundheit ausgegeben und war bereit lebenslang zu zahlen.
Jan das ist gleichzeitig Antwort auf deine Frage hier in Forum ob jemand gibt der Pegasys Interferon von KK auf Rezept bekommen hat.
Viele Grüße MARKO
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noch eine Ergänzung zu meinen Beitrag von Gestern.
Alleine der Preisunterschied ist keine Grund für die Krankenkasse um Pegasys zu bewilligen,
da Sie viel Angst haben verklagt zu werden von Pharmaindustrie und behandelten Arzt bekommt riesen Ärger.Bei mir war es so das ich mich endschieden habe Kosten selber zu tragen und gleichzeitig versuchte ich über die Krankenkasse Pegasys zu bekommen, Absage kamm schon nach ca. 2 Woche.danach legte ich Einspruch ein und sagte das ich auf eigene Kosten ver
träglicheit und ansprechen geprüft habe und der Einspruch ging zum MDK.Zwei Wochen später wieder Absage.
Meine Arzt und ich waren schon bedient,aber ich war sehr stolz und sturr und kaufte weiter Pegasys Interferon für ca. 950 EUR monatlich.In MDK Brief ist mir Name aufgefallen.Da ich immer im Leben direkt bin und keine Niederlagen akzeptiere,suchte ich mir denn Herr auf.Nach lange hin und her gab der mir entscheidenden Tip was ich tun soll um Pegasys zu bekommen ohne das die KK oder mein Arzt ein Problem bekommen.Ich habe die vorausetzungen erfüllt und am 29.08 09 bekamm ich Pegasys auf Rezept.
Also wer sich entscheidet soll bereit oder in die lage sein wenn es nicht klappt Pegasys weiter selber zu zahlen.Die ca.2.000 EUR habe ich gerne für meine Gesundheit ausgegeben und war bereit lebenslang zu zahlen.
Jan das ist gleichzeitig Antwort auf deine Frage hier in Forum ob jemand gibt der Pegasys Interferon von KK auf Rezept bekommen hat.
Viele Grüße MARKO
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Hallo Jan,
vielen Dank für die Glückwünche.Was Pegasys anbetrifft stimme ich dir voll zu,es ist ein sehr schwerer Weg es zu bekommen, aber es lohnt sich.Für CML wird er leider nie zugelassen.
Krankenkassen profietieren auch davon,das muss man denen ersteinmal beibringen.Was die Kosten anbetrifft,bei mir zur Zeit statt ca.3.500 EUR für Glivec nur noch ca. 700 EUR für 3 Pegasys Spritzen pro Monat.Die anderen zwei Argumente die mann erfüllen muss kann ich nicht schreiben, es wird zu lang.
dir auch alles Gute und weiterhin viel Erfolg
MARKO
Hallo Claudia,
klar erinnere ich mich an Sie und freue mich das ihre Werte so gut sind.Nehmen sie immernoch 600 mg Glivec oder 400 mg?Vielen Grüße auch an ihren Mann und ich hoffe wir sehen uns mal wieder. Hoffe Jan lässt sich nicht so viel Zeit bis zum nächsten CML Treffen.
viele Grüße MARKO
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vielen Dank für die Glückwünche.Was Pegasys anbetrifft stimme ich dir voll zu,es ist ein sehr schwerer Weg es zu bekommen, aber es lohnt sich.Für CML wird er leider nie zugelassen.
Krankenkassen profietieren auch davon,das muss man denen ersteinmal beibringen.Was die Kosten anbetrifft,bei mir zur Zeit statt ca.3.500 EUR für Glivec nur noch ca. 700 EUR für 3 Pegasys Spritzen pro Monat.Die anderen zwei Argumente die mann erfüllen muss kann ich nicht schreiben, es wird zu lang.
dir auch alles Gute und weiterhin viel Erfolg
MARKO
Hallo Claudia,
klar erinnere ich mich an Sie und freue mich das ihre Werte so gut sind.Nehmen sie immernoch 600 mg Glivec oder 400 mg?Vielen Grüße auch an ihren Mann und ich hoffe wir sehen uns mal wieder. Hoffe Jan lässt sich nicht so viel Zeit bis zum nächsten CML Treffen.
viele Grüße MARKO
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rainbow
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Hallo Marko,
es freut mich sehr, daß es Dir so gut geht und die Therapieumstellung funktioniert.
Wenn Du Dich noch erinnerst - wir haben uns auf dem diesjährigen leukämie-online Treffen kennengelernt und noch über Deine geplante Therapieumstellung gesprochen.
Mittlerweile haben sich übrigens auch bei mir die niedrigen bcr-abl/abl-Werte mehrfach bestätigt (zur Zeit 0,01). Ich werde ja, wie Du von Prof. Haferlach betreut, sodaß es natürlich sehr gut ist zu wissen, daß Du gemeinsam mit ihm die Therapieumstellung vorgenommen hast.
Deine Berichte stimmen wahrscheinlich viele von uns sehr hoffnungsvoll dies auch tun zu können, wobei man natürlich immer die individuellen Parameter berücksichtigen muß.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg und freue mich wieder von Dir zu hören.
LG
Claudia
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es freut mich sehr, daß es Dir so gut geht und die Therapieumstellung funktioniert.
Wenn Du Dich noch erinnerst - wir haben uns auf dem diesjährigen leukämie-online Treffen kennengelernt und noch über Deine geplante Therapieumstellung gesprochen.
Mittlerweile haben sich übrigens auch bei mir die niedrigen bcr-abl/abl-Werte mehrfach bestätigt (zur Zeit 0,01). Ich werde ja, wie Du von Prof. Haferlach betreut, sodaß es natürlich sehr gut ist zu wissen, daß Du gemeinsam mit ihm die Therapieumstellung vorgenommen hast.
Deine Berichte stimmen wahrscheinlich viele von uns sehr hoffnungsvoll dies auch tun zu können, wobei man natürlich immer die individuellen Parameter berücksichtigen muß.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg und freue mich wieder von Dir zu hören.
LG
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