Hallo Steff,
Weiß ich leider auch nicht.
Aber ruf doch mal in der Studienzentrale in Mannheim an-die wissen das sicher.
Gruß aus dem Rheinland

Hallo zusammen,

die Uni Aachen nimmt nun Teilnehmer für die EuroSkiStudie auf, am 18.03. habe ich dort einen Vorstellungstermin.
Weiß jemand, ob das in der Uni Bonn oder Köln in absehbarer Zeit auch möglich sein wird? Das wäre für mich fahrtechnisch deutlich günstiger.
Danke, Gruß, Steff

Kopf hoch ,wir drücken die Daumen.
Viele Grüße

Hallo,

muss mich jetzt doch wieder melden, mein Medizinmann hat mich angerufen und mein BCR-ABL Wert ist auf 0,3 gestiegen jetzt muss ich am 17 Feb. zur Kontrolle kommen. Und wenn der Wert da dann auch über 0,1 liegt muss ich wieder Glivec nehmen. War gerade meine ganzen Nebenwirkungen los, Mist!

Hallo Agronom,vielen Dank.Das macht Mut.Weiter stabile PCR´s.
Bis bald

Hallo Skifahrer,

Im September 2012 hatte ich unter dieser Rubrik etwas ausführlicher berichtet:

ich befinde mich bereits zum zweiten Mal in einer Therapiepause, wenn auch nicht im Rahmen einer Studie. Meine Diagnose datiert aus dem Februar 2001, ich war 52 Jahre alt. Von Ende 2001 bis Sommer 2005 habe ich Glivec genommen. Der mich damals behandelnde Arzt hatte mir wegen verschiedener heftiger Nebenwirkungen zu einer Unterbrechung der Therapie geraten. Die Blutwerte wurden alle paar Wochen kontrolliert. Zur großen Überraschung des Arztes und zu meiner Freude konnte die Pause auf 14 Monate ausgedehnt werden. Ab September 2006 wurde ich, zunächst im Rahmen einer Studie, mit Tasigna behandelt, nachdem sich mein Blutbild verschlechtert hatte. Auch mit Tasigna gab es bei mir neben einer erfolgreichen Behandlung reichlich Nebenwirkungen. Als die Studie Anfang 2008 abgeschlossen war, hatte ich die Dosis nach Absprache mit dem Arzt sofort auf 400 mg pro Tag halbiert und später noch einmal reduziert auf 300 mg pro Tag. Auch damit wurde die Krankheit beherrscht und die Nebenwirkungen wurden erträglich. Allerdings hatte mich die eine oder andere Information zur Therapietreue so verunsichert, dass ich mich zum Einholen einer Zweitmeinung bei Prof. Hochhaus in Jena vorgestellt habe. Die "Zweitmeinung" war eindeutig: Lieber keine Tabletten einnehmen als eine zu geringe Dosis. Am 03.08.2011 habe ich meine bisher letzte Tabletten Tasigna 300 mg eingenommen. Es geht mir gut, die Blutwerte sind gut und laut Prof. Hochhaus wird das mit hoher Wahrscheinlichkeit erst einmal so bleiben.

Schöne Grüße

Agronom

Gratulation!Wie lange hast Du Tasigna genommen?
Viele Grüße

Hallo Skifahrer,

meine "individuelle Stopp-Studie" läuft weiter sehr erfreulich. Seit Februar 2001 lebe ich mit der Diagnose CML, seit August 2011 habe ich Tasigna abgesetzt. Die letzte Blutentnahme für eine PCR erfolgte am 06.01.2014. Die Beurteilung durch das Münchener Leukämie Labor: "Aufgrund des erreichten Sensitivitätsniveaus liegt bei Ihnen somit eine so genannte MR 4.5 vor." Mein behandelnder Onkologe kommentierte das Ergebnis mit den Worten: "Mancher Patient, erreicht dieses Ergebnis trotz regelmäßiger Einnahme seiner Tabletten nicht."

Aus meiner Sicht hat das Absetzen des Medikaments zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität geführt, ich würde es wieder tun.

Beste Grüße

Agronom

Hallo zusammen,
gibt es Neuigkeiten von den Forumsteilnehmern die ohne TKI´s leben?.Man hört so wenig in letzter Zeit.Könnte jetzt auch bald absetzen(Nillo)-bin mir aber unsicher.
Vielen Dank für eure Info`s

Hallo Zusammen,

herzlichen Dank erst mal für Eure schnellen und hilfreichen Antworten.
In der 2ten KW 2014 liegt das neue Ergebnis vom Labor Mannheim vor, von diesem Ergebnis abhängig werde ich meine Entscheidung treffen. Falls eine Behandlung notwendig werden sollte, hoffe ich das der Arzt einem Patientenwunsch entspricht und mir Glivec verschreibt!

Ich wünsche Euch allen weiterhin alles Gute, nochmals herzlichen Dank und eine frohe Weihnacht.

Viele Grüße

Horst

Hallo Horst,

auf dem ASH wurde von der französischen Studiengruppe eine Stopp-Studie STIM2 präsentiert. Diese ist ähnlich der ersten Stopp-Studie STIM, nur war man da zurückhaltender bei der Neuaufnahme der Therapie bei Anstieg der Werte. Während man bei STIM1 bei zweimal bestätigtem Anstieg um bis zu eine Zehnerpotenz (Logstufe) oder einmaligem Verlust von MMR (0,1%) wieder mit der Therapie begann, hat man bei STIM2, wenn ich es richtig verstanden habe, bei wieder messbarer PCR abgewartet, bis MMR durchbrochen wurde, und erst in dem Fall wieder begonnen. Ein nicht unerheblicher Teil der Patienten hatte fluktuierende Werte, die zwar positiv messbar waren, aber eben unter MMR blieben - und bei weitergeführten Therapiestopp gab es bei vielen dieser keinen Anstieg über MMR. Dies könnte dafür sprechen, dass MMR zu halten ausreichend sein kann.

Wie auch immer, eigentlich geht es bei Deiner Frage um zwei unterschiedliche Fragen:
1. Wann wieder beginnen (bei wieder positiver PCR, oder erst bei Verlust der MMR)?
2. Im Falle eines Neubeginns, welche Therapie soll man wählen?

Im Falle des Neubeginns - ich würde durchaus überlegen, wieder zu Imatinib zurückzukehren (ohne Dir natürlich eine Empfehlung geben zu können). Du hast ja unter Imatinib ein hervorragendes Ansprechen erreicht, kannst die Nebenwirkungen einschätzen, und es spricht eigentlich nichts dagegen, dorthin wieder zurückzukehren. Die anderen Medikamente sind bzgl der Nebenwirkungen nicht vorhersehbar - können für Dich prima verträglich sein oder nicht.

Bzgl der ersten Frage - eine Mutationsanalyse macht nach meinem Verständnis keinen Sinn, denn Mutationen kann man erst messen, wenn sie durch Therapie selektiert werden. Das bedeutet, ein Medikament killt alle nicht-resistenten Zellen und dadurch hat der mutierte Klon einen Wachstumsvorteil und kann sich durchsetzen. Da Du nicht unter Therapie stehst, kann auch keine Selektion stattfinden, und eine Mutationsanalyse finden mutierte Gene nach meiner Erinnerung nur, wenn sie ca. 5% aller getesteten Gene ausmachen., d.h. eine Mutationsanalyse wird nichts bringen.

Vielleicht will Dein Arzt einfach nochmal mit Prof Hochhaus sprechen?

Viele Grüße
Jan

Hallo Horst,

Habe schon mehrfach gehört, dass der PCR Wert sich nach einem geringen Anstieg auch wieder normalisieren kann. Selbst bei gesunden Menschen sollen in der PCR schon geringe Mengen BCR/Abl nachgewiesen worden sein. Ich würde deshalb bei einem weiteren Anstieg auf eine vollständige Labordiagnose mit Fish und Knochenmarkanalyse bestehen. Denn nur so kann auch der Rückfall eindeutig bestätigt werden. Mutationen treten nach meinem Informationsstand nur unter der Einnahme von Medikamenten auf. Was ja bei Dir nach 5 Jahren ohne Glivec nicht zutreffen dürfte. Aber wenn der Arzt auch noch zusätzlich eine Mutationsnalyse durchführen möchte ist das auch kein Schaden. In jedem Fall würde ich erst dann wieder Medikamente nehmen wenn der PCR Wert 0,15 – 0,18 mehrfach überschritten wird.

Ich wünsche Dir weiterhin eine gute MMR
Viele Grüße und frohe Weihnachten

Karl

Hallo Horst,

herzlichen Glückwunsch zu 5 Jahren erfolgreich therapiefreier Zeit.

Meine CML-Geschichte: Zunächst hatte ich nach einigen Jahren Glivec abgesetzt. Nach 14 Monaten waren die PCR-Werte schlechter geworden. Danach wurde mir Tasigna verordnet. Nach knapp 3 Jahren Therapie habe ich erneut alle Medikamente abgesetzt. Ich lebe inzwischen seit August 2011 ohne CML-Therapie. Meine Erfahrung sagt mir also, dass Tasigna für mich das sinnvollere Medikament war, weil es mir eine längere therapiefreie und nebenwirkungsfreie Zeit ermöglicht hat. Bei einer Verschlechterung der PCR-Ergebnisse würde ich auch zügig wieder mit der Einnahme der Medikamente beginnen wollen. In meinem Fall wäre das Mittel der Wahl Tasigna.

Beste Grüße und eine gute Weihnachtszeit

Agronom

Hallo Horst,

also wenn du damals Glivec gut vertragen hast, dann würde ich es persönlich damit wieder probieren. Es ist ja nicht so, dass du eine hohe PCR hast, die erstmal möglichst schnell runter gedrückt werden müsste. Warum also das Risko von anderen Nebenwirkungen eingehen? Auch ich würde mit Glivec eher zeitig wieder anfangen, um kein Risiko einzugehen.
Eine Mutationsanalyse wäre meines Erachtens spätestens dann sinnvoll, wenn Glivec nicht wie gewünscht wirken würde. Aber vielleicht macht es auch jetzt schon Sinn, um keine Zeit zu verlieren, falls bei einer Mutation Glivec nicht wirken sollte.

Aber da ich nur Patient und kein Arzt bin, kann ich dir nur meine Gedanken dazu schreiben und natürlich nichts empfehlen

Gruß,
scratch

Hallo Zusammen,

wer kann mir bitte bei den nun folgenden schwierigen Fragen weiterhelfen und mir einen guten Rat geben?
Meine CML-Diagnose erfolgte im Alter von 66 Jahren. Ab 04/2003 Teilnahme an der Studie 4 in Mannheim (Prof. Hochhaus), Therapie Glivec / Interferon.
Ab 12/2008 absetzen von Glivec nach einem 3 jährigen PCR-Wert von 0. Die 3 Monats-Kontrolle der PCR wurde ab 2010 im Krankenhaus meines Wohnortes durchgeführt.
Leider wurde die tiefe molekulare Remission (PCR = 0) im Juni 2013 mit einem PCR-Wert von 0,0018 unterbrochen.
Bei dem nachfolgenden PCR-Wert von 0,022 wurde Prof. Hochhaus um eine Zweitmeinung gebeten.
Demnach handelt es sich bei dem Absetzversuch um eine experimentelle Therapie mit bekannten Risiken. Bei einem PCR-Wert unterhalb MMR ist eine Imatinib-Therapie nicht erforderlich. PCR-Kontrolle alle 6 Wochen.
Bis jetzt immer noch eine MMR. Damit konnte ich bisher 5 Jahre lang ohne Medikamente auskommen.
Von Juni bis jetzt haben sich die PCR-Werte weiter verschlechtert.
Momentaner Wert vom 14.11.2013 - 0,068 - BCR-ABL Transkripte 29 bei ABL-Transkripte 37240. Gemäß Beurteilung vom Labor Mannheim besteht weiterhin auf molekularem Niveau ein gutes Ansprechen entsprechend einer MMR.
Mein Dr. will bei Verlust der MMR Mutationsanalysen durchführen, um das geeignete Medikament einzusetzen. Er hält die neuen TKIs für besser als Glivec.
Ich möchte aber gerne Anfang 2014 wieder Glivec einnehmen, da mir das Risiko weiter abzuwarten, zu groß wird. (Glivec hat bisher bei mir sehr gut gewirkt.)
Über Eure Meinungen und Tipps wäre ich sehr dankbar und wünsche Euch allen frohe Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Viele Grüße

Horst