Hallo Rosa,
falls Du mit Campath therapiert werden sollst, kann ich ich Dir einige wichtige Ratschläge aus persönlicher Erfahrung geben, das sollten wir dann aber in einem separaten Thread tun und nicht hier bei Martin.
Gruß Hans
[addsig]

Hallo Martin,

wie geht es dir heute?

Irgendwie glaube ich nicht, dass ich schon im April transplantiert werden kann, denn ich soll ja auch die Chemo weitermachen. Außerdem sind ja auch eine ganze Reihe von Voruntersuchungen nötig und wir haben schließlich schon Mitte März. Mein Hämatologe spricht auch vom Wechsel von der Bendamustin-Rituximab-Therapie zu Campath, da nach dem 2. Zyklus noch nicht klar ist, ob die BR-Therapie anschlägt. Ich muss meine Ärzte nächste Woche bitten, sich mal genauer zu äußern.

Hast du die Mundschleimhaut mit irgendwas gespült? Vielleicht hat das geholfen? Ist ja erfreulich!

Ich habe mich erkundigt und mir wurde gesagt, dass die beste Uni-Klinik und die mit der meisten Erfahrung mit der Transplantation von CLL-Patienten Heidelberg ist. Ich habe mir dann überlegt, zur Transplantation nach Heidelberg zu gehen, aber ich wohne in Frankfurt und ich möchte ja auch, dass meine Familie mich besuchen kann. Deshalb möchte ich es doch lieber hier machen lassen, denn dann müsste ich ja auch zur Nachsorge ständig nach Heidelberg fahren. Mein Transplantationsarzt hier in Frankfurt hat mir gesagt, dass er mit dem Heidelberger Professor ständig in Kontakt ist und ihn auch persönlich kennt. Was die Mittel und die Dosen angeht, so kann ich das nicht beurteilen - du etwa? Vielleicht schaffe ich es ja noch, einen Termin in Heidelberg auszumachen, um zu vergleichen, was die Frankfurter und die Heidelberger machen. Aber wenn sie sich eh absprechen?

Hast du eigentlich deine Haare noch?

Tja, mich wird es wohl erwischen, wenn irgendwann der Frühling (gibt's den überhaupt noch??) kommt. In der Zwischenzeit friere ich.

Ich werde dann auch berichten.

Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen,

Rosa
[addsig]

Hallo Rosa,

ich hätte nicht gedacht, dass es bei Dir schon so bald losgehen soll. Jetzt habe ich mal jemand, dem ich die Daumen drücken kann. Und das werde ich hiermit auch ausdrücklich tun. Und wenn ich weiß, dass ich ganz konkrete Ansprechpartner habe, die bestimmte Dinge betreffen, kann ich auch ganz gezielt schreiben. Du kannst mich natürlich auch "nichtöffentliche" Sachen betreffend direkt anschreiben.

Eine eindeutig für mich neue Erfahrung war die, dass meine beschädigte Mundschleimhaut sich wieder gebessert hat, obwohl mein Immunsystem ja momentan komplet im Eimer ist. Es scheint also nicht so zu sein, dass irgendwelche transplantationsbedingten Schäden solange immer schlimmer werden, solange das neue Immunsystem noch nicht wieder aufgebaut ist.

Wichtig ist, denke ich vor der Transplantation genau zu erfahren, wie, mit welchen Mitteln und in welchen Dosen konditioniert wird. Ist vielleicht eine Unterstellung, aber mir scheint es so, als ob es da zwischen den einzelnen Zentren Unterschiede gibt, die sich auch in der jeweiligen Erfolgsquote spiegeln könnten.

Ansonsten, es geht mir wieder besser als während der letzten Tage. Außerdem bin ich irgendwie auch froh, dieses widerliche Wetter ausschließlich aus einem ständig 25° warmen Zimmer anschauen zu dürfen - ohne schlechtes Gewissen wegen Energieverschwendung haben zu müssen!

Liebe Grüße aus München

Martin

[addsig]

Hallo Martin,

ich habe mich richtig gefreut, wieder von dir zu hören. Immerhin konntest du heute etwas schreiben. Ich verfolge ja deine Berichte regelmäßig. Ich hoffe, es geht dir bald besser und es gibt Erfolge!
Ich habe heute die gute Nachricht erhalten, dass meine beiden Brüder als Spender passen. Die Transplantation soll schon sehr bald (im April oder Mai) stattfinden. Durch dich weiß ich ja schon mal, was mich erwartet und ich hoffe für uns beide, dass wir - wie du sagst - die Seuche dann los sind!

Liebe Grüße aus Frankfurt und ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Rosa
[addsig]

Hallo,

jetzt habe ich ein paar ziemlich ereignisreiche Tage hinter mir. Inzwischen habe ich regelmäßig Thrombozyten- und Erythrozytenkonzentrat bekommen, aber das ist ja nichts besonderes. Am Sonntag habe ich plötzlich Fieber mit Schüttelfrost bekommen, zwar nicht sonderlich hoch, aber anfangs hat das Antibiotikum nicht geholfen. Gestern abend, also zwei Tage später, scheint es dann doch angeschlagen zu haben. Das Fieber ist weg. Am übelsten war es, als Fieber und ein niedriger Erythrozytenwert (ca. 6000) zusammengetroffen sind. Ich war ständig am einschlafen und nicht mehr fähig, einen vernünftigen Gedanken zu fassen. Am Montag bekam ich den die erste geballte Ladung Cyclophosphamid, am Dienstag die zweite. Dadurch sollen erst einmal die aggressivsten Zellen des Transplantates in Schach gehalten werden – eine Vorsichtsmaßnahme, da das Transplantat ja nicht hundertprozentig passt. Die erste Nacht war noch ganz in Ordnung, die zweite Nacht war furchtbar, da ich total flüssigen Durchfall bekommen habe. Auch das ist gewollt, da dadurch vermieden werden soll, dass ich eine blutige Blasenentzündung bekomme. Alles nicht so lustig, aber es war ja klar, dass dass kein Honigschlecken bedeutet.

Gerhard, Katja und Manfred – jetzt ist es raus, ich bin ein großer Freund der Hopfenerzeugnisse. Allerdings kann ich mir im Moment nicht mal den Geschmack vorstellen. Irgendwie ist das ja irre, das wir mehr oder weniger Sandkastenfreunde auf diesem Weg uns wieder begegnen.

Karin, ich hoffe, dass es mir demnächst mal wieder besser geht und ich Dir mal wieder etwas längeres schreibe. Momentan fällt mir schon dieser kurze Text außerordentlich schwer.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Lieber Martin,

nun das klingt ja alles viel gefährlicher als es bisher aus deinen e-mails herausklang. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du dieses "Krankenhauscocktail" erfolgreich überstehst und wir uns dann im Sommer endlich mal wieder auf ein kühles Bier treffen können.
Dies ist meine erste Nachricht in einem Diskussionsforum, das ich nur aus den bekannten Gründen benutze und als reiner "Aussenseiter" dieser Krankheit kann ich auch nur meinen Mutzuspruch beitragen.
Auch der Doro und dem Rest der Familie alles Gute und bleibe am Ball...

Gruss Manfred

Hallo Martin,

Wir haben Deine Berichte in den letzten Tagen hier im Forum verfolgt. Gott sei Dank hast Du Deinen Humor trotz der Strapazen nicht verloren. D.. hat ja die Spende gut überstanden. Jetzt hoffen wir, dass Du neben der künstlichen Ernährung auch wieder Hunger auf richtiges Essen und ein leckeres Bier bekommst. Wir wünschen Dir jetzt ganz viel Kraft für die kommenden Tage. Außerdem musst Du wieder fit werden. Du musst auf alle Fälle ein Buch über Deine Geschichte schreiben. Deine Aufzeichnungen machen bestimmt vielen anderen Mut und helfen ihnen auf dem Weg in ein wieder normales Leben.

Bis bald.

Wir wünschen Dir und Deiner Familie alles Gute und viele liebe Grüße,

aus Heinsberg,

Katja, Fritz und Anhang

P.S. Ich soll Dich auch ganz lieb von meiner Mutter grüßen,
Katja.

Lieber Martin, freut mich, daß Deine Tochter schon mal alles gut überstanden hat. Daß sie nicht in die Schule darf, wird sie sicher auch verschmerzen können. Also, weiterhin alles alles Gute für Dich.
Muß ich mir Dich jetzt eigentlich als "Kojak" vorstellen, oder ist die Haarpracht noch vorhanden?
Viele Grüß
Gerhard

Hallo Martin,
wunderbar wie Du und Deine Tochter das alles verkraftet.
Weiterhin viel Kraft, viel Stärke für den weiteren Verlauf,
wünscht Dir Karin.

Hallo,

ein Nachtrag: am 4.3., also einen Tag vor der Transplantation waren meine Leukos bei 0,
dafür Hämoglobin bei 11,1, Thrombos immerhin noch bei 90. Der Arzt sagte, dass man da gar nicht erst nachfragt, sondern froh sein kann, dass ich noch nicht so schnell Thrombos zugeführt bekommen muss. Aber Anfang nächster Woche wird es wohl soweit sein.

Judith, wenn Du mit Schweizer Kraftpacket so etwas wie Käsefondue meinst – im Moment könnte ich das nicht essen, aber später......

Obwohl beide Sachen sicher nichts miteinander zu tun haben, mir geht es nach der Transplantation massiv schlechter. Durchfall, Halsschmerzen, Heiserkeit, totale Schwäche. Das beste Essen, das ich mir vorstellen kann, ist kein Essen! Deswegen bin ich vorgestern mittag auch zur Feier des Tages im Bett geblieben und habe das Mittagessen einfach ausfallen lassen. Als allerdings um 15.30 ein Pfleger mit einer Tasse Kaffee kam und Keksen, bin ich ihm fasst um den Hals gefallen – darauf hatte ich wirklich Appetit!

Der Arzt meint, zur Vorbeugung von Problemen mit der Mundschleimhaut soll ich am besten den ganzen Tag ununterbrochen den Mund mit verschiedenen Mittel spülen. Mal sehen, wie lange ich die wirklich heftigen Schmerzen noch aufhalten kann!

Schönen Sonntag noch

Gruß

Martin

[addsig]

lieber martin

auch ich schaue imme mal wieder hier herein und denke und fühle mit dir. ich hoffe ganz fest, dass alles gut geht und du nicht zu schlimme nebenwirkungen haben musst!!
es ist wohl echt ne mutprobe, sowas durchzumachen, im wissen darum, wie schwerwiegend die sache ist. um so mehr werden dir wohl von überall her die daumen gedrückt.
ich freue mich wieder von dir zu lesen und schicke dir ein schweizerisches kraftpacket zu.

liebe grüsse judith

Hallo,

vielen Dank für die Zuschriften und Glückwünsche. Dass jemand, dem diese Prozedur eventuell einmal bevorsteht, vorher eine gewisse Orientierung darüber hat, was ihn konkret erwartet – dafür sollte diese „Tagebuch“ da sein, deswegen schreibe ich es.

Heute ist also tatsächlich der „Tag 0“, manche schreiben, der 2. Geburtstag. Aber etwas wirklich spektakuläres wird ziemlich sicher nicht passieren, außer eventuell etwas Fieber und Schüttelfrost. Mir werden in Form einer Infusion die gespendeten Stammzellen meiner Tochter verabreicht. Dann geht die Warterei los, die ziemlich spannend ist, weil es ja um total wichtige Dinge geht. Erstens: wann kann man anhand des Blutbildes feststellen, dass das Transplantat in meinem Knochenmark anwächst (dauert mindestens 14 Tage)? Wie stark und in welcher Weise stößt das Transplantat meinen Körper ab (anders herum als bei Organtransplantationen)? Das wird auch nicht sofort passieren, wann steht in den Sternen. Und drittens: wann kommt der Zeitpunkt, an dem mit den feinsten Messmethoden in meinem Körper keine Krebszellen mehr festzustellen sind? Kommt er überhaupt und bin ich dann endgültig die „Seuche“ los. Sicher werden zwischendrin noch irgendwelche Stolpersteine sein, die ich zu überwinden habe.

Meine Tochter hat die Stammzellenentnahme gut überstanden. Unangenehm war, dass sie an ihrem einen Arm mit einer ziemlich dicken Nadel traktiert worden ist, an dem anderen Arm war es eine dünnere. Außerdem war sie nach der Prozedur, die einige Stunden dauert, total müde. Dafür hatte sie die ganze letzte Woche schulfrei, unter anderem, damit sie sich nicht noch in letzter Minute mit irgendetwas infiziert. Ich glaube, ihre Trauer darüber hielt sich stark in Grenzen.

Ich selbst habe in den letzten Tagen gemerkt, dass die Auswirkungen von Bestrahlung und Chemotherapie doch langsam massiver werden. Bluthochdruck und Herzstolpern sind zwar kein Thema mehr, dafür werde ich immer schlapper. Appetit habe ich praktisch nicht mehr. Wenn das Essen kommt, frage ich mich, was ich eigentlich mit dem Zeug soll. Die Geschmacksempfindung hat sich stark verändert, angenehm schmecken eigentlich nur noch Honigbrot und Gurken (nicht zusammen). Die Mundschleimhaut fängt langsam an, sich bemerkbar zu machen durch Rauheit, ich habe leichtes Halsweh und bin heiser. Kurz, ich bin auf dem absteigenden Ast und habe ab jetzt vermutlich erst einmal nicht die beste Zeit.

Da ich Montag und Dienstag einen ziemlichen Chemiehammer bekommen werde, könnte es sein, dass ich mich für einige Tage nicht melde.

Martin
[addsig]

Hallo Rosa,

nein ich hatte (habe) AML (d.h. morgens noch im Büro und abends in der Notaufnahme der Uniklinik, nächsten Tag die 1. Chemo mit sofortiger Einschleusung) mit 3 Chemo-Blöcken vor der Transplantation - zur Zeit in Remission und mir geht es gut.

Ich drücke Euch alln ganz doll die Daumen

Billa
[addsig]

Hallo Martin,

ich verfolge deine Berichte mit großem Interesse und drücke dir alle Daumen!

Mir steht die Transplantation noch bevor, aber es ist noch nicht klar, wann. So ist es sehr hilfreich für mich, durch deine Berichte zu erfahren, was in etwa auf mich zukommt.

Toi, toi, toi,

Rosa
[addsig]

Hallo Billa,

toll, dass es dir gut geht! Mir steht es noch bevor - wann, steht aber noch in den Sternen. Ha(tte)st du auch CLL?

Liebe Grüße, Rosa
[addsig]