T LGL

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Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 21.08.2016, 11:15

Da stimme ich Dir zu, Ibby. Bist Du eigentlich auch Raucherin oder hast früher geraucht?

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 21.08.2016, 10:24

Ich persönlich denke auch, dass es so besser ist.Ich habe auch noch nie gehört, dass man etwas versäumen würde, wenn man später mit der Therapie anfängt. Ist ja nicht, wie bei einem Tumor, der dann halt einfach weiterwächst und Metastasen bildet. Und wir werden ja engmaschig "überwacht".

Auch einen schönen Sonntag
Ibby

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 21.08.2016, 08:59

Hallo zusammen

Ich habe nochmal nachgedacht, vielleicht ist eure Denkweise doch besser, erstmal keine Behandlung anzustreben, solange man keine Beschwerden hat.
Jedes Medikament hat Nebenwirkungen und die Immunsupressiva haben eine ganze Menge an Nebenwirkungen. Der Erfolg einer Therapie ist nicht wirklich gesichert und somit weiß man nicht, wieviel Schaden man damit anrichtet. Und wenn bei mir nicht ständig ein Diff. Blutbild gemacht worden wäre, hätte man diese Diagnose gar nicht gestellt. Dann wäre man vielleicht irgendwann bei auffäliger Symptomatik aufmerksam geworden.
Hm, ich denke, das wäre sogar besser gewesen, denn diese Leukämie belastet einen viel zu sehr.

Wünsche einen schönen Sonntag
LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 20.08.2016, 17:29

Hallo Ibby und Marlene,
meine Hämatologin ist ja auch der Meinung solange keine Infekte und die anderen Blutwerte in Ordnung sind, keine Therapie zu beginnen. Dafür habe ich mich auch entschieden. Ich denke die Blutwerte sind eben nur "Werte" und für mich ist das komplette Zusammenspiel des Körpers entscheidend. Und das ist bei jedem Menschen doch sehr individuell. Tja, ich glaube so muss jeder seinen eigenen Weg finde.
Sorry für die Fehler in den Texten, am Handy ist alles so klein. :-) und ich schreibe zu schnell und dann schleichen sich Fehler ein.
Lg Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 14:32

Hallo Ibby,

wenn das für Dich fest steht, dass Du keine Therapie machen möchtest, ist das doch völlig in Ordnung, dann hast Du einen Weg gefunden, wie Du am besten mit der Krankheit leben kannst.

Ich bin noch unsicher, was das beste für mich ist. Grundsätzlich möchte ich auch keine Therapie, aber ich denke, dass irgendwann die Erkrankung fortschreitet, so hatte es mein Arzt auch angedeutet. Man weiß nur nicht, wann, wie und wodurch.
Meine Überlegung jetzt ist, wenn man frühzeitig etwas machen würde, könnte man den Feind vielleicht für viele Jahre außer Kraft setzen. Ich denke da auch an Marcin Wlodarski, der von einer hämatologischen Remission der Zellklone berichtet. Allerdings ist zu überlegen, ob die Nebenwirkungen von MTX es wert sind, den Versuch zu wagen? Vielleicht funktioniert das nicht immer und man hat hinterher trotzdem Klone und noch mehr Probleme.

Ich weiß es nicht.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 14:18

RA ist die Abkürzung für Rheumatoide Arthritis.

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 20.08.2016, 13:53

Was meinst du mit RA?

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 20.08.2016, 13:52

Hallo Marlene,
mein Onkologe sprach am Anfang von einer Therapie mit Sandimmun. Ich sagte, ich hab keine Infekte, ich bin nie krank, ich will das nicht. Er fand das o.k.
Der Professor meinte, solange das rote Blutbild und die Thrombozyten in Ordnung sind und keine gehäuften Infekte auftreten, würde er eher nicht zu einer Therapie raten.
Ich persönlich will eigentlich auf keinen Fall was machen. Bin allerdings auch schon 65! Vielleicht würde ich anders denken, wenn ich 20 Jahre jünger wäre.

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.08.2016, 09:28

Hallo Ibby,

Du hattest doch mal erzählt, dass Deine Neutrophile relativ konstant im unteren Bereich liegen?

Da sich bei Dir ja auch die rheumatoide Arthritis bemerkbar gemacht hat, würde mein Onkologe zur Therapie raten. Er sagte letztes Mal zu mir, wenn meine Neutrophile dauerhaft unter 500 liegen oder wenn ich bei höheren Werten häufig Infekte habe oder wenn die RA durchkommt, dann würde er mir eine Therapie emfehlen. Hat man Dir das auch vorgeschlagen oder kannst Du noch abwarten oder hast Du Dich gegen eine MTX-Therapie entschieden?

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 20:53

Ich denke, der eine hat den anderen vielleicht missverstanden, das passiert leicht in so einem Forum,
Wir suchen alle nach neuen Informationen, Literatur, Ergebnissen usw. Am besten wären ja weitere Betroffene, da die Aussagen und Kenntnisse der Ärzte auch erschöpft sind.

Andrea, Du hast Dir super Wetter für Deinen Urlaub ausgesucht, das soll nächste Woche noch knackig warm werden.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 19.08.2016, 15:38

Hallo Ibby und Marlene,
das war nicht böse gemeint...das Sie.
Ich dachte du hättest noch einen anderen Artikel aus der Uni Köln, als den Informationszeitalter der lymphonhilfe u leukämie Hilfe.
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 14:50

Ich hatte das auch so verstanden, wie Ibby es gesagt hatte.

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 19.08.2016, 14:44

Hallo Andrea,
Ich versuchs nochmal: du hattest doch am 18.8. geschrieben, dass es nichts gäbe als Symptombehandlung mit MTX. Daraufhin habe ich geantwortet, dass MTX anscheinend nicht nur eine Symptombehandlung ist. So habe ich die Doktorarbeit (auf die du dankemswerter Weise hingewiesen hast) verstanden. Wobei da MTX speziell nicht erwähnt wird, sondern nur der Ausdruck immunsuppressive Therapie. Den Link hatte ich schon geschickt, da ich vermutet habe, dass du einen anderen Link meintest. War von mir wahrscheinlich auch missverständlich ausgedrückt, denn der Artikel stammt nicht von der uni Kiel. Er war nur von einem Arzt der uni Kiel verfasst.
Übrigens wäre es ganz nett, wenn du mich auch ansprechen würdest und nicht nur über "Sie" sprechen würdest.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.08.2016, 11:53

Hm, nun weiß ich gar nicht mehr, was überhaupt die Frage war? :roll:

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 19.08.2016, 11:43

Hallo Marlene,
Ja ich weiß...Von den beiden Artikeln habe ich ja gesprochen und bin deshalb ja verwundert das Sie nach MTX fragt und welche Symptom Behandlung, weil das aus den Artikeln hervorgeht. Und die Doktorarbeit von Marcin Wlodarski habei ich ja empfohlen.
Lg Andrea

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