Hallo Agronom,
cml-Biografie hört sich supertoll an und macht Mut, herzlichen Glückwunsch!!!!
Habe ich das richtig verstanden:
Hast du ohne Absetz-Studie in einer Uni beim 2. Mal dann abgesetzt?

Habe heute vom Prof Wolf aus Bonn die Nachricht erhalten, dass meine Werte MR 4.5 sind, besser geht nicht. Und das nach knapp 2 Monaten Sprycel.
Juppie, das Anschluss-Absetzen rückt näher, habe ich im Gefühl!!

Liebe Grüße an Euch alle

Hallo Jutta und Hugo,

über die Teilnahme an einer Studie kann ich leider nichts berichten aber über meine Erfahrungen. Nach dem Absetzen von Glivec habe ich 14 Monate ohne Medikament leben dürfen. Dann habe ich 25 Monate lang Tasigna genommen und bin jetzt seit 46 Monaten ohne Medikament stabil in kompletter molekularer Remission.

Beste Grüße

Agronom

Hallo Jutta und Hugo,

der Verlauf war bei mir genauso: Glivec im Mai 2014 abgesetzt und nach 10 Monaten die MMR verloren. In der Zeit ohne Chemopille gings mir so wunderbar, so dass ich da erst gemerkt habe, welche NWs durch Glivec hervorgerufen wurden.
Die Studie mache ich an der Uni Bonn. Der Prof hat mir Dasatinib/ Sprycel verschrieben und siehe da: meine Werte sind wieder super, mein Allgemeinbefinden allerdings völlig im Keller.
Ich bin häufig völlig down, Depris, Blei in den Knochen, schlecht gelaunt,....(also ich war VOR der Einnahme schon im Klimakterium...), dafür habe ich kaum Ödeme, keine Übelkeit und keine Muskelkrämpfe wie unter Glivec.

Bei mir war nicht nur der Gedanke an ein nächstes Absetzen, sondern ich frage und nerve den Prof, ab wann genau ich wieder absetzen kann.....Das Rezidiv im März hat mich echt umgehauen, da bin ich jetzt noch nicht fertig mit. Vom Kopf her weiß ich diesen medizinischen Fortschritt total zu schätzen, vom Gefühl her habe ich häufig den Impuls, eigenständig abzusetzen, damit diese tolle Lebensgefühl wiederkommt...Naja.
Prof Wolf hat auch von einer Anschluss-Absetzstudie gesprochen.
Also ich denke, ich werde bei guten Werten -die ich ja jetzt schon wieder habe- nach allerspätestens 2 Jahren wieder absetzen....ich zähl schon die Monate und weiß manchmal nicht, wie ich meinen Alltag noch so lange bewältigen soll.

Wünsch Eich alles Gute!!

Sternschnuppe

Liebes Forum,

ich habe bei der Euro-Ski-Absetzstudie teilgenommen. Mitte Juli 2014 hatte ich Glivec abgesetzt, verlor jetzt aber leider nach 10,5 Monaten die MMR.
Da mir schon schlecht wird, wenn ich nur an Glivec denke, bin ich nun auf Tasigna umgestiegen – in der Hoffnung, dass ich das besser vertrage.
Die 10,5 Monate ohne Glivec und dessen Nebenwirkungen waren einfach toll! Von daher hatte sich der Absetzversuch auf jeden Fall gelohnt. In Gedanken plane ich schon den nächsten Absetzversuch: Nach mehreren Jahren guter Remission mit Tasigna werde ich auch das versuchen abzusetzen. An der Uniklinik Freiburg, über die ich an Euro-Ski teilnahm, wurde erwähnt, dass wohl eine Anschluss-Absetzstudie angedacht werde, und war für Teilnehmer, die nach erfolglosem Absetzen von Glivec erfolgreich auf Tasigna umgestiegen seien.
Hat von Euch jemand was davon gehört?

Schöne Grüße vom regnerischem Bodensee!

Jutta + Hugo

Gut heilbar? Habe ich was verpasst?

Hallo zusammen.
Auch bei mir verlaeuft die CML konstant.
2009 erkrankt bekam ich zuerst Glivec.
Nun seit eineinhalb Jahren Tasigna.
Das absetzen ist im Dez. geplant.
Es ist erstaunlich wie weit heute die Medizin ist.
Galt doch noch vor ueber 20 Jahren diese
Erkrankung als unheilbar.
Heute gilt diese Erkrankung als gut heil und
behandelbar.
Lg
enrico

Hallo zusammen.
Auch bei mir verlaeuft es super.
2009 an CML erkrankt nahm ich anfangs
Clivec.
Seit 1,5 Jahren nun Behandlung mit Tasigna.
Im Dez. ist das Absetzen geplant.
Lg

Hallo Zusammen,

ich habe Tasigna im Oktober 2013 abgesetzt und bisher haben sich meine Blutwerte stabil gehalten.

Die Kontrollen finden alle 6 Wochen statt, jede zweite Blutprobe geht nach Mannheim ins Labor zum "großen" Blutbild.

Meine Ärztin würde den Intervall gerne auf 3 Monate ausdehnen, auf meinen Wunsch bleibt es aber vorläufig bei den 6 Wochen.

Ich bin 2005 an CML erkrankt, dann Therapie mit Glivec, Umstellung wegen der Nebenwirkungen auf Tasigna in 2011.

Ich bin froh, das Absetzen, auch ohne Studie, gewagt zu haben und freue mich über jedes für mich positive Ergebnis.

Die TKI´s sind sicher bahnbrechend für die Behandlung der CML und ich verdanke ihnen schlicht mein Leben, aber solange es ohne funktioniert, ist es natürlich noch besser.

Das Risiko einzugehen, ist eine Einzelfallentscheidung, es gibt ja leider keine wirklich verlässliche Möglichkeit, die Wahrscheinlichkeit eines Erfolges vorher zu sehen.

Viele Grüße!

Sensationell Andreas,das macht Mut und Hoffnung auch für Andere.
Weiter so und alles Gute.
Grüße Guido

Hallo,

ich habe nun seit 2.5 Jahren Glivec abgesetzt und es läuft hervorragend.

Gerade heute habe ich erfahren das ich nun sogar MR5 erreicht habe. Dies ist mir unter Glivec nie gelungen.
D.h. ich bin nun seit 12 Jahren das erste Mal negativ !

Somit war es für mich die richtige Entscheidung nach 9 Jahren Glivec abzusetzen.

Mein Arzt ist positiver Dinge und würde nun sogar die Überwachung auf 6 Monate erhöhen, da er keinen Rückfall erwartet.

Viele Grüsse

Andreas

Hallo zusammen,
Man hört leider in letzter Zeit nichts mehr über eure Erfahrungen mit dem Absetzen des TKI.Angeblich liegt die Rückfallquote bei 60%?!
Viele von uns sind ja in der Situation evtl.abzusetzen.
Danke für eure Berichte.
Schönes Wochenende

Hallo an alle, vielen Dank für eure Ratschläge.
Ich habe mich für Tasigna und einen Einnahmerhythmus entschieden, musste nur abwägen zwischen Arbeitstagen und den Wochenenden. Für mich ist die morgendliche Einnahme nach dem Aufstehen also 5.45 - 6.00 und abends gegen 18.00 die beste Lösung und somit habe ich heute morgen angefangen.
Es beruhigt mich ein bisschen aus euren Erfahrungen zu lesen, dass die Glivec-Nebenwirkungen im Gesicht nicht so auftreten. Das war mein eigentlicher Wechselgrund, ansonsten hatte ich Glivec gut vertragen.
Sorge bereiten mir nur die kardiologischen Hinweise mit dem Herzrhythmus und einem "gelegentlichen plötzlichen Herztod" lt. Packungsbeilage Tasigna. Ich weiß nicht, ob ich Herz-Rhythmus-Störungen habe und ein EKG wurde bei mir nicht gemacht. Also werde ich mal auf meinen "Herzton" hören.... bin erst Anfang Juni zur nächsten Kontrolluntersuchung.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Lieber Ankipanki,

ich musste nach 2,5 Jahren unter Glivec damals auch zu Tasigna wechseln und habe mich am Anfang mit Händen und Füßen dagegen gesträubt, weil mir die strikte Einnahme und die Einhaltung der Fastenzeiten unmöglich erschien. Ich habe meine Ärztin regelrecht angebettelt, mir doch bitte wieder Glivec zu verschreiben.

Aber ich muss sagen, dass ich relativ schnell damit zurecht gekommen bin. Für mich war die Einnahme 9 Uhr / 21 Uhr am besten. Unter der Woche war ich morgens dann schon lange mit Frühstück durch und am Wochenende habe ich eben entsprechend spät gefrühstückt. Und abends esse ich eh so spät nichts mehr. Und wie ja auch hier schon geschrieben wurde, ist ein Zeitraum von 10-14 Stunden ja auch ok, den ich relativ oft für mich ausgenutzt habe.

Und das Wichtigste an allem war: Unter Tasigna ging es mir um ein Vielfaches besser als unter Glivec. Keine Übelkeit, kein aufgedunsenes Gesucht, keine Müdigkeit, keine blasse Haut mehr. Ich habe so viel mehr Lebensqualität geschenkt bekommen, dass ich die strikte Einnahme gerne in Kauf genommen habe. Vielleicht motiviert dich das ja ein wenig.

Liebe Grüße
Florentine

Hallo Jan,

vielen Dank für den Hinweis zur Tasigna Einnahme.

Ein EKG wurde bisher erst einmal gemacht, ca. 2 Wochen nach dem Einnahmebeginn, als ich auch das Herzklopfen verspürte. Dies gehört aber meines Wissens ja eh zu den Eingangsuntersuchungen für die Tiger Studie, oder?

Ich weiss nicht, ob weitere EKGs jetzt regelmässig geplant sind (auch innerhalb der Studie), oder welcher Rhythmus sinnvoll ist. Ich werde dies in der kommenden Woche mit meinem Onkologen besprechen. Ich erhalte ab dann auch noch zusätzlich Interferon. Hat dies Auswirkungen auf den Herz- Kreislauf Apparat?

Grüße

Stephan

Hallo Stephan

offiziell wird das zwar nirgendwo so stehen, aber lass Dich von den 12 Stunden Rhythmus nicht zu sehr beeindrucken. Es ist wichtig, die zwei Einnahmen in etwa 12 Stunden Abstand auf den Tag zu verteilen, um Dosistäler (bei zu großen Abständen -- geringere Wirkung) und Dosisspitzen (bei zu kurzen Abständen -- höhere Nebenwirkungen) im Blutspiegel zu vermeiden. Man sagt wohl inoffiziell, alles im Zeitrahmen von 10-14 Stunden sei völlig ok. Tasigna ist, was das Thema Fasten und zweimal tägliche Einnahme angeht, leider im Vergleich zu den anderen Medikamenten etwas zickig, aber solange man die Therapie konsequent zweimal täglich einnimmt, sollte man sich mit den Zeitabständen nicht das Leben dominieren lassen.

Deine Herz-Kreislaufwerte werden regelmäßig mit EKG überprüft, oder?

Viele Grüße
Jan