Hallo Eve,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich hab mich, aufgrund meiner schweren Abstoßungsreaktionen, lange nicht gemeldet. Bei mir geht es nur langsam bergauf. Was Deinen Mann angeht tut mir das sehr leid, dass R-Chop nicht angeschlagen hat.

Ich bin zwar kein Arzt, kann Dir aber sagen das ich denke, dass Dein Mann jetzt eine Stammzellentransplantation erhalten wird. Genaueres solltet Ihr mit den Ärzten besprechen. Ich kann Dir leider im Moment nicht sagen, wie die Konditionierung heißt, obwohl ich die ja in Köln auch bekommen habe. Bei Dr. Dreger in Heidelberg ist Dein Mann aber meiner Ansicht nach auch in sehr guten Händen. Er gehört, neben Professor Hallek in Köln, zu einer der ausgewiesenen Spezialisten was die CLL angeht.

Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg bei der weiteren Behandlung. Wichtig ist es immer optimistisch zu bleiben. Die Konditionierungschemotherapie bei der CLL ist zwar stärker als FCR oder BR, aber es gibt erheblich härtere Chemos z. B. beim Hodgkin Lymphom.

Ihr solltet, falls Dein Mann transplantiert wird, einmal nachfragen ob die Heidelberger das so machen wie die Kölner. Die für die Transplantation vorbereitende Chemotherpie nennt man auch dosisreduzierte Therapie oder Minitransplant. Das bedeutet nur, dass man mittlerweile die Erkenntnis hat, dass man mit einer weniger geringen Chemotherapie genau den selben Erfolg hat, wie mit einer sehr hohen Dosis. Deswegen wird die hohe Dosis auch nicht mehr eingesetzt, weil Sie dem Patienten mehr Schaden als Nutzen bringt.

Abschließend noch positive Nachrichten von mir Eve, von denen ich hoffe, dass Sie auch Dich und Deinen Mann aufmuntern und Euch den Mut geben, dass alles gut zu überstehen. Ich habe immer noch 100 % Spenderzellen. Mein Pet CT vom 5.12.13 zeigt, keine vergrößerten Lymphknoten keine CLL nachweisbar.

Ich wünsche alles GUTE!!!

Herzliche Grüße

Michael

Erst einmal vielen Dank Christina für deine Antworten. Leider geht es meinem Mann nicht besser und lt. CT haben die 2 R-Chop auch nichts gebracht. Nun soll er nach Heidelberg und dabei haben wir so gehofft, dass er Heiligabend Zuhause ist. Michael hat letztes Jahr auch vergrößerte Lymphknoten gehabt und eine andere Therapie bekommen als R-Chop, außerdem hat er geschrieben, dass er kein Richter Syndrom hat. Woran wird das erkannt? Unser Arzt sagt, dass bezeichnet nur die plötzliche Verschlimmerung der CLL (oder so ähnlich) man würde es an den Symptomen erkennen. Ich hoffe nun sehr auf den Herrn Dr. Dreger in Heidelberg.

EVE

Hallo Eve,
tut mir sehr leid, dass dein Mann so leidet. Was sagen denn die Ärzte zum Fieber und dem Hautausschlag? Meine Mutter selbst hat die R-CHOP sehr gut vertragen, es kam lediglich zu Wasseransammlungen in den Beinen, leichter Mundschleimhautentzündung und zu komplettem Haarverlust und transfusionspflichtiger Anämie. Nach Abschluss der 6 Zyklen sollte sie zur Auto-SZT, ging aber nicht, weil sie ständig mit Lungen/Bronchienproblemen/ Entzündungen zu tun hatte. Möglicherweise auch ein Nebeneffekt von Rituximab (und der natürlichen Immunschwäche, die sie als CLL- Patient hat).. Ihr geht es aktuell soweit ganz gut, Das RS kam bisher noch nicht wieder, aber die "normale" CLL. Was sie plagt und erheblich in ihrer Lebensqualität einschränkt, ist ein chronischer Husten und Darmprobleme. Ich weiß nicht, ob wir die schlimmste Zeit überstanden haben. Bei den normalen aggressiven NHL sinkt ja die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives mit den Jahren der Remission. Ob das bei RS auch so ist, kann mir keiner sagen. Die CLL geht ja nicht weg und aus der CLL heraus entstehen ja die meisten Transformationen. Jedenfalls sind wir sehr dankbar für die vielen Jahre bis jetzt.

Ich wünsche, dass dein Mann gut auf die Chemo anspricht, so dass er transplantiert werden kann. So eine aggressive Krankheit muss man aggressiv behandeln.Prof. Dreger ist top- an ihn hatte ich mich auch per Mail gewandt damals. Ihr seid in den besten Händen!

Ganz liebe Grüße von mir!
Christina

Hallo Cicici,

mein Mann hat jetzt die 2. R-Chop hinter sich und ist ziemlich fertig. Seit einer Woche kommt er nicht hoch, immer wieder Fieber, Ausschlag in den Handflächen und unter den Füßen. Hast Du Tipps wie man diese Zeit gut übersteht oder ich ihm helfen kann, man ist schon ziemlich hilflos und außer Liebe, Wadenwickel, Essen und Tee kann man nichts machen. Auch für unsere Kinder ist es schwer den Vater so leiden zu sehen, aber man rückt in so einer Zeit auch irgendwie noch enger zusammen und stützt sich gegenseitig. Wie geht es eigentlich deiner Mutter und Dir, habt Ihr jetzt die schlimmste Zeit überstanden?
Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Eve

Noch ein Nachtrag:
ich meine mich zu entsinnen, dass ich wegen dem RS meiner Mutter damals im Netz gelesen habe, dass die Chemotherapien ihren Höhepunkt wirklich im 2. oder 3. Zyklus haben- also, dann wirken sie am aggressivsten. Vertraut darauf!

Hallo Eve,
Meine Mutter hatte in 2009 ein Richter Syndrom, mit allem, was dazugehört. Schwerste Symptome, auch Wasser im Bauch und in der Lunge. Dazu multiple Lymphome und ein riesiges Lymphom im Bauchraum. Sie musste, was die Aszites anging, vor der Chemo immer punktiert werden (da wurden 3 Liter abgepumpt und am nächsten Tag alles wieder da). Als dann die R-CHOP anfing, gingen die B-Syptome sofort zurück, auch das Bauchwasser und der Pleuraerguss. Definitiv fand aber die wesentliche Besserung nach dem 2. Zyklus statt! Ich hoffe, dass das bei euch auch der Fall ist!!

Ganz liebe Grüße von mir und frag ruhig, wenn du noch etwas auf dem Herzen hast!

Christina

Hallo, Eve,

die Einzige, die hier in letzter Zeit (eine Weile vor ihrer BR-Theapie) R-CHOP bekommen hat, wäre Cicicis Mutter. Auf Krebs-Kompass unter "Lymphdrüsenkrebs" ist öfter von diesem Schema die Rede; allerdings nicht in Zusammenhang mit Transformationen, sondern mit Lymphomen und NHL.

Jedenfalls haben die richtig viel Erfahrung damit.

In Sachen Pleuraergüsse haben wir uns hier auf S. 3 mal ein wenig ausgetauscht:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 9&start=30

Alles Gute!

Leider gehöre ich nicht zu den Personen, die hier Fragen beantworten können, sondern nur welche stellen. Mein Mann hat, wie ich vor einiger Zeit berichtete nun mit dem Richter Syndrom zu tun und bekommt nun R-CHOP (gerade zum 2. Mal). Das "größere Problem" ist allerdings der immerwieder auftauchende Pleuralerguss. Die Lymphflüssigkeit die sich innerhalb einer Woche bei meinem Mann unter der Lunge sammelt ist enorm. Geht das wieder weg, wenn die Chemo anschlägt? Im Moment schlägt er sich mit riesen Lymphknoten im Bauchraum herum und die müssen wieder kleiner werden. Wie lange dauert es bis eine R-Chop durchschnittlich anschlägt. Ich weiß, dass es keine allgemein gültigen Antworten gibt, aber vielleicht ja Tendenzen.

Schon einmal vielen Dank

EVE

P.S.Vielen Dank an Michael, Cecil und all die anderen, die sich trotz ihrer eigenen "Baustellen" immer wieder Zeit nehmen, ich hoffe Euch geht es gut.

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch mal wieder dazu melden. Sicherlich ist es so das die SZT einer der schwerwiegenden Eingriffe in die Biologie des Körpers ist. Aber von was sprechen wir hier? Wenn es doch die einzige Alternative ist, um weiter zu leben was soll man dann anderes tun?

Ich denke es war die richtige Entscheidung, dass ich mich dazu entschlossen habe, auch wenn ich jetzt mit den Folgewirkungen erst einmal Leben muss. Gerade die angesprochene GVHD ist bei mir gerade sehr belastend. Mund, Leber vor allem aber auch Augen und Lunge sind betroffen. Das ist schon sehr belastend das muss ich zugeben. Aber zu resignieren das nicht zu tun und mich langsam verabschieden ist für mich keine Alternative.

Die Dinge sind belastend aber in den Griff zu bekommen. Ich leider im Moment vor allem unter den Augen und der Lunge. Die Lunge verbesserte sich mittlerweile deutlich, mit den Augen siehts nicht so gut aus. Aber die Ärzte arbeiten daran mich da weiter zu unterstützen und ich bin optimistisch das das klappt. Natürlich ist das psychisch sehr sehr belastend. Ich denke aber mit der richtigen Einstellung schafft man das. Ich bin zwar optimistisch aber auch ich habe meine Tiefpunkte. Wichtig ist nur immer wieder sich da raus zu schlagen, neue Hoffnung zu tanken und weiter zu machen. Dabei hilft mir der eigene Wille, die Gedanken an meinen Sohn, meine Familie und das ist mir ganz wichtig auch der Zuspruch hier in dem Forum. Es ist nicht immer alles eitel Sonnenschein, aber nach jedem Regen kommt auch irgendwann wieder die Sonne.

Ich kann da übrigens auch nur Cecil beipflichten, von der ich auch weiß das Sie schwierige Zeiten mitgemacht hat. Trotzdem steht Sie heute wieder im Leben und ich denke auch bei ihr könnt Ihr sehen wie wichtig es ist zu kämpfen und zu lernen mit den Dingen umzugehen.

Ich möchte Euch Mut machen, gerade auch jetzt wo es mir schlecht geht. Ich kann verstehen wenn Ihr Angst vor den Chemos oder einer SZT habt das ist ganz normal. Aber wenn das alternativlos ist gilt es sich damit zu arrangieren und der Focus dabei ist immer das LEBEN. Mir hat es immer sehr geholfen das ich meinem erst 6 Jährigen Sohn versprochen habe gesund zu werden. Ich werde sehen wie er erwachsen wird. Es gibt immer wieder tragische Schicksale bei denen Patienten leider auch versterben. Das ist leider nun mal Lebensrealität. Ich finde es allerdings wichtig den Focus auf die Chance zu richten. Ich denke und hoffe Ihr bekommt jetzt nicht den Eindruck das ich der Rosarotebrilletyp bin. Ich habe all diese Ängste auch durchlebt, die Zweifel mitgemacht und der Hoffnungslosigkeit unterlegen. Ich hab dabei aber niemals den Focus auf das Leben verloren. Der Beweis das es geht sind die vielen positiven Beispiele von Patienten die durch eine SZT wieder gesund geworden sind, zurück ins Leben gefunden haben und Ihr Leben danach für sich positiv verändert haben.

Ich wünsche das jedem hier egal mit welcher malignen Krankheit er hier im Forum ist. Ich glaube das ist eine große Chance die man sich nicht nehmen lassen darf.

Herzliche Grüße

Michael

Thomas55 hat geschrieben: ....

Einmal wird man durch die Konditionierung (Vorbehandlung) praktisch "umgebracht" d.h. es sollen ja möglichst alle eigenen blutbildenden Stammzellen vernichtet werden, so dass man nicht mehr leben könnte.

Für CLL allgemein dürfte das kaum noch stimmen, behaupte ich einfach mal.
Eve, Du solltest fragen, ob Dein Mann (nach der R-CHOP-Chemo; direkt auf der Transplantationsstation) dosisreduziert konditioniert wird.

Inzwischen hofft man, drohende GvHDs bereits im Vorfeld erkennen zu können, siehe hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... plantation
Die Frage ist, ob in Heidelberg dieser Test (im Rahmen einer Studie) schon gemacht wird.

Es gibt auch Patienten, die gar keine GvHD und trotzdem kein Rezidiv haben. Und es gibt den umgekehrten Fall. Es ist immer alles möglich, und keiner kann es einem voraussagen. Lasst die Dinge auf Euch zukommen und hofft stets das Beste.

Auch ohne GvHD ist es aber so, dass man in den ersten Monaten nach SZT allgemein sehr schwach ist. Ich bin in den ersten 6-7 Monaten herumgelaufen wie Falschgeld. Außerdem müssen viele Patienten viel Kortison nehmen. Das macht wahlweise launisch, aggressiv, schwermütig, manisch usw.

eve66 hat geschrieben: Von einer Freundin habe ich jetzt von einem Fall gehört, der nach der SZT geheilt ist und trotzdem sich psychisch nicht wohl fühlt. Woher kommt das. Auch unter der Chemo kommt es ja immer wieder zu psychischen Down-Phasen. Ist das wissenschaftlich zu erklären oder liegt es an der Schwäche und dem Ausgeliefertsein was dabei empfindet. Was natürlich nach einer Heilung nicht ist. Fehlt dem Körper irgendetwas.
Eve

....ich vermute mal dass man das wissenschaftlich d.h. mit Studien nicht erklären kann. Ich kann mir es aber gut erklären : Nach außen hin sieht eine SZT ja im Vergleich zu einer Organtransplantation recht unspektakulär aus, ein Chefarzt einer mittleren Klinik machte mir aber klar, dass die SZT einer der eingreifensten Behandlungen ist, die die Medizin kennt. Einmal wird man durch die Konditionierung (Vorbehandlung) praktisch "umgebracht" d.h. es sollen ja möglichst alle eigenen blutbildenden Stammzellen vernichtet werden, so dass man nicht mehr leben könnte. Dann gibts ein neues "fremdes" Blut- und Immunsystem, das dann ja nicht nur wie ein gespendetetes Herz an einer Stelle ist, sondern den gesamten Körper betrifft, dass dieses neue Blut nicht nur Häute, Schleimhäute, Knorpel, Lunge und usw. als sogenannte Graft versus Host Disease betreffen kann sondern auch die Seele/Psyche die ja zumindest zu Lebzeiten vom Körper abhängt ist eigentlich nachvollziehbar...

Ich bewundere jeden der die Kraft und Stärke hat dies durchzuziehen und habe in unserer Gruppe erlebt wie gut das gehen kann : ein 70jähriger dessen Ärzte eigentlich nicht mehr transplantieren wollten und er das dann doch durchgesetzt hat ist jetzt Mitte 80 sowohl physisch und psychisch vollkommen geheilt. Ein anderer, wesentlich jünger, hat inzwischen die zweite Transplantation hinter sich, hat schon stark unter GvHD zu leiden, kann aber sein Leben trotzdem sehr geniessen.

Gruß
Thomas

eve66 hat geschrieben: .... Ab Mittwoch wird jetzt mit der R-CHOP angefangen so wie Cecil und du schon vermutet habt.
Die SZT soll in Heidelberg gemacht werden. Die Klinik und Ärzte sollen gut sein. Aber wann wissen wir noch nicht.

Von einer Freundin habe ich jetzt von einem Fall gehört, der nach der SZT geheilt ist und trotzdem sich psychisch nicht wohl fühlt. Woher kommt das. Auch unter der Chemo kommt es ja immer wieder zu psychischen Down-Phasen. Ist das wissenschaftlich zu erklären oder liegt es an der Schwäche und dem Ausgeliefertsein was dabei empfindet. Was natürlich nach einer Heilung nicht ist. Fehlt dem Körper irgendetwas. ....

Hallo, Eve,

zum ersten ist Heidelberg als gute Transplantationsklinik bekannt und z. B. Prof. Dreger ein führender CLL-Experte. Auch der Ärztliche Direktor Prof. Ho ist recht bekannt. Falls Du Fragen hast: Der Mann von Ille ist unlängst dort transplantiert worden.

Zum zweiten musste ich gerade in einem anderen Forum einer Betroffenen erklären, dass es nicht selten erst eine ganze Weile nach erfolgreicher SZT anfängt "spannend" zu werden. Das ist der Grund, warum die DKMS erst nach zwei Jahren den nicht-anonymisierten Kontakt zwischen Spender und Empfänger zulässt. Viele erleben ein Auf und Ab, das aber in den meisten Fällen positiv ausgeht. Da müssen wir zunächst mal durch.

Ich habe mich stabilisiert; dennoch lässt es auch mich nicht los. Zum Beispiel habe ich schon immer gern und viel und aufregend geträumt. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt, dass jede Nacht mein individuelles Action-Horror-Kopfkino abgeht. Ich finde das inzwischen gar nicht mehr schlimm; richtig was los hier .....

Hallo Michael,

erst einmal vielen Dank für Deine Worte. Ich finde es unglaublich, da hast Du dich vor drei Jahren mit Fragen an diese Forum gewendet und jetzt spendest Du selber vielen Leuten Antworten und Mut.

Zu deinen Fragen bezüglich meines Mannes. Vor 10 Jahren ist die Krankheit diagnostiziert worden, er war damals 37 und das war schon ein ziemlicher Schock.Bis vor 3 Jahren lebte er dann im wait and watch und bekam dann eine Chemotherapie mit BR über 6 Mal (alle 4 Wochen) In diesem Sommer meldete sich die CLL dann wieder. Nach den ersten beiden Chemos sah es diesmal auch wieder ganz gut aus, aber dann wuchsen auf einmal die Lymphknoten so stark an. Ab Mittwoch wird jetzt mit der R-CHOP angefangen so wie Cecil und du schon vermutet habt.
Die SZT soll in Heidelberg gemacht werden. Die Klinik und Ärzte sollen gut sein. Aber wann wissen wir noch nicht.

Von einer Freundin habe ich jetzt von einem Fall gehört, der nach der SZT geheilt ist und trotzdem sich psychisch nicht wohl fühlt. Woher kommt das. Auch unter der Chemo kommt es ja immer wieder zu psychischen Down-Phasen. Ist das wissenschaftlich zu erklären oder liegt es an der Schwäche und dem Ausgeliefertsein was dabei empfindet. Was natürlich nach einer Heilung nicht ist. Fehlt dem Körper irgendetwas. Ich finde es bewundernswert wie du dich jedesmal aus dem Tal wieder rauskämpfst. Das gibt Mut, ich hoffe Dir selber auch.

Viele Grüße

Eve

Hallo Akita,

ich wünsche Dir das Du Deine Baustellen langsam alle abbaust. Ich weiß wie ungeduldig man dabei ist mir geht auch nichts schnell genug.

Aber Du bist doch auf einem akzeptablem Weg jetzt gilt es noch die richtigen Mittel und Wege zu finden.

Hallo Eve,

ich denke Cecil hat recht. Bei einer Transformation handelt es sich meist um die Richter Transformation. Sie wird normalerweise auch so behandelt wie von Cecil beschrieben. Ich kenne Patienten die haben danach zwar eine komplette Remission, man sagt aber das die Richter Transformation trotzdem dann irgendwann wieder kommt. Dadurch aber, dass Ihr eine SZT macht habt Ihr allerdings die beste Therapieform gewählt. Die Ultima Ratio bei der Richter Transformation wäre auch eine SZT. Das weiß ich weil man die bei mir auch erst vermutet hat und sagte das die SZT dann sinnvoll wäre.

Was heißt denn Dein Mann ist bereits in der zweiten Chemorunde?
Was bekommt er denn jetzt?
Oder ist das schon die Konditionierung für die SZT?

Ich weiß nicht wie sich Dein Mann fühlt und wie er körperlich drauf ist. Ich weiß nur man kann das alles überstehen. Ich wünsche Euch dafür sehr viel Mut und Kraft. Bitte denke an eines. Die MEISTEN Patienten kommen da sehr gut durch. Die CLL ist durch ihren langsamen Verlauf zudem gut heilbar durch eine SZT. Die Kölner Klinik sagt das der weit überwiegende Teil der Patienten danach als geheilt gilt. Ich möchte Euch Mut machen.

Wo wird Dein Mann denn transplantiert?

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

ich würde dir so gerne helfen.

Ich bin auch nicht in einer so guten Situation, kämpfe aber nach wie vor.

Meinem Empfinden nach ist es fürchterlich, nicht zu wissen, was man hat, und keine hilfreiche Therapie.

Meine "Funde" der letzten Wochen.

1. Ich habe eine erbliche Immunschwäche. Das heißt, dass diese schon vor der Leukämiediagnose bestanden hat und sich ausgewirkt hat. Man hat sie aber nicht diagnostiziert. Erst jetzt habe ich einen sogenannten "Immunstatus" bekommen. Die ersten Ergebnisse zeigen, dass ich unter anderem eine Mannose Binding Factor Defizienz habe; gegen bestimmte Erreger nur schlecht Abwehrkörper bilden kann. Der Immunstatus geht mW auf Kasse und wird von einem Immunologen gemacht. Er besteht in einer einzigen Blutabnahme. Die Ergebnisse sind seitenlang.. Du siehst darauf unter anderem auch, gegen welche Krankheitserreger du eine Immunität (nach Impfungen zB) ausgebildet hast und gegen welche nicht. Das ist hilfreich für das Management der Impfungen.

Aber auch erklärt es für mich, warum es mit meiner Immunrekonstitution nach der allogenen Stammzelltransplantation immer noch nicht geklappt hat.

Erster Schritt: Immunstatus. Zweiter Schritt: Konsequenzen ziehen.
Ich warte jetzt einmal auf meine Befundbesprechung.

Jedenfalls ist es nicht richtig, wie es ÄrztInnen bei mir schon seit 2010 sagen, dass meine Immunlage so gut und mein Blutbild in Ordnung ist.

Ja, - die Blutkörperchen werden ausreichend gebildet - aber eben arbeitet mein Immunsystem nicht richtig. Das gilt es aber zu berücksichtigen...

2. Ich habe schreckliche Stuhlbefunde. Wie kann man die vielen Keime noch therapieren. Antwort einer Selbsthilfegruppe für Pilzerkrankungen: Zuerst einen mikrobiologischen Stuhlbefund erstellen lassen, dann ein Nahrungsergänzungsmittel mit Darmbakterien regelmäßig einnehmen, und eine Diät einhalten. So können die Verdauungswände wieder in Ordnung kommen, was ein wesentlicher Beitrag dazu ist, dass du deine Sepsis los werden kannst..

Ich muss aufhören..

Schöne Grüße, alles Gute , bis bald!

Akita