Glückwunsch Andeas

Hallo,
ich habe nun eine weitere Messung nach 11 Monaten ohne Glivec erhalten und bin weiterhin unter einer "major molecular response".

Bei mir ist die Krankheit aber immer noch nachweisbar.

Die Untersuchungen werden alle 2 Monate durchgeführt.

Viele Grüsse

Andreas

Salut Mery,
einen verlässlichen Rat kannst Du Dir bei den Mediziniern, die diese Studien leiten, holen. Zu den Studien siehe hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 15#catid74
Wenn Du Imatinib bekommst, ist EUROSKI oder ENESTPath möglicherweise relevant. Für Nachfragen sind Frau Saussele in Mannheim oder Herr Hochhaus in Jena meines Wissens gute Addressen..
Gruss
Niko

Hallo zusammen, ich bin 59 Jahre und heute das erste Mal hier und habe eure Berichte hier gelesen. Ich selber habe seit 8 Jahren CML und nehme 400g Glivec am Tag. Meine Werte sind auch 0,001. Ich überlege seit längerem ob es möglich wäre Glivec abzusetzen, da ich auch starke Nebenwirkungen habe und meine Werte seit ca 4 Jahren so stabil sind.
Wer kann mir bei diesere schwierigen Frage einen guten Rat geben.
Lieben Dank schon mal. liebe Grüße Mery

Hallo zusammen,

hurra - gute Nachrichten: die Stopp-Studie EUROSKI nimmt seit heute wieder Patienten auf. Damit steht für Patienten, die in stabiler MR4-Remission unter einem der zugelassenen TKI-Medikamente sind und zuvor keinen Resistenzen hatten, eine Stopp-Studie zur Verfügung.

Ich habe die Hintergründe zu EUROSKI hier zusammengefasst:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... le&id=1096

In unserer brandneuen inoffiziellen CML-Studiendatenbank findet Ihr auch die anderen Nilotinib-Stoppstudien wie ENESTop, ENESTfreedom und ENESTpath.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo CML'er....,

ich habe längere Zeit nichts von mir hören lassen, habe das Thema hier aber immer mitverfolgt.

CML Diagnose 07/2009 und bin seit 2 Jahre in der MHH Hannover in Behandlung und vor 6 Monaten habe ich den Dr. wegen der Stop-Studie angesprochen. Der erzählte das ich dafür vielleicht in Anmerkung komme. Vor 3 Monaten hieß es denn das es noch eine weile dauern wird bevor die Studie anläuft aber er schlug mir vor wenn ich das nächste mal (Heute) die Studie noch nicht läuft man auch ohne Studie absetzen kann und hat mir das Ganze dann erklärt wie. Heute war es dann so weit, weil bei mir nichts mehr nachweisbar ist komme ich für die Studie nicht in Frage. Er schlug mir vor die Imatinib-Dosis zu halbieren, wovon ich nicht begeistert war denn die mindest- Dosis sollte der 300mg nicht unterschreiten. Jetzt setze Glivec ab und muss dafür am 9 Dezember zur Kontrolle zurück kommen. Danach alle 6 Wochen, was mir ein bisschen lange erscheint 4 Wochen wäre mir lieber. Absetzen kommt deswegen für mich in Frage da ich immer noch mit den Nebenwirkungen wie Verdauungsprobleme, Muskelschmerzen, Tränenden Augen, sehr starkes Schwitzen und Muskelkrämpfe zu kämpfe habe. Eigentlich die ganze Bandbreite an Nebenwirkungen nur nicht alles gleichzeitig aber immer schön nach einander. Ich bin mal gespannt ob und wie lange es dauert das sich dies bessert. Ich werde berichten.

Grüßle aus Hannover

Hallo Ruth,

ich möchte dir noch ganz herzlich zu diesem super Verlauf deines Absetzversuchs gratulieren. Auch wenn eine gewisse Unsicherheit vermutlich bleibt, wächst bei dir bestimmt auch die Zuversicht, dass du die CML ein für alle Mal los bist!
Das gibt mir und sicher auch vielen anderen Hoffnung, auch eines Tages eine solche stabile therapiefreie Remission erleben zu dürfen, die CML unter Kontrolle zu haben und keine Medikamente mehr zu brauchen.

Weiterhin alles Gute,
Jonathan

Hallo Skifahrer,
der molekulargenetische Befund ist da, PCR negativ BCR-ABL 0% (IS)
ABL-Transkripte 49540.
Nach Absetzen der Therapie (Glivec 400mg) vor 15 Monaten besteht weiterhin eine sehr tiefe molekulare Remission (MR5).
Große Freude bei mir und vielleicht auch eine gute Nachricht für diejenigen, die den Therapiestopp anstreben.
Gruß Ruth

Hallo Andreas,vielen Dank für die Info und weiterhin viel Glück.Das wird Einige hier im Forum ermutigen,auch diesen Schritt zu gehen.

Hallo,
ich bin nun seit über 9 Monaten ohne Glivec und die letzte Messung vor zwei Wochen hat weiterhin eine stabile Remission gezeigt.
Meine Werte entsprechen konstant den Werten welche ich unter Behandlung mit Glivec hatte.
Bei mir ist die Krankheit aber immer noch nachweisbar.
Die Untersuchungen werden nun alle 2 Monate durchgeführt.
Ich führe den Stop außerhalb einer Studie (aber an einem Universitätsspital in der Schweiz) durch, da die Stop-Studie in der Schweiz nicht startet.
Vor dem Stop habe ich Glivec 9 Jahre eingenommen.

Viele Grüsse

Andreas

Herzlichen Glückwunsch1Sensationell.Davon träume ich!Was sagen denn die behandelden Ärzte.

Hallo Skifahrer,
seit 14 Monaten bin ich ohne Glivec, die PCR ist in den letzten 12 Monaten negativ gewesen.
Besser kann es nicht sein! Ich bin im 76sten Lebensjahr, habe 5 Jahre Therapie mit Glivec
hinter mir und darf nun dieses "Wunder" erleben. Ich bemühe mich durch gesunde Ernährung, Bewegung, Lebensfreude (Enkelkinder) mein Immunsystem stabil zu halten und warte gespannt auf den nächsten hoffendlich guten Befund.
Gruß Ruth

Hi,vielen Dank.Das ist ja super.Du bist also schon seit 1 Jahr ohne TKI?

Hallo Skifahrer,
im zweiten Jahr der Stopp-Studie werden die Blutwerte einschließlich PCR nur noch vierteljährllich kontrolliert.
Da muß man durch!!!
In16 Tagen ist es soweit, ich werde dann berichten.
Bis dahin alles Gute Ruth

Hallo Ruth und Andere:wie geht es Euch nach dem Absetzen des TKI?Sind die Werte stabil? Es wäre super,wenn Ihr berichten könntet.Vielen Dank.