Hallo, Elke,

wäre es Dir recht, den allgemeinen Teil Deiner Antwort in ein posting in dem ttt-thread zu übernehmen? Also vielleicht nicht als link, sondern als Teil-Kopie?
Ich frage, weil dass ja alle mal betreffen könnte, nicht nur die CLLler.

Vielen Dank! Cecil

Hallo Michael,
erst einmal wünsche ich Dir weiterhin alles Gute.
Ich verfolge seit langem Deine Berichte, die mir auch immer wieder Mut machen.
Zu Deiner Frage bezüglich des Krankengeldes:
Du kannst 18 Monate auf die selbe Erkrankung Krankengeld beziehen, danach bekommst Du Arbeitslosengeld. Es wird die Zeit gezählt, in der Du Anspruch auf Krankengeld hast, also auch die Zeit der Lohnfortzahlung. Dein Anspruch auf Deinen Arbeitsplatz bleibt natürlich bestehen. Oft ist es so, dass die Krankenkasse Dir anbietet, eine Rente auf Zeit zu beantragen. Diese wird meist für 2 Jahre gezahlt. Dann wird neu geprüft. Du kannst bei Deiner Rentenversicherung nachfragen, oder direkt selbst beantragen. Bei uns in Bottrop macht das die Stadtverwaltung. Der sozialmedizinische Dienst Deiner Krankenkasse ist Dir aber auch behilflich. Das wäre die bessere Variante zum Arbeitslosengeld.
Ich hab mich in letzter Zeit damit beschäftigt, weil ich nach der Chemo eine Polyneuropathie bekommen habe und zur Zeit wegen der Schmerzen nicht arbeiten kann.

Ich wünsch Dir echt viel Glück
LG Elke

Hallo zusammen,

die Blutwerte haben sich weiter verbessert

Leukos 5800
HB 13,2
Thrombos 151000

Cellsept wurde zudem runter gesetzt. So können die Spenderzellen meiner Schwester mal etwas mehr von der Leine gelassen werden.

Ich darf auch wieder, wenn auch vorsichtig und moderat, mit Krafttraining anfangen. Ich bin froh und hoffe mir dadurch langsam wieder Substanz zulegen zu können. Ich habe unter der Cll und vor allem durch die Behandlung 15 kg verloren.

Ich hoffe auch ich habe die Ausdauer das Krafttraining lange durchzuhalten.

Außerdem hat der Doc mir Physiotherapie verlordnet. Unter dem vielen Bett liegen und der Medis haben sich meine Sehnen verkürzt und ich bin recht unbeweglich beworden.

Es geht also insgesamt weiter in die richtige Richtung.

Hat eigentlich hier einer Erfahrungen bezüglich dem Bezug von Geld (Nathlosigkeitsregelung oder Rente) nach dem Krankengeld. Werde wohl für eine Übergangszeit von ein paar Monaten diese Leistungen in Anspruch nehmen müssen.

Bin für Tips dankbar. Wer sich auskennt auch gerne per persönlicher Nachricht. Vielleicht kann man auch mal telefonieren.

Herzliche Grüße

Michael

@Ille

Ich werde es ihr mal ausrichten, das wird sie freuen. Die site ist für Leute gedacht, die nicht den Nerv haben sich alle notwendigen Infos an zehntausend Ecken des Internets zusammen zu suchen. Und da sie einiges erlebt hat (mit positivem Ausgang bisher), hat sie auch einiges zu berichten.

Gruß, Cecil

Hallo, Micha,

schön von Dir zu hören.

Kleine Korrektur vielleicht noch: Prof. Dr. Dreger ist Heidelberg. Ulm ist Prof. Stilgenbauer, von dem es hier auf der homepage ein Video gibt. Und da wir DD nicht vergessen wollen: OA PD Dr. Schetelig. Siehe "Kopf" der CLL-Leitlinien auf Onkopedia.

Lieber Gruß, Cecil

Hallo AnnaChristine,

das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Aber wie Cecil schon geschrieben hat habe ich mit anderen SZT Patienten gesprochen. Alle hatten ´Probleme und frieren nach der belastenden Behandlung.

Ich habe unter einem Chemo Regime auch Fieber bekommen. Unter R DHAP das war meine Überlebenstherapie bekam ich Fieberschübe. Die Ursache dafür lag in einer bakteriellen Infektion die mit Hilfe von Antibiotika behandelt wurde. Ich habe insgesamt bei allen Chemos nur zweimal aufgefiebert.

Insgesamt habe ich folgende Chemos bekommen

6 x BR
3 x FCR
3 x R-DHAP

Dann die Konditionierung mittels Fludarabin und Treosulvan zur SZT. Probleme gabs nur beim R-DHAP bei der ich wohl, bedingt durch meine sehr großen Lympknoten, eine Entzündung des Unterbauch Fetts bekommen habe. So zumindestens vermuteten es die Ärzte. Ich habe nach dem ersten Zyklus R-DHAP sehr viel Tumormasse abgebaut, deswegen wohl die Entzündung.

Hallo Ille,

ich weiss nicht ob ich Euch helfen kann aber wenn ich Dir/Euch Fragen beantworten kann könnt ihr mich gerne kontaktieren schick mir einfach eine persönliche Nachricht.

Ich fand die Zeit in der SZT und auch jetzt danach ist nicht einfach aber es ist durchaus zu meistern. Die meisten Patienten gehen mit Erfolg aus der SZT heraus. Eine Garantie auf ewige Heilung gibt es leider nicht aber es ist wahrscheinlich die Krankheit ganz los zu werden. Ich bin in Köln und ich weiss das ist durch Prof. Hallek eines der besten Zentren für die CLL. Ulm ist allerdings auch, gerade auch wegen Prof. Dreger, ein Spitzenzentrum für die CLL.

Herzliche Grüße

Michael

Cecil hat geschrieben:Hallo, Ille,

ich kenne Dresden, falls Du "stammzelltransplantation-dresden.de" meinst. Gute Bekannte, sozusagen. Selbe Region.

Cecil

Ja diese Seite meinte ich - sehr interessant.
Ille

Hallo, Ille,

ich kenne Dresden, falls Du "stammzelltransplantation-dresden.de" meinst. Gute Bekannte, sozusagen. Selbe Region.

Cecil

Hallo Cecil,
danke für Deine Info´s. Ja die Broschüren kenne ich bereits - beschäftige mich ja auch schon länger damit - trotzdem Danke. Erfahrungsberichte habe ich jeweils von Dresden bzw. aus der Schweiz gelesen. Es gibt es ja nicht so viele Berichte von einer Szt bei Cll. Kennst Du andere?
Grüße Ille

Hallo, AnnaChristine,

als selbst allogen Transplantierter muss ich einwenden, dass das hier doch eine andere Situation ist. Viele Transplantierte frieren nach SZT. Gehört wohl irgendwie dazu. Bei mir begann der Frühling. Draußen trug ich zwei Hosen übereinander. Am späten Nachmittag kam regelmäßig der Schüttelfrost. Nachts war das Bettzeug mehrfach durchgeschwitzt.
Ich habe das meinen Ärzten regelmäßig berichtet, und sie hörten mir Anteil nehmend zu, schienen es schon zu kennen und konnten wohl nicht viel machen.
Ich arrangierte mich mit der Situation, und nach 2 oder 3 Monaten hörte es ganz von selbst auf.
Für solche und ähnliche Tipps soll übrigens der ttt-thread her halten.

Gruß, Cecil

Hallo Michael,
mein Mann hat ja nur seine 6 Chemos bei seiner CLL bekommen. Nach der zweiten Chemo gab es urplötzlich starke Fieberschübe und er mußte wieder ins KH. Es waren zu dieser Zeit auch sehr hohe Außentemperaturen und er hat seine dicke Winterjacke mit Daunenfüllung getragen weil er gefroren hat. Ich habe zunächst auf das Fieber nicht viel gegeben; Wadenwickel mit Eisakku. Doch das Fieber ging nicht nach unten. Im KH war er teilweise nicht ansprechbar bis zur Wirkung der entsprechenden Gegenmittel.
Ihm war immer kalt und er hat sich warm angezogen auch im Sommer wurde eine Winterjacke getragen. Nach der Ursache für das Kältegefühl wurde nie gesucht. Er hat immer über starke Schmerzen im Oberbauch geklagt so lange ich eigendlich denken kann. Da wurde dann immer auf den Magen und Galle getippt.
Unsere neue Hausäzrtin, sie hat die Praxis vom Vorgänger übernommen, vermutete von Anfang an, daß die Schmerzen etwas mit dem Herzen zutun haben, doch die entsprechende Untersuchung beim Spezialisten ergab nichts.
Ich will dich jetzt nicht verunsichern.
Vor zehn Monaten ist mein Mann gestorben. Kurz vor seinem Tod wurde die AIHA im KH diagnostiziert. Da konnte nichts mehr gemacht werden, denn das neue Blut wurde sofort zersetzt. Sein ständiges Kaltsein hatte seine Ursache als Begleiterkrankung .
Mir sind die speziellen Untersuchungsmethoden und auch das Erkennen nicht bekannt. Er wurde nach der Chemo zwei Mal operiert und es kam dann immer das Ergebnis aus der Patte: im gesunden Gewebe. Warum konnten die es nicht herausfinden, daß es zersetztes Blut war?
Ich glaube, man ist noch nicht so weit frühzeitig etwas herauszufinden.
Halte beim Arzt nicht zurück, daß Du ständig frierst. Da sollte man eben nachgehen.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo, Ille,

nur für den eher unwahrscheinlichen Fall, dass Ihr im Netz noch nicht darauf gestossen seid: Heidelberg hat seine Patienteninformationsbroschüre zur SZT online gestellt: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/f ... tation.pdf
Da steht meiner Meinung nach, was man so wissen muss. CLL-Experte dort ist Prof. Dr. Dreger.
Den m.E. ultimativen Patientenratgeber für die Zeit nach SZT, also auch Tage 100+, hat die Uni Freiburg erstellt. Du findest ihn auf den Seiten der DLH: http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuerenangebot.html

Spontan würden mir auch sofort 1-2 websites mit Erfahrungsberichten einfallen (nicht Heidelberg), aber das ist ja nicht jedermanns Sache. Wobei eine von einer CLLlerin ist.

Unbekannterweise: Gruß, Cecil

Hallo Micha,
habe Deine Berichte immer sehr aufmerksam verfolgt und Dir (wenn auch nicht öffentlich) die Daumen gedrückt - zumal meinem Mann das Ganze jetzt auch bevorsteht. Es gibt auch gewisse Gemeinsamkeiten - ED 03/07 unmutierter Status dann sehr schnelle Lymp.-verdopplung und 6x FC-Chemo. damit komplette Remission - später Thrombophenie. 02/12 Rezidiv -BR-Chemo mit geplanter Erhaltungstherapie mit R. Schon nach Beendigung BR stiegen die Leukos wieder an und da ich Zweifel hatte.(möchte ich nicht erläutern) habe ich mich mit Köln in Verbindung gesetzt - dort wurde nochmals molekulargenetisch untersucht - jetzt Deletion TP53 Gen und die dringende Empfehlung uns an Heidelberg zu wenden - Köln ist zu weit. Seine Zwillingsschwester passt leider nicht als Spender - aber eine sofort eingeleitete Spendersuche ergab schon nach einer Woche einen komplett passenden Spender (und 2 auf der Warteliste). Nun warten wir auf weitere Infos von Heidelberg zwecks Therapiebeginn. Dein Ergebnis macht uns viel Mut und ich drück Dir weiter die Daumen. Würde Dich gern kontaktieren- wenn es Dir recht ist - denke es kommt da einiges auf uns zu.

Alles Gute Ille

Hallo, Micha,

Fingerhandschuhe sind auch eine gute Idee und fallen jetzt im Winter gar nicht auf. Die meisten Menschen husten und niesen nämlich weiterhin in ihre Hände, so, wie sie es gelernt haben, und fassen damit alles mögliche an: Klinken,Handläufe usw.
Das mit dem Frieren ist übel, hört aber irgendwann einfach auf. An dieser Stelle muss ich jetzt unbedingt eine "lustige" Geschichte loswerden, die mein Arzt mir - natürlich anonymisiert - erzählt hat: Einer der von ihm nach SZT betreuten Patienten war Hartz IV-Empfänger, und die Arge weigerte sich zunächst, die erhöhten Heizkosten für die Zeit nach SZT zu übernehmen. Also musste unser Arzt einen langen erläuternden Brief schreiben ...

Weiterhin alles Gute, Cecil

Hallo zusammen,

ich wurde kurz vor Silvester entlassen. Halte mich im Moment überwiegend zuhause auf. Darf zwar auch unter Menschen, meide aber zu große Menschenansammlungen, oder ich ziehe mit einen Mundschutz an wenn ich z. B. in den Supermarkt gehe.

Wenn ich weiss, das jemand aus meinem Freundes- oder Verwandtenkreis krank ist beschränkt sich der Kontakt aufs Telefon weil ich es im Moment nicht riskieren möchte mir unter den ganzen Immunsupressiva auch noch eine Infektion einzufangen. Ich hatte schon unter BR heftig mit grippalen Infekten zu tun. Eigentlich hätte ich z. B.dieses Wochenende meinen fünfjährigen Sohn gehabt. Der lag aber mit Erkältung und 40 Fieber flach, deswegen kommt er dieses Wochenende nicht zu mir. Zuhause ist es zwar schöner als im Krankenhaus aber auch in meinen eigenen 4 Wänden fällt mir manchmal die Decke auf den Kopf. Mit fehlt der Kontakt zu anderen, vorallem dasraus gehen. Seit der Transplantation friere ich sehr sehr schnell sogar in gut geheizten Räumen. Deswegen gehe ich auch nicht allzu häufig raus, weil ich trotz dicker Winterklamotten schnell anfange zu frieren.

Was nimmt man nicht alles auf sich um wieder ganz gesund zu werden. Ich hoffe einfach und ich bin optimistisch, dass die Krankheit dann auch mal ganz verschwindet und ich wieder ein ganz normales Leben führen kann.

Herzliche Grüße

Michael