Hallo Cecil,

die Seite war noch offen und ich habe einfach mal auf aktualisiern gedrückt. Mit so einer schnellen Antwort habe ich gar nicht gerechnet. Vielen, vielen Dank. Werde jetzt mal ein wenig lesen.

Eve

Hallo, Eve,

Richter-Transformation bedeutet, dass aus der CLL= indolentes(d. h. niedrigmalignes) Lymphom mit leukämischen Verlauf, unvermittelt und ziemlich rasch ein aggressives höher malignes Lymphom wird.

Eine Fremdspender-Stammzelltransplantation, meist nach einer vorangegangenen R-CHOP-Behandlung, ist eine ädaquate Behandlung dieser Sonderform der CLL.

Evtl. kannst Du Dich hier, vor allem in den letzten, neueren Beiträgen ein wenig einlesen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=3546

Alles Gute!

Hallo Micha,

ich verfolge schon seit Monaten deinen Block und bin immer froh, wenn Du wieder etwas schreibst. Ich hoffe, dass Du bald deine "Nebenbaustellen" beenden kannst und dir die Krankheit auch dann nicht mehr ganz so zusetzt. Deine positive Einstellung hilft wahrscheinlich vielen an den Bildschirmen, - so wie mir.
Ich wende mich nun an diesen Block mit einer Frage und hoffe, dass bei den vielen Lesern einer mir etwas sagen kann.
Bei uns bzw. meinem Mann steht in nächster Zeit auch eine Stammzellentransplantation an, aber noch warten wir auf einen Spender. Leider mussten wir jetzt erfahren, dass bei ihm die "normale" CLL transformiert ist. Er hatte Wasser unter der Lunge und bekam nur noch wenig Luft, auch ist jetzt ein Lymphknoten angeschwollen. Im Moment ist er eigentlich bei seiner 2. Chemorunde. (Die erste war vor 3 Jahren.)
Was bedeutet nun genau Transformation. Im Internet findet man nur ungenaue und alte Sachen über ein Richter-Syndrom. Aber was bedeutet diese Transformation genau.

Ich bin dankbar für eine Antwort und denke an alle, die so wie wir einen Teil ihres Lebens zwischen Bangen und Hoffen verbringen.

Eve

Hallo zusammen,

noch einmal ein Update von mir. Nachdem ich seit Wochen Probleme mit der Lunge, den Augen, dem Mund und wie ich nun vom Doc hörte auch von der Leber hatte, gehen die Symptome, wenn auch nur sehr langsam, zurück.

Gerade die Lungenprobleme und die trockenen Augen und Mund "Sjögren-Syndrom" schränken meine Lebensqualität sehr stark ein. Das schlägt sich sehr auf die Psyche nieder. Das alleine ist schon scher zu ertragen hinzu kommen bei mir derzeit noch die Scheidung und große Beziehungsprobleme.

Ich sehe bei einigen Dingen ein bißchen Land und hoffe das sich alles zum guten wendet. Was die Scheidung angeht wird das wohl so wie es im Moment angeht nächste Woche über die Bühne gehen. Allein das läßt schon eine riesige Last von meinen Schultern fallen.

Ich schreibe das hier um auch Euch Mut zu machen. Die Krankheit ist sicherlich bereits alleine eine enorme Last. Bei mir kommen noch andere große Probleme hinzu. Trotzdem kann man das schaffen, auch wenn ich zugeben muss das ich auch dunkle Zeiten der Hoffnungslosigkeit und damit verbunden depressive Verstimmungen habe. Es ist machbar wenn man die Hoffnung nicht ganz verliert, dass am Ende doch das Glück und die Freude im Leben wieder zurück kommen. Fragt man die meisten Menschen nach einer schweren Krise wie es Ihnen geht, dann kommt meist als Antwort das man bewusster Lebt, sich auf die wesentlichen Dinge konzentriert und ohne die Krise das Leben nicht diese positive Wende bekommen hätte. Ich würde mich freuen, wenn das der Sinn dafür ist und ich das eines Tages auch sagen kann.

Nachfolgende noch ein Link zu Videos zur CLL mit Professor Hallek und anderen Experten.

http://www.youtube.com/watch?v=1uml0xEO39M

Herzliche Grüße

Michael

Lieber Michael,

deine Zeilen bewegen, aber du hast das Recht, diese zu schreiben. Niemand kann nur stark sein. Ich wünsche dir in dieser schweren Zeit ganz viel Hoffnung, Trost und Durchhaltevermögen. Manchmal glaubt man, nicht mehr zu können und dann kommt doch noch irgendetwas, was wieder Halt und Stütze gibt. Manchmal ganz unverhofft. Ich wünsche dir, das alles erträglich wird!

Liebe Grüße,
Christina

http://www.lungeninformationsdienst.de/ ... index.html

.... das ist für Menschen mit Lungen-Transpla, gilt aber für uns analog.

Also: Ich hatte bereits eine beginnende Überblähung; das hat man in einem sog. HRCT sehen können und an dem schlechten FEV1-Wert (Stichwort: Ein-Sekunden-Kapazität). Der FEV1 hat sich mit Symbicort (Höchstdosis) stark verbessert, so dass man davon ausgehen kann, dass sich die Überblähung zurückgebildet hat.
Ich war erst diese Woche beim Pneumologen; mit dem Medikament erreiche ich etwa 89% meines Normwertes. Er war auch mit dem sog. FVC-Wert (Stichwort: Vitalkapazität) recht zufrieden.
Wenn ich zwar lebenslang Symbicort nehmen muss, aber meine LuFu halten und leicht verbessern kann, bin ich sehr zufrieden. Es gibt da auch noch eine Technik: Ausatmen - Luft anhalten - Symbicort tief "einschlürfen" - Luft anhalten usw. ....
Außerdem habe ich für daheim zur Selbstkontrolle ein vollelektronisches peak-flow-Meter. Damit kontrolliere ich fast täglich meinen FEV1-Wert.
Für Notfälle habe ich noch zum Inhalieren einen Pari-Boy und Salbutamol. Steht aber nur für Notfälle herum.

Ohne Werbung betreiben zu wollen: Ich bin von Sandimmun/Advagraf auf Certican umgestellt worden. Certican gibt man gern Lungentransplantierten, weil man z. B. mittels Doktorarbeiten herausgefunden zu haben meint, dass es speziell der Lungenabstossung vorzubeugen hilft. Für meinen Teil kann ich sagen: It works!

Hallo zusammen,

Vielen lieben Dank für eure verständnisvollen aufmunternden Worte. Als ich meine Diagnose sm 25.3.2010 bekam haben mir viele ebenfalls Betroffene hier im Forum Orientierung und Halt gegeben. Dafür bin ich sehr dankbar.

Cecil über den link würde ich mich freuen. Bei mir ist ja leider nicht klar was ich genau an der Lunge habe. Ich brauche eine klare Diagnose damit die wissen was die mir geben können.

Herzliche grüße

Michael

P.s. Ich schreibe alles vom Handy aus und sehe nicht gut. Ich achte deswegen nicht so auf groß und Kleinschreibung und Rechtschreibung zumal ich hier nen schlechten Empfang habe

Hallo, Micha,

wir haben ja schon darüber gesprochen, dass Deine Situation mir nahe geht und ich Dir baldige Besserung wünsche.

Gib mir ein Zeichen, dann stelle ich noch einen Link betr. Lunge ein. Und mit meinem Medikament komme ich auch gut zurecht, obwohl aufgrund der umfangreichen Diagnostik, Sommerferien etc. anfänglich einige Zeit ungenutzt verstrichen ist.

Hallo Michael,

denke bitte daran, dass jedes Tal mit einem Aufstieg endet, wenn man in die richtige Richtung läuft. Habe bitte weiterhin die Kraft und Ausdauer, diesen Berg zu erklimmen.
Ich hoffe sehr, dass die Komplikationen schnell wieder nachlassen und eine bessere Zeit schnell kommt; ich drücke nicht nur meine beiden Daumen.... und lass wieder von Dir hören.

Die sideeffect wegen Scheidung etc. sind sehr kontraproduktiv und belasten psychisch. Versuche Dich auf Dich und Deinen Sohn zu konzentrieren.
Ich suche auch immer kleine Hoffnungen, an denen ich mich aufrichten kann. Meine Frau und mein Sohn ünterstützen mich allerdings ungeheuer, dass hat unsere Familie sehr zusammengeschweißt.

Alles alles Gute für Dich und ein schönes Restwochenende.

Hope to see you sometime...

VLG Seoul1

Micha67 hat geschrieben: Ich hoffe das ich dieses tiefe Tal bald hinter mir habe.

Ausserdem möchte ich den Wunsch von meinem 6 jährigem Sohn erfüllen. Er wünscht sich dss Papa gesund wird und er mit mir in einem Haus zusammen leben kann.


Lg
Michael

Hallo Michael,

das ist schon ein tiefes Tal, das Du überwinden musst, ich kann Dir nur viel Kraft dazu wünschen und ich denke dass Dir die Gedanken an Deinen 6jährigen Sohn da auch helfen kann. ( Ich hatte mir bei der Diagnose und der damaligen Prognose von 2 bis 3 Jahren vorgenommen wenigstens solange durchzuhalten bis mein damals 3jähriger jüngster Sohn auf "eigenen Beinen" stehen kann, inzwischen studiert er)

Gruß
Thomas

Auch wenn ich meist nur stiller Betrachter dieser Seite bin, so verfolge ich doch das Schicksal der hier Schreibenden. Irgendwie fühlt man sich wegen der Krankheit verbunden, obwohl man weder geschrieben noch einander begegnet ist - zumindest geht es mir so. Micha67 wollte ich dabei einmal ein großes Lob aussprechen. Ich finde es beachtlich, wie du den anderen hier im Forum Mut zusprichst, obwohl es dir selbst gar nicht gut geht. Mir selbst geht es ja noch gar nicht schlecht - ich stehe noch ganz am Anfang. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft aufbieten könnte, die du zeigst. In diesem Sinne wollte ich mich nur nebenbei bedanken, denn deine Worte haben auch mir Mut gemacht. Deine angespannte private Situation geht mir nahe, weil ich es gut nachempfinden kann. Selbst in deinen traurigen Worten schwingt noch Hoffnung mit und ich bin mir sicher, dass du deinem Sohn seinen Wunsch erfüllen wirst.

Abendliche Grüße

Nebelzauberer

Hallo zusammen

Ich wollte mal ein update geben. Im Moment setzen mir die Auswirkungen der GvHD sehr zu. In den Augen Grad 2. Ich habe starkes brennen in den Augen. Tropfe alle paarr Minuten. Zwei mal am Tag nehme ich Cortison tropfen. Allerdings nur für 2 wochen weil sonst die Gefahr der linsentrübung besteht. Ich habe von den Ärzten cyclosporin tropfen verschiedenen bekommen die Lieferung dauert allerdings 8 Wochen. Die tropfen gibt es nur in einer speziellen Apotheke in Tübingen. Richtig wirken tun die dann auch erst nach 4 Wochen wie mir die Ärztin sagte. Zudem habe ich Probleme mit den Bronchien. Die Bronchskopie mit Gewebeentnahme hat kein klares Ergebniss ergeben. Es ist Keine vitale Entzündung und noch wichtiger kein lungenkrebs. Eine genaue GvHD Abstoßungsreaktionen konnte auch nicht diagnostiziert werden. Mein kmt Arzt schickt die gewebeprobe jetzt noch nach Freiburg in ein auf lungen GvHD spezialisiertes Labor. Die lungenprobleme schränken mich erheblich ein. Ich bin bei kleinsten körperlichen Anstrengungen sofort atemlos mein Herzschlag geht stark nach oben und ich bekomme starken hustenteiz.

Meine Medikamente wurden hoch gesetzt. Ich bekomme nen ordentlichen Cortison schub und ein zusätzliches Antibiotika. Sandimun wurde auf 125 mg erhöht. Bin jetzt wöchentlich in der kmt anbulanz. Das harmloseste ist da noch die starke mundtrockenheit die mich beim essen stark beeinträchtigt. Ich produziere kaum noch Speichel.

Mich nimmt das im Moment körperlich aber vor allem psychisch sehr mit. Die sehr starke Beeinträchtigung der Lebensqualität nimmt mich sehr mit. Zudem ist die Ungewissheit was die Lunge angeht sehr belastend.

Ich bin froh das mich meine Eltern mir helfen. Ohne die Hilfe wäre ich nicht in der Lage das zu meistern.

Ich hoffe das ich dieses tiefe Tal bald hinter mir habe. Von meiner Scheidung bei der mir meine ex weiter zusetzt anstatt mir keine Probleme in den Weg zu legen damit ich mich darauf konzentrieren kann wieder ganz gesund zu werden, möchte ich hier garnicht näher eingehen. Das in Summe belastet dann auch noch das Verhältnis zu meiner Freundin der aufgrund der vielen Probleme auch die Kraft ausgeht sie geht auf Distanz. Ich bin immer ein Optimist und ein Kämpfer gewesen aber so langsam geht mir die puste aus.

Man sagt ja immer wenn man solch eine Krise überstanden hat wird man stärker und viele die sowas erlebt haben sagen das ihr Leben nach so einer Krise besser geworden ist weil sie bewusster oder zufriedener oder Glücklicher leben. Wenn das der preis ist lohnt es sich weiter zu kämpfen. Ausserdem möchte ich den Wunsch von meinem 6 jährigem Sohn erfüllen. Er wünscht sich dss Papa gesund wird und er mit mir in einem Haus zusammen leben kann.

Das war mal tief aus meinem Gefühlslebe. Aber ihr seht auch ich habe Zeiten in denen mir das alles wahrlich nicht leicht fällt. Aber das leben geht weiter und wenn man auch manchmal glaubt man kann nicht mehr es geht doch weiter und irgendwie tritt an die Stelle der Hoffnungslosigkeit wieder die Hoffnung.

Lg
Michael

Hallo, Christina,

alles über die Homepage/frontpage in der ganz rechten Spalte!
"Dein Benutzerkonto/Private Nachrichten" sowie ein ganzes Stück weiter unten auf der rechten Seite "Neue Links".

Ich schicke über das Forum möglichst keine PNs, weil nervig; vorzugsweise über das allgemeine System.

Viele Grüße!

Guten Morgen Michael und Cecil,
hab nix bisher erhalten, weder Pin noch Link, evtl. dauert das eine Weile. jedenfalls schonmal Danke für die Infos an euch beide!
Ich werde jetzt mal schauen im Web.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag!!
Christina

Hallo Christina,

der Tip von Cecil ist richtig, zudem kannst Du die Seite auch googeln. Wenn Du CLL Canada eingibst erscheint die direkt als erstes oder zweites.

Ich hatte Dir nen Link direkt mit nem Bild von dem Chris geschickt. Vielleicht funktioniert der gerade nicht. Chris ist auch schon jenseits der 60 oder sogar 70. Auf Facebook hat er sogar eine Seite: Bad to the bone, living chronic lymphocytic leukemia. Das ist eine geschlossene Gruppe, wenn Du da rein möchtest musst Du das erfragen (auf Englisch).

Ich kann mich nicht genau an die Menschen mit der RS erinnern. Ich weiß nur ein Bericht war auf http://updates.clltopics.org/. Die Seite wurde von der Frau eines verstorbenen Patienten mit CLL betrieben. Sie heißt Chaya Venkat. Allerdings hat sich CHaya mittlerweile zurück gezogen. Du findest Videos auf YouTube von Ihr. Sie ist nach dem Tod ihres Mannes eine sehr engagierte Patientenvertreterin geworden. Auf der Seite befindet sich auch ein Bericht einer RS Patientin die nach R-Chop wieder voll gesund ist.

Der Chris ist durch seine Therapie auch krankheitsfrei das ist aber noch sehr frisch.

Dadurch das ich in Köln behandelt wurde habe ich natürlich nen kurzen Draht zu vielen der Top Ärzte zur CLL. Weil dort auch die CLL Studiengruppe ist. So auch zu der Studienleiterin zu der Studie zu der Du etwas wissen wolltest. Sie war diejenige die mir sagte das ich transplantiert werden muss.

Herzliche Grüße

Michael