cicici hat geschrieben:Hallo Michael,

ich kann die Seite von Chris Drwyer nicht öffnen. Irgendwie gibts da wohl Serverprobleme. Der Mann interessiert mich aber wahnsinnig!! ....

Hallo, Christina,

ein Link auf CLL-Canada, der Seite von Chris Drywer, befindet sich auf der frontpage von Leukämie-Online rechts nach "Aktuelle Termine" (unter "Aktuelle Links"). Den brauchst Du nur anklicken.

Zu RS hatte ich Dir zwei PN geschickt. Weiß nicht, ob Du sie schon entdeckt hast.

Viele Grüße!

Hallo Michael,

ich kann die Seite von Chris Drwyer nicht öffnen. Irgendwie gibts da wohl Serverprobleme. Der Mann interessiert mich aber wahnsinnig!! Ich selber habe die Suche nach aktuellen Infos rund um das RS mittlerweile etwas vernachlässigt, weil es meiner Mutter "eigentlich" ganz gut geht und das Ganze jetzt immerhin schon 4 Jahre her ist (sie bekam auch nur R-CHOP damals). Ich habe aber seit geraumer Zeit ein ungutes Gefühl, völlig subjektiv, aber es ist da. Und jetzt mache ich mir wieder verstärkt Gedanken. Ich hatte echt Schwierigkeiten, "Gleichgesinnte" kennen zu lernen, Hier bei uns gab es ja auch jemanden mit RS- er ist verstorben, wie so viele. In einem amerikanischen Leukämieforum hatte ich auch eine Frau kennengelernt, deren Mann betroffen ist. Auch da gibt es keine Einträge mehr. Welche Beispiele im Netz hast du denn gefunden, wonach die Krankheit nach R-CHOP nicht mehr aufgetreten ist? Viele nichtwissenschaftliche Forenbeiträge im deutschen und englischen Web stammen auch von mir

Dir alles Gute und vielen Dank für dein Angebot, dich zu kontaktieren, ich werde darauf zurück kommen!! Du scheinst ja gute Kontakte zu Medizinern/Wissenschaft zu haben.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Christina,

ich weiß das die Behandlung bei einer Richter Transformation erfolgreich sein kann. Allerdings soll die Krankheit, wie von Dir bereits erwähnt, wieder kommen. Ich habe Beispiele im Netz gefunden, da ist die Krankheit sogar bisher nicht mehr aufgetreten. Soviel ich weiss wurde den Patienten R-Chop gegeben.

Einer der zurzeit als krahkheitsfrei ist ist Chris Drwyer zu dem ich Kontakt habe. Er betreibt eine bekannte CLL Seite.

http://cllcanada.ca/2010/index.htm

Ich selber habe Patienten jenseits der 70 in der KMT Ambulanz in Köln kennen gelernt. Sogar die haben die Transplantation überstanden. Es ist sicherlich kein einfacher Weg aber machbar. Ich tue mich schwer Dir einen Rat zu geben, deswegen die Frage. Ist es nicht vielleicht so das man sich für eine Transplantation entscheidet wenn es die einzige Alternative wäre? Ich denke die Entscheidung ob das gemacht wird werden die Ärzte in Abstimmung mit Deiner Mutter treffen. Die Studienergebnisse der von -Dir gezeigten Studie zeigen das mit den derzeitigen Behandlungsmethoden die Richter Transformation nicht gut behandelbar ist auch wenn es einige Patienten gibt die danach scheinbar vollkommen Krankheitsfrei sind. Deswegen hat mir die Studiennleiterin beschrieben das transplantiert wird.

Wenn Du noch irgendeine Frage hast können wir auch gerne mal telefonieren. Schreib mir einfach eine persönliche Nachricht. Ich kann Dich oder Du mich anrufen.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

danke für die Information und dein Engagement! Das ist lieb von dir.
Eine allogene TX würde ich meiner Mutter nur ungern zumuten, sie ist davon betroffen und nicht ich. Klar würden gute Chancen bestehen, die Therapie zu überleben, diese wird ja immer verträglicher, weil dosisreduziert. Aber das große Problem ist die Zeit danach. Zumal sie einen reduzierten Allgemeinzustand hat und chronische Probleme mit den Bronchien/Lunge.
Ich weiß nicht, was wir machen sollen, wenn das RS wieder kommt- und es kommt eigentlich immer wieder, das ist das große Problem. Möglicherweise sieht dann die Sachlage aber ganz anders aus und der Überlebenswille ist so stark, dass man auch den finalen Schritt einer allo TX geht.

Sind für dich die Folgen deiner KMT erträglich?
Ich wünsche dir so wenig Beeinträchtigungen wie möglich und dass sich deine Lungenprobleme rasch beheben lassen.

Liebe Grüße,

Christina

Sozusagen der Link zum Thema:

http://www.cll-nhl.com/2012/12/when-to- ... lV5wNIvUuc

"Das erste, was ich Patienten sage, ist, dass es keine einzelne Zahl gibt, die mir sagt, es ist Zeit, einen Patienten zu behandeln. Ich denke, viele Docs beginnen sich unwohl zu fühlen, wenn die Dinge erreichen die 100 oder höher, aber für die CLL-Spezialisten da draußen ist 100 oft nur eine weitere Nummer, und Sie werden sehen, die Dinge gehen ziemlich regelmäßig ein bisschen höher. Ich vermute, eine Reihe von CLL -Docs atmen tief ein, wenn die Dinge viel höher als 200 gehen, aber für einen stabilen Patienten ohne andere Probleme ist 200 nicht unbedingt schlechter als 50. Ich denke, wir müssen möglicherweise zusätzliche Vorkehrungen treffen, wenn man jemanden mit einer himmelhohen Leukozytenzahl therapiert, um sicherzustellen, dass er nicht eine Tumorlyse erleidet (wenn zu viele Zellen auf einmal sterben, kann das zu der "Schmiere", die sich in den Nieren staut, oder im Herzen zu einigen "elektrischen" Problemen führen). Die höchste Zahl, von der ich bei einem stabilen Patienten gehört habe, war 500 in einer der Ibrutinib-Studien - ich bin froh, dass das nicht mein Patient war - ich wäre ziemlich besorgt gewesen.

Bei einigen der "akuten Leukämien", die unter ganz anderen Bedingungen stehen, wären solche Zahlen erschreckend. Die Biologie ist doch sehr unterschiedlich - 100 CLL-Zellen sind etwas ganz anders als 100 AML-Zellen.

Also, wenn wir nicht auf eine einzelne Zahl sehen - was sollten wir uns dann anschauen? In klinischen Studien verwenden wir den Begriff "klinisch aktive Erkrankung" als Grund, um die Behandlung zu beginnen. In meinen Augen bestimmt sich die "klinisch aktive Erkrankung" weitgehend über Trends. Das ist, wo Sie doch einige Standpunkte brauchen.

Es ist eine Sache, wenn die Zahl der weißen Blutkörperchen über einen Zeitraum von zwei Jahren von 20-30 auf 50-80 steigt. Das Ganze ist eine andere Sache, wenn das über vier Monate geschieht. Allzu oft höre ich, die Menschen bekommen Angst, wenn die Leukozytenzahl ohne weitere Änderungen von 30 auf 50 steigt. Wenn das meinen Patienten passiert, suche ich normalerweise nach jeglichen Anzeichen oder Symptomen einer Infektion oder anderer Anomalien. Ich werde es oft ein paar Wochen später wiederholen, um sicherzustellen, dass es wirklich ein Trend statt eines "Ausreißers" ist. Diese Dinge können von Zeit zu Zeit „herumspringen“, und ich habe ein Übermaß an Fällen gesehen, in denen die 50 auf 30 zurück ging und ich nie wusste, warum. Wenn sich die Leukozytenzahl über einen mehrmonatigen Zeitraum verdoppelt und dieser Trend sieht real/nachhaltig aus - das ist eine aktive Erkrankung. Oft kann ein solcher Patient noch abwarten, wenn andere Dinge stabil bleiben, aber es bestehen Chancen, dass die Behandlung des Patienten in den nächsten 2-6 Monaten eingeleitet wird. Es ist ebenfalls eine andere Sache, wenn es sich von 30 auf 60 verdoppelt (da ist oft viel Raum übrig) im Vergleich zu 100 auf 200 (es ist wahrscheinlicher, dass Ihr Knochenmark beeinträchtigt werden könnte).

(Auszug; vereinfachte Übertragung aus dem Amerikanischen, ohne Gewähr)

Danke an Michael und auch Bernd für Eure Antworten. Nun weiß ich, dass ich noch ein bisschen Luft noch oben habe. Denn ich bin noch sehr fit und jetzt nach dem Urlaub auch noch schön ausgeruht.

Liebe Grüße

Heike

Akita hat geschrieben:gelöscht. Liebe Grüße, ich verabschiede mich jetzt in eine Phase, wo ich besonders auf mich schauen möchte. Akita

Hallo Akita,

vielen lieben Dank für Deine ausführlichen Kommentar. Ich war was abgetaucht weil ich derzeit stark von Abstoßungsreaktionen geplagt werde. Ich bekomme diesen Freitag eine Brochoskopie, weil auch meine Lunge angegriffen ist. Ich habe wohl eine Entzündung der Lunge aufgrund der Abstoßungsreaktionen vermutet der Doc. Daher will man mir Gewebeproben entnehmen.

Ich wünsche Dir das Du gut durch Deine jetzige Phase durch kommst.

Liebe Grüße

Michael

cicici hat geschrieben:Hallo Michael,
hab auch eine Frage:
CLL2G- Studie: Gibt es da schon Hinweise, wie lange Patienten mit einem Richter-Syndrom überleben?
Und nimmt die Rezidivwahrscheinlichkeit nach mehreren Jahren Überleben ab, ähnlich wie bei den primären hg Lymphomen oder sind die sekundären hg Lymphome bei einer CLL grundsätzlich Ausdruck einer fortgeschrittenen CLL, wo man immer wieder mit Rezidiven rechnen muss.
Ich bin gewappnet für jede Art von Antwort, auch für niederschmetternde.
Danke dir und viel Spass und Erfolg!!

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Christina,

die CLL Studiengruppe sagt mir zu der Studie das solche Patienten normalerweise eine allogene Transplantation erhalten. Wie sieht es denn damit bei Dir aus? Mittlerweile werden viele Patienten durch das sogenannte "Mini Transplant" also eine dosisreduzierte Transplantation geschleußt. Ich habe auch eine solche Transplantation erhalten. Die Kölner sind dabei sehr selbstbewusst und sagen das die Vielzahl der Patienten danach die Krankheit los ist.

Liebe Grüße

Michael

gelöscht, alles Gute den Lesenden und eine schöne Zeit! akita

gelöscht. Liebe Grüße, ich verabschiede mich jetzt in eine Phase, wo ich besonders auf mich schauen möchte. Akita

Hallo, Micha,

an dem Ulm-Link (danke dafür) sieht man, was auch mein Arzt gesagt hat: Ibrutinib-Studien gibt es schon in Dtl., aber die sind voll ("Rekrutierung abgeschlossen").

Und wir werden mit weiteren TKi "überrollt"; jetzt also auch noch CC 292, SAR245409 usw.

.......

Ich habe ja auch eine Lungen-GvHD (gehabt). Über den Ablauf der recht umfänglichen Untersuchung kannst Du hier lesen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=5&t=3598

Ich nehme Symbicort in der höchsten Dosis und hatte seinerzeit nochmal von Advagraf auf Certican gewechselt. (Vor 2 Wochen habe ich endlich die letzte Tablette nehmen dürfen.)

Das Symbicort (Kombi aus Budesonid und Formoterol) hat mir geholfen, die GvHD zu stoppen und das BOS auf gleichbleibendem Niveau zu halten. Budesonid stoppt die GvHD-Entzündung und Formoterol weitet die Bronchiolen.

Und das Certican geht ausnahmsweise mal nicht auf die Nieren. Es wird wohl auch oft bei Lungentransplantationen gegeben.

P.S.: Solche Themen würden ganz gut unter "Transplantation" passen. Ein transplantierter AMLler würde die Thematik hier vermutlich nicht vermuten und suchen.

Hallo zusammen,

seit etwas über einer Woche plagen mich GVHD in den Schleimhäuten, in den Augen und ich habe einen schlimmen Reizhusten. Nächste Woche wird nen CT der Lunge gemacht, weil mein Doc vermutet das ich dort auch eine GVHD habe.

Ich muß deswegen 1 Woche täglich 50 mg Cortison nehmen, zudem wurde das Sandimmun von x2 x 50 mg auf 2 x 75 mg erhöht.

Insbesondere der Reizhusten plagt mich sehr. Durch den extrem trockenen Mund kann ich nicht gut essen. Habe leider 4 kg Gewicht verloren. Ich sehe das als Rückschlag, war so glücklich wieder an Gewicht zugelegt zu haben.


Hallo Cecil,

habe gerade gesehen, dass es in Ulm (dort ist ja Prof. Dr. Stilgenbauer) eine Studie mit ABT 199 geplant ist.

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... l.html?L=3

Interessant, die neuen Wirkstoffe kommen also auch hier schnell in die Klinik.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Cecil,

die CLL Studiengruppe plant jeweils eine Studie mit Ibrutinib und eine mit Idealisib. Dazu der Link:

http://www.dcllsg.de/aktuell/DCLLSG_Newsletter_2013.pdf

Im Moment gilt Ibrutinib ja als das neue "Wundermittel" bei der CLL. Ob Idealisib besser oder genauso gut ist kann ich Dir nicht sagen, weil ich die Studien im Detail nicht verfolgt habe. Ich fange gerade wieder an mich in die Materie einzuarbeiten.

ABT 199 scheint, obwohl es ein anderer Singnalweg ist, ähnlich beeindruckende Ergebnisse zu erzielen wie Ibrutinib. Mir ist allerdings erst bekannt, dass es dazu nur Studien die innerhalb der USA geplant werden. Es könnte sein, dass deutsche Zentren daran teilnehmen. Das müsste man aber erfragen. Hier noch eine übersicht der Uniklinik Köln für weitere Studien zur CLL die außerhalb der CLL Studiengruppe laufen:

http://med1.clinicalsite.org/de/cat/32

Ich konnte auf dem Patiententag mit einigen Wissenschaftlern/Ärzten sprechen. Man verspricht sich große Hoffnungen wenn man beginnt die Signalwegshemmer miteinander zu kombinieren. Im Moment allerdings kombiniert man erst mal mit ethablierten anderen für die CLL Wirkstoffen.

Hallo Thomas,

letztlich denke ich das es für die Behandlungsnotwendigkeit immer einen "Rahmen" gibt. Dieser Rahmen weicht allerdings bei der individuellen Verlaufsgeschichte eines jeden einzelnen Patienten angepasst. Ich z. B. hatte viele Lymphknoten über 5 cm und eine 11 q Deletion. Mich konnte man nur transplantieren mittels eines Überlegensschema. Das war bei mir R-DHAP. Vielleicht hat der Patient in Deiner SHG nur 1 bis 2 vergrößerte Lymphknoten und keine 11 q Deletion. Was ich damit sagen will ist, dass es schwierig ist das zu beurteilen. Ich bin ja nur Patient und selbst Ärzte weichen da mit Ihren Aussagen noch untereinander ab.

Wenn sich der Patient sonst gut fühlt und keinerlei weitere Beschwerden hat ist das okay ihn nicht zu behandeln, trotz der vergrößerten Lymphkoten.

Ich hoffe ich konnte Euch einigermaßen antworten.

Herzliche Grüße

Michael

Micha67 hat geschrieben:Hallo zusammen,

wie versprochen die Beantwortung der Fragen.

Thomas: Ein aufschieben einer FCR bzw. BR Therapie wäre möglich, wenn Ibrutrinib verfügbar ist. Allerdings geht das auch nur dann, wenn die Chemos nicht wirklich notwendig sind und man noch Zeit hat. Bei mir fing man z. B. auch an zu therapieren, weil meine Lymphknoten über 5 cm waren. Ibrutrinib wird frühestens nächstes Jahr innerhalb der CLL Studiengruppe erstmals bei uns eingesetzt. Ibrutrinib kann über Auslandsapotheken importiert werden, wenn der Mediziner die Einschätzung hat, das dem Patienten damit am besten beholfen werden kann.

Danke für das Fragen und die Antwort.

Noch eine kurze Anmerkung zur Lymphknotengröße : Wir haben in der Gruppe ein CLL-Mitglied der am Hals seit Jahren riesige Lymphknoten hat. Ihm gehts aber vollkommen gut damit, ist gesund und munter mit guten Blutwerten. Das einzige ist, dass ihn immer wieder Leute fragen, was er da am Hals hat...An Therapie denkt er bisher nicht.

Gruß
Thomas

Micha67 hat geschrieben: .... Ibrutrinib wird frühestens nächstes Jahr innerhalb der CLL Studiengruppe erstmals bei uns eingesetzt. Ibrutrinib kann über Auslandsapotheken importiert werden, wenn der Mediziner die Einschätzung hat, das dem Patienten damit am besten beholfen werden kann.
....

Hallo, Micha,

und was ist in diesem Zusammenhang zu Idelalisib zu sagen, zu welchem es hierzulande schon Studien gibt? Oder zu Abt-199, das auf dem iwCLL ebenfalls präsentiert wurde?