Lieber Martin, ist es noch Stand der Dinge, daß morgen am 5.3. die wichtige Behandlung erfolgt? Wenn ja wünsche ich Dir und ....... alles, alles Gute und Dir dann eine baldige Genesung.
Die besten Wünsche - auch von Uschi
Gerhard

Lieber Martin,
gerade habe ich Deinen letzten Eintrag gelesen. Du bist wirklich tapfer! Bei allem und immer schreibst Du hier auch noch fleißig rein und informierst uns.
Du weißt ja, morgen komme ich unters Messer.
Wenn ich wieder fit bin melde ich mich.
Machs gut,
Karin

Hallo Martin,
lass Dich nicht unterkriegen. Mit ner Orgel im Zimmer finde ich cool. Ich hätte allzugerne von den Gesichtern gelesen, wenn Du mit dem grossen Besteck (B3 incl. Leslie) im Krankenhaus aufgetaucht wärest. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo,

Niko, zur Fraktion der „Hardrocker“ gehöre ich nicht, ich vermute, dass es nicht die Regel ist, dass jemand, der hier aufgenommen wird, in so gutem Allgemeinzustand ist, wie ich. Schließlich ist meine letzte Therapie, die weder Bestrahlungen noch Chemotherapie beinhaltet hat, schon ca. 4 Monate her. Außerdem war durch sie recht erfolgreich die Krankheit zurückgedrängt worden. Trotzdem – inzwischen werde ich langsam etwas mürbe und ich weiß nicht, wie lange ich noch in der Lage sein werde, total ausführlich zu berichten. Auf der anderen Seite fetze ich im Moment noch regelrecht den Stationsflur entlang, um die Lunge wenigstens ein bischen durchzublasen. Man ist hier nämlich, vermutlich sehr zu recht, der Meinung, dass es das Wichtigste sei, während dieser Prozedur so fit wie möglich zu bleiben. Übrigens wünsche ich Dir viel Spaß beim „Lärmen mit Paula“, aber ganz so neidisch werde ich nicht, es wurde mir nämlich erlaubt, meine rote zweimanualige Hammond-Clone-Orgel mit in mein Zimmer zu nehmen und ab und zu lasse ich sie Fauchen und Brüllen, leider nur über Kopfhörer.

Billa, so furchtbar viel hat sich in den letzten Jahren bezüglich der Hygiene nicht geändert, das mit dem Rauskönnen aus der Station scheint von den verschiedenen Ärzten und Schwestern unterschiedlich gesehen zu werden. Soweit ich mich erinnere, kam die Erlaubnis vom Oberarzt, aber es kann sein, dass ich ihn falsch verstanden habe. In den Flur der Station kann man fast immer. Ganz schlechte Karten hatte ich am letzten Wochenende, an dem ja strahlendes Wetter war. Ins Freie konnte ich nicht, weil ich dorthin das EKG-Gerät nicht mitnehmen konnte, das man mir wegen der Herzprobleme letzte Woche verpasst hatte, auf den Flur konnte ich aber auch nicht, weil man vor einiger Zeit einen Keim in meiner Spucke festgestellt hatte. Inzwischen darf ich seltsamerweise wieder auf den Flur, trotz Keim. Meine „Zivilkleidung“ vermisse ich allerdings nicht, damit könnte ich hier ja sowieso nichts anfangen.

Was man mir hier gesagt hat, ist, dass sich bezüglich der Hygiene allgemein schon einiges geändert hat. Hier in München sei man (noch) besonders streng. Ich finde das in erster Linie beruhigend, man weiß ja, was einem ohne Leukozyten passieren kann. Ein Arzt hat mir gesagt, dass man in Amerika inzwischen sogar ambulant Transplantationen durchführt.

Bei meinem letzten Schreiben hatte ich erwähnt, dass ich keine Lust hatte, die Dosis meiner Chemotherapie herauszusuchen. Deswegen hier ein Auszug aus meinem Behandlungsplan mit Dosen:

5 Tage Ganzkörperbestrahlung jeweils 2,4 Gray
2 Tage Chemo: jeweils 30 mg/m2 Fludarabin & 14,5 mg/kg Endoxan (Cyclophosphamid)
3 Tage Chemo: jeweils 30 mg/m2 Fludarabin
1 Tag Pause
1 Tag Stammzellentransplantation
2 Tage Pause
2 Tage Chemo: jeweils 50 mg/kg Endoxan = 4150 mg (!!)

Durch die Chemotherapie nach der Transplantation will man die Abstoßungsreaktion, die in meinem speziellen Fall mit Transplantat von einem haploidentischen Spender schwerer ausfallen könnte, mildern. Vermutlich werde ich allerdings bei dieser Dosis ganz schön japsen und von meinen Haaren, die momentan noch kräftig blühen, werde ich mich dann wirklich verabschieden können. Was ich übers Internet und auch durch Fragen nicht wirklich befriedigend erfahren konnte, ist, warum ich überhaupt Bestrahlungen und zwar in dieser relativ hohen Dosis bekommen habe. Ich habe so gut wie noch nie gehört, dass man bei CLL überhaupt bestrahlt. Vielleicht weiß von Euch jemand etwas darüber? Ein Arzt sagte mir, dass man es auch wegen des haploidentischen Spenders macht. Apropos haploidentischem Spender: Liebe D., ich habe auf der ersten Seite dieses Berichtes von einem ...nicht „normalen“ Spender … geschrieben. Natürlich meine ich nicht, dass Du nicht normal bist, sondern dass Du ein außerordentlich liebes, intelligentes und auch durchaus attraktives Wesen bist, dem ich äußerst dankbar dafür bin, mir sein Herzblut zur Verfügung zu stellen!

Ansonsten fällt mir momentan nichts besonderes zu meiner jetzigen Situation ein, außer, dass ich ab heute teilweise künstlich ernährt werde. Verstehe das, wer will.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Hallo Martin,

ist ja toll, dass Ihr raus dürft - bis zu welchem Zeitpunkt gilt das? Für mich war das - neben allen körperlichen Problemen - mit das schlimmste - kein Fenster auf, Zimmer nicht verlassen, eigene Kleidung nicht im eigenen Zimmer, sondern im Schleusenraum usw. War jedes mal (bei jeder Chemo sowie auch bei der Transplantation) mit das schönste, wenigsten auf den Gang der Station zu dürfen.
Oder hat sich in den letzten 6 Jahren so viel geändert????

Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz doll die Daumen, dass nicht gar zu viele Nebenwirkungen auftreten und Du weiterhin so viel Kraft aufbringst.

Lieben Gruß

Billa
[addsig]

Hallo Martin,
Du musst ja einer der ganz Harten sein, dass Du es neben Deiner Therapie noch schaffst, so detailliert über den Verlauf zu berichten.
Ich drücke Dir die Daumen. Vergiss das Rocken nicht, werde nachher stellvertretend meine Paula für Dich in den Amp stöpseln. Ist zwar keine Orgel, macht aber auch Lärm.
Gruss
Niko

Hallo,

Christoph, danke für Deine guten Wünsche! Es ist doch gut, dass das Leben nicht nur aus blöden Krankheiten besteht, sondern dass ausgemusterte Deutschlehrer mit CLL (trifft für uns beide zu) noch ihr Vergnügen daran haben, fetzige Musik zu machen.

Übrigens kam heute ein Spruch im Radio von irgendeinem Managercoach: „Wenn man eine Krebsdiagnose bekommt, sollte man sich als erstes ein Blatt Papier nehmen, und darauf alle Aspekte schreiben, die man daran als positiv empfindet.“
Amen – aber ich finde auch, dass das nachdenkenswert ist und mir fallen dazu schon Punkte ein.

Danke Hans, für Dein Schreiben. Mit Viren- und Pilzhämmern meine ich die Übeltäter selbst und nicht die Medikamente. Vorkehrungen zur Hygiene und Keimfreiheit sind zum Beispiel, dass es erst einmal eine Schleuse gibt, in der alle die Kleidung wechseln müssen, und dann eine Schleuse zu den Einzelzimmern, in denen Besucher Mundschutz, Haube, Handschuhe und eine Art Chirurgenmantel anziehen müssen. Natürlich müssen auch die Hände gewaschen werden. Jeden Tag werden die Zimmer geputzt und sämtliche Gegenstände abgewischt, natürlich alles mit speziellen Mitteln. Wenn etwas auf den Boden fällt, muss man die Schwester holen, um es aufzuheben. Die bloßen Füße dürfen den Boden nicht berühren, nicht einmal Infusionsschläuche und Kabel sollten Bodenkontakt bekommen. Wenn man als Patient rausmöchte (das geht, wenn es einem nicht sehr schlecht geht), muss man sich von einer Schwester die oben erwähnte Montur geben lassen und kann erst dann die Station verlassen.

Heute habe ich das erste Mal Chemotherapie (Fludarabin und Cyclophosphamid) bekommen. Wenn ich jetzt die genauen Dosen aufschreiben wollte, müsste ich wieder meine ganzen Kabel und Schläuche anders verlegen, um zu dem Therpieplan zu kommen und dazu habe ich jetzt keine Lust – das noch als Ergänzung zum Kapitel vorher. Später einmal. Die einzige Nebenwirkung war ziemliche Müdigkeit, weswegen ich mich heute auch kurz fassen werde. Übelkeit hatte ich zum Beispiel überhaupt nicht. Dafür habe ich seit Tagen einen komischen Geschmack im Mund, der von einer breiigen Schicht in der Mundhöhle herrührt.

Zwei Dinge sind noch erwähnenswert: Vor einigen Tagen hat man einen Keim in meiner Spucke festgestellt, weswegen ich jetzt noch vorsichtiger sein muss, auf dem Flur nicht andere anzustecken. Deswegen hätte ich heute auch nicht dort spazieren gehen dürfen, sondern hätte in den Klinikgarten gehen müssen. Bei dem herrlichen Wetter heute weiß Gott keine Strafe. Allerdings gab es vorletzte Nacht einen Vorfall. Ich wurde durch intensiver Piepen des Monitors geweckt, der meine Herzdaten (?) überwacht. Pfleger und Arzt stürmten herein, als hätte mein letztes Stündchen geschlagen. „Vertikuläre Tachykardien“ wurde das genannt, so eine Art Herzstolpern, vermutlich von der Bestrahlung. Mein Herz ist so ungefähr das Gesündeste, was ich habe, ich habe von dem Ganzen nichts gespürt, aber Folge war, dass ich eben das schöne Wetter von meinem Zimmer aus betrachten musste, weil man Angst hat, dass so etwas wieder passieren würde.

Außerdem habe ich mir gestern noch den ZVK (ich glaube, zentraler Venenkatheder) herausgerissen – darüber bin ich mir auch nicht bewußt. Jedenfalls musste er neu verlegt werden. Da wurde mir klar, dass einer der Ärzte wohl Kraftsportler sein muss, jedenfalls hat es sich so in der Schulter angefühlt, als ob ein Metzger ein Kotelette bearbeitet. Stimmt so nicht, ich hatte ja eine örtliche Narkose, und so habe ich nicht viel davon gespürt. Meine Krankengeschichte setze ich ein anderes Mal fort – das Abendessen ruft.

Viele Grüße

Martin

[addsig]

Lieber Martin,

ich wünsch Dir alles Gute und die nötige Kraft, um dies durchzustehen. Du wirst es schaffen. Ein so starker B-3 Spieler wird dringend gebraucht. Only The Blues Tell The Truth. Aber Du hast jetzt andere Sorgen. Kannst Du wenigstens die Musik hören, die Du magst?
Wir haben uns jetzt von unserem Drummer getrennt, ging auf der Beziehungsebene nicht mehr, und haben einen neuen Mann gefunden. Ein As! Er kann auch leise spielen. Die alten Stücke klingen jetzt ganz anders, besser. Im Sommer ist der erste Gig in der neuen Besetzung (Mr.C. & The Blues Pigs ist der Name, Homepage in Arbeit.

Vor einigen Tagen haben wir unseren Ehevertrag unterschrieben, damit ist der Unterhalt, den ich zu zahlen habe, geregelt und Gütertrennung beschlossen.

Das sind alles so Sachen. Nicht direkt einfach.
Ich muss demnächst mal wieder zur Kontrolle.

Halt die Ohren steif Martin, komm doch mal nach Hamburg zur Session, wir spielen jetzt ohne Keyboard.
Dein Christoph, Blueser aus Hamburg.

Hallo Martin,

es freut mich, dass Tag 2 & 3 für Dich Dank Medis leichter verlaufen sind als Tag 1.

Du schreibst:
"Was etwas nervt, ist das ständige Beachten von den Regeln zur Sterilität – ständig meine ich, wieder etwas vergessen zu haben und dann kommt der dicke Viren- oder Pilzhammer. "

Kannst Du die Regeln in München etwas ausführlicher beschreiben und was meinst Du mit den "dicken Viren- oder Pilzhämmern"? Sind das Medikamente, wenn Du eine Regel verletzt hast?

Alles Gute für Tag 4 & 5 und insbesondere für Tag Null!

Gruß
Hans

Hallo,

vielen Dank wieder für die vielen Wünsche – da muss es ja was werden!

Herzlichen Glückwunsch, Billa, ich werde versuchen, es Dir gleichzutun. Und dass meine Berichte auch als spannend empfunden werden, läuft mir hinab wie Öl – d.h. Motiviert mich erst recht, weiterzumachen.

Inzwischen habe ich drei Bestrahlungs-“Sitzungen“ hinter mir und ich muss sagen, dass ich nur nach dem ersten Mal, wie berichtet, größeres Unwohlsein hatte. Seitdem bekommen ich immer vor der Bestrahlung ein Mittel, damit mir nicht wieder schlecht wird und so spüre ich danach eigentlich nur stärkere Müdigkeit, die am nächsten Tag wieder vorbei ist. Das liegt sicher auch an der guten Tavor-Tablette, die ich jedes mal vor der Bestrahlung bekomme. Das sei vor Bestrahlungsterminen Pflicht. Naja, es gibt Schlimmeres, irgendwie ist es doch schön, wenn man gut drauf ist, und wenn es auch nur an der Chemie liegt.

Was etwas nervt, ist das ständige Beachten von den Regeln zur Sterilität – ständig meine ich, wieder etwas vergessen zu haben und dann kommt der dicke Viren- oder Pilzhammer. Momentan scheinen allerdings Fehler noch etwas verzeihlicher zu sein, da meine Blutwerte noch im Rahmen liegen: Leukozyten: 2.1, Hämoglobin: 12,2,
Thrombozyten: 129. Leukozyten und Thrombozyten sind in den letzten Tagen, schon vor den Bestrahlungen, kontinuierlich gesunken. Es könnte sein, dass der Antikörper Campath, mit dem ich bis Oktober letzten Jahres behandelt worden bin, immer noch wirkt. Ob das gut ist oder nicht, scheint nicht ganz klar zu sein. Auf jeden Fall scheint es nicht so zu sein, dass die Zellen nach dem Strahlenbeschuss sofort in die Knie gehen, sondern, dass sie langsam absterben. Das erinnert mich daran, dass radioaktiv Verstrahlte meist auch nicht sofort sterben.

Mein erster Eintrag hier scheint etwas hochgestochen zu sein, ich wollte halt so kurz wie möglich „meinen“ Werdegang schildern. Deswegen, möchte ich heute anfangen, das „Vorher“ etwas ausführlicher zu schildern.

Meine Berichte über die Zeit nach der Diagnose (2001) und während der RFC-Therapie (2003) kann man bei http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungen_cll.html nachlesen. Danach hatte ich während der kommenden Jahre keine Lust mehr, mich mit meiner Krankheit zu befassen. Es gab soviel anderes
im Leben, was mir wesentlich interessanter erschien.

Mir war jederzeit klar, dass die Erkrankung wiederkommen würde. Vor ca. 2 Jahren wurden erstmals wieder geschwollene Lymphknoten im Bauchraum festgestellt, das Blutbild war noch einige Monate lang in Ordnung. Nach einiger Zeit konnte ausgeschlossen werden, dass ich an einem Infekt leiden würde (die meisten Menschen kennen vergrößerte Lymphknoten am Hals bei Infekten), sondern, dass ich tatsächlich ein sogenanntes Rezidiv habe. Das hat mich nicht sonderlich beunruhigt, ich hatte ja damit irgendwann gerechnet habe und die erste „normale“ Therapie hatte ich ja relativ locker weggesteckt.

Was allerdings auffällig war, dass ich mich zeitweise extrem mies gefühlt habe, und dass ich rasant abgenommen habe. Mein Hausarzt veranlasste auf meinen Hinweis, eine ausführliche leukämiediagnostische Untersuchung, bei der festgestellt wurde, dass sich meine CLL-Zellen verändert hatten. Inzwischen hatte ich eine „17p- Aberation“ und außerdem ein „unmutiertes Gen“ (kann man gegebenfalls im Internet googeln), und damit ganz, ganz schlechte Karten. Erstens ist gegen diese Form fast kein Kraut gewachsen, zweitens schreitet die Erkrankung extrem schnell fort und drittens verwandelt sich diese Form oft in eine noch aggressivere. Bei der Auswahl meiner ersten Therapie gab es einige Optionen, diesmal war ziemlich bald klar, dass mir nur eine allogene Stammzelltransplantation übrig blieb, also eine Transplantation mit den Stammzellen eines Spenders. Ich wusste nur, dass zum Zeitpunkt meiner ursprünglichen Diagnose 50% der Patienten bei der Prozedur gestorben sind. Bald stellte sich zu meiner Beruhigung heraus, dass sich diesbezüglich die Zeiten sehr geändert haben, es allerdings immer noch ziemliche Komplikationen geben kann.

Im letzten Frühjahr wurde angefangen, einen passenden Spender zu suchen. Ein verwandter Spender kam damals nicht in Frage, einfach weil ich keine Geschwister habe. Gleichzeitig wurde im Rahmen einer Studie mit einer ambulanten Campath (Atemtuzumab)-Therapie angefangen. Campath ist ein sogenannter Antikörper, allerdings einer von der übleren Sorte. Er belastet stark das Immunsystem, da er nicht nur die Krebszellen tötet, sondern auch die sogenannten T-Lymphozyten, die der Körper nicht schnell nachbilden kann. Allerdings ist er bei meiner speziellen Form der Erkrankung zur Zeit das einzige Mittel, die Krebszellen zu reduzieren.

So, für heute habe ich keine Lust mehr,

bis demnächst

Martin
[addsig]

Hallo Martin,

freue mich sehr über Deinen Bericht. Ich selber habe es damals leider nicht geschafft, Tagebuch zu führen. Heute bedauere ich das sehr. Drücke Dir ganz doll die Daumen und sende Dir ganz viel Kraft - übrigens, bei mir ist es 6 1/2 Jahre her und mir geht es gut!!!!!!

Lieben Gruß
Billa

[addsig]

Hallo Martin,


das hier ist definitiv der spannendste Bericht den ich je gelesen habe.
Ich hoffe das beste für dich, und genug Kraft das durchzuhalten. Wir werden beide gespannt weiter mit lesen.

Liebe Grüße,

Haggi + Familie
[addsig]

lieber martin

ich hoffe sehr, sehr für dich, dass alles gut läuft und du deine kräfte beisammen halten kannst. kann mir gut vorstellen, wie müde so eine bestrahlung macht.
ich denke immer wieder an dich und schicke dir ein grosses krafpaket! werde hier weiterlesen und dir sicher zwischendurch auch mal wieder eine private e mail zukommen lassen.
ganz liebe grüsse aus der schweiz, judith

Lieber Martin,
gerade habe ich alles gelesen. Ich sehe, Du machst Höhen und Tiefen durch.
Du hast Deinen Humor behalten, toll!
Weiter so, bleib stark!
eMail folgt für die private Adresse.
Gruß
Karin

......es war der erste Bericht, den ich nicht verstanden habe
Gerhard