Hallo, ihr Lieben

Haltet mir morgen wieder mal die Daumen........

Werde euch berichten.

Liebe Grüsse von Rolf

Hallo Brittas,

ich habe ähnliche Erfahrungen wie Du in einer "normalen" Klinik gemacht. Erst nach seinem Schlaganfall, 3 Tage vor seinem Tod, hat man ihm die Möglichkeit gegeben in Ruhe aus dem Leben zu treten. Als ob der Schlaganfall irgend etwas an den schlechten Blutwerten geändert hätte. Immer nur Antibiotika und Blutkonserven. Was ich aber auch hier lobend erwähnen muss, auf der Palliativstation war das Pflegepersonal wesentlich besser ausgebildet als auf der normalen Station. Der Einsatz des Personal war hervorragend. Auch ich konnte Tag und Nacht bei ihm sein. Dadurch konnte ich bei seinem letzten Atemzug beistehen.
Ich wünsche Dir eine schöne und gesunde Zeit.

LG
Totto

Hallo Stern 61,

zunächst freue ich mich für Dich, dass es bei Dir gelungen ist, die AML M2 erfolgreich zu bekämpfen. Das ist vermutlich schon deshalb gelungen, da Du viel jünger bist als mein Vater . Du hast meinen ganzen Respekt, da Du dies alleine durchgestanden hast. Mein Vater wurde von mir auf seinem beschwerlichen Weg begleitet.
Um Deine Frage nach einem Kompetenzzentrum zu beantworten, so kann ich nur sagen, dass die Uniklinik in Münster sehr gut sein soll. Man hat dort wohl auch die Möglichkeit sehr schnell in entsprechende Studien aufgenommen zu werden (soweit das möchte !).
Allerdings kann ich das ja nur vom hören sagen, da ich meinen Vater aufgrund der doch großen Entfernung vom Wohnungort (ca. 70 km) nicht antun wollte.
Ich wünsche Dir weiterhin eine schöne und vor allem gesunde Zeit !!!
LG
Totto

PS an Rolf: Dir drücke ich hanz dolle die Daumen, dass Deine Therapie mit dem besten Erfolg weitergehen kann.

Einige Zeit war ich gemeinsam stationär auf der Hämatologie/Onkologie mit einer wirklich alten Frau. Sie hatte schon zahlreiche Krebsoperationen hinter sich, doch sie machte weiter mit den Therapien, - auch als man ihr zuletzt einmal sagte, sie hätte nur eine 10 % ige Überlebenschance nach einer OP. Überlebt. Sie war gerade dabei in ein Zweibettzimmer in einem städtischen Pflegeheim in unserer Stadt zu ziehen. Dort hat sie Vollverpflegung und Fahrtendienst zu allen Ärzten und Therapien. Ihre Enkelinnen sind sie besuchen gekommen im Spital. Diese Frau ist mir ein Vorbild geworden für das, was Menschen an äußerlich gesehenem Verlust bewältigen können. Es fehlt an Organen, Platz,Geld und Gesundheit. Doch einiges konnte sie weiterretten. Und sie strahlte eine freundliche und sonnige Stimmung aus. Ich würde dafür auch Antidepressiva einnehmen, wenn nötig. Ich schaffe es wahrscheinlich nicht so wie sie. Aber vielen bleibt ja nichts anderes übrig, oder sie sterben verfrüht.

In diesem Sinne habe ich meine Tipps noch durch eine persönliche Ergänzung erweitert und wünsche Ihnen alles, alles Gute, dass Sie es in dem Sinne schaffen, in dem es praktisch möglich sein wird.

LG Akita

Hallo Gast,

allein und mit AML hast du es sicher schwer. Die Kassen und Sozialdienste zahlen viel nicht. Es kommt aber doch auf deinen Zustand an,zB ob du selbst einkaufen kannst oder nicht.

Ohne mehr zu wissen,würde ich als Rettungsaktion empfehlen, möglichst in die Nähe eines guten Behandlungsszentrum zu ziehen, eine Stadt, in der auch Sozialdienste zur Auswahl stehen und die Nahversorgung gut ist; du kein Auto brauchst. Fixkosten reduzieren, wenn möglich, damit extra Geld für Medis und Hilfen frei werden kann, die nicht von der Öffentlichkeit finanziert werden.Evtl. halt nur eine Kleinwohnung, und den Rest der Habe in ein Lager geben. Besser früher als später. Wenn geht, wirklich rechtzeitig schauen, wo Extra-Hilfe herkommen kann. Mir gehts auch ein wenig so. Bin aber nicht ganz alleinstehend. Nur - die Familie hilft ja oft nicht oder nicht genug.

Ja,- und all das bedenken, was unten geschrieben worden ist.

Alles Gute!

Akita

Allein zu sein ist sicher schwer!
Aber die Krankenkasse zahlt tatsächlich Hilfen für die Zeit nach dem Klinikaufenthalt oder dazwischen. Ich würde mich auch an den Sozialdienst der Klinik wenden oder an deinen Hämatologen.
Hast du einen Behindertenausweis beantragt? Das würde ich möglichst bald machen, denn dadurch stehen dir auch weitere Erleicherungen zu.

Bist du im Moment in einer Klinik?
Dort gibt es einen sozialen Dienst-
ich denke, der kann dir deine Fragen beantworten.
Es tut mir leid, zu hören, dass du ganz allein bist in so einer schwierigen Zeit
Vielleicht kann dir dieses Forum ein wenig helfen.
Frag doch mal bei deinem behandelnden Arzt nach, der kennt bestimmt auch Adressen, an die du dich mit deinen Fragen wenden kannst.
Mir hat es geholfen - wenn ich auch nur Angehörige eines Betroffenen bin/war.
Liebe Grüße
Britta

Ich weiß nicht, ob ihr mir hier die Frage beantworten könnt, aber wer hilft einem, wenn man alleinstehend ist u. niemanden hat u. an AML erkrankt ist. Ich meine, völlig allein.

Wenn man sein Leben DANACH nicht mehr schafft. Gibt es da Jemand oder ist man völlig allein gelassen.

An Rolf...Daumen bleiben fest gedrückt
an Totto, mein Vater war in der Uniklinik Aachen und dort wurde meiner Meinung nach zu viel gemacht.Als das Unvermeidliche selbst für die Angehörigen nicht mehr zu übersehen war, bekam er immer noch Antibiotika und Konserven jeden Tag....
Auf die Frage nach der Palliativstation, antwortete der Prof. :"Wir wollen ihn doch fit für zu Hause machen" @.@
Er konnte zu seiner und unserer Erleichterung dann doch auf die Palliativstation, wo die "ganzheitliche" Versorgung fantastisch war----leider viel zu spät.Er konnte die Möglichkeit das Fenster zu öffnen und seinen Kummer und seine Ängste mit Fachleuten zu besprechen, nicht einmal mehr eine Woche in Anspruch nehmen.
Dennoch bin ich dankbar für jeden Tag, den er dort verbringen durfte und zur Ruhe kommen durfte.
Ich bin dankbar, dass ich bei ihm sein durfte,Tag und Nacht-
Wenn ich einmal sterben muss, dann wünsche ich mir auch so liebevoll und fachlich kompetent betreut zu sein.Ich ziehe den Hut, vor den Menschen, die dort arbeiten.
Und an dich.... mein Beileid zu deinem Verlust!

Hallo Totto,

kannst du irgentwelche guten Kompetenzzentren empfehlen?
Ich war in Homburg 2009. Dort haben sie zwar die AML M2 erfolgreich bekämpft, aber ich wüßte nicht, ob ich nochmal dorthin gehen würde, wenn´s nochmal erforderlich wäre.

Mein Problem damals war ja auch, daß man so hilflos da steht u. nicht weiß wohin am besten. Ich habe dann das genommen, was mir am vernünftigsten erschien, eine Uniklinik. Sie war zwar weit weg von meinem zuhause u. ich konnte meinen Sohn, damals 12, nur ganz selten sehen, da ich alleinstehend bin u. niemanden hatte. Bin alleine da durchgegangen.

An ROLF: Auch ich drück dir ganz, ganz, ganz, ganz fest die Daumen u. schick dir ganz viel KRAFT

Habe jetzt gestern von meinem Hausarzt Blutwerte machen lassen: Leucos bei ihm:
2,6.

Na dann werden wir ja sehen, was am Montag passiert.....

Liebe Grüsse von Rolf.

Hallo an alle Angehörigen und Kämpfer der AML,

ich kann das alles, was Ihr hier schreibt nur zu gut verstehen. Bei meinem Vater ist auch im April diesen Jahres eine AML M2 ausgebrochen. Zuvor hatte er wohl eine MDS. Aufgrund seines doch schon hohen Alters (75 Jahre) blieben keine großen Alternativen zu Behandlung. Er wurde trotz des hohen Blastenanteils im Knochenmark (Blasten waren schon bei 80%) mit VIDAZA behandelt. Das Medikament schlug auch bereits bei der ersten Behandlungsreihe recht gut an. Leukos wurden sehr gut zurück gedrängt (von fast 40.000 auf 5.000). Leider haben sich bei meinem Dad immer wieder Infektionen ausgebreitet, die nicht genau lokalisiert werden konnten. Eine weitere Behandlung mit VIDAZA schied daher aus und es gab keine Alternativen mehr (immer hohes Fieber, schlechter HB und Thrombos). Ich habe mich vor 3 Tagen dazu entschlossen die Behandlung mit Antibiotika abbrechen zu lassen um ihm einen würdevollen Abgang zu ermöglichen. Nun hat er vor 2 Tagen auch noch einen Schlaganfall erlitten und hat heute morgen seinen Frieden gefunden .

Was ich aber eigentlich allen hier Betroffenen damit sagen möchte. Lasst Euch wenn möglich in einem Kompetenzzentrum behandeln. Da wo sich die Leute mit dieser Erkrankung auskennen. Die Behandlung meines Vaters erfolgte in einem "normalen" Krankenhaus und später ambulant bei einem Onkologen. Dort hatte ich immer den Eindruck, dass alles nur halbherzig erfolgten.
Ich wünsche allen Erkranken, dass es bald ein Mittel gibt, diese Erkrankung zu heilen und drücke Euch allen feste die Daumen !!!

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, so stellt Sie mir einfach. Ich werde versuchen Sie zu beantworten.

LG
Totto

Das tut mir so leid zu hören
Ich hoffe die Lage ändert sich sehr bald-
Ja die Wartezeiten sind schlimm.
An den wenigen Tagen, die mein Vater zu Hause sein durfte, musste er ambulant zur Kontrolle.
4 Stunden Wartezeiten musste er immer einplanen.
Sehr schade, dass man die Versorgung von schwer kranken Menschen nicht besser zu organisieren vermag.Scheint aber überall so zu sein.
Lieber Rolf, ich drücke fest die Daumen und wünsche dir alles gute.
Bis bald
Britta

Ja, leider war es gestern wie letzten Montag. Leukos auf 2, 17.

Und wieder wurde ich nachhause geschickt.....

Als ich verlangte den Arzt zu sprechen, wurde mir gesagt, da müsste ich mit ca 2 Stunden Wartezeit rechnen......

Da bin ich lieber nachhause gefahren.

Ausserdem weiss ich, dass Ärzte fast niemals eine Anordnung verändern.

Liebe Grüsse an Euch; Rolf.

Danke, bitte drücke mir auch morgen die Daumen.....
Morgen ist wieder Blutabnahme und dann wird entschieden, wie es weitergeht.

Ganz liebe Grüsse von Rolf.