Hallo,

ich bin heute in die Stop Studie aufgenommen worden. Im Klinikum rechts der Isar wurde die Studie nun auch freigegeben. Nimmt aber nur noch bis zum 30.11.2014 Patienten auf. Vielleicht hat ja jemand im Großraum München Interesse an einer Teilnahme.

Ich nehme heute meine letzte Glivec 400mg ein.
Schlucke die Pille seit Dez. 2006. Seit 5 Jahren MR5 erreicht. Bin guter Dinge auch ohne Glivec auszukommen.

Alles bleibt besser, Magier

Hallo,
ich wollte meine neuste Messung nach 20 Monaten ohne Glivec melden.

Ich bin weiterhin unter einer "major molecular response" MR4,5.

Bei mir ist die Krankheit aber immer noch (ich war nie negativ) nachweisbar (BCR-ABL/ABL %IS ist 0.0009) aber dennoch unter Kontrolle.

Die Untersuchungen werden weiterhin alle 3 Monate durchgeführt.

Viele Grüsse

Andreas

Hallo liebe CMLer,
ich möchte gern über meinen Glivec-Absetzversuch berichten, der nun in die 8. Woche geht. Ich nehme an der EuroSki an der UNI-Klinik Freiburg teil. Ich wurde mit Glivec seit Sept. 2006, also seit 8 Jahren, behandelt mit den bekannten Nebenwirkungen. Nun fühle ich mich fast wie neu geboren: keine Durchfälle mehr (dafür Verstopfung - mein Bauch muss wohl erst wieder lernen, wie er mit Nahrung ohne Glivec umgehen soll), seltenst noch nächtliche Muskelkrämpfe - also ohne Schmerzen durchschlafen (abgesehen von der notwendigen Pinkelpause), kein Glivec-Vollmond-Gesicht mehr mit vornehmer Blässe sondern mein früheres Gesicht mit Konturen und leichter Bräune. Meine Blutwerte (Leukos etc.) normalisieren sich, PCR nach vier Wochen ohne Glivec bei 0,0046 (d.h. MR4 - Labor Mannheim) - die Werte der letzten Kontrolle von gestern stehen noch aus. Die Müdigkeit ist weniger, bzw. die Belastbarkeit ist wesentlich besser, so dass ich auch unter der Woche abends nach der Arbeit wieder was unternehmen mag.

Leider können mein Mann und ich diesmal nicht am CML-Treffen in Berlin teilnehmen.
Wir wünschen allen Teilnehmern ein schönes Wochenende.

Ich werde dann zur gegebenen Zeit weiter über meinen Absetzversuch berichten.
Schöne Grüße aus dem spätsommerlichen Konstanz.......

Jutta und Hugo

Hallo zusammen,

bin in der EUROSKI Studie ca. 2 Jahre, keine Probleme, war am Anfang nur bei jeder 3. Überprüfung bei meinem Onkologe, sonst war die Blutabnahme bei meinem Hausarzt, habe diese Proben in vorgefertigten Päckchen an meinen Onkologen geschickt, geht Alles.

Gruß Reinhard

Hallo Tina,

das solltest du mit den Ärzten im Studienzentrum klären. Ich kann bei der EUROSKI abwechselnd die Blutproben bei meinem Hausarzt abnehmen lassen, der sie dann ins Studien-Labor schickt.

Viele Grüße
Michael

Hallo,
ist es denn immer erforderlich, zur Blutabnahme in das Studienzentrum zu fahren? Wenn meine Werte so bleiben, würde ich nächstes Jahr auch gerne an der EUROSKI Studie teilnehmen. Aber das würde wohl eine ganz schön weite Strecke für mich bedeuten....

Viele Grüße...

Guten Morgen,
vielen Dank und weiterhin viel Glück!!!!

Hallo zusammen,

ich habe habe Glivec im Mai abgesetzt:
nach wie vor sind meine Werte super!!
Die Gelenkschmerzen in den Händen sind leider auch noch da; dagegen nehme ich gelegentlich Ibuprofen 600, könnte auch Kortison nehmen, aber da warte ich erst mal ab.
Die meisten Nebenwirkungen, die ich unter Glivec hatte, sind weg. Ödeme, bleierne Müdigkeit, Übelkeit, Bindehauteinblutung (ätz!), Hautprobleme etc: weg!!
Also ich bin heilfroh und dankbar, dass ich an der Stopp-Studie teilnehmen kann und bin echt happy, dass es bis jetzt gut läuft.
So im Nachhinein ist mir sehr bewußt geworden, welche Nebenwirkungen aufgetreten sind.
Ich drücke allen Mitpatienten die Daumen, dass es bei Euch auch so gut klappt!!

Viele liebe Grüße aus dem Rheinland

Hallo Skifahrer,

vor nunmehr drei Jahren habe ich Tasigna abgesetzt und liefere seither alle 8 Wochen mein Blut zur PCR-Bestimmung ab.
Bisher sind die Werte so, dass eine Wiederaufnahme der Therapie nicht nötig wurde. Die Nebenwirkungen sind bis auf einen sehr niedrigen HB-Wert verschwunden. Ich hoffe, dass es dabei bleibt und wünsche Euch allen, dass es Euch auch gelingt irgendwann ohne Medikamente leben zu können.

Beste Grüße

Agronom

Hallo zusammen,

hier eine Info zu Stopp - Studien.
Ich wohne in Dresden und bin wie Enrico bei Dr. Illmer in der Onkologie.
Dort läuft die ENEST freedom Stopp Studie. Voraussetzung ist 2 Jahre Tasigna, dann MR 4.5. Wenn man das erreicht hat, ein weiteres Jahr Tasigna und MR 4.5 halten,
d.h. BCR-Abl Wert unter 0,003%. Bei mir war das der Fall, ich liege bei 0,00002%.
Habe seit Mai 2014 mit Absetzen angefangen und muss aller 4 Wochen zur Blutkontrolle. Bis jetzt ist alles gut, muss heute wieder hin.
Die Haare und die Haut sind wieder in Ordnung, da hatte ich schlimme Probleme. Auch Darmbeschwerden und Atemprobleme mit der Lunge sind seit dem Absetzen weg.
Allerdings Muskelkrämpfe, Müdigkeit und z.Zt. extreme Gelenkschmerzen sind noch da, auch Schwitzen ist schlimmer geworden, aber ich befinde mich in einem Alter, wo das durchaus auch andere Ursachen haben kann.
Also Absetzen Leute und weg von der Chemie und hoffen, dass alles gut geht!!
In diesem Sinne liebe Grüße an Alle aus Dresden von

Ute

Guten Morgen,
Gibt es Neuigkeiten was das Absetzen betrifft?
Wie läuft es bei Euch,die ihr abgesetzt habt?
Vielen Dank für die Infos.

Hallo Skifahrer,
Vor dem Therapie-Stopp wurde ich 5 Jahre mit Glivec 400mg behandelt.
Gruß Ruth1

Hi Jan,
ich habe diese Liste mit Zentren von cmladvocates.net übernommen. Im kompletten Studienprotokoll sollte m.W. nach eine Liste mit allen Zentren enthalten sein. Ich gucke mal was ich noch finden kann.

Die Einschluss-/Ausschlusskriterien sind wie beschrieben von clinicaltrials.gov und clinicaltrialsregister.eu .

Lg
Marvin

Hallo jan
ja das ist die praxis dr. Illmer.
Sehr kompetent in sachen cml
bzw. Onkologie.
Muss ich grad passen was das fuer ne studie ist.
Muss ich nachlesen.
Lg
Enrico

Hallo Marvin,

Danke für die Liste. Hast Du diese der Studienzusammenfassung auf der Komptenznetz-/ELN-Seite entnommen? Nach Informationen der Studienkoordinatorin nimmt die EUROSKI-Studie in Aachen, Bayreuth, Bonn, Chemnitz, Heilbronn, Jena, Kempten, Leer, Mannheim, Marburg und Straubing Patienten auf. Es gibt eine gewisse Überschneidung mit Deiner Liste, aber nicht komplett - z.B. wurde mir Oldenburg nicht genannt, während bei Dir z.b. Leer, Heilbronn und Bayreuth fehlt.

Man muss bei den Listen immer vorsichtig sein, denn ob eine Praxis oder Klinik an einer Studie teilnimmt, wird immer von Studie zu Studie entschieden. So machen z.Zt. meines Wissens nur 15 Studienzentren bei EUROSKI mit, aber über 100 Studienzentren bei TIGER (CML-V). Unter den 100 sind auch viele onkologische Schwerpunktpraxen. Dies bedeutet aberim Umkehrschluss nicht, dass man an diesen auch an EUROSKI teilnehmen kann.

Wir versuchen, die Liste der Studienzentren der jeweiligen Studien unter
http://www.leukaemie-online.de/studien
immer aktuell zu halten, was nicht so ganz einfach ist, weil die Informationen wie gesagt etwas mühsam zu beschaffen sind. Wenn Ihr also von Studienzentren der jeweiligen Studien wisst, mailt uns doch kurz unter - die EMail geht dann an Marion und mich, und wir nehmen das gerne auf.

Enrico, wenn Du die Praxis nennen möchtest, freut uns das. Ist dies die von Dr. Illmer, die wir auch als TIGER-Studienzentrum unter
http://www.leukaemie-online.de/studien/ ... linie/1058
genannt haben? Nimmst Du an TIGER oder EUROSKI teil?

Herzliche Grüße
Jan